Как в Нижнем Новгороде начали реформу ПНИ

В Нижнем Новгороде реализуется пилотный проект реформирования психоневрологических интернатов (ПНИ). Первым этапом реформы стала оценка состояния и потребностей людей, живущих в Понетаевском ПНИ, также эксперты оценили объем помощи, которая им потребуется для обычной жизни. С августа в интернате должна официально заработать Служба защиты прав людей с психическими заболеваниями. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова побывала в этом учреждении, когда там проводился опрос жителей, и выяснила, чего они хотят и как им поможет реформа.

«Койка и коридор — как в тюрьме»

Майским вечером я заселилась в гостиницу недалеко от райцентра Шатки — в часе езды от села Понетаевка и его психоневрологического интерната на 600 мест. Здесь же жила группа экспертов, которая анкетировала жителей интерната. Клинический психолог Мария Сиснева совместно с Федеральным научным центром реабилитации инвалидов имени Альбрехта разработала методику опроса (см. интервью), обучила студентов, а также своих коллег из НКО — впервые они приехали в интернат в январе 2021 года, во время зимних каникул. Тогда они опросили более половины жителей и выяснили, что 56% из них не нуждаются в круглосуточном обслуживании при проживании в социальном стационаре. Второй раз они приехали в мае, чтобы завершить опрос. Вместе с ними работала директор санкт-петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская. Если у группы Сисневой была задача детально анкетировать всех жителей интерната, изучить их жизненную ситуацию, медкарты, личные дела и выяснить, в каком объеме услуг они нуждаются, то Островской предстояло по случайной выборке узнать, хотят ли опрошенные ею люди вообще выйти из ПНИ.

Поскольку для участия в опросе Сисневой требовалась специальная подготовка, мне предложили поработать вместе с Островской — и помочь ей. Время их экспедиции завершалось, а людей не хватало.

В интернате был развернут штаб команды «Региона заботы» — проекта ОНФ, которым руководит директор московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер. На средства «Региона заботы» и проводилось исследование в Понетаевке. Под штаб выделили несколько кабинетов, чтобы команда могла поставить компьютеры и принтер. Здесь же разместили большие пакеты с подарками для жителей — конфеты, чай, шампунь, крем для лица — все то, чего людям в интернате не хватает.

Сиснева и ее коллеги ушли в другие корпуса, а нам с Островской предложили для работы актовый зал — нужное ей отделение располагалось на том же этаже. Островская называла медсестре букву алфавита и просила приглашать всех людей до 60 лет, чьи фамилии на эту букву начинаются.

До 60 — потому что еще до начала проведения опроса решили исследовать положение людей молодого и среднего возраста. «Пожилыми людьми занимается система долговременного ухода,— поясняет Мария Островская,— а молодые нуждаются в большем количестве услуг, чем им может предложить СДУ. Им нужен не только уход, но и образование, работа, обычная жизнь в социуме».

Она ставит чайник, достает чай в пакетиках, сахар, конфеты. Появляются первые женщины — кто в халате, кто в спортивных штанах — робко входят, оглядываются. Одна идет к Островской, другая — ко мне. Я наливаю чай, рассказываю о себе и своей работе и включаю диктофон.

Лене 32 года, в интернат она попала в 2010-м. Дееспособная.

«Я со всеми ругалась. Иногда дралась. А как не ругаться? Мама пила, отец пил, брата убили соседи».

— Как вы тут живете?

— Нормально живу. Полы мою. Стираю свое сама, в тазике. Стиральная машина тоже есть. Если хочешь сам стирать — разрешают. Если не хочешь — заберут в прачечную. В магазин не хожу, дорого тут (в магазине возле ПНИ.— “Ъ”). Я в Шатки поеду с соцработником — одеться. Там дешевле.

— А выйти отсюда хотите?

— Куда? Домой — хочу.

Лена уходит, приходит Валя, совсем девчонка, растрепанные волосы, испуганный взгляд. От чая отказывается: «Пила недавно». Жила в детском доме, потом до 18 лет — под опекой в семье соцработника того же учреждения. Училась в коррекционной школе, окончила девять классов. Раньше бывший опекун навещала ее, но в последнее время не приезжает. Валя думает, это потому, что ездить очень далеко.

— Мне тут нормально,— говорит она.— Я моюсь когда хочу. Кормят вкусно. Друзья тоже есть — Людка. Сегодня нам с ней на двоих санитарка дала тортик. Я ей помогаю, убираю, полы мою.

— Вам за это не платят?

— Нет, но мне и не надо, я помогать хочу.

— Чего-то хотите сейчас или в будущем?

— Я хочу диван купить. Не нравится кровать. У всех кровати. Деньги надо копить. Я хочу, чтобы у меня была тут типа квартира своя. Чтобы убрали из моей комнаты двух соседок, они орут. Я хочу одна жить. И ковер хочу купить.

