Полезно ли детям с тяжелой инвалидностью посещать массовую школу

Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава написала в соцсетях, что устраивает своего подопечного Колю в общеобразовательную школу. Это вызвало большую дискуссию между сторонниками и противниками инклюзивного образования, многие не понимали, зачем ребенку с тяжелой инвалидностью идти в школу. Председатель правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП) Анна Битова, уже 30 лет работающая с такими детьми, как Коля, рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, что дает обучение в общеобразовательной школе детям с тяжелыми нарушениями развития.

«Пока это маленький инопланетянин»

— Вы консультировали Колю и Лиду?

— Я видела Колю, но в частном порядке. Подопечным детского хосписа сейчас уже не нужны консультации ЦЛП, потому что у них есть свои очень хорошие специалисты. Поначалу мы принимали большое участие в обследованиях детей, работе с ними, но с тех пор хоспис очень вырос, у них есть все врачи, есть психологи, дефектологи, специалисты по коммуникации, специалисты по передвижению. Думаю, Коля уже получил все необходимые консультации.

— Вы знаете семьи, где такие дети, как Коля, ходят в обычную школу?

— Да, у нас несколько таких семей. И есть прямо очень удачные истории. Вот, например, учится девочка в школе, она с интересом смотрит на одноклассников, ничего плохого никому не делает, у нее жизнь наполнена, она не только дома сидит, но и видит мир вокруг. Одноклассники видят приятную соученицу. У учителя пока нет технологичного способа выяснить, о чем думает девочка, этим дома занимаются родители, пытаются понять, какое у нее настроение, чего она хочет.

Да, это не инклюзия в том смысле, что ребенок в школе пока не получает какое-то специальное образование, но он социализируется. И когда Коля придет в школу за социализацией, он увидит класс, других детей, как они живут в его возрасте, что такое урок, услышит разные голоса, как ребята ходят по классу и отвечают на уроке — все это может быть для него полезным. Возможно, он получит какое-то новое понимание мира. Получит он его или не получит, может показать только опыт. Но если не попробовать, то ничего и не выйдет.

— Многие люди спрашивают, не будет ли Коле тяжело в школе, захочет ли он каждый день преодолевать какие-то трудности, зачем ему вообще идти в школу, если он не понимает, что происходит вокруг него.

— Мы пока не знаем, что он понимает, а что нет. Никакой информации о внутреннем мире Коли ни у кого пока нет и не будет еще длительное время. Сегодня практически невозможно выяснить, о чем думает Коля, как видит этот мир. Думаю, со временем мы научимся это понимать.

Пока это маленький инопланетянин — прилетел с другой планеты и вообще не понимает, что тут делается. И мы предлагаем ему разные места и смотрим, нравится ему или не нравится.

Если ему не понравится в школе, никто же не будет принудительно его туда водить. Но если мы не попробуем, то не узнаем, хорошо ему от этого или плохо.

И это его право — ходить в школу. Как право дышать, есть, жить. Он ребенок. Почему мы заранее лишаем его этого права, считая, что ему будет плохо? А может, будет хорошо? А может, это будут самые лучшие годы его жизни? Откуда мы знаем?

Я могу из своего опыта рассказать, что в какой-то момент ко мне привозили очень сложного ребенка, он не мог сидеть в коляске, только лежал, проблемы со зрением, не концентрировал ни на чем внимание. И специалист, который у нас в ЦЛП занимался с ним игровой терапией, в какой-то момент сказал, что ребенку пора работать с логопедом. Я согласилась, и мы стали заниматься. Но я не понимала, берет ли он что-то из наших занятий, меняется ли что-то в его жизни. И я спросила у мамы, не трудно ли ей по два часа тратить на дорогу, возить ребенка на занятия и нужно ли это вообще. А она ответила: «Это очень нужно! Вот раньше мы входили в комнату и его взгляд ни на чем не останавливался, а сейчас он внимательно разглядывает предметы в этой комнате». То есть у него появился какой-то интерес к жизни. Или другой пример. Одна мама привозила к нам на занятия ребенка с тяжелыми нарушениями развития, с эпилепсией. Вот они едут к нам полтора часа и обратно столько же. Я вижу спящего ребенка и думаю: он уже ослабевает, ему тяжело. И говорю маме: «Может, не очень нужно?» А мама мне говорит: «Он до этого спал круглосуточно, а после занятий целый день оживленный, смотрит вокруг, общается».

