Почему детей в сиротских учреждениях не лечат

Более половины детей в российском банке данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, имеют инвалидность, 4-ю или 5-ю группу здоровья и сильно отстают в развитии. Устроить их в семьи очень трудно. Они обречены всю жизнь провести в казенных стационарах — сначала в детских домах, потом в интернатах для взрослых. Директор благотворительного фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, как нужно менять систему медицинской помощи детям-сиротам, чтобы их заболевания вовремя диагностировали и лечили, и зачем московские врачи ездят в региональные детские дома и интернаты.

«Нет людей, которые готовы биться с системой здравоохранения за этих детей»

— Ваш фонд последние пять лет вывозит московских врачей в региональные детские дома, интернаты, дома ребенка. Что вы там видите? Правда ли, что сиротам требуется особенная медицина?

— Сиротам, как и всем, требуется хорошая медицина, в том числе своевременная и современная медпомощь. Но они ее лишены. Пять лет назад, когда мы стали возить московских врачей по сиротским учреждениям, мы даже не представляли себе, что для детей в этих учреждениях нужна какая-то особенная медицина. С нами тогда ездили всего пять врачей из федеральных больниц, мы возили с собой аппараты УЗИ и ЭЭГ и ездили только в те редкие учреждения, которые не боялись приглашать нашу команду к себе.

Мы начинали с ДДИ (детские дома-интернаты для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития.— “Ъ”) и увидели много детей, которые при переводе из дома ребенка в ДДИ сразу лишаются нормальной жизни и перспективы из-за диагноза. Дети с мышечной дистрофией или спинномозговой грыжей, которые в обычной жизни могут ходить в школу с обычными сверстниками, в ДДИ круглосуточно лежат в кроватях и не имеют никаких шансов на нормальную жизнь.

Мы стали выяснять, почему так происходит, почему дети, у которых нет родителей и есть какие-либо нарушения здоровья, не имеют возможности нормально лечиться и социализироваться, почему 15-летние подростки не знают букв и цифр.

И мы поняли, что главная причина такого плохого положения — «ничейность» этих детей.

Они вроде бы государственные, но нет выстроенной системы их диагностики и лечения, и нет людей, которые готовы биться с системой здравоохранения за этих детей.

— Директор ДДИ является официальным опекуном детей в этом учреждении, почему он не бьется за них?

— Есть хорошие директора, но у них нет ресурса, сил, понимания того, как надо действовать. Все ДДИ расположены, как правило, в медвежьих углах, далеко от региональных центров. Директор знает, что у него есть логопед, которой 75 лет, и это последний логопед в ДДИ, других не будет, потому что молодые специалисты не едут в места, где мизерные зарплаты и большие расстояния.

В самый первый ДДИ нас пригласили пять лет назад, чтобы наши врачи провели диспансеризацию детей. Их тогда было там 280 человек, и большинство из них никогда не выезжали из учреждения. Но характер их заболеваний требовал хорошей диагностики — с выездом в региональные медицинские центры. Это очень острая проблема, связанная с удаленностью ДДИ,— там живут дети с множественными нарушениями развития, и вывезти их в другой город за много километров на прием к специалисту очень сложно. Нужен транспорт, нужны медики в дорогу. Однако ключевая проблема в том, что запись сирот, как и родительских детей, производится через ЕМИАС, выделяется время на конкретного ребенка, и каждого ребенка учреждение должно везти в конкретный день к конкретному времени на прием за сотни километров. По ЕМИАС невозможно записать пять детей на один день, на один отрезок времени,— чтобы сделать их перевозку удобной. Поэтому многие дети в таких учреждениях не получают полноценную диагностику и лечение, их просто не вывозят из ДДИ. К тому же в ДДИ есть дети с аутизмом, эпилепсией — не каждый специалист в регионе умеет надеть шапочку для ЭЭГ на голову особенного ребенка, сделать ему УЗИ, для этого требуются опыт и знания. Мы не раз видели, что региональные врачи не хотят принимать таких детей, потому что не умеют с ними работать.