— А не хотите выйти отсюда и жить отдельно в своей квартире?

— Нет. Я таблетки принимаю. Сама пропустила бы. Мне медики нужны. Я уже купила колонку и флешку с музыкой, слушаю.

— А интернет есть?

— Нет интернета. И телефона тоже нет. Но мне не надо. Я все равно не умею.

Уходя, Валя спрашивает, нет ли для нее «гостинца». Я открываю пакет с подарками, Валя просит: «Шампунь можно?» Получив флакон, улыбается и торопливо идет к двери.

Альбине 52 года. У нее деформированные руки, умственная отсталость. В этом интернате она живет с 1984 года.

— До 1983-го я в детском доме жила. В Кулебаках. Здесь я не хочу. У меня конфликт с медиком. С Серовой (фамилия изменена.— “Ъ”). Из детского дома я не хотела уходить. В Кулебаках было по два человека в комнате. А здесь три. Там пускали гулять, когда хочу. Я на пенсию купила большой телевизор в комнату. Хочу телефон сотовый. И колонку с флешкой Пугачевой (записанные на карту памяти песни Аллы Пугачевой.— “Ъ”).

— Вы помните, где жили до детского дома?

Называет адрес.

— Там мой папа живет и мама, она мне неродная. А родную маму посадили за убийство. Она меня выкинула в окно, вот потому руки у меня и вывернуты. Мне семь месяцев было. А потом она мою тетку зарубила топором. А папа ее в тюрьму сдал. В семь лет меня отдали в детдом. Папка не хотел меня отдавать.

— Если здесь не хотите жить, то куда хотите?

— В городе хотела бы жить с родителями. С радостью! Папа не знает, где я. А то он меня бы забрал.

— А вы не можете ему написать? Адрес ведь знаете.

— Я бы написала ему письмо. Но нет конверта. Пенсию мне не дают. Неспособная я (недееспособная.— “Ъ”).

Пока я пытаюсь осмыслить ее слова о том, что человек может запросто лишиться общения с семьей, просто потому что у него нет возможности купить конверт, Альбина просит в подарок крем для лица и две конфеты — для соседки.

— Друзья у вас есть?

— Дружимся с Людой. С Леной. Я из-за медсестры Серовой хочу уйти. Она меня в палату загоняет, в коридоре ходить не дает.

— Вас чем-то лечат?

— Да, таблетки дают. Лечат нормально. От приступов. Мне все нравится. Кроме Серовой.

Олеся. Крупная молодая женщина с прозрачными, как будто выцветшими, глазами. Сильно раскачивается. От чая и конфет отказывается.

— Я хочу свою мать найти,— теребит пальцы.— Мама в Арзамасе. Мама кормила, мыла. Здесь тоже хорошо. Моют, кормят. В баню на автобусе возят.

— Вы давно живете в интернате?

— Давно.

— А уйти хотели бы?

— Да, к маме.

— Сколько вам лет?

— Я не знаю.

— Сколько человек живет в вашей палате?

— Пять кроватей стоит. Одна койка — Лены. Она у мамы. В отпуске. Ее мама раньше и меня забирала в гости. У меня нет телефона. Я не умею звонить. Я хочу к маме.

Крупные слезы катятся из ее светлых глаз.

Валентине — 59 лет. Седые растрепанные волосы, фланелевый халат, снизу выглядывает ночная рубашка. Жила в Дивеево, недалеко от знаменитого монастыря. Работала медиком. Поздно родила дочь. Когда дочь уехала учиться в Арзамас, Валентина стала тосковать.

— Я при храме была, там матушка, сестры. Держалась, дочку ждала. Она замуж вышла. Я опять ждала. Время шло, она не возвращалась. Тоска. Я ходила по дому из угла в угол. Стала из дома уходить, весь день где-то гуляла. Дочь отвезла меня в психушку. Потом — сюда.

— Здесь вам как живется?

— Койка и коридор — как в тюрьме. Молюсь, читаю книги. Больше нечем заняться. Мне бы сердце распахнуть. У Бога любви много. А у меня мало. Обиды у меня много.

А так-то… Домой бы надо. Здесь не жизнь. Дома — живешь.

— Ваш дом сохранился?

— Дочка его сдает. Там какая-то художница из Москвы живет. Деньги дочка забирает. Мне хватает пенсии, тут больше двух тысяч и не надо.

— Дочь навещает?

— Нет. У нее ипотека.Я всю жизнь дом строила. А попала сюда.

— Чем вас лечат?

— Дают галоперидол — мне от него плохо. И циклодол. Вы не думайте, у меня нет галлюцинаций.

— Почему врачу не скажете, что вам плохо от препарата?

— Врач все время взвинченный.