То есть эти занятия стали для него окошком в мир. Дома все привычное, все одинаковое, а тут новый кусок мира, который он осваивал. И если это его оживляет, если это улучшает качество его жизни, то пожалуйста, мы будем заниматься с ним столько, сколько надо.

— Вы хотите сказать, что раз такие дети плохо изучены, то никто не знает, как конкретный ребенок отреагирует на то или иное событие?

— Конечно. Если говорить о Коле, то его же только недавно взяли домой, он только недавно начал жить другой жизнью. Раньше он жил в очень замкнутой среде. И сейчас Лида как умеет изучает с ним разные возможности и смотрит, что ему хорошо, что плохо, что ему интересно, что может помочь ему развиваться, изменить его жизнь. Почему мы должны ей мешать? Давайте попробуем. Если дела пойдут плохо, она сама увидит и остановит это.

«Не важно, в какой школе работают с ребенком, важно — кто с ним работает»

— Как учитель в классе будет работать с Колей?

— Учитель, в класс к которому попадет Коля, может занимать разные позиции, но как минимум он должен понимать, что все дети по закону имеют право на образование, и должен подготовить других учеников к тому, что такие дети бывают и они часть нашего мира. Если бы я была учителем, я бы не стала, конечно, без дополнительной подготовки работать с детьми с таким нарушением развития, но я могла бы пойти поучиться — в Москве есть федеральный ресурсный центр, есть методические объединения, где можно получить дополнительную информацию о том, как общаться и преподавать таким детям. Есть федеральный ресурсный центр в Пскове. Учитель может подумать, а что из происходящего на уроке могло бы быть интересно Коле? Например, ты ведешь урок и на какой-то минуте перемещаешься к Коле и что-то говоришь рядом с ним и ему. Может, ему будет интересно, что кто-то с ним разговаривает непривычным голосом. И ученики увидят, что есть возможность разговаривать с Колей и что он как-то реагирует. Как минимум — можно попробовать.

У меня была воспитанница с очень слабым остаточным слухом, и родители никак не могли подобрать ей слуховой аппарат, но она неплохо считывала с губ. И мама приняла решение не отдавать ее в специализированную школу, потому что девочка неплохо говорила и понимала обращенную к ней речь, но только ей нужно было видеть лицо человека, который с ней разговаривает. Мама договорилась с учительницей из ближайшей школы, та посадила девочку на ближайшую парту и говорила, периодически глядя ей в лицо, в течение нескольких лет. Девочка окончила общеобразовательную школу. Со временем удалось подобрать для нее слуховой аппарат, и сейчас она окончила вуз, хорошо говорит. Но если бы не было вот этой принимающей учительницы, ничего бы не случилось.

Если учителю, в класс которого придет Коля, будет нужна помощь, есть специалисты хосписа, преподаватели, психологи, логопеды, которые могут ему помочь. И сама Лида многое понимает про Колю — что ему может быть интересно, что может каким-то образом оживить его жизнь. Я тоже готова, если нужно, проконсультировать учителя, если у него возникнут какие-либо вопросы. Мне не кажется, что учитель очень сильно пострадает, потому что по большому счету у него нет обязательств выучить Колю читать, писать, математике, биологии. У него есть только обязательство освоить специальную образовательную программу. Коля придет в школу, для него будет составлена специальная индивидуальная программа образования (СИПР). Наверное, в нее войдут самые простые вещи. Реакция Коли на вопрос, ответ «да — нет», возможно, какая-то ориентация в пространстве, реакция на световые, звуковые раздражители. Это несложно, и есть специалисты, которые помогут учителю.

— Если ребенок не говорит, не реагирует, как технически можно учить его в обычной школе?

— Если ребенок не слышит и не отвечает, наладить коммуникацию будет трудно, но это все равно нужно делать, пробовать.

Сейчас во всем мире люди с тяжелыми формами инвалидности общаются с помощью айтрекеров — они управляют курсором движениями глаз, и благодаря этим техническим приспособлениям в их жизни наступает новая эра. Наверное, многие из них смогут общаться через компьютер.

И если ребенок будет учиться этому в обычной школе, у него больше шансов потом жить в обществе и взаимодействовать с ним.

— А в спецшколе могут этому научить?

