Что нужно делать, чтобы российские инвалиды не попадали в интернаты

В России живет 12 млн инвалидов, из них более 665 тыс.— дети. Любой из них может оказаться в интернате, потому что в стране нет системы социального сопровождения граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Между тем международные организации, в том числе ООН, неоднократно призывали Россию провести деинституционализацию детей и взрослых с ментальными особенностями — создать такую систему социальной защиты, при которой люди смогли бы жить дома и получать необходимую им помощь. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова побывала в Пскове — единственном городе, где такую систему построили: познакомилась с молодыми людьми, чьи родители теперь спят спокойно, а также с единственным в стране человеком с синдромом Дауна, живущим самостоятельно, и выяснила, чем социальные услуги отличаются от социального сопровождения.

«Настя была истощена, она все это время ничего не ела, хотя в холодильнике было много еды»

— Вот и Настя в комнате одна,— темноволосая девушка проходит к окну, не оглядываясь на меня, и повторяет свою фразу дважды. Я стою в дверях. Ее комната — это кровать, шкаф, письменный стол, разноцветные шторы, приоткрытое окно.

— Скоро лето,— говорит она.— У меня будут летние туфельки.

Ей 28 лет, у нее аутистическое расстройство. Ее сестра живет в Москве, но летом приедет в отпуск в Псков.

— Катя приедет, и Дима, и Коля, и тетя Лена, и Иван Петрович,— быстро продолжает Настя.— И мы поедем на дачу.

Насте было 16 лет, когда мама привела ее в псковский Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения (ЦЛП) — учиться. Это впоследствии и спасло ей жизнь. Они жили вдвоем, сестра Катя давно переехала в Москву. Зимой 2012 года, когда Настя исчезла, в ЦЛП забили тревогу.

«Мама предупредила, что они уезжают на дачу на Псковское озеро, но перед новогодними праздниками они должны были вернуться,— вспоминает директор псковского ЦЛП Андрей Царев.— Настя не пришла на наш новогодний праздник, мы решили, что она просто не захотела. Поехали к ней домой с подарками — дверь никто не открыл. Мы подумали, что они остались на даче. Но мама не брала трубку, и это нас беспокоило».

После каникул Настя не пришла в школу. Школа сообщила в полицию. Полиция опросила соседей, но те ничего подозрительного не видели и не слышали, никаких запахов не ощущали, поэтому дверь ломать не стали. Из ЦЛП позвонили Кате в Москву, та приехала в Псков и настояла на вскрытии квартиры. Когда полиция вошла в квартиру, то увидела мертвую Настину маму. Сама Настя, полуживая, была рядом. Она провела с трупом матери несколько недель.

«Настя была истощена, она все это время ничего не ела, хотя в холодильнике было много еды,— рассказывает Царев.— Только пила воду из крана. Мы в школе учили ее самостоятельности, но мама не позволяла ей ничего делать дома, делала все за нее. Настя дома даже холодильник не открывала. Она не умела пользоваться телефоном, поэтому не отвечала на звонки. Не могла открыть дверь, когда кто-то стучал или звонил».

Настя — недееспособная, ее опекуном была мама. Когда ее выписали из больницы, все, что могло предложить ей государство,— жизнь в интернате.

Катя искала в Москве разные варианты для устройства сестры, но в интернат отдавать ее не хотела. Забрать ее к себе Катя не могла — она работает, а оставлять Настю дома без присмотра нельзя. В 2013 году родительская организация «Я и ты» открыла в Пскове две квартиры сопровождаемого проживания. Катя решила оформить опеку над Настей, чтобы сестра могла поселиться в одной из квартир.

«Мы взяли Настю сначала в нашу учебную квартиру, а потом она перешла на постоянное сопровождаемое проживание»,— рассказывает Андрей Царев.

Катя живет в Москве, навещает Настю.

«Нам кажется, что правильно, когда организация предоставляет услуги по сопровождению, а опекун не живет вместе с подопечным, но периодически навещает его и проверяет, как соблюдаются его интересы,— говорит Царев.— Сегодня закон не позволяет организации стать опекуном. И если бы у Насти не было сестры, которая взяла на себя опеку, ей пришлось бы идти в интернат. Очень важно, чтобы был принят закон о распределенной опеке».

«Если закон не будет принят, мы не сможем помочь Илье»

В квартире сопровождаемого проживания кроме Насти живут еще Сергей, Марина, Илья и Максим. У Сергея, Насти и Марины отдельные комнаты, Илья и Максим поселились вместе. Когда группа для этой квартиры формировалась, специалисты организации «Я и ты», также работающие в Центре лечебной педагогики дефектологами и психологами, изучали интересы молодых людей, психологическую совместимость, выясняли, кто с кем хотел бы жить.

Илья ходит по коридору и повторяет, что хочет «разбирать сушилку». К нему подходит соцработник и говорит: «Пойдем, Илья, как раз время разбирать сухое белье».

Илья переехал в Псков из Петербурга вместе с мамой. За последние годы семья успела пожить в Москве, Таганроге, Петербурге, но нигде не смогла найти для Ильи подходящее сопровождение. Так они попали в Псков. «Мама Ильи очень переживает за него — она уже немолодая, а Илья недееспособный,— объясняет Андрей Царев.— И, если закон о распределенной опеке не будет принят, мы не сможем помочь Илье, ему придется переехать в интернат».