Позже Мария Островская посмотрит медкарту Валентины, увидит диагноз «параноидная шизофрения» и скажет, что сегодня это приговор. 46% жителей интернатов в стране имеют такой диагноз. «Вывести из ПНИ человека с шизофренией очень трудно,— объясняет она.— Выход может стать для него дестабилизирующим: многолетнее ограничение свободы, принуждение к лечению в интернате может привести к тому, что при выписке человек будет предоставлен сам себе и не станет пить лекарства, ведь постоянного социального сопровождения у нас нет. Проще не допускать перевода человека с шизофренией в ПНИ. В мире существует много успешных практик поддержания длительной ремиссии дома. Но для этого в стране психиатрия должна быть деинституционализирована, амбулаторная помощь — стать приоритетной и сочетать медикаментозные, психотерапевтические и социальные меры поддержки на основе сотрудничества с пациентом. А пока у нас этого нет».

Всего в Понетаевке живут около 600 человек. И жители, и персонал привиты от новой коронавирусной инфекции, поэтому в масках тут никого, кроме нас, нет. Возможно, из-за этого кажется, что мы попали в прошлое — историческая церковь во дворе, гуляющая вокруг монахиня с книжкой, люди, одетые в бесформенную одежду вне стиля и времени, старинная чугунная лестница парадного входа, высокие потолки, огромные окна, широкие коридоры.

«Хоть в канаве жить, только бы на воле»

Мы покидаем этот корпус и направляемся в соседний. Он — современный, середины XX века. Ни высоких потолков и окон, ни широких коридоров. Все — стандартно.

Третий этаж, белый коридор, молодые женщины обступают меня, жадно разглядывая.

— Ты новенькая?

— Ты давно приехала?

— А откуда ты?

Медсестра предоставляет нам для опроса процедурный кабинет, разрешает включить электрочайник. Мы достаем конфеты, чай, пластиковые стаканчики.

Надежде 45 лет, родилась и выросла в Арзамасе. Крупная, громкая, с раскосыми глазами.

— Пенсию получаю, в магазин хожу, да мне особо ничего и не надо. Одежду тут дают. В интернате я давно. Здесь — надоело. Особенно этот карантин. Вот тут все уже (проводит ребром ладони поперек горла.— “Ъ”). Я домой хочу. У меня там мама, сестра, брат.

— Они навещают вас?

— Им просто некогда.

— А вы к ним ездили?

— Нет, никогда. С тех пор как сюда попала. Меня в Арзамасе все знают. Я там при церкви работала. Родные решили сплавить меня сюда обманом. Из-за отчима. Он домогался меня. Маме сказал выбирать — он или дочка. Ну, она выбрала.

— Чем вы тут занимаетесь?

— Цветы сажаю. Вот посеяла семена. У меня под окном — огород. Салаты сажаю на лето. Для себя. Еще хожу к бабушке одной, помогаю ей огород копать, полоть. Она меня угощает за это. Хорошая бабушка.

— Официально не работаете?

— Я работала уборщицей. Ноги стали болеть. Теперь не работаю. А жизнь тут… Ну как сказать. Так-то терпимо. Я купила мультиварку, готовлю сама в комнате. Вчера в магазине рыбу купила, приготовила. А в ванну не попадешь. Все время занято, стучишь — лаются. Стоишь и караулишь, когда выйдут. Чтобы заскочить. Я бы миллион отдала, чтобы в Арзамасе жить. Это мой любимый город.

— В каких городах вы еще были?

— Нигде не была. Я — арзамасская.

— А если бы у вас был свой дом или квартира — жили бы там сами?

— Я бы хотела жить с кем-то. Одна — нет… Боязно. И чтобы огород был.

Татьяне — 50 лет. В школе почти не училась, все время болела. Писать и читать научила тетка, с которой Татьяна жила в детстве.

— Меня все по больницам катали,— вспоминает она.— Жила с бабушкой и с тетей. Тетя жива. Не навещает. Работает. А телефон у меня разбился, я уже год без телефона. Я хочу новый телефон. Чтобы тете звонить.

— Вы получаете пенсию?

— Да, я дееспособная. Купила себе в магазине одеяло, подушку, постельный комплект.

— А почему телефон не можете купить?

— Не хватает (жители ПНИ платят 75% из своих пенсий за социальное обслуживание в интернате. На руки получают 2–4 тыс. руб. в зависимости от группы инвалидности.— “Ъ”). Готовят тут плохо, жирно. Желудок мой не воспринимает такую пищу.

— Вы можете купить продукты и приготовить еду?

— В столовую можно прийти приготовить. Но там много народу бывает, ругань, скандалы. Покупаю готовое в магазине.

Она пьет чай из пластикового стакана и быстро кладет в рот конфеты — одну за другой.

— Мать с отцом пили, мамку лишили прав, меня сдали в детдом в Арзамас. Я до 18 лет там жила. А потом сюда. Не хотела сюда, плакала.

