17-летнюю «хрустальную» девочку спасет срочная операция

С Машей Фадеевой из небольшого лесозаготовительного поселка Горин мы в Русфонде давно знакомы. В 2009-м, когда родители Маши впервые обратились к нам за помощью, она уже несколько лет не могла ходить из-за несовершенного остеогенеза. Русфонд оплатил курсы лекарственной терапии и установку телескопических штифтов в бедренные кости. Все бы хорошо, но штифты, рассчитанные на маленькую девочку, отслужили свой срок. Они гнутся, причиняя Маше сильную боль. Один штифт уже поменяли в июле, дело за вторым.

Когда-то маленькая Маша мечтала стать такой же высокой, как мама,— метр семьдесят. «Не бойся, вырастешь, честное слово»,— успокаивала ее мама Кристина.

Считается, что детям нельзя врать. Но кто знает? Успокоительная ложь открывалась постепенно, и Маша успела приспособиться. Может, так и лучше. «Хрустальные» дети обычно невысокие: к 17 годам, говорит Кристина, Маша доросла до 130 см.

— Нет, уже 133,— вмешивается Маша,— я еще расту.

Ее новый, реалистичный план — 136 см. А вообще к росту она теперь относится спокойно. У нее куча других проблем. Восстановиться после операции на правой ноге. Прооперировать левую. Пройти реабилитацию. Окончить 11-й класс, поступить в институт в Хабаровске и начать самостоятельную жизнь.

До Хабаровска 500 км. А в Горине нет реабилитационных центров и всего одна школа. 17 лет назад в ней учился Машин отец Сергей. У него тоже несовершенный остеогенез. Тогда эту болезнь не лечили, он со школы на костылях. Но знакомству с будущей женой это не помешало. Во-первых, тут все и так знакомы и все друг про друга знают. А во-вторых, Сергей, ну, как-то не чувствовал ущербности. Гулял с другими парнями, ходил на дискотеки.

— С костылями не потанцуешь, но можно ведь просто сидеть и разговаривать,— объясняет Кристина.

Когда узнали, что будет ребенок, очень волновались. На ультразвуке патологии не было, Маша родилась целая и здоровая. Но уже в год и три месяца случился перелом, и Кристина сразу все поняла. Вскоре поставили диагноз. Из-за постоянных переломов Машины ноги искривились, стали разной длины, с двух лет девочка почти не могла ходить. Хорошо жить в своем доме, когда кругом много друзей. У Маши всегда были гости, а выйти к ним во двор помогала мама. Маленькая и очень хрупкая девочка чувствовала себя полноценным членом общества.

Но с бытом стало тяжело. Кристина бросила работу, а доходов Сергея от ремонта автомобилей на жизнь не очень хватало.

И с лечением дело не двигалось. В Хабаровске Маше только накладывали гипс на очередные переломы. Кристина нашла статью про врача Наталию Белову, которая лечит эту болезнь в клинике GMS в Москве. Но до Беловой 8 тыс. км, и непонятно, как дальше действовать.

Кристина добилась направления в московский Национальный медицинский центр травматологии и ортопедии имени Н. Н. Приорова. Маше там обещали поставить штифты, чтобы кости больше не ломались. Но костная ткань была недостаточно плотная, и ей посоветовали… обратиться к Беловой.

Это была судьба. Для укрепления костей Белова прописала Маше памидронат — практически единственный препарат для лечения «хрустальных» детей. Лечение оплачивал Русфонд. В 2013-м кости окрепли настолько, что стала возможна установка специальных телескопических штифтов. Эту операцию, опять же на деньги Русфонда, сделали в Германии. После реабилитации Маша наконец пошла в школу.

Но штифты отслужили свой срок. Весной этого года Маша стала жаловаться на боль в правом бедре: оказалось, штифт согнулся, образовался ложный сустав. В июле ей установили новый штифт, тоже телескопический,— Маша, как мы помним, еще растет. Теперь пришла очередь левой ноги.

На правую Маша еще не может нормально наступать после операции. А на левую уже не может. Попробуйте в этих условиях реабилитироваться. В Горине нет ни так необходимого бассейна, ни реабилитологов. Родители купили Маше беговую дорожку, и она понемножку разрабатывает ногу. Важно не остаться из-за всех этих операций на второй год. Маша мечтает скорей окончить школу и поехать учиться в Хабаровск. Думала, в медицинский, но вообще-то еще не решила. Поначалу будет тяжело, но Маша легко сходится с людьми, а родители, если что, обещали к ней переехать. Поскорей бы вылечиться.

Алексей Каменский, Хабаровский край