Онкологи хотят лечить своих пациентов от побочных эффектов терапии, но не имеют на это права

Российские онкологи уже несколько месяцев просят Минздрав начать работу над отдельными клиническими рекомендациями по сопроводительной и поддерживающей терапии. Это, по словам врачей, даст возможность помогать пациентам справляться с осложнениями, возникшими в процессе основного лечения. Сейчас онкоклиники не могут госпитализировать больных с побочными осложнениями, так как страховая компания не возместит расходы на их лечение. Пациенты, с которыми поговорил “Ъ”, утверждают, что терапевты в поликлиниках не знают, как им помочь, и просят «просто не обращаться». В Минздраве утверждают, что все необходимые варианты помощи отражены в ведомственных документах, в том числе в существующих клинических рекомендациях.

Семь противораковых организаций — Российское общество клинической онкологии (RUSSCO), Национальное общество детских гематологов и онкологов, Российское общество онкоурологов, Российское общество специалистов по опухолям головы и шеи, Национальное общество онкопульмонологов, Российское общество специалистов по колоректальному раку, фонд «Вместе против рака» обратились к министру здравоохранения России Михаилу Мурашко с просьбой включить своих председателей в состав рабочей группы для разработки клинических рекомендаций по сопроводительной (профилактика побочных эффектов) и поддерживающей терапии (лечение осложнений)*.

В июле RUSSCO, «Вместе против рака» и другие противораковые организации предупредили, что целый комплекс медуслуг — профилактика и терапия осложнений, связанных с лечением рака,— не вошел в клинические рекомендации Минздрава. Эксперты предупредили: ситуация осложняется тем, что с 1 января 2022 года оплата медицинских услуг по системе ОМС будет возможна только в том случае, если стандарт оказания медпомощи основан на утвержденных ведомством клинических рекомендациях. Это следует из федерального закона №489, вступившего в силу в 2019 году.

Проблемы с лечением последствий химиотерапии и лучевой терапии есть давно.

Так, врачи отмечали, что сегодня онкоклиники не могут госпитализировать больных с осложнениями, так как страховая компания не возместит расходы на их лечение.

При этом зачастую цена вопроса настолько незначительна, что медучреждения оплачивают расходы из собственного бюджета. В иных случаях, указывали специалисты, пациент, получивший дорогостоящую химиотерапию, может погибнуть из-за того, что больница не имеет права закупить для него «копеечное лекарство» от осложнений.

«Осознавая важность сопроводительной и поддерживающей терапии при проведении лекарственного лечения злокачественных и гематологических новообразований как у детей, так и взрослых, необходимость разработки тарифов на их осуществление, профессиональное сообщество просит создать соответствующую рабочую группу при Минздраве России»,— написали онкологи в письме господину Мурашко

«Все и так знают, что никакие лекарства не положены»

Подавляющее число онкологических пациентов вынуждены лечить заболевания, возникшие вследствие хирургического вмешательства, лучевой и химиотерапии самостоятельно. Об этом свидетельствуют данные опроса, который по просьбе “Ъ” провело в соцсетях пациентское сообщество «Онкология — общение».

Участница сообщества Евгения Неклюдова из Таганрога из-за рака шейки матки перенесла операцию по удалению органов малого таза. Сопутствующие проблемы со здоровьем, по ее словам, начались сразу, однако психологической, ни медицинской поддержки врачи не оказали. Евгения вспоминает, что без препаратов «умирала» от хирургической менопаузы, сопровождающейся перепадами давления. Пациентка сама искала гормоны и подходящие слабительные (из-за проблем с ЖКТ), в то время как в стационаре, по ее словам, давали только фолиевую кислоту (восстанавливает иммунитет, поддерживает работу сердца и сосудов). После нескольких процедур лучевой терапии у нее начались цистит (воспаление мочевого пузыря) и проктит (воспаление слизистой оболочки прямой кишки).

«Самое страшное — не говорят, что такое будет. Если бы не соседки по палате, которые советовали, какие препараты купить, я не смогла бы это пережить»,— рассказывает Евгения.

