Как в Нижегородской области проходит реформа ПНИ

Год назад в Нижегородской области объявили о реформировании социальной сферы региона, и в частности о грядущих переменах в психоневрологических интернатах (ПНИ). Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», директор Центра паллиативной помощи в Москве, руководитель проекта «Регион заботы» «Общероссийского народного фронта», советник губернатора Нижегородской области Нюта Федермессер рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, что изменилось в региональных ПНИ, кто мешает реформе и как добиваться изменений в масштабе всей страны.

«400 мужиков живут, а курить нельзя»

— В Нижнем Новгороде год назад объявили реформу в сфере социальной защиты, в частности реформу ПНИ. Чем-то уже можете похвастаться?

— Хотелось бы, чтобы изменений было больше, но я рада любым. В Нижнем в полную силу заработала Служба защиты прав людей, имеющих психические нарушения и живущих в учреждениях, ее координирует созданная при нижегородском правительстве АНО «Служба защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Эта организация заключила соглашения о сотрудничестве с профильными ведомствами и учреждениями, в бюджете у нее есть и средства регионального бюджета, и благотворительные пожертвования. Задача службы — мониторить учреждения соцзащиты, выявлять нарушения прав, помогать людям реализовывать их права. Представители этой АНО имеют право входить в любую стационарную организацию, получающую госфинансирование, в любое время суток. Они могут прийти и в государственные интернаты для детей или взрослых, и в частные учреждения, если те являются поставщиками социальных услуг.

— Даже ночью могут прийти? Без предупреждения?

— Могут, но для этого у нас все же должен быть повод, например, звонок с жалобой. Просто так прийти посмотреть, как люди спят, наверное, можно, но мы не пробовали. А если позвонил кто-то из жителей интерната, то комиссия обязательно приедет в учреждение.

— А если у человека нет телефона? Ведь в ПНИ у многих нет возможности связаться с внешним миром.

— Действительно, у недееспособных телефонов, как правило, нет. Но сейчас с появлением службы я узнала, насколько развита в интернатах система взаимопомощи и поддержки. Если человека посадили, как они говорят, в «закрытку» (то есть в изолятор.— “Ъ”), в этот же день мы получаем информацию от других людей из интерната. Соседи звонят и говорят, что Колю или Васю заперли за то, что он на пруд сходил без разрешения или медсестру обругал.

Причем очень важно, что у службы в регионе работает круглосуточная горячая линия.

— А на что люди жалуются чаще всего?

— Самый распространенный запрос — перевод в другой интернат. Поначалу мы все эти запросы старались удовлетворять. Но когда стали разбираться, почему человек хочет в другой интернат, выяснилось, что причина не в географии, а в поиске достойных условий, которых на новом месте тоже, возможно, не будет.

Есть сарафанное радио, благодаря которому люди в интернатах узнают, где лучше, а где хуже. Анализируя их просьбы, мы стали понимать: если бы мы наладили в каждом интернате занятость, досуг, нормальное питание, прогулки, свободный выход за территорию, то Коля, Вася и Петя не стали бы проситься из одного интерната в другой, разрушая свои социальные связи.

Разговаривая с жителями интернатов, мы узнаем, что больше всего их беспокоят очень простые вещи: качество питания, возможность прогулок, досуг, трудоустройство, возможность общаться с людьми из других отделений, видеть своих родственников, волонтеров, уезжать в отпуск, тратить свои личные деньги.

Служба защиты прав жителей ПНИ работает всего полгода, и за это время стало ясно, что все жалобы вытекают из системных проблем, и решать надо в первую очередь эти системные проблемы.

Есть, например, интернат, из которого часть людей хочет перейти в другое учреждение. Выясняем, что в этом интернате никто не курит, там 400 мужиков живут, а курить нельзя. А в том, куда часть людей хочет уйти, оборудованы места для курения, и есть регламент, как часто можно выходить курить. А в третьем интернате, куда больше всего желающих, никакого регламента вообще нет, и курить можно, когда захочешь. Мы написали запрос в федеральный Минтруд — попросили разъяснить, законно ли запрещать курить в ПНИ, законно ли ограничивать количество сигарет и перекуров. Ответа нам пока не дали.