Она громко рыдает, продолжая жевать конфету и тут же вытирая слезы руками:

— Да все пройдет. Я там всех любила, в детдоме. Кормила больных, помогала. Тут все были злые, плохо обходились, били нас.

— А сейчас бьют?

— Сейчас уже лучше, не бьют. Тех сотрудников, которые били, их уволили. Но все это запомнилось. А куда мне отсюда деваться? Жить-то где-то надо. Тут вот крыша над головой.

Снова плачет.

— Я и убираю, и стираю, и моюсь — все сама делаю.

— А хотели бы жить одна? Хотели бы выйти отсюда?

— Одна я боюсь жить.

В детстве меня напугали. Я всего боюсь. Одеяло на голову мне наматывали, били по голове.

Старшаки (старшие дети в детском доме.— “Ъ”). Я все помню. А здесь у меня в комнате соседки. У нас четыре человека в палате. Мы холодильник купили, скинулись. Вы не обращайте внимания, что я плачу все время. У меня ДЦП.

В процедурной становится жарко. Женщины заходят, пьют чай, отвечают на наши вопросы, потом еще какое-то время сидят, как будто греясь в этой чистой, светлой комнате. Стесняясь, просят чай в пакетиках, гигиенические принадлежности или просто «что-нибудь на память». Мы уедем, а они будут хранить «гостинец» и всем рассказывать, что это подарок от гостей. Я выхожу подышать на улицу.

Во дворе ко мне подходит совсем маленькая темноволосая девушка, с виду ребенок лет 14. Голубая куртка, короткая стрижка, робкая улыбка.

— Я Настя,— говорит она.— Я тебя знаю. Ты приехала на автобусе. Я видела в окно.

Она попала сюда из детского дома. Друзей у нее нет, родных тоже. Настя берет меня под руку и просит немножко с ней погулять. Во дворе интерната — красивая белая церковь, ее окормляет Дивеевский монастырь. Долгое время интернат был закрыт для посещений, но в храм монахинь пропускали. Настя видела их из окна, во двор ее раньше выпускали редко.

В начале 2021 года в этом ПНИ появился новый директор. Настя говорит, что у жителей стало больше свободы, во двор теперь может выйти каждый. По выходным священник служит в церкви литургию.

— У них там хорошо,— говорит Настя.— Тихо.

В ее комнате в интернате мало места, много людей, а она — самая маленькая и безобидная, поэтому ей достается чаще других.

Настя мечтает найти маму и жить с ней.

Я возвращаюсь в процедурный кабинет к Марии Островской. Там 53-летняя Татьяна жалуется ей на лечение:

— Плохо мне от азалептина. От других лекарств хорошо, а от него тело сводит. Врачу говорила еще до карантина, но он больше не приходил.

— Будете чай? — спрашивает Маша.

— А конфету можно? А еще дайте, я соседке отнесу.

В ПНИ она попала из-за болезни.

— Я с мамой жила, отец пил. У меня голоса начались. Мама вызвала скорую, меня отвезли в больницу. Я там три года жила, с небольшими перерывами. Потом мама умерла. Я сюда попросилась. Я написала доверенность на брата, он продал дом. Так что идти мне отсюда некуда.

— А сейчас голоса есть?

— Сейчас нет. Я здесь восемь лет живу. Раньше голоса меня звали в гости, и я уходила из дома. А сейчас меня, наверное, вылечили.

— Брат вас навещает?

— Он далеко живет, около Владивостока. Один раз приезжал в Нижний Новгород, снял квартиру, забрал меня в отпуск на две недели. Ну и все, побыла и хватит. У него работа. Никуда мне отсюда не деться уже. Тут останусь.

Входит смуглая, черноволосая Мария — худая, невысокая, трикотажные брюки, толстовка с капюшоном. Она молча сидит на стуле и выжидательно смотрит на меня и Островскую.

— Расскажите, как вы живете? Чего хотите?

— Воли,— у нее низкий, слегка хриплый голос.— Я цыганка. Цыгане своих детей не бросают. А со мной вот так вышло.

Когда мать умерла, Марии было пять лет. Из-за детской эпилепсии ее отдали в детский дом. После детдома она жила самостоятельно, даже вышла замуж, но не справилась, стала употреблять алкоголь. В 2000 году попала в интернат. Здесь ее лишили дееспособности. Сейчас ей 43 года.

— Если ты недееспособный, ты никто,— говорит Мария.

— Мне говорят, что я пью. А я уже не пью.

— Если бы вас выпустили, где бы вы жили?

— Нет у меня никого. Хоть в канаве жить, только бы на воле.

«И тогда интернаты стали бы таять на глазах»

Галина, молодая, энергичная женщина с приятной внешностью и грамотной речью — встретишь такую в городе, не поверишь, что она с 18 лет в интернате. Галина — ценный житель, она работает в бригаде, ухаживающей за территорией интерната, и получает за это около 6 тыс. руб. в месяц.

