Список или сервис
В регистре доноров должны работать люди
Минздрав собирается поручить создание Федерального регистра доноров костного мозга своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий. Об этом говорится в проекте закона, подготовленном министерством. В таком чисто информационном регистре мало смысла: просто найти подходящего донора недостаточно.
Фото: Юлия Кауль
Как лучше объяснить то, что сейчас происходит? Вспомните систему бронирования Booking.com. На самом деле у нее с регистрами на удивление много общего. Booking.com — это список отелей с системой поиска. Ваши требования очень конкретные: место, время, цена, расстояние до центра, две кровати или одна большая… Но гостиниц в базе больше 20 млн, так что чаще всего та, которая соответствует всем критериям, находится. Количество потенциальных доноров в мировом регистре World Marrow Donor Association (WMDA) — цифра того же порядка: 38 млн человек. Поэтому и тут для значительной части реципиентов удается найти донора с подходящими генами тканевой совместимости.
Кажется, обе системы — торжество информационных технологий в чистом виде. Просто компьютерные программы, которые меняют мир и спасают жизни.
В компании Booking.com больше 17 тыс. сотрудников. Причем системой поиска — собственно, технологиями — занимается примерно 10% из них. Остальные 90% нужны для того, чтобы связать виртуальную базу с реальной жизнью, чтобы каждый найденный вариант превратился в поездку. Они общаются с партнерами, проверяют данные, вносят в каталог новые гостиницы, занимаются финансами, налогами, решением спорных вопросов и еще множеством офлайновых дел.
Регистр потенциальных доноров тоже не просто база плюс поисковая машина. Система регистров доноров похожа на пирамиду. Есть, так сказать, «просто регистры». Уровнем выше стоят регистры, которые объединяют информацию «просто регистров» в пределах одной страны. А на самой вершине — всемирный WMDA. Трансплантационные центры обычно взаимодействуют с этой системой через национальные регистры. Именно туда врачи обращаются, когда их пациенту нужен донорский костный мозг. Что происходит дальше? Поискать в базе донора с нужным генотипом врач может сам — просто чтобы понять, есть ли хорошие варианты. Дело на пару минут: ввести данные пациента, нажать Enter и тут же получить результат.
Самое трудное начинается дальше. Надо связаться с донорами — если в списке больше одного, работают на всякий случай сразу с двумя самыми подходящими. Организовать сдачу анализов и подтверждающее типирование (повторную проверку генов тканевой совместимости). Обеспечить приезд донора на забор костного мозга (билеты, гостиницу и прочее). Организовать доставку трансплантата, оплату контрагентам. И так далее.
Во всем мире это организуют и координируют национальные регистры — ZKRD в Германии, REDMO в Испании. Обе организации — НКО.
Минздрав, поручая создание Федерального регистра Департаменту цифрового развития, сводит регистр к компьютерной программе. Такие программы в России уже есть, собственно, и разрабатывать не нужно. Есть поисковая система регистра при НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, она объединяет данные 15 локальных регистров (в общей сложности 105 тыс. доноров) и, помимо первичного поиска, никаких других услуг не предусматривает. Врачи должны сами связываться с местными регистрами и организовывать получение трансплантата. Национальный же РДКМ (45 тыс. доноров), созданный Русфондом, не только имеет свою информационную поисковую систему, но также берет на себя организацию всего процесса, вплоть до доставки трансплантата в клинику — примерно так, как это делает ZKRD.
Можно не придумывать третью систему, а совместить две существующие. Подобный опыт есть в Британии: там было несколько независимых регистров, а в 2015-м одному из них, Регистру Энтони Нолана, было поручено объединить базы и стать единым оператором. В России тоже можно пока использовать две поисковые системы, но так, чтобы все трансплантационные клиники имели доступ к обеим. А потом объединить регистры на основе того, который окажется для врачей удобнее.