У Сергея ДЦП, он не ходит, сидит с поддержкой, его речь нужно научиться понимать. В его комнате стоит телевизор, музыкальный центр, купленные за его деньги. Над кроватью — современный подъемник. Поднять Сергея и усадить в инвалидное кресло не просто, но это необходимо, чтобы он не лежал круглосуточно в кровати, а участвовал в жизни этого дома. Каждый житель здесь имеет обязанности — кто-то сортирует и загружает в стиральную машину белье, кто-то гладит и раскладывает его по шкафам, кто-то моет пол с помощью сотрудника. У каждого есть дежурство на кухне, когда нужно готовить еду. Сергей всего этого не может, но в приготовлении пищи участвует — например, нажимает на кнопку кухонного комбайна или блендера. Рядом с ним в это время находится сопровождающий.

«Для него важно знать, что он за что-то отвечает,— поясняет Елена Виноградова, руководитель отделения сопровождаемого проживания в "Я и ты".— Каждый из наших ребят имеет индивидуальную программу сопровождения, в которой определяются его задачи на полгода и необходимый объем помощи. Кто-то может готовить суп, и он будет это делать, а кто-то не может готовить, но расставит тарелки на стол и соберет посуду после обеда. Кто-то может это сделать самостоятельно, а кто-то — только с помощью социального работника. В любом случае важно, чтобы ребята проявляли активность».

Жители квартиры сами выбирают, что будут есть на завтрак, обед и ужин: они составляют меню на неделю, планируют покупки продуктов, ходят в магазин.

Социальные педагоги и работники им помогают, но ничего не делают за них. В этом — разница между социальным обслуживанием, которое в России регламентировано федеральным законом о соцобслуживании, и социальным сопровождением, которого, по сути, нет.

За квартирой закреплены соцработники (они тут круглосуточно — двое днем и один ночью), социальные педагоги и психолог — последний консультирует семьи и родителей. Психологи в группе сопровождаемого проживания очень важны, говорит Виноградова: «Они учат ребят оценивать свое состояние. Почему мне что-то не нравится? Почему мне плохо? Они учат отделять плохое настроение от плохого самочувствия. Ребята часто не могут сказать, что у них что-то болит, им трудно это понять».

На стене в коридоре висит органайзер с липучками, к которым прикреплены вырезанные из ткани смайлики, изображающие радость или грусть. Их легко снять и показать сопровождающим. Людям, которые не умеют общаться вербально, этот способ помогает рассказать об их настроении. Для общения здесь также используются специальные таблицы с буквами, карточки с изображением предметов. Это средства невербальной коммуникации — детей учат ими пользоваться еще в школе Центра лечебной педагогики, а потом закрепляют эти навыки в учебно-тренировочной квартире.

В Пскове сегодня в двух пятикомнатных квартирах постоянного сопровождаемого проживания живет 10 человек с инвалидностью. В планах организации «Я и ты» — открыть в 2022 году еще несколько квартир для 10 человек, ждущих своей очереди.

В месяц аренда такой квартиры обходится в 3,2 тыс. рублей. В общей сложности каждый житель квартиры ежемесячно расходует 9 тыс. рублей из своей пенсии на оплату аренды, ЖКХ, а также на покупку бытовой химии и продуктов питания. Оставшиеся деньги тратят по своему усмотрению.

В будни с 10 до 15 Настя, Илья и их соседи по квартире посещают производственные мастерские для людей с особенностями развития — мастерские финансируются комитетом социальной защиты Псковской области, в них работает 140 человек.

«Мы стараемся создавать разнополые группы»

Прежде чем заселиться в квартиру сопровождаемого проживания, все молодые люди должны пройти курс в учебно-тренировочной квартире Центра лечебной педагогики, где их обучают бытовым навыкам и коммуникации.

Учебная квартира ЦЛП открылась в 2005 году, благотворитель отдал ее организации в безвозмездную аренду. Самостоятельная жизнь молодых людей с инвалидностью начинается именно здесь. «Родители знают, чему они хотят научить своего ребенка, но не знают, как это делать,— объясняет Елена Виноградова.— В учебной квартире работают специальные педагоги, которые владеют методиками обучения самым разным навыкам. Задача — оценить уровень имеющихся навыков, понять, какой запрос у человека и его семьи, и, исходя из этого, сформировать программу обучения, которая повысила бы уровень его самостоятельности. Родители часто учат детей по прямым инструкциям: "Возьми, положи, сделай",— но это снижает уровень самостоятельности, и навык не вырабатывается».

Курс в учебной квартире длится пять месяцев. Некоторые молодые люди проходят его несколько раз.

«Динамика у ребят разная,— продолжает Виноградова.— Кто-то научился самостоятельно мыться в душе, кто-то — масло по булочке размазывать, кто-то и этому не научился, но зато попробовал, ведь он никогда не жил отдельно от родителей, никогда никуда не уезжал».

