Страсбург оказал экстренную помощь пациенту с редким заболеванием

Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) впервые призвал Россию обеспечить ребенка со спинальной мышечной атрофией необходимым лекарством. Ранее предоставить препарат «Спинраза» отказались власти Ставропольского края, несмотря на обязывающее решение местного суда. Не рассматривая жалобу по существу, Страсбург потребовал от российских властей экстренных обеспечительных мер и объяснил свои действия необходимостью сохранения жизни ребенка.

В четверг ЕСПЧ вынес срочное решение в соответствии с правилом 39 регламента суда, призвав российские власти применить обеспечительные меры по жалобе родителей шестимесячной девочки из Ставропольского края: предоставить ребенку препарат «Спинраза». У девочки еще в 2019 году была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА; одно из опасных генетически обусловленных заболеваний, оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости). Как рассказал “Ъ” представлявший интересы девочки в Ставропольском крае адвокат Борис Малахов, в феврале 2020 года родители получили официальный протокол краевой врачебной комиссии (основан на заключении консилиума НМИЦ здоровья детей), предписывающий ребенку лечение препаратом «Спинраза».

«Спинраза» является единственным зарегистрированным в России препаратом для людей с СМА. Всего же в мире три лекарства, которые замедляют или приостанавливают наступление последствий заболевания. «Спинраза» оказывает поддерживающее действие. Ежегодно необходимо несколько уколов этого препарата, стоимость одной дозы в розничной продаже составляет более 7,5 млн руб.

Министерство здравоохранения Ставропольского края 27 февраля 2020 года, сообщил господин Малахов, отказалось предоставить лекарство, объяснив это «отсутствием стандартов оказания медицинской помощи детям с СМА, отсутствием опыта применения лекарственного препарата, отсутствием препарата в региональном перечне для льготного отпуска лекарств, а также отсутствием критериев отбора пациентов с СМА». Адвокат добавил, что обычно российские регионы действительно отказываются закупать этот препарат из-за высокой стоимости.

В середине марта родители девочки обратились в Ленинский районный суд Ставрополя, потребовав признать право на получение лекарства бесплатно и обязать министерство здравоохранения Ставропольского края предоставить препарат. «Несмотря на то что к тому времени уже ввели ограничительные меры и судебные заседания начали откладываться, председатель суда обеспечил рассмотрение дела онлайн, по WhatsApp, в связи с его безотлагательным характером,— рассказал господин Малахов.— 14 апреля мы уже получили решение, которое предписало удовлетворить наши требования, признав за девочкой право на обеспечение "Спинразой" за счет средств Ставропольского края. Отдельно оговаривалась необходимость немедленного исполнения решения суда. 18 апреля мы обратились в минздрав края, но препарата до сих пор не получили, госзакупка не была объявлена». Краевой минздрав 30 апреля 2020 года подал апелляцию на решение райсуда.

После этого последовало обращение в ЕСПЧ. Указывая, что у девочки ухудшилось состояние здоровья — с 27 апреля она находится на аппарате неинвазивной вентиляции легких,— юристы правозащитного проекта «Правовая инициатива» просили применить 39-е правило об обеспечительных мерах. ЕСПЧ призвал правительство России «немедленно исполнить решение Ленинского райсуда Ставрополя от 14 апреля, предоставив препарат в предписанной дозировке». Отметим, обращение в ЕСПЧ было направлено в ночь на 6 мая, а ответ суда пришел менее через сутки. Представители девочки также пожаловались на нарушение ст. 2 Конвенции о правах человека — «Право на жизнь».

Юрист «Правовой инициативы» Ольга Киселева, которая занималась подготовкой обращения в Страсбург, отметила, что «Европейский суд напомнил об обязательной силе решений судов для всех органов власти». «Несмотря на то что временные меры предусмотрены не самой Европейской конвенцией, а регламентом суда, для государств—членов Совета Европы их исполнение является обязательным,— заявила она.— В случае если Российская Федерация не исполнит данное решение, то в последующем суд расценит это как нарушение ст. 34 Конвенции — права на индивидуальную жалобу. Министерство юстиции РФ до 27 мая 2020 года должно будет направить в ЕСПЧ информацию и документы о текущем состоянии здоровья девочки и лечении, которое ей было предоставлено».

Валерия Мишина