Получается, что наша служба тратит силы и ресурсы на решение запросов, которых могло бы вообще не быть, на бытовые мелочи. Но они дико отравляют людям жизнь. В одном ПНИ медсестра регулярно воровала продукты из передач, которые жителям интерната присылали из дома,— об этом мы тоже узнали после того, как люди стали просить о переводе в другие учреждения. В другом учреждении дееспособным жителям запрещали выходить за территорию ПНИ. Начинаем разбираться, директор говорит: «Выпущу я их на улицу, а они что-нибудь натворят!» Понимаем, что решать эту проблему надо системно, обращаемся в органы опеки и просим проверить во всех ПНИ регламенты выхода за территорию учреждения. И разъяснить еще раз директорам, что интернат не имеет права ограничивать свободу передвижения дееспособных людей. «Как бы чего не вышло» — не аргумент. Если исходить из такой парадигмы, любой из нас может «что-то натворить», тогда давайте всех дома запрем.

Я очень рада, что руководство Нижегородской области пустило наш «Регион заботы» расчищать эти авгиевы конюшни. Они не побоялись, что в результате вскроется много неприглядного.

Признали, что система ПНИ — бесчеловечная, и ее надо менять. Это как с ГУЛАГом: если ты хочешь, чтобы ГУЛАГ перестал существовать, сначала признай наличие культа личности и репрессий. А то у нас в стране любят все приукрашивать, ремонтики делать, пластиковые окна ставить, мебель покупать, компьютерные классы открывать — и спонсоров с чиновниками возить на экскурсии в ПНИ. А о том, что людям не разрешают курить и на прогулку выходить, никто на этих экскурсиях не рассказывает.

— Сейчас Служба защиты прав жителей ПНИ по-прежнему переводит людей из одного интерната в другой?

— Да, и туда, и обратно. Часто людям на новом месте тоже что-то не нравится, и они просятся назад. Но каждый перевод — это психологическая травма. Еще раз хочу отметить, запрос у человека может быть один, а проблема кроется в другом. Иногда люди хотят перейти просто потому, что им нужно картинку перед глазами сменить. И сделав жизнь человека интереснее и разнообразнее в одном интернате, не понадобится переводить его в другой.

— Большая проблема в ПНИ — то, что люди не могут выйти даже во двор погулять. Не говоря уже о выходе за пределы интерната. И к ним никто не может прийти — из-за пандемии даже родственников не пускают. В Нижегородской области вы эту проблему решили?

— Мы открыли двери интернатов для родственников и волонтеров. Волонтеров в регионе пока мало, но зато даже чиновники стали волонтерить.

Огромное количество родственников очень хотели навещать своих родных и не имели этой возможности. Потому что им говорили, что не надо навещать, травмировать, усугублять, просто давайте вашу передачку и уезжайте. Часы посещения были неудобные — в будни в рабочее время, когда люди просто не могут приехать. Сейчас в трех ПНИ региона соцработники работают над восстановлением семейных связей, оказалось, что родственники готовы и на выходные забирать своих близких из интерната, и приходить к ним в выходные, гулять с ними.

Потому что людям тяжело жить с чувством вины, зная, что родной человек живет в скотских условиях в интернате, запертый и изолированный от всего мира.

Вот сейчас мы решаем в регионе еще одну системную проблему, связанную с отпусками,— недееспособных жителей не отпускают из ПНИ домой, хотя родственники хотят их забрать. А вообще-то недееспособность вовсе не повод лишать человека возможности ездить домой в отпуск, на выходные. Мне кажется очень важной работа с родственниками. Многие из них ничего не знают о своих родных, живущих в ПНИ.

В один наш хоспис попал человек из ПНИ. Родом он из Азербайджана, а в ПНИ попал после инсульта, когда потерял речь. Медсестра научилась с ним общаться, он написал ей название села в Азербайджане, где живут его родственники, и через шесть часов после этого разговора волонтеры хосписа нашли эту семью, которая искала его 15 лет и которая сразу захотела забрать его домой. А в ПНИ за 15 лет никому даже в голову не пришло, что нужно поискать семью.