Руководитель отделения учебного проживания ЦЛП Евгения Зуева показывает небольшую квартиру — две спальни и гостиную, которая служит и местом для общих встреч, и комнатой дежурного ночного соцработника.

В одной спальне живут две девушки, в другой — два парня.

«Мы стараемся создавать разнополые группы,— говорит Зуева.— Когда в квартире живут и девушки, и парни, многие задачи решаются сами собой, ребята сами хотят научиться правильно выражать симпатию, общаться, не нарушая границ. У нас однажды сформировалась однополая группа, в квартире жило четыре парня, они не хотели мыть ноги, стирать носки, убираться в комнате, потому что им и так хорошо. Но когда в гости приходили девчонки, носки стирались, ноги мылись, квартира убиралась, ужин готовился. То же касается девушек — если девушка живет вдвоем с мамой, для нее нормально ходить по дому в нижнем белье. Когда она приходит к нам, мы объясняем, что норма поведения — не выходить в нижнем белье из комнаты. Но, если в квартире будут жить одни девушки, эта норма останется для нее непонятной».

Учебная квартира — это общежитие. По большому счету весь наш мир — общежитие, и выживают в нем люди с социально-приемлемым поведением. Молодые люди с ментальными особенностями часто ведут себя нетипично, потому что мир для них слишком громкий, быстрый, яркий. Они пытаются уйти в себя, закрыться, и, выводя их из зоны комфорта непрофессионально, можно причинить им вред.

В учебной квартире молодые люди каждый вечер обсуждают, кто и за что получает поощрение в виде жетона, а тот, у кого больше всего жетонов, в конце недели становится «победителем недели» и его фотография висит на самом видном месте в квартире. Набрав определенное количество жетонов, можно получить подарок, о котором давно мечтал. Например, Настя просит купить ей наборы для рукоделия.

Для каждой новой группы специалисты создают новые правила поведения. «У нас есть какие-то общие правила с самого начала — стучаться в чужую комнату и ждать, пока тебе ответят, не ходить голым по квартире, выполнять запланированные дела,— рассказывает Зуева.— Но в процессе жизни могут появиться новые трудности, которые мы не могли предвидеть. Например, ребята выехали из мастерских, заехали в магазин и задержались, а мы здесь волнуемся. Так появилось правило: "Предупреждай, когда задерживаешься". Или кто-то ночью включил громко музыку. Утром мы обсудили, что эта музыка мешала нам заснуть, появилось правило: "Ночью мы музыку не слушаем". В одной группе была девушка, которая обнималась со всеми подряд — на улице с незнакомыми людьми или с гостями, которые сюда приходили. Возможно, так сложилось у нее в семье, где не было границы свой-чужой. И в той группе появилось новое правило: "Обнимаемся только с мамой"».

Общее для всех — правило вытянутой руки, при помощи которого молодых людей с особенностями развития учат соблюдать дистанцию с посторонними.

«Многим ребятам это правило необходимо,— продолжает Евгения Зуева.— Когда кто-то подходит слишком близко, мы говорим: "Если ты сделаешь шаг назад, я лучше тебя пойму". В такой работе важно предлагать ребятам альтернативу. Здесь обучалась девушка, которая всем подряд говорила: "Я тебя люблю". Она просто так выражала симпатию, этот выкрик для нее означал: "Давай пообщаемся". Мы придумали для нее правило: маме и папе можно говорить: "Я тебя люблю", а всем остальным лучше сказать по-другому: "Ты мне очень нравишься". И постепенно мы переключили ее с этого штампа, выработанного годами, на новую форму. Позже мы дадим ей еще один вариант выразить симпатию: "Мне приятно тебя видеть",— чтобы расширить ее речевые стереотипы».

По словам Зуевой, за 15 лет в ее практике не было ни одной группы, с которой можно было бы повторить методику работы с предыдущей. «С каждой группой мы по-новому разрабатываем рецепты, последовательность действий,— говорит она.— У каждого нашего ученика есть своя книжка рецептов. Мы используем стандартные рецепты варки макарон, пельменей, но для кого-то в описание нужно добавить пункт "закрыть кастрюлю крышкой", а для кого-то не надо. Кто-то прочтет надпись в своей книжке рецептов, а кому-то нужно сделать инструкцию в картинках. Они с этими рецептами уходят домой, по ним готовят там. В этой квартире жил молодой человек, который научился мыть посуду в определенной последовательности — намыливать и класть ее на фартук справа от раковины, а потом ополаскивать. Дома же он отказывался мыть посуду. Специалисты стали анализировать и выяснили, что фартук раковины у него дома находится не справа, а слева. Поэтому им пришлось переделать для него алгоритм — его научили складывать намыленную посуду слева от раковины,— после этого навык сформировался и в домашних условиях».

По окончании курса в учебной квартире специалисты дают рекомендации, как поддерживать навыки дома. Спустя год курс в учебной квартире можно повторить. Промежуток в обучении необходим, чтобы специалисты увидели положительную динамику или регресс. «Даже если навыки угасли, их можно восстановить в течение месяца, используя определенную последовательность действий,— говорит Зуева.— Некоторые наши ребята прошли по 5–7 курсов обучения. Полностью навыки не утратятся, даже в самых тяжелых случаях. Но важно их поддерживать, развивать».

