Чудо-хоспис
Как небольшой фонд «Верю в чудо» собирается строить детский хоспис за 450 млн руб.
Если смотреть из Москвы, «Верю в чудо» — вроде ничего особенного. С годовыми сборами в 30–35 млн руб. он в 2019-м не вошел даже в первую сотню фандрайзинговых фондов. Но в благотворительной сфере не все меряется деньгами, а в Калининграде «Верю в чудо» сумел стать известным. Это позволило ему взяться за самый большой в его истории проект: осенью он начинает строительство первого в Калининградской области детского хосписа. Работать хоспис будет в том числе на средства ОМС. Только их не хватит.
Фото: Юлия Кауль
«Верю в чудо» появился в 2007 году, а его создательница София Лагутинская поначалу совсем этого не хотела.
— Родители всегда кому-то помогали, для меня это было естественным образом жизни,— рассказывает она.— В институте я стала заниматься с детьми в доме ребенка. Вскоре нас уже было несколько человек. Мы приносили игрушки, средства гигиены. Однажды нянечка меня отозвала и говорит: вы вот носите, а ведь не все доходит до детей. Это был ледяной душ!
Так София с командой и решили создать благотворительный центр: ей это всегда казалось слишком ответственным делом, зато теперь появилась возможность все передавать по документам и контролировать благотворительный поток.
И новая случайность. София по одному из своих образований дирижер-хоровик, ее пригласили поработать регентом в храме при Детской областной больнице Калининградской области.
— На первой службе я увидела лысеньких детей,— рассказывает София.— Я тогда даже не знала, что у маленьких тоже бывает рак, это было ужасное открытие.
«Верю в чудо» стал заниматься детьми в онкологическом отделении. Потом в других отделениях больницы. Потом в детских домах. Создали игровые комнаты, помогали с ремонтом. Как и раньше, все шло как бы само собой. «Верю в чудо» находил, кому еще можно помочь, и брался за дело. К сожалению, у нас не надо так уж долго искать и пристально вглядываться в окружающую тебя жизнь, чтобы заметить тех, кому плохо. Вопрос только в нацеленности на помощь, в энергии, в умении все организовать. Все остальное приложится. В 2011 году «Верю в чудо» собрал миллион, в 2015-м — уже 10 млн руб. Три года назад Лагутинская впервые назначила себе зарплату, а сейчас у нее 35 человек в штате и несколько сотен волонтеров.
Паллиативная помощь очевидно в моде. Особенно детская. О ней говорят и пишут. И все-таки нельзя сказать, что «Верю в чудо» следует моде. Он ее создает. Заниматься детьми, которых нельзя вылечить, он начал еще в середине 2010-х. Я не буду объяснять, как это сложно. Просто расскажу о двух девочках.
Арише шесть, и у нее СМА — спинальная мышечная атрофия. Она может шевелить только руками, и ей тяжело дышать без аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Но она живет дома, у нее удобная кровать с большим телевизором. Ариша смотрит мультик, который сама нашла на ютьюбе, она нарядилась к нашему приходу, волосы забраны в симпатичный хвостик. Рядом маленький аппарат ИВЛ, с которым благодаря аккумулятору можно даже выйти из дома. С другой стороны кровати — откашливатель, чтобы удалять мокроту из бронхов.
Пять лет назад таких детей держали в реанимации. У старшей сестры Ариши тоже была СМА — родители не думали, что такое может повториться. Она умерла в реанимации в три года: в полном одиночестве задохнулась мокротой, которую нечем было удалить. Ариша провела в реанимации год, пока «Верю в чудо» и родители пытались ее оттуда вызволить. Дома не было техники, а когда удалось ее купить, врачи не хотели отпускать девочку, потому что боялись ответственности. Сейчас все условно хорошо. Вот это и есть паллиативная помощь.
«Верю в чудо» помогает на дому 120 неизлечимо больным детям. А их в Калининградской области, по оценкам специалистов, 1800. Паллиатив с 2019 года входит в программу государственной помощи, «Верю в чудо» решил включиться в эту программу и создать паллиативный стационар.
Глава города поддержал идею и выделил для строительства 2,5 га в пригороде, рядом с речкой. Но ничего не вышло: весной речка затопляла участок, а почистить ее было нельзя, потому что водный ресурс находится в федеральной собственности. Тогда был выделен другой участок — на склоне, почти впятеро меньше, зато без бюрократических обременений.
А еще до этого все решилось с деньгами. «Верю в чудо» тут действительно знают. Александр Качанович, владелец Калининградского торгово-строительного холдинга, много строящего в Калининграде, сам предложил помощь. Он вместе с другими куда менее крупными предпринимателями входит в попечительский совет. План простой: холдинг за свой счет строит хоспис площадью 4 тыс. кв. м. Тут 15 палат и дневной стационар, а также кабинеты, игровые, кинозалы и так далее. Строительство обойдется в 300 млн руб.
— Договоренностей с властями региона о компенсации расходов в какой бы то ни было форме у меня нет. Это благотворительность,— говорит Качанович.
Но еще 150 млн руб. стоит оборудование, и почти 200 млн руб. в год — работа хосписа. Средства ОМС и программы развития паллиативной помощи, если их выделят, покроют 15–20% суммы. «Верю в чудо», верный своему названию, надеется. Ведь раньше как-то получалось. А других детских хосписов тут нет.