Как живут и умирают подопечные детского хосписа

11 января умер 13-летний Коля, подопечный детского хосписа «Дом с маяком», которого в начале пандемии забрала из интерната домой учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Почти два года она рассказывала в своем блоге о жизни с ребенком, имеющим тяжелую инвалидность и неизлечимое заболевание. Ее высказывания порой вызывали волны критики. После смерти Коли читатели блога обвинили Лиду в плохой заботе о мальчике. Хейтерство в ее адрес стало социальным феноменом. Спецкор «Ъ» Ольга Алленова попыталась разобраться в причинах хейтерства, а также выяснить, почему в России у многих пациентов нет права на естественную смерть и через что проходят родители детей, умирающих от неизлечимых заболеваний.

«У нас были одинаковые кроксы»

В пятницу вечером я подъезжаю к детскому хоспису «Дом с маяком» на Долгоруковскую улицу и жду Лиду. Мы договорились встретиться в 21:30 — она часто сидит в офисе до позднего вечера. Спешить ей теперь некуда.

На улице метель. Лида стряхивает снег, налипший на воротник ее черного пальто, садится в машину, и я вспоминаю, как в последний раз здесь мы выгружали из моего автомобиля Колю, его тяжелую коляску и две сумки с медицинским оборудованием, без которых он на улицу не выходил.

Мы едем в сторону Новослободской — там Лида снимает квартиру. Я останавливаюсь на той же парковке, где осенью 2020-го забирала их обоих, чтобы отвезти в Истру на аэродром. У меня маленькая машина, а коляска у Коли была огромная и весила под 100 кг. Лида ловко ее разобрала, и вдвоем мы загрузили коляску в багажник. Это было осенью, летчики из поисково-спасательного отряда «Ангел» катали на вертолетах подопечных хосписа — они проводят такие акции каждый год . Коля спал и в машине, и в вертолете. Когда они приземлились, Лида сказала, что очень надеялась на Колино пробуждение — «но он не проснулся». Я тогда подумала, что она могла бы этого не говорить. У Лиды есть качество — она ничего не приукрашивает. Ну что стоило ей сказать, что Коля открыл глаза? Тогда этот полет обрел бы смысл. Но он их не открыл, и многим тогда показалось, что эта поездка была напрасной. За тот полет Лида удостоилась особого хейта в социальных сетях. Ее обвиняли в том, что она использует Колю в своих интересах. Хотя Лида боится высоты и не любит летать. Ей писали, что Коля паллиативный ребенок, и ему надо лежать в кровати, а она таскает его по вертолетам. Говорили, что Коле плохо, но раз он молчит, этого никто не узнает.

У Коли бывали периоды, когда он спал по несколько дней подряд. Лиде казалось, что, если его разбудить, он непременно почувствует большой и интересный мир вокруг. Ведь до этого 12 лет Коля провел в детском доме-интернате, где вся его жизнь проходила в кровати — там его кормили, мыли, переодевали. Лида говорила, что Коля может гораздо больше, чем просто лежать в кровати. Что человеческий мозг слабо изучен, и его возможности в Колином случае не знает никто. Никто не знает, что Коля слышит и чувствует.

Но если в детском доме Коля никак себя не проявлял, то у Лиды дома он научился улыбаться, хныкать и даже рыдать — показывая свое настроение.

И если Коля не хныкал в кафе, театре, ночном клубе или в вертолете, Лида справедливо полагала, что он не испытывает дискомфорта. Ее обвиняли в том, что она, пытаясь изменить систему отношения к инвалидам в России, сделала Колю «тараном» в этой борьбе. Она устроила Колю в школу, гуляла с ним по Москве, ездила с ним в поездах — а ей писали, что такая жизнь доступна только ей, потому что она находится в привилегированном положении и детский хоспис предоставляет ей няню. На самом деле «Дом с маяком» предоставляет услуги нянь многим подопечным семьям — на несколько дней в неделю. А няню на пять рабочих дней в неделю получила не только Лида, но и пять других сотрудников «Дома с маяком», ставших опекунами сирот.