— Я люблю в земле ковыряться, в огороде,— улыбается она.— Полоть, поливать. Убираюсь сама, стираю все руками.

В ПНИ у нее есть гражданский муж Сергей — им даже выделили отдельную комнату. Такое в нынешней интернатной системе большая редкость.

— Не расписаны мы, просто вместе живем,— поясняет Галина.— Тут еще одна такая пара есть. Мы вместе с ними копаем огородик, сажаем, потом едим, что выросло.

Галина купила микроволновку, холодильник, мультиварку — готовит все сама, в столовую они не ходят. Говорит, что еда в интернате ей не нравится.

Мечтает выйти из ПНИ:

— Выпустили бы нас на волю. В городе мне не нравится, я бы в деревне хотела. С землей, скотиной. Мы бы с Сережей хорошо жили, в земле копались. Да кто ж нас выпустит.

— Разве вы не можете отсюда уйти?

— А куда? Мне говорят, что если своего жилья нет, то идти нам некуда.

Они платят 75% своих пенсий за нахождение в интернате, услугами которого не пользуются, только комнатой. Наверное, на эти деньги они могли бы снять дом в деревне и жить своим трудом. Галина даже думала объединиться с другой семейной парой, чтобы снять дом на четверых. Но боится.

Здесь вообще многие люди боятся. Это как стокгольмский синдром — когда долго находишься в полной зависимости от другого человека, кажется, что без него уже не проживешь.

Мария Островская считает, что такие, как Галина и ее муж,— самые ценные жители для интернатов: «Их обслуживание финансируется так же, как обслуживание поведенчески тяжелых или маломобильных клиентов, а они еще и в столовой не едят, свое покупают, работают за копейки». Она убеждена, что ситуацию каждого человека, живущего в ПНИ, надо изучить, предложить альтернативу, а параллельно закрыть учреждения на вход для новых жильцов. «Хорошо бы с каждым жителем, с каждой его семьей отдельно поговорить, выяснить, кто куда хочет, готова ли его принять семья, а если нет, то обязать власти выделить альтернативное жилье — хотя бы для тех, кто хочет жить самостоятельно и мог бы жить в квартире или доме в деревне с необходимым сопровождением со стороны социальных служб»,— считает она.

У нас небольшой перерыв, мы пьем чай в процедурной и обсуждаем, как помочь людям, которых мы здесь увидели.

— Показательно, что большинство хотят жить с родственниками,— отмечает Мария.— Даже те, кто попал сюда много лет назад и родных давно не видел.

Она считает, что надо делать все возможное, чтобы люди не попадали в интернат из семьи. С каждой семьей нужно работать, выяснять, чего ей не хватает и что надо сделать, чтобы она не отдала человека в интернат. По ее мнению, большинству не хватает самых базовых условий: «Надо создавать центры дневной занятости для детей и взрослых с психическими нарушениями, повышать пособие для ЛОУ (лиц, обеспечивающих уход за инвалидами.— “Ъ”), давать семье возможность передышки, чтобы родители могли временно оставить своего болеющего близкого в каком-то социальном центре и поехать в отпуск или сделать важные семейные дела. И тогда люди не сдавали бы своих близких в интернаты, а интернаты стали бы таять на глазах».

Выхожу в туалет. Две кабины, разделенные невысокой стеной, дверей нет, вместо них — тонкие полиэтиленовые шторки. Отдельная туалетная кабина в углу закрыта на ключ — это для персонала. Возвращаюсь за ключом, медсестра выдает. В коридоре толпятся люди, они все хотят зайти на интервью к Марии Островской. Во-первых, она дает конфеты и чай. Во-вторых, может подарить шампунь, а это почему-то самый желанный здесь подарок. В-третьих, с ней можно поговорить, она добрая и улыбается, и от этого на душе тепло.

Мы заканчиваем опрос в этом отделении, собираем вещи, выходим. Женщины снова нас обступают, задают вопросы о том мире, откуда мы приехали,— много ли людей на улице в пандемию, ездят ли поезда, правда ли Красная площадь — вся красного цвета. Те, с кем мы уже общались, считают нас друзьями — трогают за руки, просят привезти подарки.

Уже вечер, мы выходим из корпуса, во дворе нас ждет группа женщин — они оставляют свои телефоны, просят прислать раскраски, фломастеры и конфеты в белом шоколаде. В беседе здесь часто называют друг друга «моя», проявляя таким образом симпатию.

— Моя, иди сюда,— зовет меня маленькая Настя.— Ты приедешь еще?

— Не знаю, Настя. Если получится.

— А ты можешь мне позвонить? У меня никого нет.

Мы обходим церковь и направляемся в сторону главного корпуса.

