Без пересадок
Трансплантологи, чиновники и пациенты должны договориться
1 декабря в Общественной палате РФ состоялись межкомиссионные слушания, посвященные актуальным вопросам оказания помощи детям, нуждающимся в пересадке органов. На слушания были приглашены трансплантологи из федеральных медицинских центров и родители маленьких пациентов хирурга Михаила Каабака, который, с тех пор как был уволен из НМИЦ здоровья детей весной этого года, не оперирует. Большая часть слушаний была посвящена судьбам его пациентов. Четверо из них нуждаются в помощи срочно.
Во время напряженного разговора выяснилось, что практикующие трансплантологи из федеральных центров готовы оказать помощь детям, но на своих условиях и не по тому лечебному протоколу, который использовал Михаил Каабак. Родителей предлагаемые условия не устраивают. Они требуют возвращения Каабака в профессию, хотят знать статистику выживаемости при том лечении, которое им сейчас предлагают, но ответа не получают.
Отдельная проблема — с препаратами алемтузумаб и экулизумаб, которые Каабак применял для иммуносупрессии. О применении этих препаратов специалисты спорят, и организатор слушаний Екатерина Курбангалеева, зампред комиссии Общественной палаты по социальной политике, предложила врачам разрешить свои споры в профессиональном кругу.
— В России работает несколько ассоциаций трансплантологов, которым стоило бы обсудить между собой спорные вопросы лечения. Мы готовы предоставить площадку для разговора,— пообещала Курбангалеева.
Люди с пересаженными органами учитываются в специальных регистрах Минздрава РФ, их три: один ведет учет пересадок по федеральным квотам, второй — выдачи льготных лекарств, необходимых после трансплантации, в третьем содержатся общие данные обо всех трансплантациях в России. Однако не хватает единого регистра с личными данными пациентов, датой операции, тактикой и результатами лечения. В отсутствие такого регистра невозможно понять, какое лечение повышает выживаемость. А пока врачи спорят даже о числе трансплантаций почек детям в минувшем году.
Важная и с виду неподъемная задача, которая тоже требует своего решения,— посмертное детское донорство. Сейчас в России де-факто его нет, несмотря на то что де-юре по согласию родителей у умершего ребенка органы брать можно.
Перечисляя трудности в сфере трансплантологии, такие как отсутствие бесплатного жилья для тех, кто ожидает пересадку органов в столице, Екатерина Курбангалеева подчеркнула: одна сторона с места ничего не сдвинет.
— Высокопрофессиональные вещи требуют совместных усилий всех участников процесса, и в первую очередь Минздрава. Мы можем приветствовать любые конструктивные шаги и поддерживать их,— добавила она.
Текущие проблемы конкретных пациентов при помощи благотворительных фондов можно решать раз за разом, но без системных решений, без консенсуса специалистов о методах лечения исправить ситуацию нельзя — дети продолжат погибать. 10 декабря умер бывший очередник Михаила Каабака, не дождавшийся трансплантации почки. Методики, предлагаемые оппонентами Каабака, не могут быть применены к очень маленьким детям. Мальчика, которому не было двух лет, долгое время держали на диализе в надежде, что ребенок наберет нужный для операции вес. Но дети на диализе не набирают вес.