Раз в год положено проводить диспансеризацию детей, это обязанность сиротского учреждения. Но как она проводится? Из ближайшего города приезжают педиатр, невролог, иногда — психиатр, иногда — офтальмолог, осматривают за два-три часа всех — и на этом все. Как может один врач осмотреть 280 детей за день? Никак. Вот офтальмолог из нашей бригады при самом плотном графике работы в день может осмотреть максимум 50 детей — ведь ей надо закапать ребенку глаза, чтобы расширить зрачок, внимательно осмотреть, назначить лечение, на это требуется время.

А еще в ДДИ есть свой режим приема пищи и сна, который нельзя нарушать. Поэтому диспансеризация там носит формальный характер, врачи просто переписывают в карты детей прежние диагнозы, не успевая этих детей даже посмотреть.

Мы не раз видели, что психиатры переписывают диагнозы слово в слово. Реабилитологов нет. Психологов нет.

Если мы говорим о сложных диагнозах, требующих обследования в федеральных медицинских центрах, то тут возникает сразу несколько проблем. Во-первых, для госпитализации ребенка-сироты в федеральную клинику учреждение обязано выделить ему в сопровождение сотрудника. Большинство федеральных больниц не принимает сирот без сопровождения, если лечение требует специального ухода. Детские дома и интернаты не дают такое сопровождение — если в группе на восемь-девять человек работают два воспитателя, и один из них уедет сопровождать ребенка в больницу, то оставшийся не справится. Наш фонд выделяет нянь для сопровождения сирот в больницах, но не каждый директор сиротского учреждения готов отпустить подопечного в Москву на наше попечение. Недавно директор одного регионального интерната решил, что госпитализация ребенка в федеральную больницу невозможна, потому что нам он не доверяет, а своего сотрудника выделить не может. Ребенок, имеющий множество неуточненных диагнозов и нуждающийся в обследовании, мог лишиться необходимой ему помощи. Нам пришлось подключать и региональный минтруд, и федеральный, чтобы добиться вывоза ребенка на обследование в Москву. В результате директор выделил своего сотрудника для сопровождения ребенка. Но невозможно каждый раз решать проблему таким образом.

Во-вторых, регион обязан обеспечивать сирот всем необходимым, в том числе и лечением, но на деле денег не хватает, и если в федеральной клинике ребенку поставят диагноз, требующий дорогого лечения, то регион должен будет его обеспечить. Выгоднее не ставить диагноз и не лечить.

Узнав о том, что у нас есть бригада врачей и портативная аппаратура, к нам стали обращаться с просьбами о проведении диспансеризации. Уже через год нашей работы на нас учреждения стали выходить сами, оказалось, что такие выездные мультидисциплинарные бригады хороших специалистов очень востребованы.

«Учреждению проще, если нет диагноза,— значит, и очки детям не нужны»

— Во время посещений разных сиротских мест, особенно ДДИ, я обращала внимание на то, что у детей очень плохие, гнилые зубы, а во время выезда с вашей бригадой узнала, что большинство детей в таких учреждениях плохо видят или слышат, но у них нет диагноза и лечения. Почему? Я понимаю, что сложные болезни, требующие высокотехнологичных операций, в регионах лечить трудно, а квот в федеральные центры надо долго ждать. Но зрение, слух, зубы — с этим-то в чем проблема?

— Очков нет нигде. Это, как с игрушками,— они стоят на шкафах, откуда дети не могут их взять.

Спрашиваешь, почему у детей нет игрушек? «Они их разбрасывают» или «У них психические заболевания, они игрушки засовывают в рот».

Но и в семьях обычные маленькие дети засовывают игрушки в рот, но рядом есть взрослые, которые следят, чтобы это не причинило вред. Никому в семье не придет в голову забрать игрушки у ребенка, чтобы он не совал их в рот и не разбрасывал.