Сейчас очередь в учебную квартиру — 18 человек. За год через нее проходят 8.

«Здесь веселее»

За столом в кухне учебной квартиры — Коля, Даниил и Юля. Алевтина заболела и уехала домой.

— Я живу с мамой, у меня отец умер давно,— рассказывает Юля.— Сейчас кота мы взяли. Дома ждет меня. Я захотела. Мама говорит, давай возьмем. У нее на работе Маруська была и маленьких котят родила. И маленького принесли домой. Назвали Тихоном. А оказалось, что это девочка. Но все равно — Тихон.

Она громко смеется.

— Тихон так протяжно мяукает. Половики стягивает когтями. Мы ей игрушку купили на нитке, она прыгать с ней любит. Я говорю ей вчера: «Тишкин, я ухожу на квартиру, приду только в пятницу к тебе». Она: «Мур». Согласна, значит.

Юля живет вдвоем с мамой. Ей 37 лет.

— Я могла оставаться дома одна,— рассказывает она.— Микроволновкой мама не разрешает пользоваться. Она мне оставляет с утра еду в контейнерах — макароны, сосиски. Уходит на работу. Звонит — Юля, иди на кухню обедать. Я иду. А когда мама уходит, она так строго мне говорит: «Чтобы дома был порядок!»

В тренировочной квартире Юля уже четвертый раз. Научилась готовить, пользоваться таймером, когда варит макароны.

— Здесь хорошо. Люблю в магазин ходить. Уборкой заниматься. Готовкой.

— А дома нельзя этим заниматься?

— Можно. Но здесь веселее. Здесь жетоны. Вчера я не получила жетон. Тарелки расставила на столе неправильно, не хватило на одного человека. А Коля получил. Он белье правильно рассортировал. Молодец.

— Да,— кивает высокий сероглазый Коля, глядя в стол.

— А кто решает, дать вам жетон или нет?

— Мы сами и решаем. Мы разбираем, кто сделал хорошо, а кто плохо. Но я сегодня постараюсь получить жетон!

— У нас бывают некоторые ошибки,— подключается к разговору Даниил.— У меня постоянно торопливость бывает. Я сходил в магазин. Мне нужно было в хозтовары, а потом квитанцию оплатить, коммунальные услуги. Я все сделал, а чек не закрепил в книжке.

— Даня у нас учится рассчитывать бюджет, оплачивать, записывать все траты, а чеки прикрепляет в свою книжечку,— поясняет Евгения Зуева.

Каждый день утром жители квартиры отправляются в интеграционные мастерские. Даниил проходит практику в отделении растениеводства:

— Цветы сажаю, перцы пикировал. Высадили в теплицы. И будем продавать. Там большие теплицы.

Ему 20 лет. Он жил в небольшом городке Пыталово Псковской области. Когда повзрослел, родители поняли, что сыну необходимо развиваться и учиться. Семья переехала в Псков, где Даниил закончил коррекционную школу. Потом он пришел в мастерские, там познакомился с Колей. Коле тоже 20 лет, у него аутистические расстройства и относительно сохранный интеллект. Он может осваивать академические навыки, но ему тяжело контактировать с людьми и находиться в социуме длительное время. Вот и сейчас он порывается уйти, но Евгения Зуева мягко говорит ему: «Посиди еще две минуты». Коля кивает и садится. С детства он посещал ЦЛП. После школы семья решила, что Коле надо попробовать пожить самостоятельно. В учебную квартиру для него подбирали такого соседа, которого Коля уже знает и с которым может наладить контакт. Так выбрали Даниила.

— Когда нас пригласили сюда на встречу, мама испугалась, а потом согласилась,— рассказывает Даниил.— Раньше я дома один был, с телевизором. Мама и папа на работе. Я захотел пожить тут, это мне интересно. Я мечтаю купить свою квартиру. И жить один. И работать. Я научился уборкой заниматься, санузел мыть, гладить.

— А дома мама все делала?

— Угу. Еще готовить научился. Могу макароны по-флотски, плов. У нас есть чудо-прибор. Мультиварка. По рецепту все делаешь и вкусно получается.

Как-то он пришел домой на выходные, выгладил одежду и приготовил ужин. Это было его домашнее задание.

— Мама была в шоке,— довольно улыбаясь, вспоминает Даниил.— А у папы глаза стали такие большие.

Он научился самостоятельно планировать досуг для всей группы: впервые зашел на сайт кинотеатра, позвонил и заказал билеты. Потом они пошли в кафе, а теперь собираются в боулинг. «Он впервые провел такой сложный поиск информации»,— отмечает специальный педагог Ирина Комиссарова.

Даниил хорошо ориентируется в городе, самостоятельно добирается домой в выходные, знает все автобусные маршруты. Юля и Коля не могут ездить сами — им нужна помощь. В мастерских они посещают отделение развития и ухода, самое большое и востребованное.

— Я перебираю там пуговицы,— рассказывает Юля.— А еще я главная по маскам. Смотрю, чтобы все носили маски. Я за этим строго слежу. Кто снял маску — пойдет домой.

