Шестилетнего Сеню спасет операция

Сейчас Арсений Иванов из городка Собинки Владимирской области не может ходить — ползает по квартире, сидя на попе. У него генетическое заболевание «несовершенный остеогенез» — очень хрупкие кости. В июне мальчик снова сломал левое бедро, кости срослись неправильно, одна нога стала короче на два сантиметра. Нужно выпрямить и укрепить бедренную кость с помощью раздвижного металлического штифта. Операция эта сложная и очень дорогая. Папа Сени тушит пожары и спасает людей, но для спасения сына его зарплаты не хватит.

13 февраля 2014 года в Собинке упал метеорит. Его осколки разлетелись по всей округе. Самый огромный свалился прямо перед Светиным домом. Рядом она нашла младенца. «Олег, беги сюда! — закричала она мужу.— К нам Сеня из космоса прилетел». Так у них появился Арсений.

Эту историю Света рассказывала сыну, когда он еще был совсем маленьким. Но и став постарше, Сеня в нее верит. «Мама, почему у меня одна нога вывернута в другую сторону?» — спрашивал он, глядя в зеркало. «Ты же прилетел к нам с другой планеты. А на Марсе все такие»,— отвечала мама. Соседские мальчишки Сене даже завидовали и пытались подражать «марсианской» походке, заваливаясь на один бок. Про то, что у мальчика врожденная ломкость костей — несовершенный остеогенез,— не знал никто, кроме родни.

— В полтора месяца у сына сломалось правое бедро, потом левое, а когда медсестра пыталась сделать ему укол — сломалось предплечье,— рассказывает Светлана.— Первые полгода Сеня провел в гипсе на вытяжке.

В семь месяцев местные врачи вынесли приговор: «Болезнь не лечится: впереди десятки переломов и инвалидная коляска».

Главным моментом в судьбе семьи стало знакомство с московским доктором Наталией Беловой и специалистами из клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).

Там ребенку сделали денситометрию костей (определение минеральной плотности костной ткани.— Русфонд), и выяснилось, что показатели сильно ниже нормы.

— Вот видите,— плакала Светлана в кабинете доктора,— все врачи сказали, что наш ребенок безнадежный.

— Никого не слушайте, мы вам поможем,— ответила Наталия Александровна.

К лечению приступили через три месяца. За это время Сеня успел еще раз сломать левое бедро.

Терапия препаратом памидронат и реабилитация помогли. Сеня научился и ходить, и бегать, и кататься на велосипеде — делать все, что умеют обычные дети. Из марсианина он превратился в озорного и очень общительного ребенка.

В детский сад, о котором мальчик так мечтал, Сеню взяли со скрипом. А через месяц, по словам Светланы, «его выжили воспитатели», они не хотели иметь дело с инвалидом.

Зато он стал ходить в Дом творчества, где конструировал роботов и космические корабли. Педагог сказала, что у Сени мозги инженера и он наш будущий Илон Маск.

С начала лечения, за пять лет, у Сени случилось всего два перелома: он снова сломал левое бедро в 2016 году — и совсем недавно, в июне.

Сеню повезли в больницу. Сделали рентген — и ужаснулись: в районе перелома кости были смещены и торчали в разные стороны. Оперировать Сеню врачи не решились, вкололи обезболивающее, наложили гипс. И отпустили домой.

С тех пор Сеня не встал на ноги ни разу: он ползает по дому, сидя на попе. Компанию ему составляет младший брат Максик. На улицу «погулять» его выносит на руках папа.

Перелом сросся неправильно. Кость бедра вывернута, левая нога стала короче на два сантиметра.

Специалисты из GMS Clinic заключили, что нужна операция: необходимо установить в костный канал телескопический штифт, который будет удлиняться вместе с ростом кости.

Папа Сени работает пожарным — тушит торфяные болота во Владимирской области, спасает людей, оказывает им первую помощь. Чтобы оплатить операцию сыну, ему надо работать три года и заработанное ни на что не тратить. За это время Сеня станет глубоким инвалидом и уже никогда не сможет ходить.

— Когда я вырасту, я построю космический корабль и полечу на Марс. Может, им помочь надо, а я все умею, меня папа научил,— рассуждает Сеня.— Но сначала надо железную ногу сделать, чтобы в школу ходить.

Светлана Иванова, Владимирская область