С очками — то же самое. Очки нужно на ребенка надеть, их нужно протирать, а еще — следить за тем, чтобы ребенок их не снимал, не ломал, чтобы их у него никто не отнимал. Поэтому учреждению проще, если нет диагноза,— значит, и очки детям не нужны. Мы видели интеллектуально сохранных детей, которых из дома ребенка перевели в ДДИ, потому что считали их умственно отсталыми, но эти дети просто плохо видели или плохо слышали и не могли реагировать на внешний мир, как обычные дети. Мы спросили как-то регионального врача-офтальмолога: «Почему у конкретных детей нет диагнозов, ведь они плохо видят, а вы их осматривали?» Ответ был такой: «Ну, подумаешь, у Вани астигматизм, ничего страшного, для Миши нужен слуховой аппарат, его надо купить, настроить, следить, чтобы он его не снимал, у Маши синдром Дауна, она очки носить не будет,— и зачем я буду усложнять жизнь директору интерната?»

То есть этот врач считает, что, раз ребенок попал в ДДИ, перспективы у него нет, жизнь доживать он будет в ПНИ, так зачем его лечить?

Сколько мы видели таких детей — они лишились нормальной жизни только потому, что кто-то посчитал их бесперспективными. Кроме того, подростки часто не хотят очки, они хотят линзы, а линзы детям-сиротам не выписывают, потому что учреждения их не закупают. Что касается стоматологии, то многие врачи просто не умеют работать с детьми, имеющими психические или интеллектуальные особенности. Есть в ДДИ дети, которым лечение зубов показано только при общем наркозе просто потому, что они испытывают сильную тревогу, у них нарушается поведение. Но никто из ДДИ не повезет ребенка лечить зубы в город. Ведь в интернате, как правило, есть свой стоматологический кабинет. Есть еще одна причина плохого состояния зубов у сирот: чтобы зубы не портились, детей надо с раннего детства учить гигиене. Мы часто видим четырехлетних детей, которые не умеют чистить зубы, и персонал считает, что это не важно. А если говорить про ортодонтию, то в систему ОМС входит только лечение зубов по острым показаниям. Я помню подростка, который боялся улыбаться и разговаривать, у него были искривленные зубы, в запущенном состоянии, и ему было очень стыдно.

Есть дети, у которых нарушена координация, их возят к неврологам, психиатрам, выписывают им нейролептики, а наши врачи приезжают, и выясняется, что ребенок просто плохо видит, ему нужны очки с монолинзой, и это решило бы все его проблемы.

— Вы сказали, что линзы для ребенка-сироты не покупают. Почему?

— По закону — купить можно. Но фактически их нигде не покупают. Считается, если ребенок плохо видит, купите ему очки. А линзы — дорого. У нас в фонде работает юрист, она постоянно консультирует директоров детских домов, интернатов, объясняя им, как добиваться, чтобы регион закупал необходимые лекарства и средства реабилитации для детей.

— Если ортодонтия не входит в ОМС, может ли ребенок на свои «сиротские» деньги, которые лежат у него на счете, получить услуги ортодонта? Правда ли, что органы опеки не позволяют директорам снимать эти деньги и тратить их на детей?

— Все зависит от директора и его умения взаимодействовать с органами опеки. Мы были в одном ДДИ и рекомендовали вставить детям зубы — это улучшило бы их качество жизни, качество питания, здоровье. Директор говорит: «Мне опека не разрешит снять с детских счетов деньги на зубы». Наш юрист объясняет: орган опеки не имеет права отказать вам, вы снимаете эти деньги для нужд детей и за них отчитываетесь. Он позвонил, ему разрешили. Но я видела других директоров, которые вообще не звонят в опеку и не хотят даже попытаться.

Вы, наверное, знаете, что детям в ДДИ опека не разрешает покупать телефоны, компьютеры. Это незаконно. И если директор знает законы, он эти проблемы может решить. Деньги не должны копиться на счете, если они нужны ребенку для его здоровья и развития.

Сейчас уже есть региональные ДДИ, которые стали закупать детям хорошие очки или линзы. Но все равно они постоянно ждут наказания за то, что потратили деньги сирот.