Внутри интернатов в Нижегородской области мы начинаем развивать систему наставничества: за сотрудником закрепляется несколько жителей, с которыми он близко взаимодействует. Это позволяет подопечным чувствовать себя нужными. Еще мы выбиваем сейчас дополнительные ставки соцработников, потому что таких сотрудников в интернате должно быть много.

«Кому-то не понравилось, что Саша вышел на детскую площадку»

— В прошлом году «Регион заботы» проводил исследование в Понетаевском ПНИ. Тогда выяснилось, что более 50% жителей интерната могли бы жить самостоятельно с небольшой поддержкой. Какие-то решения после этого исследования были приняты?

— Мы начали выводить людей из интернатов на сопровождаемое проживание. Уже 11 человек вышли из трех интернатов — Понетаевского, Боровского и Автозаводского. «Регион заботы» делает это вместе с нижегородской НКО «Дом удивительных людей» и правительством региона.

— А где они живут?

— Самая большая проблема — отсутствие жилья под сопровождаемое проживание. Жилье в регионах есть, надо просто понимать, где его искать и как договариваться, чтобы чиновники выделили его под такие цели.

В Нижегородской области есть так называемые спецжилдома — специализированный жилищный фонд, который предоставляет жилье одиноким пожилым людям и инвалидам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, например, сгорел дом, а человек не хочет в интернат, тогда ему выделяют квартиру в таком доме.

Я знаю, что в Татарстане, например, тоже есть спецжилдома для ветеранов ВОВ, но сегодня они частично пустуют, потому что ветеранов уже нет. Чтобы использовать этот фонд для сопровождаемого проживания, нужно на местном региональном уровне менять жилищную политику. Нижегородская область на это пошла, такие дома есть в семи городах. Регион выделяет нам квартиры, мы выводим туда людей из ПНИ, подключаем сотрудников социальных служб, которые их опекают и сопровождают. Параллельно вносим изменения в региональное законодательство.

— Но ведь соцработники сегодня могут приходить на дом лишь на несколько часов в неделю. Значит, в такие квартиры из ПНИ можно перевести только дееспособных, самостоятельных людей?

— Да, пока это так. Но даже тем, кого мы считаем «легкими» для перевода на сопровождаемое проживание, на самом деле совсем не легко. Они не умеют жить в условиях свободы. Против них ополчаются городские жители, их выдавливают, и они — от обиды, отчаяния, страха — могут решить вернуться в интернат, а могут попасть в беду.

На сопровождаемом проживании легче людям, которые находятся в инвалидном кресле,— они вызывают меньше вопросов и агрессии. Они никуда не уйдут, никаких ошибок не сделают, ни у кого не вызовут страха. Неприязнь вызвать могут, но не страх. Однако им требуется больше часов сопровождения, и для такого сопровождения у нас в Нижегородском регионе пока нет специалистов. Вместе с псковской НКО «Росток» мы сейчас разрабатываем в Нижнем программу подготовки соцработников для круглосуточного сопровождения.

А пока, увы, нам удалось вывести только наиболее самостоятельных людей. Это несколько взрослых женщин и две молодые пары. Парам очень трудно живется в интернате — там гендерная сегрегация, и такие пары — как бельмо на глазу. Эти ребята самостоятельные, но очень ранимые. Если зверя, выросшего в зоопарке, выпустить в дикую природу, его сожрут собственные собратья, потому что он не приспособлен к жизни в их диком мире. И люди, выросшие в детдомах и ПНИ, тоже не приспособлены к нашему миру, они беззащитные, доверчивые. И совершенно безобидные. Поэтому, конечно же, говорить, что они для нас опасны, смешно и стыдно.

Это мы для них опасны, потому что мы их грабим, мы их обижаем, мы над ними издеваемся, мы тычем в них пальцем, мы не хотим, чтобы они заходили в наши кафе, рестораны, кино и играли с нашими детьми на детской площадке.

