Пятилетнего Диму спасет повторная трансплантация костного мозга и лекарства

У Димы Кочурова из Ижевска тяжелое врожденное заболевание — первичный иммунодефицит. Его организм не в состоянии сопротивляться инфекциям, с которыми здоровый человек легко справляется. В таких случаях единственный радикальный способ лечения — трансплантация костного мозга (ТКМ). Год назад Диме сделали пересадку, костный мозг прижился, но не заработал как следует — кроветворение не наладилось. К сожалению, такое иногда случается. Ребенку, который еще не оправился после предыдущей трансплантации, нужна еще одна — а также дорогие лекарства, которые государство не оплачивает.

Дима с мамой Наташей с прошлого ноября лежат в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Друзей нет, спасают интернет и лего. Особенно здорово, когда можно из одного набора сделать трех разных динозавров. Собираешь, разламываешь и снова собираешь — но уже по-другому. Но сколько же можно собирать-разбирать.

Незадолго до Нового года Дима вдруг сам, никто его не неволил, решил научиться писать буквы. И с маминой помощью действительно выучился — буквально за несколько дней. Путает только «ш», «щ» и «ж», но без этих тонкостей в пять лет можно прожить. Тут Наташа обрадовалась и захотела заодно научить сына читать. Но он уже как-то выдохся, и мудрая мама решила его не заставлять: через какое-то время сам созреет и попросит.

— Вот Максим, старший, совсем другой. Тому надо говорить: давай учи, садись читай. Иначе вообще ничего не будет делать. Такой он у нас рубаха-парень,— анализирует своих детей Наташа.

«Рубаха-парень» стал первым кандидатом в доноры, когда выяснилось, что брату необходима ТКМ. Ему тогда было шесть, Диме — три.

С самого рождения Дима постоянно болел. Маленький мальчик уже успел познакомиться с воспалением легких, ОРВИ, флегмоной, парапроктитом. И наконец — с абсцессом печени, с которым его отправили в Москву. Врачи с абсцессом справились, но вся Димина история навела их на тревожные размышления. Генетический анализ подтвердил опасения: у Димы обнаружили хроническую гранулематозную болезнь (ХГБ) — один из видов первичного, то есть врожденного, иммунодефицита. После этого его направили в НМИЦ имени Рогачева.

— Не каждый врач умеет объяснять простым языком,— рассказывает Наташа.— Я была уверена, что должна все знать про болезнь, поэтому слушала, потом подходила к врачу и спрашивала: правильно я поняла или нет? А он мне: маленько неправильно. И снова объяснял.

Наташа разобралась:

— Нейтрофилы должны бегать и съедать инфекцию. А у нас нейтрофилы находят бактерию, облепляют ее, но у них нет материала, который бы ее убивал. И инфекция остается.

Нейтрофилы — это иммунные клетки. При ХГБ они не только не в состоянии уничтожать бактерий, но и сами вредят организму, образуя скопления — гранулемы. Димин организм никогда бы не научился сам с этим справляться. Спасти могла только пересадка.

Увы, Максим в качестве донора не подошел. Между тем надо было торопиться, и в НМИЦ решили использовать кого-то из родителей. У них с ребенком ткани совместимы на 50%, но такие трансплантации сейчас делают довольно часто. Донором стал отец Димы.

Весной прошлого года сделали пересадку. Все проходило довольно тяжело. Возникла реакция «трансплантат против хозяина»: пересаженные донорские клетки атаковали Димин организм. Дима не мог есть обычным способом, его кормили через трубочку в животе — гастростому. В конце концов трансплантат прижился, но кроветворение не наладилось, Дима живет благодаря переливаниям крови. Такое бывает. Надежды, что костный мозг заработает, не осталось — нужна новая трансплантация.

Для своих небольших лет Дима удивительно трезво мыслит. Он стойко принял новость: надо — значит, надо.

В России подходящего варианта нет, Диме пересадят клетки неродственного донора из-за рубежа.

Но вторая трансплантация за год — очень тяжелое испытание. Чтобы увеличить шансы на успех, Диме нужно и до нее, и после принимать дорогие лекарства, которые не покрываются госквотой. Ему теперь остается надеяться только на вашу помощь.

Алексей Каменский, Удмуртия