— А за то, что они не покупают очки, их не накажут?

— За это не накажут. Потому что диспансеризация прошла, а офтальмолог не написал, что очки нужны. Или написал, и очки даже купили, но положили в коробочку и спрятали. Мы как-то приехали в дом ребенка — семимесячный малыш лежит в новеньких очках, даже дужки блестят. Было очевидно, что достали их под наш приезд.

«Врачам в регионах не хватает знаний»

— Вы говорите о плохом положении детей в ДДИ. А в домах ребенка лучше?

— Для детей с особенностями развития лучше. Там есть постоянные штатные врачи, реабилитационные программы, и детей в домах ребенка мало, а персонала много, поэтому там отношение к детям лучше. Дом ребенка — это учреждение на 30–50 детей, а ДДИ — на 100–500. В доме ребенка в штате два педиатра, которые работают ежедневно, есть неврологи, массажисты. Там лучше уход, няни могут проследить за тем, как ребенок ест, как себя ведет, что происходит с его здоровьем. В ДДИ есть только фельдшер и приходящий педиатр — как правило, он появляется в учреждении пару раз в неделю или по жалобам. А жалобы звучат, когда ребенку уже совсем нехорошо. Важно и расположение — дома ребенка находятся в городах, а ДДИ — в сельской местности. Врач, который приходит в ДДИ, кроме этой работы имеет еще и основную — в районной поликлинике или райбольнице, и ему до этого ДДИ надо еще доехать, а у него на участке есть и другие дети, за которых горой стоят родители.

При этом большинству детей в ДДИ требуется врачебный консилиум, им недостаточно одного приходящего педиатра.

Если у ребенка 3-я, 4-я или 5-я группа здоровья, то из дома ребенка его переводят не в обычный детский дом, а в ДДИ, и здесь его развитие и социализация останавливаются. Их перестают вынимать из кроватей. Наш невролог приезжает в ДДИ и рассказывает, что дети в отделении милосердия не должны все время лежать, глядя в потолок. Мы закупаем коврики, на которых дети могут лежать и ползать. Наш реабилитолог рассказывает, как можно позиционировать (менять положение тела.— “Ъ”) детей, чтобы у них не было контрактур, ведь если ребенок лежит все время в одном положении, то у него искривляются суставы, он все время испытывает боль.

Но и дома ребенка не стоит идеализировать. Как-то мы обнаружили в доме ребенка младенца, он был синего цвета, еле дышал. Мы вывезли его в Москву, оперировали порок сердца, наша няня его выхаживала в больнице. И он стал двигаться, пополз. Мы звоним в дом ребенка, рассказываем, что он ползает, и очень важно для выздоровления поддерживать его двигательную активность, а нам говорят: «Это, конечно, хорошо, что вы его научили ползать, но мы-то что с ним делать будем? Где нам найти сотрудника, который будет за ним по пятам ходить?» Для сотрудников ползающий ребенок — это проблема. Им было бы лучше, если бы он в манеже сидел или в кровати лежал.

Врачам в регионах не хватает знаний — мир развивается, появляются новые препараты, новые методики, о них этим врачам кто-то должен рассказывать. Мы в этом году начали новую программу — проводим семинары для врачей в региональных сиротских учреждениях, и спрос на знания огромный!

Как-то я познакомилась с девочкой из дома ребенка, она была очень слабенькая, все время лежала в кроватке, директор сказала мне, что сотрудники даже не знают, как ее кормить. Мы нашли врачей, клинику, ребенка обследовали, выписали ей лечебное питание, и она стала поправляться,— оказалось, что у нее сохранный интеллект, ее устроили в семью, она уже несколько лет там живет. А ведь могла умереть от недоедания, потому что сотрудники не понимали, что с ней делать.

— Недавно я ездила в детский интернат, где директор не знал, как детей зовут, чем они болеют,— было ощущение, что он их впервые видит. В том ДДИ 200 детей. А вы видели такие сиротские учреждения, где директора все о детях знают?