— В конце прошлого года в одном из городов Нижегородской области местные жители написали петиции против заселения в спецжилдом людей из ПНИ. Почему? Ведь те, кого вы уже вывели из интернатов, внешне ничем не отличаются от обычных людей, кому они мешают?

— Они все-таки немного отличаются. Ведь они прожили в интернатах всю жизнь. Конечно, заметно, что они не совсем такие, как большинство. Конфликт в Богородске разгорелся из-за семейной пары — Саши и Светы. Именно против них выступают жители одного дома. В Богородске квартиры на пятом этаже спецжилдома были приватизированы, и там живут обычные люди. А на четырех этажах ниже — специальный жилой фонд. Там жили пожилые инвалиды, часть квартир пустовала. Когда туда заселили наших ребят из ПНИ, жителям верхнего этажа это не понравилось. Они сказали: «У нас одни старики жили, а тут каких-то молодых инвалидов привезли, они орут». А я читаю это и понимаю, что наши не орут. Мы их всех знаем, это очень спокойные люди. Скорее могут выпить и поорать родственники пожилых жителей.

Потом кому-то не понравилось, что Саша вышел на детскую площадку. Кого-то очень разозлило, что Саша сидит там на скамейке. А он ходит на детскую площадку гулять с ребенком подруги — эта девушка по соседству живет, она с ними находилась в детском доме, потом вышла на волю, родила ребенка и теперь просит Сашу или Свету погулять с ним, пока она домашними делами занимается. Эти ребята вообще милые, безотказные люди. Света прекрасно готовит, Саша может все сделать своими руками, без конца ходит ко всем этим бабушкам и дедушкам в спецжилдоме: что-то чинит, прибивает.

Я убеждена, что если бы у местных жителей был реальный страх перед Сашей и Светой, то после знакомства с ребятами все страхи бы пропали.

Потому что они не могут не вызывать уважения и сочувствия. Но они не хотят знакомиться, и я думаю, что дело не в страхе, а в том, что развернута кампания против реформы ПНИ. И местных жителей просто науськивают на ребят, иначе эта тема не попала бы в местные СМИ.

— А кто науськивает?

— Люди, не заинтересованные в реформировании системы психоневрологических интернатов в стране, и таких людей полно. Чего мы только ни слышали! И что мы свои личные интересы преследуем, и что у Нюты коммерческий интерес, она хочет подмять под себя бюджет ПНИ, лишить людей работы, и что она привезла эту идею из Москвы, потому что в Москве ей никто не позволил реформировать, и что Нюта в Богородске никогда не была и не знает, как там люди страдают от этих инвалидов. Нюта, разумеется, в Богородске была, и жилье это смотрела, и с ребятами общалась, и на новоселье к ним приезжала. А какой у меня коммерческий интерес, не знаю — в Нижнем я работаю советником губернатора на общественных началах, и в своей зарплате в ЦПП (Центре паллиативной помощи в Москве.— “Ъ”) я теряю от того, что постоянно езжу в командировки в Нижний.

Когда мы только начали реформы в Понетаевском ПНИ и добились увольнения директора, сразу в местной газете появились статьи о том, что я охочусь на бюджет Шатковского района. И с тех пор вся эта кампания с переменным успехом продолжается.

Но все эти кампании обречены. Изменение ситуации с реализацией прав и обеспечением достойной жизни тем, кто несправедливо обделен,— это неизбежный процесс.

В Москве уже есть несколько квартир сопровождаемого проживания, куда выходят люди из ПНИ, и этот процесс будет продолжаться и в Москве, и в Питере, и в Нижнем, и по всей стране, потому что люди не должны жить в концлагерях.

