Представители онкопациентов жалуются на инициативу Минздрава

Онкобольных могут лишить права выбирать лечащего врача и медучреждение. Это предполагает новый порядок оказания медпомощи при онкологических заболеваниях. Документ должен был вступить в силу 1 января 2021 года, однако получил массу негативных отзывов — 1274 против шести позитивных после публикации на regulation.gov.ru — и был отправлен на доработку. Пациентские сообщества обеспокоены, что по-прежнему не участвуют в обсуждении документа. Лидер движения «Рак излечим» Ольга Черняк уверена, что в Минздраве не учли ключевые замечания, и намерена повторно обратиться в Генпрокуратуру.

Минздрав России представил проект порядка оказания «медицинской помощи взрослому населению при онкологических заболеваниях» летом 2020 года. Документ предполагает ряд изменений в системе, в частности, касающихся маршрутизации онкопациентов. Сейчас выбор врача и медицинской организации — право больного, гарантированное законами «Об основах охраны здоровья граждан» и «Об обязательном медстраховании». Лечащий врач должен подсказать, куда целесообразнее обратиться за помощью, однако финальное решение, как и право получить направление в лечебное учреждение вне зависимости от места жительства, остается за пациентом. Новый же порядок отдает эти полномочия специальной комиссии из региональных чиновников. Документ должен был вступить в силу 1 января 2021 года, но в конце декабря был отправлен на доработку, так как сразу после публикации на regulation.gov.ru собрал более 1,2 тыс. негативных отзывов (против 6 позитивных). «Когда прогноз на жизнь пациента будет рассматривать региональная комиссия, которая состоит из тех же представителей региональной медицины, заинтересованных в финансировании именно регионального здравоохранения, то шансы пробиться в высокотехнологичный центр крупных городов близки к нулю. Человек оказывается заперт в своем регионе»,— объяснила опасения пациентов юрист общественного движения «Рак излечим» Ольга Черняк. Она также предположила, что такой порядок может создать условия для «коррупционных рисков».

В Минздраве не смогли оперативно прокомментировать “Ъ”, какие изменения планируется внести в проект порядка. В ОД «Рак излечим», однако, уверены, что ведомство не учло основные претензии, высказанные в ходе публичных слушаний. Госпожа Черняк приводит ответ Минздрава РФ на свой негативный отзыв.

В ведомстве, по словам Ольги Черняк, уверены, что обновленный порядок сделает медпомощь онкопациентам «более доступной и максимально приближенной к месту жительства за счет грамотно выстроенной системы».

«Они, вероятно, хотят сохранить положение, что помощь будет оказана именно в регионах,— сказала она “Ъ”.— Мы до сих пор не видели проект. Мне кажется неправильным, что представители движения численностью более 20 тыс. человек не могут получить доступ к обсуждению документа, который напрямую их касается». В декабре 2020 года Ольга Черняк пожаловалась в Генпрокуратуру, Минздрав и Минюст, указав на риск коррупции в случае принятия проекта. В Генпрокуратуре пообещали взять заявление на «особый контроль, учитывая особую значимость затронутого вопроса». «Пока особый контроль — это запросы в Минздрав и Росздравнадзор,— говорит госпожа Черняк.— Я как правозащитник хочу знать, усматривает ли Генпрокуратура нарушение прав граждан в случае принятия данного проекта приказа». В связи с этим Ольга Черняк готовит повторное обращение, так как «не получила ответы на поставленные вопросы».

Медицинский адвокат, руководитель адвокатского бюро «Онегин групп» Ольга Зиновьева предполагает, что в Минздраве задумались над новым порядком из-за «абсолютного перекоса системы ОМС в силу перегруженности межтерриториальных расчетов». У каждого региона, объясняет она, есть свой тариф ОМС, в соответствии с ним субъекту выделяется финансирование. Когда пациенты едут в крупные онкологические центры, расположенные в Москве, Санкт-Петербурге и еще нескольких регионах, они получают помощь по более дорогим местным тарифам. «Родные» субъекты пациентов должны рассчитаться с московским или санкт-петербургским фондом по этим тарифам. «Поэтому родилась идея закрепить пациентов в своем регионе, что дает работу местным лечебным учреждениям и сохраняет деньги внутри субъекта»,— сказала Ольга Зиновьева. При этом собеседники “Ъ” обращают внимание, что доступность медпомощи, техническое оснащение, а также уровень профессионализма специалистов в регионах России очень неравномерны. Ольга Черняк приводит в пример информацию, полученную от руководителя «крупного высокотехнологичного центра»: 30% диагнозов, поставленных региональными онкологами, неверные — либо ошибочно определен вид рака, либо онкологии нет совсем.

На то, чтобы выйти на уровень федеральных центров, у регионов уйдет не один год, полагает юрист фонда «Правмир» Ольга Грицай. Она, впрочем, уверена, что спорный документ содержит и положительные новации.

Так, если раньше повторное исследование биоматериалов делалось за счет пациента, то сейчас расходы будет покрывать полис ОМС. Впрочем, ситуация от этого улучшится незначительно. «Регионы никогда не любили отправлять пациентов в федеральные центры, а теперь еще и назначения этих центров не будут иметь для них обязательного характера, только рекомендательный. То есть, если раньше специалисты более высокого уровня назначали одну терапию, и в регионе ее можно было получить, даже суды подтверждали это право, то сейчас будут меняться схемы лечения, а дорогостоящие лекарства будут заменяться на более дешевые»,— сказала госпожа Грицай. (О ситуации с оригинальными онкопрепаратами и российскими дженериками см. статью «Рак окружают дженериками»)

С этим согласны и врачи. Онколог и гематолог Михаил Ласков считает, что если документ будет утвержден в предложенной редакции, онкологические пациенты не смогут получить по полису ОМС «нормальные импортные препараты, нормальные условия лечения и право выбора клиники и врача».

Адвокат Ольга Зиновьева полагает, что «более эффективно бороться, когда документ опубликован, но не вступил в силу». Если же он вступит в силу без ключевых изменений, Ольга Черняк обещает обратиться в Верховный суд, чтобы признать «данный подзаконный акт противоречащим федеральному законодательству».

Прислушаются ли в процессе работы над документом к мнению экспертного и пациентского сообществ, в Минздраве “Ъ” не прокомментировали.

Обновление: После публикации материала “Ъ” получил комментарий Министерства здравоохранения России. В ведомстве отметили, что проект порядка оказания медицинской помощи по профилю «онкология» «не устанавливает запретов и ограничений по выбору медицинской организации и врача пациентом», а напротив, подчеркивает это право и обязанность лечащего врача проинформировать пациента об этом. Каким образом, в ведомстве не уточнили.

«Проект устанавливает требования к организации маршрутизации взрослого населения при онкологических заболеваниях в целях рационального планирования и выстраивания системы оказания медицинской помощи взрослым больным онкологическими заболеваниями в субъектах РФ в соответствии с федеральным законодательством и в развитие норм федерального законодательства»,— сообщил главный внештатный специалист-онколог Минздрава России Андрей Каприн.

Он также отметил, что проект приказа вводит «единые требования» к медицинским организациям, оказывающим помощь онкобольным, при этом не регулирует «вопросы оборота лекарственных препаратов, включая их назначение и применение». Господин Карпин заявил, что в разработке проекта приказа приняли участие ведущие эксперты национальных медицинских исследовательских центров, а в процессе его согласования «большая часть замечаний была урегулирована».

Наталья Костарнова