Малыши на миллионы
Башкирия ищет деньги для детей с редкими заболеваниями
После публикации “Ъ” минфин Башкирии пообещал разобраться в ситуации с закупкой дорогостоящих препаратов для лечения редкой болезни Баттена. Ранее это же ведомство заявило правительству республики, что не может выделить 105,1 млн руб. на терапию для двух детей, поскольку в бюджете Башкирии и так дыра на 22 млрд руб. Впрочем, обе семьи сообщили “Ъ”, что с ними пока никто не связывался, а дети так и не получили лекарство. Минздрав РФ сообщил, что вопрос о закупке лекарств от болезни Баттена в ближайшее время будет рассмотрен попечительским советом президентского фонда «Круг добра».
Фото: Подгорчук Александр, Коммерсантъ
Болезнь Баттена — редкое рецессивно наследуемое заболевание, начинающееся в детстве. В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что постепенно приводит к потере речи, нарушениям зрения, слабоумию, эпилепсии. В России зарегистрировано около 30 пациентов с таким заболеванием, в Башкирии, по информации “Ъ”, их 2: восьмилетний Эмиль Альмухаметов и четырехлетняя Полина Шахринова.
В мире существует лишь один препарат для поддерживающей терапии при болезни Баттена — церлипоназа альфа. Он производится американской компанией BioMarin. В письме минфина Башкирии указано, что стоимость одной упаковки препарата составляет 2,9 млн руб., больному ребенку требуется 26 упаковок в год. Ранее суд обязал Башкирию обеспечивать Эмиля Альмухаметова и Полину Шахринову лекарством за счет бюджета республики. Однако терапия мальчика прервалась в июне, а у девочки до сих пор не начиналась.
Накануне “Ъ” сообщил о письме министра финансов РБ Лиры Игтисамовой, которое в июне было направлено премьер-министру республики Андрею Назарову. В нем говорилось, что дефицит бюджета республики составляет 22 млрд руб. и поэтому выделить дополнительные 105,1 млн руб. на закупку лекарств для двух детей «не представляется возможным».
Опрошенные “Ъ” эксперты указывали: по закону «отсутствие денежных средств не является основанием для снижения государственных гарантий».
Ранее Конституционный суд уже рассматривал дела, когда чиновники отказывали детям в лечении со ссылкой на недостаточность финансирования, и «четко разъяснил, что отсутствие денежных средств не является основанием для отказа».
После публикации министерство финансов Башкирии пообещало выделить деньги на лекарственное обеспечение Эмиля Альмухаметова. Об этом, впрочем, сообщило другое ведомство — минздрав республики. В пресс-службе министерства заявили “Ъ”, что уже начали подготовку документов «для выхода на торги для закупки препарата». Со вторым ребенком — четырехлетней Полиной Шахриновой — ситуация сложнее. По словам представителя минздрава, девочке сначала потребуется стационарное лечение, затем обследование и, возможно, операция, «после чего будет понятно, необходимо ли введение препарата».
Игорь Альмухаметов — отец Эмиля Альмухаметова — сообщил “Ъ”, что с семьей пока не связывались ни представители республиканского минздрава, ни врачи.
«11 августа Эмилю прервали терапию, хотя оставалось еще четыре упаковки препарата, и выписали домой. Так и не начали лечение до сих пор. Мы сообщили об этом факте в СК и прокуратуру»,— сказал господин Альмухаметов.
Напомним, 12 августа семье сообщили о проведении врачебной комиссии с участием врачей из РДКБ, Республиканского медико-генетического центра и психоневрологического отделения детской поликлиники №2 Уфы. Медики пришли к выводу о «нецелесообразности применяемого лечения». Родители утверждают, что это противоречит решению федерального консилиума врачей о необходимости терапии и решению суда, который в 2018 году обязал Башкирию обеспечивать Эмиля Альмухаметова лекарством за счет бюджета республики.
С семьей Полины Шахриновой также никто не связывался, сообщил “Ъ” отец девочки Сергей Шахринов. Он не согласен с решением чиновников о том, что целесообразность лечения будет установлена только после дополнительных обследований. «У нас есть решение федерального консилиума врачей детской больницы имени Пирогова. В мае они отправили нас за препаратом в республику и ждут на введение. Препарат не купили до сих пор. Буквально десять минут назад я проверял сайт госзакупок — заявок по нам нет. Чтобы наш ребенок жил, нам нужно это лекарство»,— сказал он “Ъ”.
В письме минфина РБ предлагалось попросить Минздрав России увеличить месячный норматив на пациентов, получающих государственную социальную помощь.
Кроме того, ведомство рекомендовало родителям обратиться в новый фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра». «Редкое наследственное заболевание болезнь Баттена и препарат для его лечения церлипоназа альфа одобрены экспертным советом президентского фонда “Круг добра”. В ближайшее время вопрос о лекарственном обеспечении пациентов с этим заболеванием будет рассмотрен попечительским советом фонда»,— сообщили “Ъ” в пресс-службе Минздрава РФ.