У меня в голове не укладывается: как можно пожалеть бездомную собаку и при этом выгнать на улицу в мороз бездомного человека. Как можно говорить «ути-пути» ребенку, с которым гуляете, а такого же ребенка из детского дома обходить стороной. Как можно восторгаться инвалидом, который делает успехи, потому что с рождения живет в социуме, и отказывать в элементарном сочувствии человеку, от которого отказались родители, который всю жизнь провел в интернате, выжил со своей инвалидностью и решился на смелый поступок — вышел из интерната на волю, чтобы попытаться жить самостоятельно. В прошлом году в соцсетях многие распространяли видеоролик про инвалида-колясочника, который сам сделал лебедку, чтобы поднимать себя с коляской на третий этаж. Пользователи соцсетей аплодировали: «Вау! Это местный Кулибин!» А я думаю: нет, не «вау», а позор властям этого маленького города, которые не могут сделать элементарные пандусы и обеспечить человеку право на вход и выход из собственного дома. И я не хочу восхищаться тем, что человек нашел выход из этой жуткой безысходности. Я хочу восхищаться тем, что живу в стране, где у каждого инвалида, да и не только у инвалида, есть предоставленные государством возможности для достойной жизни.

— У нас национальная идея — преодоление. Поэтому люди, которые живут просто, без преодоления, особых эмоций не вызывают.

— Ну, так наши ребята, которые решились на выход из интерната, как раз укладываются в эту национальную идею. Сколько потенциально здоровых людей отказываются выходить оттуда, потому что им страшно? Замечательная девушка Наташа из Понетаевского интерната говорит: «Я в детдоме выросла, после детдома сюда попала, до гробовой доски тут буду, вот хоть повесьте меня на этой березе, а никуда отсюда не пойду». У нее легкая форма ДЦП, она слегка прихрамывает, но совершенно самостоятельная девушка. Но она не приспособлена к самостоятельной жизни, потому что у нее огромный страх перед внешним миром. Мы, добиваясь реформ, часто говорим про индивидуальные комнаты для каждого жителя интерната, а вот Наташа никогда в жизни не спала в комнате одна. Для нее спать одной — это как в гробу лежать.

Есть люди, которые могли бы жить самостоятельно, но они никогда не решатся на это, и мы должны уважать их желания. А тем, кто решился, им надо помогать. Для них это как на Луну полететь.

Мне не хотелось бы говорить всякие банальности про то, что эти люди делают нас лучше, но это правда так. Я недавно взяла на работу в наш ЦПП девочку, которая выросла в московском детском доме. Она с умственной отсталостью или, как сейчас правильно говорить, с особыми потребностями. Помню, я пришла в отдел кадров и сказала, что мы берем ее на работу. Руководитель отдела кадров руками всплеснула: «Как? Кем?» Я понимаю, мы не можем, в отличие от многих других организаций, взять ее на какую-то должность, где будет много взаимодействия с родственниками или с пациентами, потому что люди к нам приходят в стрессе и не надо их эмоционально тормошить, но и у нас есть работа, которая этой девушке подойдет. Если человек с особенностями развития моет полы не в палатах, а в общих помещениях, кто от этого пострадает? Кто пострадает от того, что особенный человек кладет салфетки в стерилизатор? Мы взяли Свету в стерилизационную. Когда она немного социализируется, переведем ее в гардероб. Первые дни с ней повсюду ходил специальный обученный сотрудник от детского дома. Мог бы и не ходить, она прекрасно со всем справляется.

Света всех расслабляет. Она без устали говорит, она невероятно доброжелательная и заставляет нас с другой стороны посмотреть на самих себя. Если ей что-то не нравится, она громко говорит: «А к кому тут можно пойти жаловаться?» И я понимаю, что такой вопрос возникает у каждого сотрудника, но я за столько лет работы ни разу его ни от кого не слышала. Непосредственность — это то, чего нам всем не хватает. Вот эта наивность, открытость, доброта — результат социальной депривации людей в ПНИ. Но для нас это глоток свежего воздуха, потому что мы все — жертвы бесконечных условностей. Ну что такого в вопросе, кому тут пойти жаловаться? Но кому я ни расскажу об этом — все хохочут. Это такая детская непосредственность, которую мы в себе вытравили.