— Если это хорошая спецшкола, то, наверное, могут. Вообще, совершенно не важно, в какой школе работают с ребенком, важно — кто с ним работает. Десять лет назад даже в хороших спецшколах было совершенно непонятно, что с такими детьми делать. В спецшколе с ними работать не умели, там был единственный плюс — малый класс, а больше ничего.

«Школа выступает как менеджер, обеспечивающий получение услуг»

— Такой ребенок обязательно должен быть в классе с ассистентом? Не может случиться так, что один учитель в классе с 30 детьми должен будет учить еще и особого ребенка?

— Коля точно будет с ассистентом, о другом даже речи нет. С ним всегда будет его личный взрослый, который будет смотреть, чтобы Коле было хорошо, а если Коле поплохеет — его выведут, переоденут, покормят, дадут лекарство. Коля будет участвовать в уроке в той мере, в какой он может. Учитель будет ему уделять внимание ровно в той мере, в какой он сможет это делать.

Я считаю, что было бы хорошо, если бы урок начинался с того, чтобы все здоровались с Колей, и где-нибудь внутри урока какое-то маленькое, на пару минут, событие проходило для Коли. Я бы считала, что для Коли этого достаточно, если учесть, что он не в первый класс придет, а в пятый.

Конечно, есть риски неправильного поведения родителей, неправильного поведения школы. Если школа, учителя, родители будут достаточно внимательны и на своем примере покажут, что им интересно, что в классе появился такой необычный ребенок, то, я уверена, дети тоже увидят в Коле интересного, необычного человека. Все-таки в младшей и средней школе дети достаточно сильно ориентированы на учителя, на взрослых. Если родители будут спрашивать у ассистента, опекуна или учителя, как Коля, как он себя ведет, какие у него успехи, то это будет позитивно влиять на ситуацию. Я бы на месте школы провела встречу с родителями этого класса, а может быть, и вообще со всеми родителями. Мне кажется, это очень полезно для всех.

Более десяти лет назад мы делали инклюзивный класс в обычной московской школе, и первыми возмутились учителя, не захотели в этом участвовать. А потом, после бесед и разъяснений, они все хорошо приняли. Мне кажется, тут многое зависит от предварительных переговоров.

— Чтобы ребенка с инвалидностью устроить в обычную школу, обязательно вести его на психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК)?

— Вообще необязательно. Родитель не обязан ходить на ПМПК. И желания родителя достаточно для того, чтобы ребенок пришел в общеобразовательную школу. Таков федеральный закон об образовании. Но если ребенку нужен ассистент, тьютор и если мы хотим, чтобы его ребенку дала школа, то в таком случае надо пойти на ПМПК. Если родитель сам намерен решать проблему сопровождения ребенка в школе, ему не нужно идти на ПМПК. Но если ребенку в школе нужен тифлопедагог, сурдопедагог, логопед, психолог, дефектолог, нужно пройти ПМПК, потому что там выдадут документ, рекомендующий школе выделить таких специалистов.

— В рекомендациях ПМПК должно быть написано, что ребенку надо учиться в общеобразовательной или специализированной школе?

— Нет, ничего такого не должно быть написано. У ребенка своя индивидуальная образовательная программа, ее можно выполнить в любом месте — там, где хотят родители. Выбор школы — это решение родителя.

Дальше, когда ребенка уже взяли в школу, специалисты, учитывая рекомендации ПМПК и мнение родителя, разрабатывают СИПР и согласовывают ее с родителем. В ней написано, какие еще специалисты должны заниматься с ребенком. Родитель говорит, чего он ждет от школы, а школа говорит, что она может дать. Если говорить о Лиде и Коле, то я на месте Лиды попросила бы у школы тифлопедагога, потому что у Коли есть проблемы со зрением. С такими детьми должен заниматься педагог, который умеет учить людей с нарушением зрения. Скорее всего, в этой школе нет тифлопедагога. Закон предусматривает, что в таком случае школа должна обратиться в городское управление образования и сказать, что для этого ребенка нужно столько-то часов занятий с тифлопедагогом. И ему должны быть обеспечены эти занятия — либо педагог будет приезжать к Коле, либо Коля будет приезжать к этому педагогу. Школа не обязана иметь таких специалистов в своих стенах, но она должна организовать такие занятия. Школа в этом случае выступает как менеджер, обеспечивающий получение ребенком всех услуг, которые ему нужны.