Госпожа Неклюдова уже закончила лучевую терапию и вышла на работу, однако по-прежнему лечит сопутствующие заболевания. На гормоны, антибиотики, обезболивающие и другие лекарства уходит до 50 тыс. рублей в месяц. Чтобы осилить лечение Евгении, семья взяла кредит. «По-другому я просто не выживу. Без лекарств — постоянная боль, крики, слезы и бессонные ночи»,— жалуется она.

Другая участница сообщества, жительница Омской области, пожелавшая остаться анонимной, рассказала, что в результате лечения рака кишечника третьей стадии получила несколько сопутствующих заболеваний: анемию, гипертонию, панкреатит, язву желудка, холецистит. Имея инвалидность второй группы, собеседница “Ъ” приобретает за свой счет всю терапию для поддержания работы желудочно-кишечного тракта и таблетки от гипертонии.

«В этом году случился рецидив — выдали одну упаковку капецитабина (противоопухолевый препарат), предупредив, что он бывает не всегда. И это единственное бесплатное лекарство, которое я получила за шесть лет»,— говорит она “Ъ”.

Равный консультант (человек, имеющий опыт жизни с диагнозом, прошедший лечение и получивший специальную подготовку для оказания консультативной помощи другим больным) из Свердловской области, также попросившая не называть имя, полагает, что терапевты «не имеют понятия», что делать с пациентами, у которых возникают осложнения из-за онкологического лечения.

«У моей сестры держалась температура. Из-за этого она не могла продолжить химию. А как ее убрать, врачи не знают и никуда не направляют, просто просят больше к ним не обращаться»,— рассказывает она. Собеседница “Ъ” сама перенесла рак и восемь месяцев химиотерапии. После каждого курса, вспоминает она, падали показатели крови. Быстро они не восстанавливаются, а до тех пор, пока лейкоциты не придут в норму, на следующий курс не возьмут. Таблетки и инъекции для увеличения числа лейкоцитов она вынуждена была покупать самостоятельно. Кроме того, во время химиотерапии женщина принимала противорвотные, поддерживающие ЖКТ и печень препараты. Необходимость покупать лекарства за свой счет не вызывала у нее вопросов: «Все и так знают, что никакие лекарства не положены».

«Люди, получающие химио-лучевую терапию, считают, что все эти осложнения и побочные эффекты являются нормой,— комментируют истории пациентов в фонде "Вместе против рака".— А это не норма, все это должно купироваться в ходе терапии.

Раньше считалась нормой боль при лечении зубов — клали мышьяк, чтобы убить нерв. Сейчас научились обезболивать, поэтому удаляют нервы и лечат зубы одномоментно и без проблем. Так же должно быть и в онкологии».

Неучтенные «побочки»

В Минздраве в ответ на критику профессионального сообщества заявили, что пациенты получают необходимую помощь. «В действующих тарифах учтена возможность проведения сопутствующей терапии для коррекции нежелательных явлений (например, противорвотные препараты, препараты, влияющие на структуру и минерализацию костей и др.) и для лечения и профилактики осложнений основного онкологического заболевания»,— сказали “Ъ” в пресс-службе ведомства.

Однако представители профессионального сообщества считают, что проблема замалчивается. По словам исполнительного директора Российского общества онкоурологов Баходура Камолова, в методических рекомендациях в действительности «эффективным образом» учтена только сопутствующая терапия, необходимая для профилактики фебрильной нейтропении (лихорадки, внезапно и остро развивающейся у больных со снижением числа циркулирующих в крови нейтрофилов) и агранулоцитоза (патологического состояния, при котором наблюдается снижение уровня лейкоцитов). «Конкретные препараты, применяющиеся при сопроводительной терапии, связанной со всеми иными осложнениями, в схемах лекарственной терапии не названы, что исключает возможность качественного просчета стоимости их применения при формировании тарифов, а значит, исключает возможность гарантированности получения сопроводительной терапии пациентами»,— говорит господин Камолов.