Я мечтаю вывести из Понетаевского ПНИ чудесную девушку Любочку, это лучистый человечек, у нее карликовая болезнь. Толковая, дееспособная, глазастая, живая, веселая. Ей неплохо живется в интернате по сравнению с другими, она просто излучает добро и свет, ее невозможно обидеть, все ее любят. Когда мы делали в Понетаевке кулинарный праздник, Любочку все время кто-то ставил на табурет, чтобы ей все было видно. Но это ужасная социальная несправедливость, когда человека, у которого всего лишь маленький рост, заперли в интернате. Почему она должна быть лишена всех тех радостей и сложностей жизни, которые у всех нас есть по праву рождения?

Но наше общество таково, что жизнь Любочки на свободе требует сопровождения. Чтобы ее не обидели, чтобы она была в безопасности.

Я надеюсь, в скором времени мы вместе с «Домом удивительных людей» сможем ее перевести на сопровождаемое проживание.

«Проще запретить, чем что-то сделать для людей»

— Молодые люди, которых вывели из ПНИ на сопровождаемое проживание, где-то работают?

— Конечно. Занятость, труд — это обязательное условие нормальной жизни. Света (живущая в Богородске.— “Ъ”), например, работает уборщицей. Пока она сидела в ПНИ, государство платило за нее интернату 50 тыс. в месяц, а сейчас она сама работает и платит государству налоги. И за коммунальные услуги платит из своей пенсии по инвалидности. Эти ребята не избалованы. Я вот не понимаю, как можно прожить на пенсию в 12 тыс. руб. А они могут. Могут есть одни макароны, могут носить одну куртку пять лет. Их так приучили.

— То есть государству выгодно, что они живут не в ПНИ.

— Конечно! И у них огромная социальная миссия. Когда люди с различными нарушениями развития и особенностями живут в социуме, среди обычных людей, защищенно и безопасно, с профессиональным сопровождением, у всех остальных условно здоровых граждан появляется уверенность, что их в случае болезни, аварии, трагедии не сошлют в интернат, не запрут в этих казематах. У любого может родиться больной ребенок. У любого может впасть в деменцию мама, папа, бабушка, дедушка. Любой может попасть в аварию и после аварии стать обездвиженным неврологическим пациентом. Когда люди уверены в том, что общество, близкие, государство не отвергнут их из-за болезни, это и есть качественная социальная защита. Это в целом повышает уверенность людей в будущем, вылечивает их страхи, повышает доверие к государству.

— Реформа ПНИ обсуждается с 2015 года. Чиновники много чего обещали, но самой реформы, по сути, нет. Может быть, ее нет потому, что она просто непопулярна в обществе? Потому что обычные люди боятся тех, кто живет в ПНИ? Казалось бы, вот она, прямая выгода — для государства сопровождаемое проживание дешевле, чем ПНИ, а для людей лучше и гуманнее, и именно этого хотят люди с инвалидностью, их близкие, их родители. Так в чем же дело? Я, правда, не понимаю.

— Знаете, в Москве против Первого московского хосписа когда-то тоже пикеты выстраивались, а сейчас ни одного дома нет в округе, где нас не знают и где бы мы не помогали. Если люди просто боятся, то с ними всегда можно поговорить и все объяснить. Это, во-первых. Во-вторых, многие реформы были непопулярными, но они все равно проведены. Потому что на то была политическая воля. Почему этой воли нет на реформу ПНИ, я не знаю. Недавно Высшая школа экономики (ВШЭ.— “Ъ”) по заказу «Перспектив» (Санкт-петербургская благотворительная организация «Перспективы».— “Ъ”) провела исследование, сравнив стоимость обслуживания человека в ПНИ и в проекте сопровождаемого проживания. И они выяснили, что сопровождаемое проживание существенно дешевле. Минтруд провел отдельное исследование на эту тему и пришел к такому же выводу. Из исследования ВШЭ, например, становится понятно, что себестоимость обслуживания человека в ПНИ включает до 40% расходов на административно-технический персонал, и при этом там в среднем на одного штатного соцработника приходится 34 подопечных. А себестоимость обслуживания клиента в проекте сопровождаемого проживания включает лишь 10–15% расходов на административно-технический персонал, и на одного сотрудника, связанного с уходом и сопровождением, приходится три подопечных.