Коля встает и выходит из-за стола. Ему тяжело. Нас за столом слишком много. Мы шумно разговариваем и смеемся. К тому же я — незнакомый человек.

— Он сейчас побудет один, а потом придет,— объясняет Евгения Зуева.— Это тоже одна из задач обучения — сенсорная нагрузка. Мы не волнуемся, он просто уходит, отдыхает, потом приходит и сидит еще какое-то время с нами.

Юля рассказывает, что мечтает выучить английский и китайский языки, поехать в Англию, Китай и Индию.

— Я хочу смотреть другие страны, я вас всех возьму с собой туда,— говорит она.— И маму.

У нее хороший голос. Несколько лет назад, когда немецкие партнеры пригласили подопечных ЦЛП в гости, Юля выучила песню на немецком языке и солировала на совместном с немцами концерте.

— Каждое утро мы поем друг другу песни,— рассказывает Евгения.— А Юля поет больше всех.

Коля возвращается за стол. Отпивает чай из кружки, сидит пару минут, снова хочет уйти.

Евгения снова просит его остаться.

— Коля, можно я про тебя немножко расскажу?

— Да,— коротко кивает он.

— Колю я знаю с 7 лет,— продолжает Зуева.— И, когда он учился в школьном отделении ЦЛП, мы уже готовили его к отделению учебного проживания, зная, что для него это очень важно. Особенность Коли — если он чему-то научился, то быстро это запоминает, и эти навыки у него навсегда остаются. Бытовые навыки у него формируются успешно, но их нужно постепенно, методично формировать. Мы с Колей занимаемся этим уже 13 лет. То есть в учебной квартире Коля закрепляет то, чему учился в школе. Возможно, со временем он перейдет на самостоятельное проживание — с частичным сопровождением.

Для Коли эта квартира — первый опыт жизни вне дома. В девять лет он поехал в школьный лагерь, но проплакал там весь день, и маме пришлось забрать его домой. Евгения говорит, что расставание не смогли пережить ни Коля, ни мама. Вот и в первую недели жизни Коли в учебной квартире мама не выпускала телефон из рук. Но сейчас она успокоилась и звонит один раз в день. Раньше Коля не признавал мобильный телефон, не отвечал на звонки, а сейчас регулярно общается по телефону с семьей. «Мы считаем, что это прорыв и победа,— рассказывает Евгения.— И Коля теперь — взрослый парень, а не мамин сыночек, и мама теперь по-другому воспринимает взросление сына».

— Коля, чему вы здесь научились? — спрашиваю я.

— Посуда, посудомойка,— Коля говорит отрывисто, неясно, он очень сосредоточен. — Таймер. Готовить. Суп. Борщ. Салат. Оливье. Стирать. Уборка.

— Салат он готовит профессионально в промышленных масштабах,— смеются за столом.— И может накормить огромное количество людей. Мама его сказала: «Ура, у нас дома салатами больше никто не занимается». Он в этом успешен, и ему это нравится.

Коля снова хочет уйти.

— Коля, мы тебя хвалим,— говорит ему Евгения.— Ты такой молодец! Просто посиди еще минутку.

«Когда эти дети пришли в школу, мы увидели, что это самый сильный класс»

Специалисты считают, что дети с особенностями развития, которые получали специальные образовательные услуги с раннего детства, в детском саду и в школе, потом успешнее осваиваются в самостоятельной жизни. «Если ребята сидели дома и не обучались, а потом пришли в учебную квартиру, нам нужно провести большую работу по формированию у них навыков самообслуживания,— объясняет Евгения Зуева.— Они могут полгода учиться только самому простому — пить из кружки, есть в группе за столом, мыться самостоятельно. До приготовления пищи и уборки дело может не дойти». Специальный педагог Екатерина Царева отмечает, что дети с особенностями развития должны обучаться в школах, где кроме академических знаний, их учат обычным бытовым навыкам: «Иногда к нам приходят ребята, которые учились в коррекционной школе,— они умеют читать, писать, но не могут налить себе чай».

Приоритет в школе ЦЛП — формирование жизненных компетенций. В учебной квартире эти навыки развивают. «Если у нашего выпускника большой перерыв между выпуском из школы и учебным проживанием, то мы видим, что навыки, сформировавшиеся в школе, утрачиваются,— продолжает Екатерина.— Поэтому важно, чтобы эта система полученных знаний не прерывалась». Она вспоминает, что несколько лет назад в отделении ранней помощи ЦЛП на грантовые средства сделали проект сопровождения семей и ребенка: «Они подхватывали особых детей сразу после роддома. С детьми с синдромом Дауна уже с месяца жизни занимался дефектолог, семьи общались с психологом и другими специалистами,— и, когда эти дети пришли в школу, мы увидели, что это у нас самый сильный класс, потому что их развивали с раннего детства. Им проще адаптироваться к школьному обучению, у детей высокая познавательная активность. Если бы они не занимались с раннего возраста, нам в школе пришлось бы потратить год только на формирование учебного поведения».

Отделение ранней помощи Центра лечебной педагогики расположено в здании бывшей поликлиники. На втором этаже — центр дистанционного обучения школьников, которые по семейным обстоятельства не могут посещать школу.

