Пациенты со спинально-мышечной атрофией провели пикет около Совета федерации
В Москве взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) и их родители провели пикет с требованием обеспечивать больных положенными им по закону лекарствами. Акция у здания Совета федерации продлилась около часа.
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Фото: Коммерсантъ / Эмин Джафаров
Ранее акции проходили у зданий Госдумы и столичного правительства. Сотрудники Федеральной службы охраны переписали данные пикетирующих.
Родители передали письма к каждому сенатору через приемную Совета федерации. На такие же письма в Госдуму большинство депутатов не ответили, сообщает «Русская служба BBC».
Лечение СМА по действующему регламенту осуществляется силами регионов. Год назад указом президента РФ создан фонд «Круг добра» для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе СМА.
В России живут 314 пациентов со СМА старше 18 лет. По данным фонда «Семьи СМА», только 26% из них получают лечение после соответствующих решений суда. Есть регионы, где ни одному пациенту не закупают препараты. В частности, такая ситуация сложилась в Москве, где в лечении нуждаются 39 взрослых.
Подробнее читайте в публикации «Ъ» «Лечение СМА не дорастает до взрослых».