Девятилетней девочке необходимы комплексное обследование и план лечения

Соня Мушина живет в Ижевске. 12 марта девочка отметила свой девятый день рождения в кругу семьи, которую обрела четыре года назад. Но самым лучшим подарком для Сони стало бы избавление от тяжелых проблем с почками и мочевыводящей системой. Эти заболевания — следствие врожденного порока развития спинного мозга, Spina bifida. В пятилетнем возрасте девочку прооперировали — иссекли спинномозговую грыжу. Но остается еще множество нарушений, которые отравляют Соне жизнь.

Еще в детском саду Соня стала настоящим борцом за справедливость, несмотря на свою внешнюю хрупкость и уязвимость. Дети в ее группе знали: если будут обижать, Соня всегда поможет и заступится.

— Ваша Соня сегодня подралась с тремя мальчиками! — жаловалась Ирине, маме девочки, воспитательница детского сада.— Они отобрали у Юры фломастеры, а Соня полезла в драку и вернула их Юре. Разве так можно?

— Ты меня учила слабых защищать,— оправдывалась Соня,— а Юра самый маленький в группе, мальчишки над ним смеются. Я им сказала, что малышей некрасиво обижать, но по-хорошему они не поняли…

Эти навыки девочка обрела в детдоме, где провела первые четыре года жизни. А потом вдруг появилась Ирина и сказала: «Хочешь, буду твоей мамой?»

Желание удочерить Соню у Ирины зрело несколько месяцев. Худенькая девочка с грустными глазами, которую Ирина увидела однажды на сайте отказников, никак не выходила из головы.

— Первый раз я позвонила в детдом в декабре 2015 года,— вспоминает Ирина.— Мне сказали, что у девочки пятая группа здоровья — неизлечимые нарушения и инвалидность. Надо было очень хорошо подумать: справлюсь ли я?

В четыре с половиной года Соня еще носила памперс. Няня из детдома объяснила: у девочки на позвоночнике грыжа, поэтому она не может контролировать функции кишечника и мочевого пузыря.

— Она была похожа на Дюймовочку — маленькая и худенькая, как тростинка, на голове кудрявый пух, прихваченный двумя огромными бантами,— вспоминает Ирина их первую встречу.— Грыжа меня не пугала, десять лет назад мне самой удалили грыжу на позвоночнике. Но я не догадывалась, что у Сони совсем другая грыжа. И что за словами Spina bifida стоит целый клубок нарушений, которыми в детдоме никто не занимался. На Соне просто поставили крест.

Ирина нашла в Москве клинику, где взялись прооперировать девочку, организовала госквоту и начала оформление документов на удочерение.

В марте 2016 года Соне иссекли спинномозговую грыжу. А в июле семья Мушиных официально удочерила девочку.

— В детском саду Соня очень отличалась от других ребят — говорила плохо, не знала времен года и названий животных. Конфеты лопала горстями, а потом начинался дерматит. А знаете, как она сама себя укачивала, чтобы заснуть? Со всей силой мотала головой из стороны в сторону, как в трансе, и только потом засыпала. Я смотрела на это с ужасом.

Ирине пришлось уйти с работы, чтобы наверстать упущенное в воспитании и обучении дочки. Но самое главное — в лечении.

После операции у Сони обнаружили воспаление почек, которое затем обострялось каждые полгода. Возникли нарушения работы желудка и кишечника, а также щитовидной железы. Одна болячка цеплялась за другую, и так до бесконечности…

— Я встретила в Удмуртии только одного врача, который слышал о Spina bifida. Остальные спрашивали у меня: а это что? И не знали, что делать с Соней. Я надеялась, что в столице нам помогут.

Ирина нашла информацию о московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где совместно с Русфондом разработана программа комплексного обследования для детей со Spina bifida, и отправила туда документы Сони.

— Врачи сказали, что Соня — «подарочный» вариант, так как нам удалось сохранить подвижность ног.

Девочку обследует команда специалистов, которые составят план лечения. Но эта программа платная и очень дорогая. Для Ирины, которая после развода с мужем одна воспитывает сына и дочь, сумма неподъемная.

— На днях Сонечка меня удивила,— улыбается Ирина.— Мы шли по улице, увидели большущий подъемный кран на стройке нового дома. Дочка повернулась ко мне и с сияющими глазами сказала: «Когда я вырасту, буду крановщицей! Стану строить школы, дома и детские садики. А детские дома строить не буду…»

Светлана Иванова, Удмуртия