Методист и социальный педагог Светлана Назаркина вспоминает, что с 2001 года отделение ранней помощи работало в системе здравоохранения, но, когда медицина стала страховой, оказывать раннюю помощь в рамках медицинского учреждения стало невозможно.

«В то же время мы все понимали, что, если закроется это отделение, много детей и семей не получат своевременную диагностику, помощь,— рассказывает Назаркина.— Тогда нас перевели в структуру ЦЛП. Это было правильное решение».

Семья может позвонить на горячую линию отделения, диспетчер запишет ее на первичную консультацию, которую ведут сразу три специалиста — педиатр-невролог, психолог и дефектолог или логопед. «Наша задача — определить, нуждается ребенок в ранней помощи или нет,— поясняет Светлана Назаркина.— И если нуждается, то в какой форме ему необходимо сопровождение. Когда мы видим риски, то составляем программу развития для ребенка, подключаем разных специалистов, назначаем куратора семье».

Детей приводят на занятия с логопедами, дефектологами, психологами 3–4 раза в неделю. Занятия бывают индивидуальными, групповыми, детско-родительскими — в зависимости от задач, поставленных семьей. «Если мама не понимает ребенка, мы проводим для них совместные занятия, а если задача — сепарация ребенка перед детским садом, то он посещает занятия отдельно»,— продолжает Светлана Назаркина. В отделении есть специалист по массажу, ЛФК, с детьми от двух месяцев занимаются в бассейне. Возраст детей, с которыми здесь работают,— от двух месяцев до трех лет. «Но, если у ребенка в три года серьезные нарушения, которые не позволяют ему пойти в детский сад, мы оставляем его здесь, до того момента, когда он сможет посещать специальный детский сад или школу,— поясняет Назаркина.— Если ребенка в три года отправить домой, он просто будет сидеть в четырех стенах и все забудет». Для семей из других районов области ЦЛП ввел дистанционную помощь: родители с детьми могут приехать раз в неделю на занятия, в остальное время их консультируют онлайн.

В центре есть и группы кратковременного пребывания для маленьких детей от трех до семи лет. Сейчас в этих группах 25 детей, а на сопровождении центра — около 100.

В структуре псковского ЦЛП кроме отделения ранней помощи еще три детских сада и две школы. В общей сложности организация сопровождает в регионе 540 семей, воспитывающих детей с особенностями развития.

«Из школы мы выпускаем четырех детей, а принимаем 12»

С директором псковского ЦЛП Андреем Царевым мы идем по зданию Центра лечебной педагогики — оно было построено на благотворительные деньги немецких партнеров ЦЛП и в течение 20 лет несколько раз достраивалось. Так в нем кроме школы появился детский сад и учебные мастерские для детей старшего возраста.

Дети сюда приходят в 7–8 лет. Все ученики имеют тяжелые и множественные нарушения развития (ТМНР).

«Сейчас такая картина — из школы мы выпускаем четырех детей, а принимаем 12,— говорит Царев.— Раньше эти дети сидели дома, их даже в спецшколы не принимали, а теперь родители приводят их в школу».

Такой спрос он связывает и с ростом рождаемости, и с просвещением — все больше родителей узнают, что их дети с особенностями могут и должны учиться и жить в социуме.

Какими бы тяжелыми у ребенка ни были нарушения, ему необходимо посещать школу, считает Царев: «У всех детей есть положительная динамика,— важно, чтобы они не просто сидели на домашнем обучении, а ходили в организацию, участвовали в какой-то деятельности. Если у ребенка с синдромом Дауна или с аутизмом с детства не сформировать потребности в активной деятельности, то из него вырастает человек, которому не интересно жить».

В школьных классах используются средства альтернативной коммуникации — карточки с изображениями предметов, интерактивные доски и специальные планшеты, с помощью которых ребенок может выразить свое настроение. В кабинетах логопедов — сенсорные столы с двойными мониторами, выводящими изображения для ребенка и педагога, песочницы с подсветкой, планшеты с крупными буквами, выделенными выпуклыми рамками,— для детей, которые из-за спастики не могут попасть пальцами в клавиши.

Мы идем по коридору школы, на стенах которого висят фотографии учеников. Царев останавливается у фотографии молодого человека в инвалидной коляске. Это Саша, ему 19 лет. Он не видит, не слышит, не передвигается сам, у него глубокие интеллектуальные нарушения. Когда мама привезла его в школу ЦЛП, Саша громко и монотонно кричал. К нему никто не мог подойти, кроме мамы,— маму он узнавал по запаху. Но в течение года Саша изменился. Он стал доверять педагогам и узнавать их. Его научили здороваться за руку, клали в руку предметы и рассказывали, что это такое. Благодаря распознаванию запахов он научился отличать людей, предметы, пищу. У Саши обнаружился остаточный слух, и ему стали включать музыку и звуки природы. Теперь, приезжая в ЦЛП, он не кричит, а радостно смеется. Его жизнь стала более интересной и насыщенной.

