Книга откровений

Мише Карамчакову требуется эндопротез

Мальчику одиннадцать лет, он живет в Хакасии, у него саркома Юинга — рак левой бедренной кости. После шести курсов химиотерапии, когда опухоль уменьшится, Мише предстоит операция. Пораженную раком бедренную кость просто удалят. И что? Отнимут ногу? Раньше так и делали. Теперь вместо удаленной кости устанавливают эндопротез — искусственную кость, которая умеет еще и «расти» вместе с ребенком. Беда только в том, что эндопротез для детей с саркомой Юинга государство оплачивает лишь частично.

Курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца

Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ

Люди они простые, деревенские. Живут в селе, в аале Катанов Аскизского района Республики Хакасия. Отец трудится на проходящей в двух километрах от аала железной дороге путейским рабочим. Мать — воспитательница в детском саду. Зарабатывают каждый по 25 тыс. руб. в месяц. Саркома для их семьи — непостижимая болезнь. Эндопротез — неслыханное изобретение человеческого гения, недоступное по деньгам даже близко.

Когда Миша заболел, его отец сразу решил, что сам поедет в Москву с сыном. И не жалеет теперь. Мать, как только услышала слово «рак», принялась плакать. А если бы видела, как мальчик переносит химиотерапию, то еще не так бы плакала. Со свойственной деревенским деликатностью Мишин отец избегает говорить, что сына от химиотерапии тошнит и рвет. Говорит, что от химии мальчик «рыдает». Или это у них в Хакасии такое региональное диалектное слово. Так или иначе Мишин отец говорит: «Носит с собой всюду литровую банку, чтобы рыдать в нее».

В Москве, он говорит, от «рыданий» есть хитрые таблетки. Но очень дорогие, стоят 5 тыс. руб., а таблеток в упаковке всего три. На каждый курс химии отец покупает Мише такие таблетки, и «рыдания» прекращаются. Но курсов химиотерапии шесть, так что только на противорвотные препараты уходит больше, чем месячная зарплата Мишиного отца. А еще еда.

Разумеется, ни на какие развлечения для мальчика не остается ни копейки. Главное их развлечение — книгу — Мишин отец нашел. Где-то в коридоре онкологического центра на лавке неизвестный человек оставил ее, а Мишин отец подобрал. Какой-то ребенок до Миши читал, а потом выздоровел, и книга стала не нужна.

Книга хорошая. Называется «Чудик». Рассказывает про мальчика, который заболел раком и вылечился от него. Написала книгу доктор Анастасия Руднева, чтобы маленькие пациенты читали, что происходило с Чудиком, и понимали, что происходит с ними самими.

Миша читает, пересказывает папе, и это для них обоих настоящая книга откровений. Теперь они понимают, как и зачем устанавливается в подключичную вену катетер, зачем засовывают пациента в трубу томографа и что доктор видит на томографии. Становится понятно, зачем нужна химиотерапия и почему надо терпеть, когда от химиотерапии тошнит и подступают к горлу «рыдания». Миша даже понимает примерно, как доктора сделают так, чтобы он заснул во время операции и не чувствовал боли. Миша пересказывает папе книгу или читает отрывки и говорит: «Папа, вот, со мной было то же самое». Отец видит, как вооруженный знаниями сын перестает бояться, как учится не считать врачей изощренными извергами, что норовят причинить боль, а видеть в них спасителей, советчиков. Слушается их, следует их предписаниям. Очень полезная книга, и Мишин отец очень благодарен доктору Анастасии Рудневой, написавшей ее, хотя и не может никак запомнить имя автора.

Одного только не написано в книге. Там не написано, как это может быть, что ребенку с саркомой Юинга надо установить эндопротез вместо пораженной кости, искусственную кость, умеющую «расти» вместе с ребенком,— целую кость, но как-то так получается, что государство оплачивает лишь часть ее, а остальное собирают благотворители, незнакомые люди, которые Мишу не видели в глаза. В книге об этом ни слова. Мудрая доктор Руднева не понимает. Миша с отцом даже и не пытаются понять, считают какой-то непостижимой московской хитростью. И мы не понимаем. Понимаем только, что, если не собрать Мише денег, недостающих для покупки эндопротеза, придется отнять ногу. А так уже никто не делает лет тридцать — это прошлый век.

Для спасения Миши Карамчакова не хватает 839 470 руб.

Заведующий отделением Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н. Н. Блохина Аслан Дзампаев (Москва): «Мише предстоит органосохраняющая операция по удалению саркомы Юинга. В ходе хирургического этапа лечения планируется удаление левой бедренной кости с замещением дефекта тотальным эндопротезом левого бедра. Ребенку необходим раздвижной эндопротез, изготовленный по индивидуальным меркам. Часть стоимости протеза оплачивает государство, другую часть родители мальчика должны оплатить сами».

Стоимость эндопротеза 2 887 470 руб. Фонд «СУЭК — РЕГИОНАМ» внес 350 тыс. руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— 1 340 000 руб. Телезрители программы «Вести-Москва» соберут 358 тыс. руб. Не хватает 839 470 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Карамчакова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Миши — Степана Григорьевича Карамчакова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).

Экспертная группа Русфонда

Валерий Панюшкин, Хакасия

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,724 млрд руб. В 2021 году (на 11 марта) собрано 224 893 410 руб., помощь получили 209 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru

Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app

Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Вся лента