Когда началась пандемия, Лида с коллегами решили забрать паллиативных детей из московского интерната — учреждения закрывались на карантин, доступ волонтерам туда закрыли, а волонтеры для детей — это и общение, и развитие, и уход. Спустя два месяца, когда режим самоизоляции в Москве закончился, шесть из семи сотрудников детского хосписа решили не возвращать детей в интернат, а оставить их у себя дома — навсегда. Чтобы они продолжали работать, хоспис нанял нянь, которые в будни в течение рабочего дня находились с их детьми. Несомненно, няня для ребенка с тяжелой инвалидностью — недоступная мечта для большинства российских родителей. В разных западных странах такую услугу семьям оказывают государственные институты. «Дом с маяком» в каком-то смысле оказался таким вот помогающим институтом. Но такой маленькой организации не по силам помочь всем. А отдуваться за это приходится Лиде.

Мы заходим в подъезд — высокие ступени, крутой и неприспособленный для реальной жизни пандус, подъемника нет. За те два года, что Коля прожил в этом доме, его коляску спускали на руках самые разные люди — местные жильцы, случайные гости вроде меня или друзья Лиды.

За это время в подъезде так и не появился удобный пандус, а в сотнях других столичных подъездах пандусов вообще нет. Наверное, это очень дорого для Москвы.

В однокомнатной квартире, которую Лида снимает много лет, очень тихо. Раньше здесь все время что-то жужжало, дышало — ощущалось присутствие Коли. Теперь Коли нет.

На полу в коридоре — желтые кроксы.

— Это Колины?

— Нет, это мои. У нас были одинаковые кроксы.

Колю похоронили в той одежде, которую он носил,— и в его собственных желтых кроксах.

В комнате, где раньше было не развернуться, теперь очень просторно. Нет большой функциональной кровати, занимавшей треть жилого пространства, шкафа с одеждой и Колиной медицинской аппаратуры.

Мы проходим на кухню, Лида наливает чай — мне в чашку, себе в термокружку с логотипом «Дома с маяком».

Последнюю ночь своей жизни Коля встретил с Лидой на этой кухне.

Он лежал в коляске на том месте, где сейчас на стуле сижу я.

«Врачи сказали, что рано радоваться»

В декабре 2021 года состояние Коли сильно ухудшилось.

Когда Лида забрала мальчика из интерната, никто не знал, сколько ему осталось жить. При таком поражении центральной нервной системы, которым страдал Коля, в мозге постепенно происходят необратимые изменения. Пубертатный возраст этот процесс ускоряет. Поначалу у Коли были частые судороги, которые могли длиться по несколько часов. При помощи врачей детского хосписа и эпилептологов НИКИ имени Вельтищева интенсивность судорог снизилась, но все-таки ухудшения были неизбежными — это и отличает паллиативных детей от обычных заболевших.

— У Коли бывали такие состояния, когда он впадал в кому,— вспоминает Лида.— Бывает, ходишь с ним, гуляешь, он на все реагирует. Дома кладу его спать — и потом не могу добудиться, он вообще ни на какие раздражители не реагирует, у него сильно падает сатурация (уровень кислорода в крови.— “Ъ”), а через день-два Коля приходит в себя и становится как новенький.

Постепенно такие периоды в коме становились более частыми и длинными. В декабре очередной приступ длился очень долго.

— Коля был в коме почти две недели,— продолжает Лида.— Я все ждала, что завтра станет лучше, но было только хуже. У Коли исчезла перистальтика: даешь ему через гастростому лекарство, а оно не усваивается, в желудке стоит такое болотце и никуда не уходит. Коля был полностью неподвижен, не кашлял, не глотал. Из-за этого у него началась пневмония — как осложнение его основного заболевания. Потом у него прекратилось мочеиспускание, отказали почки, он стал сильно отекать. Колю стало не узнать: руки огромные, лицо огромное.

Врачи из хосписа привезли перфузоры — системы, через которые в организм внутривенно попадают нужные ему жидкости. Коле поставили внутривенный катетер, стали капать ему антибиотики, мочегонные препараты, гормоны, жидкость.

— Коля в тот период не дышал сам, дома работали два кислородных концентратора,— весь его организм отключился,— вспоминает Лида.— Я тогда уже поняла, что Коля может умереть, и врачи мне об этом говорили. Никто не понимал, из-за чего это случилось.

Я постоянно советовалась с врачами, они сошлись во мнении, что, вероятно, причиной ухудшения стало разрастание кист в его мозге. При поражении центральной нервной системы в мозге появляется много кист с жидкостью, с этим ничего нельзя сделать.

Но к середине декабря Коля выкарабкался и вернулся к жизни.