Рядом с нами идет коротко стриженая черноволосая женщина в растянутых спортивных штанах и такой же бесформенной футболке.

— А вы завтра уезжаете? — спрашивает она.

— Да,— отвечает Островская.

— На поезде?

— На самолете.

— А куда? В Москву?

— В Петербург.

Несколько минут она молча идет с нами, потом начинает бормотать:

— А как лучше — на поезде или на самолете? На самолете быстрее. Но высоко. А что лучше — Петербург или Москва? А я не знаю.

Не видела ничего. Я хочу в Петербург поехать. На поезде. Или на самолете. Но никуда не поеду. Остается только повеситься.

«Если будем скрывать, никаких изменений не будет»

Директор ПНИ Александр Обидин — во всех смыслах новый человек.

Работал главврачом в районной больнице, был успешным менеджером, потом его перебросили на новый фронт. При нем интернат должен стать пилотной реформаторской площадкой проекта ОНФ «Регион заботы». Автор проекта Нюта Федермессер провела с новым директором Понетаевки много часов, обсуждая, что должно здесь измениться. В июле здесь частично начала работать Служба защиты прав пациентов — она уже рассматривает жалобы жителей ПНИ. В августе она будет официально оформлена и сможет работать в полную силу. О службе написано в законе о психиатрической помощи, принятом в 1992 году, но до сих пор в стране ее нет.

После того как Мария Сиснева, Мария Островская и их коллеги подведут итоги обследования живущих здесь людей, для каждого из них начнут создавать индивидуальные маршруты. Для тех, кто хочет и может уйти на сопровождаемое проживание, регион будет искать социальное жилье. Для тех, кто останется тут жить, интернат должен будет организовать занятость, труд, досуг.

Самым трудным для Обидина было объяснить персоналу, что критика со стороны жителей — это нормально. Принятие критики и есть главное условие реформы.

— Люди не должны бояться говорить о своей жизни,— говорит он.— Если будем скрывать, никаких изменений не будет.

Много лет двери отделений в этом ПНИ были закрыты, Обидин открыл почти все, за исключением тех, где живут люди с агрессивным и социально опасным поведением.

Островская советует: «У вас там живет Миша с агрессивным поведением. С Мишей надо заниматься поведенческой терапией, альтернативной коммуникацией — как только он увидит, что его понимают и что он может взаимодействовать с людьми, его агрессия снизится или совсем исчезнет».

Обидин сразу обратил внимание на то, что все истории болезни пациентов лежат в бумажных папках — без электронного документооборота невозможно своевременно вносить актуальные данные о состоянии людей в интернате и видеть их динамику. Он решил осенью позвать волонтеров из старшей школы — оцифровать истории болезни.

Ввел новое правило — к каждому корпусу ПНИ прикрепил одного сотрудника, который находится в этом корпусе постоянно, знает живущих там людей, а раз в неделю кураторы собираются в кабинете директора и обсуждают проблемы жителей.

Одного соцработника перевел в спортзал — он проводит там ежедневную спортивную гимнастику.

С зимы, когда Мария Сиснева и ее команда начали первый этап анкетирования жителей, отсюда стали увольняться сотрудники — в основном из-за большого общественного внимания к этому ПНИ. Но большинство осталось работать. С виду медсестры ведут себя приветливо, администрация к критике относится спокойно, страха перед «проверками» (так здесь называют появление экспертов, проводящих опрос) никто не проявляет.

Мы сидим в кабинете директора, Островская и Сиснева говорят о самой острой проблеме — отсутствии работы и занятости. Люди не должны слоняться без дела, скучать, лежать, глядя в потолок. Это демотивирует, вызывает у них чувство собственной бесполезности, приводит к агрессии, которую приходится подавлять нейролептиками.

Официально трудоустроенных в интернате — единицы. Недееспособных — а их тут 70% — на работу устроить не могут.

— Вы можете заключить от лица подопечного договор и получать его зарплату, а потом выдавать ему эти средства,— говорит Мария Островская.

Юрист ПНИ отвечает, что раньше недееспособные работали на территории интерната, но так как их опекуном является директор, то получалось, что учреждение заключало договор с самим собой. Два года назад сюда нагрянул отдел по борьбе с экономическими преступлениями, директору запретили заключать договоры от лица недееспособных, мол, это конфликт интересов. Поэтому сейчас недееспособные не работают.

И так по всей стране, потому что сама система ПНИ — это конфликт интересов. В интернатах недееспособные часто работают как поденная сила — бесплатно моют полы, посуду, метут дворы. Островская называет это узаконенным рабством.

Ни одно учреждение не может предоставлять высококачественные услуги тому, кто от него полностью зависит. Единственный выход — появление внешних частичных опекунов, которые могли бы от лица подопечного заключать с учреждением договор о работе.

Мария Сиснева спрашивает, почему жителей не отпускают в длительные домашние отпуска,— при анкетировании многие на это жаловались.