Сотрудник отделения клинической фармакологии и химиотерапии НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина Алексей Трякин подтверждает, что в клинических рекомендациях никак не учтены следующие осложнения: анемия, тошнота и рвота, патология костной ткани, кардиоваскулярная токсичность, дерматологические осложнения, тромбоэмболические осложнения, анорексия и кахексия, хронический болевой синдром, иммуноопосредованные нежелательные явления, мукозиты.

«Таким образом, пациенты не имеют возможности получать все необходимое сопроводительное терапевтическое лечение, кроме препаратов для лечения и профилактики фебрильной нейтропении и агранулоцитоза в узком перечне схем, в частности, при раке молочной железы, раке мочевого пузыря, саркомах, раке пищевода и кардии»,— говорит господин Трякин. Он отмечает, что похожие осложнения могут развиться в результате терапии рака желудка, рака поджелудочной железы, колоректального рака, а также рака легкого, рака шейки матки и рака яичника.

«В настоящий момент проблема эффективного возмещения профилактики фебрильной нейтропении, в том числе вторичной профилактики, при всех этих онкологических заболеваниях не решена»,— утверждает Алексей Трякин.

В Минздраве также заявили “Ъ”, что выделен тариф для оказания медицинских услуг в случае, если больному необходимо проведение исключительно поддерживающей терапии и симптоматического лечения.

Адвокат, вице-президент фонда поддержки противораковых организаций «Вместе против рака» Полина Габай уточняет, что речь идет о двух тарифах (st36.012 и ds36.006). Они, по ее словам, имеют низкие коэффициенты затратоемкости (0,5 и 0,4 соответственно), не позволяющие в полной мере покрыть все расходы на проведение поддерживающей терапии. «Это около 12 тыс. руб. в круглосуточном стационаре и 5 тыс. в дневном стационаре. В то же время только стоимость, например, инфликсимаба для коррекции побочных эффектов иммунотерапии может достигать десятков тысяч рублей»,— говорит госпожа Габай.

Кроме того, данные тарифы отнесены не к профилю «Онкология», а к профилю «Прочее». Поэтому на практике, объясняет адвокат, оплата случаев госпитализации пациентов, имеющих осложнения, на онкологические койки с применением этих тарифов не возмещается страховыми организациями или возмещается, но не в полном объеме. «Случаи же, когда пациентов с осложнениями после проведенного противоопухолевого лечения госпитализируют не на онкологические койки, а в непрофильные стационарные учреждения, негативно сказываются на самом лечении. Необходимую помощь таким больным, например, с рвотой, опосредованной химиотерапией, могут оказать только специалисты-онкологи»,— говорит Полина Габай. По ее словам, ситуация осложняется еще и тем, что в немногопрофильных онкологических диспансерах лечить пациентов по иным профилям в принципе невозможно из-за наличия у таких медорганизаций лицензии только на онкологию. «Получается печальный замкнутый круг»,— заключает она.

Онколог, старший научный сотрудник РОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН Игорь Самойленко приводит общую позицию профессионального сообщества: выходом из ситуации могло бы стать принятие клинических рекомендаций по сопроводительной терапии, причем отдельных.

Отметим, по объему финансирования федеральный проект «Борьба с онкологическими заболеваниями» является крупнейшей частью нацпроекта «Здравоохранение»: его финансирование до 2024 года составляет 969 млрд руб. (из 1,725 трлн руб.). Среди главных его целей — снижение смертности от онкозаболеваний и увеличение продолжительности и качества жизни больных. Однако представители профессионального сообщества предупреждают, что эти цели «едва ли достижимы», если во время лечения пациенты, в том числе получившие дорогостоящую химиотерапию, будут умирать от осложнений. При этом, по словам Баходура Камолова, единственная «побочка», которою невозможно предотвратить при некоторых схемах лечения,— это выпадение волос: «Но это чисто косметические вопросы».

*Сначала «Ъ» сообщил о письме министру здравоохранения РФ, подписанном председателями девяти противораковых организаций. После публикации стало известно, что по техническим причинам представители Российского общества онкогематологов и Ассоциации специалистов по проблемам меланомы не смогли подписать обращение. Таким образом, создать группу для разработки клинических рекомендаций по сопроводительной и поддерживающей терапии просят семь противораковых организаций.

Наталья Костарнова