«Саша показал большие результаты,— говорит Андрей Царев.— Мы не можем ожидать глобальных изменений в его состоянии с учетом его физиологии, но для таких детей, как он, в образовании важен не столько результат, сколько сам процесс. Он живет нормальной жизнью — насколько это для него возможно. Он каждый день приезжает в школу, он доверяет другим людям, они к нему относятся с уважением».

В этом году Саша окончил школу. Сейчас в ЦЛП думают о его будущем. В производственно-интеграционных мастерских уже нет мест для взрослых людей с ТМНР, поэтому ЦЛП и организация «Я и ты» хотят создать центр дневной занятости, куда Саша мог бы приезжать в будни. Пока он живет дома с родителями, но в ЦЛП считают, что в перспективе он сможет перейти на сопровождаемое проживание в одну из квартир «Я и ты».

Я спрашиваю у Царева, могут ли люди с такими тяжелыми нарушениями развития жить в квартирах сопровождаемого проживания. В Минтруде считают, что форма сопровождаемого проживания годится только для тех, у кого есть реабилитационный потенциал и кто может ухаживать за собой.

— Я думаю, не должно быть никаких ограничений,— отвечает Царев.— Мы не согласны с тем, что в сопровождаемое проживание надо брать только тех, кто имеет реабилитационный потенциал. Любой человек имеет право жить не в интернате.

По словам директора псковского ЦЛП, сопровождаемое проживание — это не привилегия для сильных, это принцип, который помогает организовать жизнь любого человека, испытывающего какие-либо трудности. И выбор между интернатом и сопровождаемым проживанием должен быть у всех.

«Она знала, что умрет, а мне придется все самой делать»

Ольга живет в обычной псковской пятиэтажке, в трехкомнатной квартире. В гостиной — старинные стулья и буфет, на круглом столе большая хрустальная ваза.

— Привезли все это из Петербурга, мы там раньше жили,— Ольга проводит для меня экскурсию по дому.— Вот библиотека. Моя. В основном читаю стихи, сказки. Пушкин, Есенин.

В библиотеке — большой книжный шкаф и спортивный велотренажер.

На стенах — портрет Пушкина, сказочных героев из мультфильмов «Маугли» и «Летучий корабль», фотографии Ольгиной мамы Людмилы Астаховой, основавшей в Петербурге «Лигу жизненной помощи», и отца, актера Вольдемара Чобура. Отец умер, когда Ольге было два года. Мама — восемь лет назад.

Ольга ведет меня дальше, на кухню:

— Мой пищеблок,— говорит она серьезно.— Вот чем питаюсь,— показывает пачку крупы, яблоки, огурцы.

— Посадили меня на диету. Каши, фрукты, овощи.

У нее нарушение обмена веществ, несколько лет назад она даже попала в реанимацию.

— Мы не могли ей дозвониться, пришли, а у нее температура 40, она упала на пол, встать не смогла, отеки, ноги раздулись,— вспоминает психолог-педагог ЦЛП Светлана Андреева.— Ее выносили на простынях. С тех пор посадили мы Олю на диету.

— Да я покупала все нормально, если бы, извиняюсь, не начала налегать на сладкое,— объясняет Ольга.— Поесть я люблю. Вот и посадили меня на диету. Следят за каждым моим шагом. Стыдно даже. Как малое дите!

— Зато будешь здоровая,— успокаивает ее Андреева.— Наладишь питание, контроля станет меньше.

— Да я знаю. Сама хочу сбавить.

Она ведет меня дальше, к третьей комнате:

— А это мой кабинетик, компьютер вот. Свое бюро небольшое имею.

Открывает дверь на балкон:

— И летняя фазенда моя. Летом все открываю, сижу тут.

Ольга не лишена дееспособности, поэтому, оставшись одна после смерти матери, она не попала в интернат — Центру лечебной педагогики удалось подхватить ее в трудной ситуации и поселить в квартиру учебного проживания. Она обучалась там семь раз. «У меня этих дипломов семь штук, на спину можно вешать»,— иронизирует Ольга. Специалисты ЦЛП сопровождают ее на дому. Свой паспорт она отдала в ЦЛП, опасаясь мошенников. Пенсию получает сама, но относит ее в учебную квартиру на сохранение — один раз в неделю она приходит туда за деньгами, и один раз сотрудник ЦЛП навещает ее дома.

Ольга работала в интеграционных мастерских, но ей не понравилось. Она понимает, что нужно двигаться и работать, но желание посидеть у компьютера с конфетами оказывается сильнее.

Чтобы она не сидела дома, ее устроили в ЦЛП — там она протирает антисептиком дверные ручки. Два последних дня она на работе не была.

— Оля, без тебя в ЦЛП очень плохо, никто не протирает ручки, они такие грязные,— говорит ей Светлана Андреева.

— Ну извините,— отвечает Ольга.— Когда мне работать? У меня вот — корреспонденты.

Мы смеемся. Она умеет находить причины, чтобы не ходить на работу.

У Ольги синдром Дауна. Ей 44 года.

— Готовить умею,— говорит она.— Я еще головы не держала, меня мать на кухню таскать начала. Учила меня на картинках, как готовить. Я маленькая была, уже макароны перебирала, гречку. Утюжок мне детский купила, я гладила. Я и выросла на кухне. Она знала, что умрет, а мне придется все самой делать. Но я не думала, что все так быстро случится.— Трудно вам было жить здесь после смерти мамы? — спрашиваю я.

