Ваня и фабрика грез
15-летнего мальчика спасет дорогое лекарство
Ваня Швец живет в Ярославле. У него тяжелое заболевание обмена веществ — гомоцистинурия. При этой болезни образуются тромбы, повреждаются сосуды, разрушаются нервы и мышцы. В последнее время состояние ухудшилось, гомоцистинурия вышла из-под контроля. Чтобы спасти мальчика, нужно очень дорогое лекарство — цистадан, но денег, чтобы его купить, у Ваниной мамы Оксаны нет. Поэтому так необходима наша помощь.
Какой подросток не мечтает сниматься в кино? У Вани почти получилось
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Какой подросток не мечтает сниматься в кино? У Вани почти получилось. Этой весной он прошел отбор на роль в массовке фильма, который планировалось снимать в Ярославле. Вот только потом съемки отменили из-за пандемии коронавируса. Ваня очень расстроился, потому что пройти пробы ему было совсем непросто — незадолго до этого он перенес инсульт.
-– Ваня потерял сознание и упал прямо на улице. Хорошо, что прохожие ему помогли, сына успели довезти в реанимацию ярославской больницы,— рассказывает Оксана.— Когда после всего этого он сказал мне, что хочет сниматься в кино, я его поддержала. Я вообще помогаю сыну в любых его начинаниях с самого детства. В одиннадцать лет привела его в театральную студию, где Ваню очень хвалили, говорили, есть способности: хорошая память, дикция и даже особенная энергетика. Ване это очень нужно, я не хочу, чтобы он чувствовал себя больным, не таким, как все.
Из-за гомоцистинурии у мальчика не вырабатывается фермент, необходимый для правильного обмена аминокислот. В организме накапливается гомоцистеин, который разрушает мышцы, нервные ткани, сердечно-сосудистую систему. Повреждаются стенки кровеносных сосудов, образуются тромбы. Но, как это часто бывает, точный диагноз Ване поставили не сразу.
Родился Ваня в Архангельской области, в городе Коряжме. Мальчик был крупный, здоровый — настоящий крепыш. Однако в три года у него сильно ухудшилось зрение, и врачи направили Ваню на консультацию в Москву. Случай оказался сложный: связки, на которых держатся хрусталики глаз, у Вани были очень слабые. Врачи сказали, что хрусталики надо удалять, провели две операции — в четыре и четыре с половиной года. Тогда они еще не знали, что связки повредились из-за гомоцистинурии.
После второй операции Ване стало очень плохо, начались судороги и рвота. Оказалось, произошел венозный инфаркт мозга. Когда состояние Вани стабилизировалось, врачи провели ему полное обследование. И наконец заподозрили гомоцистинурию.
В шесть лет диагноз подтвердил врач-генетик из московского Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) педиатрии имени Ю. Е. Вельтищева. И сказал, что наркоз мальчику был противопоказан: из-за повышенной вязкости кровь быстро сворачивается, потому и случился тромбоз. Врач назначил Ване лекарства и строгую диету — белок ему нельзя ни в каком виде, даже растительный.
— Нам сказали так: если Ваня съест одну котлету, то потом целый месяц ничего не должен есть — можно только пить воду. Сын старательно соблюдает диету, вот только переживает, что очень худой и мышцы у него не растут. При этом он высокий, сейчас рост целых 198 см! — с гордостью говорит мама.
Кроме жесткой диеты, Ване нужно было регулярно обследоваться, поэтому два года назад Оксана решила переехать из Коряжмы в Ярославль, поближе к Москве и врачам.
К сожалению, в прошлом году Ване стало хуже, назначенное лечение уже не помогало. После еще одного венозного инфаркта головного мозга, который случился летом 2019 года, у мальчика плохо действуют левые рука и нога — Ване даже пришлось учиться писать правой рукой, ведь он левша.
Врачи провели консилиум и пришли к выводу, что мальчику жизненно необходим препарат цистадан, который поможет снизить уровень гомоцистеина. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению. Его можно привезти из-за границы, вот только стоит оно очень дорого. У Ваниной мамы нет таких денег.
— Продать нам нечего, квартира однокомнатная, этим летом умер Ванин папа, который хоть и не жил вместе с нами, но очень нас поддерживал. А больше нам некому помочь,— рассказывает Оксана.
По словам мамы, Ваня очень добрый и мечтательный мальчик:
— Иногда бывает, что над ним и смеются — из-за очков с толстыми линзами и странной неровной походки, но Ваня никогда не обижается. И не сдается: этим летом попросил меня отвести его в театральный институт, чтобы хоть одним глазком взглянуть на будущих актеров, почувствовать тамошнюю атмосферу.
Давайте поможем Ване. Без нашей поддержки им с мамой вдвоем никак не справиться.
Для спасения Вани Швеца не хватает 603 641 руб.
Главный научный сотрудник отделения клинической генетики НИКИ педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева Алла Семячкина (Москва): «У Ивана редкое заболевание, при котором из-за генетического сбоя нарушается обмен аминокислот. Возникает избыток гомоцистеина, в результате в организме накапливаются токсичные продукты. Гомоцистеин разрушает соединительную, мышечную, нервную ткани, сердечно-сосудистую систему. У Вани уже был инсульт, есть нарушения опорно-двигательного аппарата. По жизненным показаниям ему необходим препарат цистадан, который остановит развитие болезни. Он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению».
Стоимость лекарства 2 142 641 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1,5 млн руб. Телезрители ГТРК «Ярославия» соберут 39 тыс. руб. Не хватает 603 641 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Ваню Швеца, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вани — Оксаны Владиславовны Швец. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 147 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,057 млрд руб. В 2020 году (на 8 октября) собрано 996 000 286 руб., помощь получили 807 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО—исполнителей общественно полезных услуг. В 2019 году президентские гранты выиграли: Русфонд — на проект «Совпадение», Национальный РДКМ — на «Академию донорства костного мозга» плюс гранты мэра Москвы на проект «Спаси жизнь — стань донором костного мозга» и Департамента труда и соцзащиты Москвы на проект «Столица близнецов». В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond.ru@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00