— Я слышала, что пока в Нижегородской области не удалось трудоустроить жителей ПНИ, а без этого создать людям нормальные условия для жизни невозможно.

— Да, это оказалось очень трудно — трудоустраивать тех, кто живет в ПНИ. Вообще все проблемы, что связаны с ПНИ, решаются очень трудно. Было бы гораздо легче трудоустраивать людей, которые живут в квартирах в сопровождении специалистов. На базе интернатов придумать сотни рабочих мест почти невозможно. Придется тогда персонал увольнять. Оставлять людей без работы.

Я надеюсь, что нам удастся договориться с министерством туризма региона, чтобы производить на базе интернатов сувениры, предметы народного промысла. Чтобы занять хоть какую-то часть людей.

Многие жители ПНИ готовы работать внутри интернатов за зарплату, но там нет свободных ставок, они заняты сотрудниками. Нужна дополнительная занятость.

— Трудоустройство внутри интерната — это все же сегрегация.

— Да, но люди сейчас все равно работают внутри — моют полы, чистят санузлы, убирают снег — только не официально и не получая за это денег. А лишить их этой работы — значит лишить их хоть какого-то разнообразия и цели в жизни. Поэтому надо добиваться, чтобы и внутри, и снаружи интернатов была возможность официального трудоустройства хотя бы для части жителей.

— Наверное, можно на базе каких-то НКО создавать производство и рабочие места?

— Совершенно верно, и я считаю, что без благотворительных денег, без НКО мы проблему интернатов вообще не решим. Безусловно, оптимальный вариант реформы — это полная деинституционализация ПНИ и создание маленьких, комфортных, малосемейных домов сопровождаемого проживания. Но мы к этому придем очень нескоро. Причин много — отсутствие законодательства, не налажена система финансирования, отсутствие обученных кадров. Но нам все равно надо двигаться в эту сторону, а пока мы двигаемся, надо улучшать жизнь людей в тех интернатах, которые уже существуют. Надо нанимать дополнительных специалистов, создавать площадки для трудоустройства, покупать транспорт, чтобы развозить людей на работу. Без благотворительных денег и без волонтерства многое не получится. То же самое мы прошли в паллиативной помощи. С точки зрения менеджмента реформа ПНИ мало чем отличается от реформы системы паллиативной помощи.

Если ты хочешь создать человеку достойные условия для жизни — даже если он умирает, или тяжело болен, или вынужден жить в интернате,— ты должен дать ему возможность видеться с друзьями, с родственниками, выходить на улицу, смотреть футбол, общаться со священником, чувствовать себя востребованным, иметь право на принятие самостоятельных решений, вкусно питаться, проводить время с интересом и пользой.

У человека в ПНИ такие же права, как у нас с вами: право на труд, на занятость, на досуг, на любовь, на секс, на еду, на развлечения, на образование, на медицинскую помощь.

— Вы сказали, что нижегородские ПНИ готовы пускать волонтеров, но их мало. А в других регионах, наоборот, много активных волонтеров, но их в интернаты не пускают из-за пандемии. Поэтому многие НКО говорят, что реформа задохнулась, ведь то, чего с таким трудом добивались много лет, опять потеряно. Что же делать?

— Это можно решить только административным ресурсом. И в Питере, и в Москве этот вопрос решался только так. Надо писать письма — в региональные и федеральные министерства, в СМИ. Орать, требовать, доказывать. Потому что, если вы пускаете в интернат сотрудников, не надо говорить, что не можете пустить волонтеров. Сотрудники едут на работу на общественном транспорте, далеко не все сотрудники и не всегда живут сейчас в ПНИ по 14 дней. Во многих интернатах все жители и сотрудники вакцинированы. Надо использовать СИЗы и делать моментальные тесты на входе. Нет денег на моментальные тесты — просите у партнерских НКО. Можно организовать и посещения родственников, и волонтерские визиты, надо просто захотеть. Но проще запретить, чем что-то сделать для людей.

Беседовала Ольга Алленова