— Да ничего,— отвечает она.— Эта неприятность случилась в 2013 году. Обычно мама не водила меня на кладбище, зная, что это может повлиять на мою психику. А тут прям у меня на глазах человек преставился. Каково это видеть? Тяжело.

— Вы были с ней рядом?

— Да. Ведь я готовилась к этому моменту. И в последний момент, когда зашла к ней, сразу поняла, дело уже за мной. Я должна стать матерью своему дому. Делать то, что мама делала раньше. Она этого хотела. Как могу, выполняю данное слово.

За стеной лает собака, которую Ольга называет «пустозвоном». Соседи ее не обижают, а иногда приносят что-то вкусное.

— Смотри, Оля, мы проведем с ними беседу! — шутливо предупреждает Светлана Андреева.

Мы стоим в коридоре, прощаясь.

— Так ты придешь завтра на работу, Оля?

— Ладно, приду.

— Вам там не нравится? — уточняю я.

— Да нет, ничего. Спокойно. Дружелюбный народ. Ребятки под ногами шныряют, как кошки.

На работу ее забирает автобус ЦЛП, который возит детей в школу. Три раза в неделю она работает с 10 до 15 часов, а два — до 17. В эти длинные рабочие дни она ходит вместе с лесной бригадой, работающей при ЦЛП, собирать мусор в большом, прилегающем к центру парке.

— Наклоняться тяжело,— морщится Ольга.

— Но это же естественная гимнастика,— отвечает Светлана Андреева.— Ты же понимаешь, как важно двигаться.

— Да знаю,— кивает Ольга.— Если ходить не смогу, это будет иждивение на дому. Сейчас я сама все могу, при деле. А если, не дай бог, слягу?

— Это будет большая беда для всех нас,— говорит Светлана.

— Вот именно,— кивает Ольга.— И для мамы тоже.

Если бы в Пскове не было Центра лечебной педагогики, Ольгу лишили бы дееспособности и определили в интернат.

Современная система соцзащиты в России устроена таким образом, что нуждающемуся в помощи человеку могут оказывать социальные услуги, но не могут постоянно сопровождать его.

В случае с Ольгой соцработник мог бы приносить ей продукты из магазина, мыть в доме пол, выносить мусор. Но Ольга все это может делать сама. Просто ей надо немного помогать, подталкивать ее к действиям, мотивировать к правильному питанию. «Принести продукты из магазина можно за 20 минут,— говорит Андреева.— Но что это даст Ольге? Это лишь понизит ее самостоятельность. Наш сотрудник составляет с ней список покупок, провожает в магазин, помогает сделать покупки — на это уходит примерно три часа. В государственной системе такой услуги нет». Андреева говорит, что Людмила Астахова переехала из Петербурга в Псков с одной целью — чтобы ее дочь Ольгу, когда она останется одна, сопровождали специалисты ЦЛП. Отсутствие социального сопровождения — главная причина, по которой люди с особенностями развития попадают в интернаты.

«Оле трудно рассчитывать финансы — а пенсия небольшая,— поясняет Андреева.— Коммунальные платежи высокие, а Оля может пойти в магазин и потратить больше денег, чем нужно, и тогда в оставшееся время ей нечего будет есть. Ей нужна помощь — рассчитать финансы так, чтобы хватило на месяц. А с уборкой и приготовлением пищи она самостоятельно справляется. Но ее надо тормошить. Ее мама Людмила Григорьевна делала это постоянно. Если не тормошить — Ольга быстро полнеет, не двигается, сидит около компьютера, перестает развиваться. Поэтому мы постоянно придумываем для нее занятия, чтобы она выходила из дома. Это и есть социальное сопровождение человека, имеющего какие-то трудности. Такое сопровождение не ограничивается социальными услугами».

Очевидно, всем было бы проще, если бы Ольга перешла жить в квартиру сопровождаемого проживания. Там больше внимания, контроля, безопасности. Я спрашиваю у Царева, Андреевой и Зуевой, почему они на это не идут. И все отвечают мне примерно одно и то же: «Оля не хочет жить в группе, она хочет жить одна. Это ее решение и ее право. А наша задача — организовать сопровождение так, чтобы она получала нужную ей помощь».

И я, наконец, понимаю, что именно они пытаются мне сказать. Сопровождаемое проживание — это не только жизнь в группе с другими людьми под постоянным контролем. Это просто жизнь — такая, какую хочет для себя человек, в любом удобном для него месте, где при этом он не останется совсем один и где ему помогут в случае необходимости. Это жизнь, в которой любой человек имеет ценность, независимо от его диагнозов.

В Пскове у ЦЛП есть несколько подопечных, живущих дома, но нуждающихся в том, чтобы на 1,5–2 часа в день к ним приходил сопровождающий. Сейчас такое сопровождение ЦЛП оказывает на волонтерских началах. По закону надомной помощи для таких людей, как Ольга, в стране нет. И, пока во всей России не будет выстроена система социального сопровождения, подобная псковской, будущее тысяч людей в стране связано только с интернатом.