Из свежей почты
Сима Мосягина, 14 лет, детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение. 179 421 руб.
Внимание! Цена лечения 197 421 руб. Телезрители ГТРК «Тула» соберут 18 тыс. руб.
На восьмой день жизни у Симы остановилось сердце, реанимировали ее только через 19 минут, за это время произошел отек мозга. Вскоре врачи диагностировали ДЦП. Все эти годы мы боремся за Симу. Дочка перенесла операцию по поводу укорочения правой ноги и деформации стоп. В 2015 году с помощью Русфонда мы попали в Институт медтехнологий (ИМТ, Москва). Сима научилась ходить на небольшие расстояния, держась за руку, но в основном передвигается на коляске. Также начала понимать речь, говорит несколько слов. Помогите продолжить лечение! Лариса Мосягина, Тульская область
Невролог ИМТ Ольга Рымарева (Москва): «Необходимо снизить тонус мышц девочки, научить ее самостоятельно стоять и ходить, расширить словарный запас».
Яна Аубекирова, 6 лет, синдром Апера, патология развития челюстей, требуется ортодонтическое лечение. 197 200 руб.
Внимание! Цена лечения 221 200 руб. Телезрители ГТРК «Саратов» соберут 24 тыс. руб.
У Яны тяжелое заболевание, вызывающее патологии развития костной системы. Родилась она с широко расставленными глазами, недоразвитыми челюстями и носом, увеличенным черепом, сросшимися пальцами на руках и ногах. В восемь месяцев в Москве Яне сделали операцию на черепе — затылок приобрел правильную форму. Затем с помощью Русфонда устранили деформацию фронтоорбитальной области и провели операцию на кистях. Потом пришло время заняться зубами — им не хватало места, челюсти росли неправильно. В 2020 году дочке установили на челюсти специальные аппараты. Но у нас нет возможности оплатить следующий этап лечения, просим вашей помощи. Ирина Аубекирова, Саратовская область
Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Лечение направлено на расширение челюстей, исправление положения зубов. На данном этапе будут использоваться несъемные и пластиночные аппараты».
Сартай Кужаков, 7 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. 258 516 руб.
Внимание! Цена лечения 537 516 руб. ГБУ «Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 200 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Волгоград-ТРВ» соберут 29 тыс. руб.
Сразу после рождения сына мне сказали, что у него сломаны бедра. Ортопед предположил, что у Сартая болезнь, при которой кости становятся очень хрупкими. Сыну наложили лонгеты, другого лечения не назначили. Несмотря на все предосторожности, Сартай еще пять раз ломал руки. В 2018 году мы узнали, что лечение все-таки существует — в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва). С помощью Русфонда мы сразу начали терапию. Сын окреп, научился ползать на попе. Переломы прекратились, но плотность костей пока низкая, Сартай почти не может опираться на ноги. Терапию надо продолжить. Алмагуль Кужакова, Волгоградская область
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «Чтобы поставить мальчика на ноги, лечение препаратом памидронат и реабилитацию надо продолжать».
Даня Перцев, 4 года, врожденный гиперинсулинизм, требуется лекарство на год. 188 808 руб.
Внимание! Цена лекарства 209 808 руб. Телезрители ГТРК «Вологда» соберут 21 тыс. руб.
Дане не было и года, когда он заболел: стал вялым, начал тяжело дышать. В больнице выяснилось, что уровень сахара в крови у сына очень низкий. Врачи начали вводить глюкозу, но состояние не улучшалось. Тогда нас направили в Москву. Там сказали, что поджелудочная железа Дани производит слишком много инсулина, что вызывает гипогликемию. Сыну назначили препарат прогликем, который сдерживает выработку гормона. Принимать его нужно постоянно, но стоит он дорого. Русфонд уже помогал нам приобрести лекарство, и сейчас снова нужна ваша помощь. Анастасия Перцева, Вологодская область
Заведующая отделением Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Мария Меликян (Москва): «Препарат нужен Дане по жизненным показаниям. Он не зарегистрирован в РФ, но разрешен к применению».
Почта за неделю 16.07.2021–22.07.2021
Получено писем — 74
Принято в работу — 54
Отправлено в Минздрав РФ — 3
Получено ответов из Минздрава РФ — 1