Директор отвечает, что органы опеки ввели такой запрет два года назад.

— Но это незаконно,— говорит Островская.— Люди не жалуются на то, что живут по пять человек в комнате, не жалуются на еду или отсутствие личных вещей,— они жалуются, что больше не могут ездить в домашний отпуск на длительное время, как это было раньше. Это нарушение их прав. Люди имеют право поддерживать отношения с близкими. Сейчас законодательство позволяет отпускать их в отпуск на неопределенный срок. И они имеют право на труд. В интернатах недееспособные поражены во всех правах — отпуска им не дают, заработать невозможно, в магазин выйти нельзя. Поэтому люди массово подают на восстановление дееспособности, но ведь это очень долгая, трудная процедура, которая редко заканчивается успехом.

Пока ни одно заявление о восстановлении дееспособности из Понетаевки не было удовлетворено судом, только одной девушке удалось получить ограниченную дееспособность. Директор говорит, что суду необходимо представить судебно-медицинскую экспертизу на человека, который хочет восстановить дееспособность. За проведение такой экспертизы суд в городе Шатки требует 10 тыс. руб., а органы опеки не позволяют снимать эти деньги со счетов недееспособных. Мария Сиснева поясняет, что такое требование суда незаконно — экспертизы по восстановлению дееспособности должны проводиться бесплатно.

Также они не разрешают снимать средства на платные медицинские услуги.

— Назначает врач женщине срочное УЗИ малого таза,— рассказывает Обидин.— В бесплатную поликлинику очереди, а в Шатках оборудование устарело. Мы хотим в платную — опека запрещает. На каждый такой случай приходится писать объяснительную.

Чтобы получить 300 руб. со счета недееспособного, надо восемь документов заполнить. У нас соцработники 70% времени тратят на написание отчетов, хотя они могли бы в это время с людьми работать.

Многие жители интерната хотят купить в свои комнаты мебель, кто-то мечтает о мобильном телефоне, но опека такие покупки не разрешает.

Мария Островская рассказывает о других жалобах — в интернате живут несколько человек, освободившихся из мест лишения свободы, их называют «паханами». Они отнимают деньги и еду у тех, кто слабее, держат в страхе даже персонал. «Вызывайте полицию,— говорит Островская.— Это правильный путь: полиция, суд и принудительное лечение, если суд признает их невменяемыми».

Большинство людей в ближайшие годы из интерната не выйдет, считает Мария Сиснева: «Они хотят либо вернуться к своей семье, а это часто невозможно, либо остаться тут. Но люди хотят жить интересно. Хотят научиться читать, считать. Приказ Минтруда №940 дает им право учиться. Договоритесь со школой, пусть приходят педагоги».

«Необходимо вводить институт социального кураторства»

31 марта на первом заседании проектного комитета по реформированию медико-социальной сферы Нижегородской области губернатор Глеб Никитин сказал, что задача реформы — «очеловечивание системы социального обслуживания». Он объяснил, что, начиная такую реформу, область «ступила на тонкий лед». По его словам, в России нельзя копировать зарубежный опыт, тут слишком много национальных особенностей, а значит, надо искать собственную модель социальной помощи. «Главный посыл нашей работы — человек и его потребности,— заявил губернатор.— Человек не должен относиться к нашей системе соцзащиты таким образом, что ему помогают, унижая при этом его человеческое достоинство». Он отметил, что приоритетным направлением соцзащиты должны стать стационарозамещающие формы обслуживания — то есть сопровождаемое проживание, социальные услуги на дому. «Люди должны жить в привычной атмосфере»,— сказал Никитин. По его мнению, реформу можно провести без колоссальных затрат: «Область ежегодно тратит значительные ресурсы на финансирование социальной сферы — и мы можем за счет внутренней оптимизации решить много проблем». Большие интернатные здания требуют много денег на ремонт и содержание, полагает губернатор, а разукрупнение интернатов приведет к снижению расходов. Он также предложил использовать финансовый и методический ресурс третьего сектора, который «в период пандемии стал главным партнером государства».

Полтора года назад Никитин предложил автору «Региона заботы» Нюте Федермессер стать его помощником в реализации реформы в сфере соцзащиты. Она приехала в регион, заселилась в Понетаевский ПНИ и провела там неделю. С ней были еще несколько человек из «Региона заботы», которые привезли с собой из дома свои наволочки и полотенца. Но она не разрешила им пользоваться этими вещами. Из личного у них остались только телефоны, зарядные устройства и одежда. «Мы должны понять, как живут люди, у которых никогда не было собственной наволочки»,— сказала она. Через неделю жизни в ПНИ Федермессер поняла, что ее жизнь больше не будет прежней, и вместе с коллегами из НКО начала разрабатывать реформу. Ее команда объехала 40 регионов, изучила опыт НКО в России и за границей и весной запустила пилотный проект в Нижнем.