— Видела, но это были маленькие ДДИ, где живет 15–17 детей. Например, в Северной Осетии, в городе Моздоке, очень теплые отношения внутри учреждения, и сотрудники, и директор детей хорошо знают.

Вообще многое зависит от человеческого фактора. Я видела директоров, которые добились вывода детей в школы и детсады, а видела таких, кому все равно, что дети лежат круглосуточно в кроватях.

— Такие интернаты надо разукрупнять?

— Несомненно. В большом учреждении медики не взаимодействуют с педагогами. У них внутри четкое разделение функций. Воспитатель не знает, дают ли ребенку таблетку от боли и почему он все время плачет. В маленьком учреждении все общаются друг с другом. В больших интернатах персонал выгорает быстрее, в маленьких сотрудники привязываются к детям, и им это очень помогает. Опять же не хватает знаний. Если сотрудник не понимает, что ему делать с ребенком, у которого эпилептический приступ, он быстрее выгорает. А если сотрудник имеет знания и опыт и может помочь ребенку, он дольше сохранит свою психику здоровой. Конечно, в таких учреждениях очень важна супервизия. Когда началась пандемия, и детские интернаты перевели на вахтовый режим по две недели, у нас появился огромный спрос на онлайн-конференции с психологами, которые рассказали бы сотрудникам интернатов, как жить и работать в таком режиме, как взаимодействовать со сложными детьми. Наш педиатр Наталья Гортаева проводит семинары для сотрудников сиротских учреждений, рассказывает, что такое шкала боли, как определять боль у невербальных детей, как ее лечить. Нет у людей этих знаний, не учили их этому, паллиативная помощь в России не так давно стала развиваться. Людям нужно давать инструменты, а иначе как они смогут помогать детям? Простой нянечке кто-то должен объяснить, что аутоагрессия у ребенка вызвана болью и тем, что он не может об этом сказать. Надо обучать сотрудников.

Я часто вижу, что в сиротских учреждениях, куда мы приходим впервые, сотрудники вообще не верят, что в жизни детей можно что-то изменить. У них обычно такие скептические или отсутствующие взгляды, нежелание нас слушать и выполнять наши рекомендации. Но если мы плотно работаем с этим учреждением и приезжаем туда несколько раз, то замечаем, что и отношение этих людей меняется — они видят, что мы провели диагностику, дали рекомендации, проверяем, как их выполняют, состояние детей улучшается.

«Для наших врачей благотворительность — не разовая акция, а потребность»

— Реформа сиротских учреждений идет с 2015 года, но все, о чем вы рассказываете, никак не укладывается в рамки какой-либо реформы, а лишь свидетельствует о том, что ничего не меняется. Что делать?

— Если говорить про интернаты, то здания, где расположены ДДИ, ветхие, ремонтировать их бесполезно. Их надо снести или отдать бизнесу и построить в городах новые учреждения вместимостью не более 50 человек, и чтобы там была доступная среда, медицина, образование. Но как это донести до государства? Деньги-то на всю эту систему тратятся колоссальные.

Идеально было бы укомплектовать ДДИ специалистами — неврологами, реабилитологами, педиатрами. Мы уже в некоторых регионах это предлагали, нам сказали: невозможно, потому что узких специалистов мало, они устраиваются в хорошие клиники, в ДДИ никто не пойдет. Вот недавно в каждом ДДИ ввели ставку диетолога, но от этого ничего не изменилось — диетологов там по-прежнему нет. А это очень важный специалист, многие дети едят через гастростому (трубку в пищеводе.— “Ъ”), многие нуждаются в спецпитании. Стоматологов тоже нет.

— То есть вы считаете, что в каждом ДДИ должен быть штат врачей?

— Это было бы очень хорошо. Но это невозможно.

— Недавно вице-премьер Татьяна Голикова поручила Совету по вопросам попечительства в социальной сфере разработать концепцию о выводе всех врачей за штат сиротских учреждений — медики должны подчиняться медицинскому руководству, а не директору ДДИ. Они должны думать о здоровье детей, а не о том, как бы не создать проблемы директору.