— Человек — не объект помощи, а субъект,— заявила она на заседании проектного комитета.—

Государство не должно делать все за человека, заведомо зная, что ему нужно. Оно должно сначала узнать, что нужно каждому конкретному гражданину, а потом создать условия для удовлетворения его потребностей.

Принцип «Ничего для нас без нас» на Западе придумали сами люди с инвалидностью. Да, у людей есть базовые потребности — дом, семья, образование, досуг, реализация себя, труд, личное имущество, свобода передвижения, право выбора, а еще право на эмоции, в том числе негативные. Но еще у каждого есть свои особенные потребности. Если ребенок — сирота, то наша задача найти ему семью. Если это паллиативный больной, то мы должны дать ему полноценный уход без боли и унижений. Если это молодой человек с инвалидностью, надо помочь ему жить в социуме, учиться, работать, общаться. Поэтому необходимо вводить институт социального кураторства, институт ведения случая.

Сегодня интернаты выполняют государственное задание по стационарному социальному обслуживанию — и финансируются они по количеству занятых коек. Нюта Федермессер говорит, что это затрудняет вывод людей из интерната, который не заинтересован в потере финансирования.

— Учреждения не должны работать на освоение госсредств, они должны работать на изменение качества жизни,— убеждена автор «Региона заботы».— И в ключевых показателях эффективности по каждому региону надо записать не количество заполненных коек, а количество людей, выведенных в семью или на сопровождаемое проживание.

Как и губернатор Никитин, она убеждена, что изменения возможны, только если в этой сфере будет полноценно работать третий сектор. «Надо менять тарифы на социальные услуги для третьего сектора, потому что пока они низкие, ни НКО, ни социально ориентированный бизнес не смогут конкурировать с ПНИ, имеющими госфинансирование,— рассказала она “Ъ”.— Но это госфинансирование идет на ремонты и на покупку кожаной мебели в административные кабинеты, а не на людей. Когда на рынке услуг появится третий сектор, люди сами будут выбирать, куда им идти за обслуживанием, и выберут то место, где к ним лучше относятся. Это будет здоровая конкуренция».

Пилотный проект в Нижнем Новгороде продлится до 2025 года. К этому времени эксперты посчитают, сколько в регионе социальных стационаров, кто в них живет, какие у каждого из жителей интернатов потребности. Для каждого человека создадут индивидуальный маршрут помощи. В регионе появятся квартиры и дома сопровождаемого проживания, куда будут выводить тех, кто этого хочет. Социальные стационары должны стать «мультидисциплинарными» — если человек всю жизнь провел в интернате общего типа и не хочет оттуда уходить, а к старости у него началась деменция, то его не должны переводить в психоневрологический интернат — все необходимые ему услуги надо оказать на прежнем месте. В регионе появится координационный межведомственный центр, который должен договариваться с разными министерствами о помощи конкретным людям — только так, по мнению Нюты Федермессер, можно осуществить «бесшовную помощь» — «чтобы человек, который раньше жил за счет системы здравоохранения на койке сестринского ухода, а теперь получает помощь в системе соцзащиты, остался жить в привычном ему месте и даже не почувствовал, что сменилось ведомство, которое оказывает ему помощь».

15% опрошенных Марией Островской жителей Понетаевки готовы выйти на сопровождаемое проживание прямо сейчас, и, по мнению эксперта, они могли бы жить вне интерната, но обязательно с поддержкой, иначе не справятся — слишком много времени провели в социальной изоляции.

— Кто-то хочет жить в общем доме с другими людьми, кто-то — отдельно,— поясняет Мария.— Очевидно, что сопровождать надо всех, но объем сопровождения может быть разным — от двух часов в неделю до 24 часов в сутки. В первое время требуется больше поддержки, чем потом. У наших немецких партнеров положительный эффект сопровождения измеряется тем, насколько уменьшилось количество необходимых человеку услуг по сравнению с предыдущим периодом.

Более половины жителей Понетаевки вообще не нуждаются в круглосуточном сопровождении, и нет никаких оснований содержать их в стационаре. Они могут жить дома или в небольших жилых группах в домах или квартирах, получая услуги на дому. Такая статистика, по мнению Островской, отражает общее положение по стране. Она говорит, что, по опыту многих НКО, те, кто нуждается в круглосуточном сопровождении, тоже могут жить в обычных квартирах небольшими группами до семи человек, и даже такой большой объем помощи не будет дороже обслуживания в интернате.

Всего в российских интернатах соцзащиты живут более 256 тыс. человек. Из них 156 тыс. — в ПНИ, 21 тыс. — в детских домах-интернатах (ДДИ), 79 тыс.— в интернатах общего типа. Большинство из них ничего не знают о жизни на воле, потому что всю жизнь провели в учреждениях.