— Я с этим согласна. Сегодня врачи в сиротском учреждении — это люди, которых здравоохранение не воспринимает всерьез. И я согласна, что сажать квалифицированного нейрохирурга в деревне бессмысленно — есть благотворительные фонды, которые могут этого нейрохирурга привезти в ДДИ и показать ему ребенка.

Но я считаю, что введение врачебных ставок в систему ДДИ вовсе не значит, что доктора там должны находиться круглосуточно. Они могут работать в медицинском учреждении и подчиняться главврачу этого учреждения, но по совместительству работать в ДДИ и обязательно приезжать в учреждение два-три раза в неделю.

Это может быть участок на базе поликлиники, но с телемедициной, с ресурсами, чтобы любой сотрудник учреждения мог позвонить врачу, показать ребенка и спросить, что ему делать. Ведь во многих ДДИ, где нет постоянных врачей, нянечка или воспитатель даже жаропонижающее не могут дать ребенку — они либо скорую вызывают, либо ждут, что само пройдет.

Я знаю точно, что качественная медицина сегодня недоступна для детей-сирот.

А она должна стать доступной. Мы были в Череповецком доме ребенка, который находится через забор от республиканской детской больницы, и эти учреждения взаимодействуют друг с другом, поэтому дети там не запущенные с медицинской точки зрения.

Еще нужно выстраивать взаимодействие между разными учреждениями. Сегодня в ДДИ ничего не знают о том, что было с ребенком в доме ребенка. Порой начинаем выяснять, почему ребенок так запущен, и министерства начинают футболить нас друг к другу — это был не наш ребенок, его запустили не мы, а другие.

— Сейчас правительство работает над тем, чтобы всех сирот, независимо от учреждений, в которых они живут, перевести в единое ведомство. Например, дом ребенка подчиняется Минздраву, детский дом — Минобру, а ДДИ — Минтруду. Правительство хочет, чтобы каждый регион сам определил, какое ведомство будет курировать все эти учреждения, но это должно быть одно ведомство. Как вы думаете, это хорошая идея?

— Мне кажется, это было бы хорошо. Но, изучив разные ДДИ, я вижу, что сегодня региональные министерства соцзащиты не очень хорошо заботятся о сиротах. И я склоняюсь к мысли, что под Минздравом детям было бы лучше.

Но я не думаю, что смена ответственного министерства решит все проблемы. Надо обучать врачей в регионах. Наш фонд в этом году начал такую программу по обучению — мы привозим в Москву региональных врачей, и специалисты федеральных клиник их тут обучают. Например, Дмитрий Зиненко (заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева.— “Ъ”) обучает нейрохирургов из регионов на базе НИКИ педиатрии имени Вельтищева. Почему это важно? Он ездил с нашей командой в региональные ДДИ и видел детей с неоперированной гидроцефалией, которых не отправляли в федеральные московские центры по квоте, потому что эти дети считались бесперспективными. Приезжал Зиненко и объяснял, что нет детей перспективных и бесперспективных, есть дети, которым больно, и надо сделать все, чтобы облегчить им боль.

Нужно и сотрудников сиротских учреждений обучать. Вот мы недавно были в маленьком сельском детдоме, директор — простая женщина, она очень болеет за детей, хочет им помочь, просит научить ее. Говорит: «Я на все готова, но ко мне никто не идет работать». В этом детдоме дети интеллектуально сохранные, но очень многих по три раза возвращали из приемных семей, у многих психические расстройства, там нужен хороший психиатр, хороший психолог, хорошие педагоги, ведь дети в девять лет не умеют сложить три плюс три, имеют глубокую педагогическую запущенность. И наши специалисты сейчас создают курс, обучающий сотрудников детского дома работать с детьми. Да, там нет и не будет высококвалифицированных психологов, но мы поняли, что бесполезно кричать и требовать, мы просто пытаемся работать с тем, что есть.

Почему наши няни могут взять ребенка на руки, перевернуть его, правильно уложить, а в ДДИ няни боятся дотронуться до ребенка и он сутками лежит в одном положении? Потому что они боятся что-то ему сломать, боятся, что их накажут, посадят. Ведь мы постоянно это видим: дети лежат, как бревна, в кроватях, закрытых бортиками со всех сторон, и смотрят в потолок. И так всю жизнь.

Для санитарки главное, чтобы он не умер, она даже не задумывается о качестве его жизни, ее никто этому не учил.

И надо создавать институт больничных нянь, которые смогут заботиться о сиротах в больницах. Потому что учреждения не заинтересованы в направлении своих подопечных в клиники, у них нет ресурсов, а благотворительным фондам они не доверяют. Нужна система, при которой дети, нуждающиеся в обследовании, операции, длительном лечении и уходе в больнице, гарантированно все это получат. У нас в фонде есть программа «Брошенные дети в больницах»: обычно детей, оставшихся без родительского попечения, везут в две московские больницы — Морозовскую и Сперанского, и там у нас постоянно работает десять постов нянь. Ребенок, поступающий в больницу, не остается там один, няни его отмывают, отогревают, читают ему, играют с ним, ухаживают за ним. Дома многих детей били, о них тушили окурки, и их нельзя помещать одних в больничную изоляцию. Как-то привезли в больницу ребенка, ему год и два месяца, и наша опытная няня поняла, что ребенка насиловали. Сообщила заведующей отделением, были приняты меры. А если бы няни не было, если бы она не имела знаний, этот ребенок так и остался бы один в боксе без помощи. Дети, которые в больнице находятся с нянями, потом легче уходят в семьи — они получают в общении с няней опыт социального взаимодействия, приходят в дом ребенка, уже многое умея и понимая, и кандидаты в приемные родители видят социализированных детей.

— Врачи, которые ездят с вашей командой в региональные сиротские учреждения, чтобы осматривать детей, делают это бесплатно?

— Фонд оплачивает только дорогу и проживание. За свою работу в таких выездах врачи денег не берут. У нас сформировалась хорошая команда, в ней сейчас 15 врачей из РДКБ, НИКИ педиатрии, Института имени Кулакова, НЦЗД, НПЦ имени Сухаревой. Это ведущие специалисты, и это люди с большой буквы. Вот тот же Дмитрий Зиненко — я ни разу не слышала от него какого-то недовольства, жалоб или пафоса. Он выезжает с нами в свои выходные дни, и это для него нормально. Все врачи в нашей команде подписали с нами договоры, они знают, что дети, которые госпитализируются, получат от нас няню, а значит, этим детям действительно можно будет помочь. Поэтому они всегда соглашаются на выезд, никто ни разу не отказался. Для них благотворительность — не разовая акция, а потребность. Но еще для врачей такие выезды важны тем, что дают новый опыт. В ДДИ очень много детей с самыми разными диагнозами, там такая концентрация детской боли, какой нет больше нигде. При этом я не видела на выезде ни одного рыдающего ребенка, а ведь порой надо закапать в глаза или уши, провести лор-манипуляции, которых дети обычно боятся. Наши врачи очень тонко чувствуют детей. И этому тоже надо обучать других специалистов на местах.

За пять лет работы мы объехали 50 сиротских учреждений, и с большинством из них у нас крепкие партнерские отношения. Они уже знают, как выстроить маршрут для больного ребенка, куда направить ребенка со spina bifida, куда — ребенка с миодистрофией, куда — с гидроцефалией или ДЦП. И если на региональном уровне им отказывают в госпитализации ребенка с гидроцефалией, а голова у него растет, то директора уже знают, куда могут обратиться. В целом это и есть наша задача — выработать механизм оказания медицинской помощи сиротам, который работал бы везде, для любого региона, и сделать так, чтобы учреждения в нас не нуждались. И сейчас мы такой механизм создаем.