— Я смотрела на него: дышит хорошо, активный, реагирует, в школу вернулся, в дневной центр хосписа вернулся. Трудно поверить, что две недели назад это был совсем другой Коля,— говорит Лида.— Но врачи тогда сказали, что рано радоваться, все может повториться, потому что видно: каждое ухудшение протекает все хуже и хуже.

«Даже кислород уже не помогал ему дышать»

31 декабря Лида с Колей поехали на квартиру сопровождаемого проживания «Дома с маяком» — ее оставила Детскому хоспису в своем завещании москвичка Нинель Мишурис. «Дом с маяком» поселил и сопровождает там трех паллиативных молодых людей из интернатов. Новогоднюю ночь няни хосписа хотели провести дома, поэтому Лида взяла на себя дежурство в этой квартире.

— Мы доехали с Колей на метро,— продолжает Лида,— встретили Новый год. В квартире кроме нас были двое ребят и их опекун, третий с опекуном уехал на дачу. Еще приехала моя подруга, мама одного из пациентов хосписа, вместе со своим ребенком. Ничего праздничного у нас в тот вечер не было, Коля был вялый, я хотела вывести его в коляске в комнату к ребятам, но он хмурился, а это значило, что ему нездоровилось. Я уложила его в кровать. Ночью у Коли поднялась температура. На следующий день мы вернулись домой, и ему стало хуже.

За эту новогоднюю поездку Лиде уже досталось от хейтеров в соцсетях. Ее спрашивали, зачем она поехала на дежурство с Колей, а не оставила его с няней? (Потому что у няни был выходной). Почему не вызвала такси? (Потому что в такси Колю надо уложить на заднее сиденье и оставить там одного, разобрать тяжелую коляску и убрать ее запчасти в багажник — а при перемещении в метро Колю не вытаскивают из коляски и вообще не трогают).

Для всех было бы гораздо проще, если бы Лида не рассказывала про метро, про Колину температуру и вообще про Новый год в квартире Нинель Мишурис. Но тогда это была бы не Лида. Ей важно рассказать, как все произошло.

— Колина температура могла быть вызвана ковидом? — спрашиваю я.

— Мы сделали тест, он был отрицательный,— отвечает Лида.— Врачи считают, что в его случае температура могла быть частью неврологической симптоматики: когда киста в голове разрушается, то ее клетки попадают в кровь, и это дает температуру.

2 января температуры уже не было, но Колин организм снова отключился. Коля перестал дышать самостоятельно, и ему снова подключили два кислородных концентратора, у него полностью пропали реакции на окружающий мир. Так продолжалось 10 дней.

— Он не реагировал вообще ни на что,— вспоминает Лида.— Раньше, когда я приносила его в ванную и включала воду, он недовольно вздрагивал и хмурился, а теперь — никакого движения. Даже зрачки не реагировали. Наша жизнь превратилась в день сурка. У нас в хосписе есть чат опекунов, я написала туда про Колино состояние.

Одна моя коллега ответила: «Ничего, с кислородным концентратором тоже можно гулять». А я понимаю, что прогулки потеряли смысл, потому что Коля в коме и ни на что не реагирует.

В ночь на 11 января Лида работала на кухне за столом, Коля в коляске был рядом с ней.

— К нему был подключен пульсоксиметр, кислородные концентраторы, и я вдруг вижу, что кислород стал резко падать,— вспоминает она.— Я сначала подумала, что в концентраторах какие-то неполадки или маска отходит от лица, все проверила, ничего не помогло. Тогда я поняла, что это, видимо, все. Я взяла его на руки, со всеми этими трубками, маской, пульсоксиметром. Он сидел у меня на руках минут 10, показатели кислорода были все ниже и ниже — 70, 65, 50, 40, 30, 20,— потом аппарат вообще перестал показывать уровень кислорода.

Она отпивает чай из своей термокружки.

— В интернете пишут, что я Колю отключила,— продолжает она.— А ничего тут отключать не надо было. Даже кислород уже не помогал ему дышать.

Лида сидит напротив меня в черном платье, у нее бледное лицо и усталый вид. На стене справа — маленькие репродукции Марка Шагала. В квартире очень тихо.

Рассказав мне о смерти Коли, она проглатывает остатки чая и говорит уже без эмоций, профессионально:

— В хосписе за время нашей работы умерли около 1000 детей, каждый год 120–140 детей умирает. У нас есть комиссия по летальности, которая разбирает, что произошло. Потом мы этот опыт анализируем и описываем. Мы выявили 6–7 причин, от которых умирают паллиативные дети. И из этих причин одна половина обратима, а другая половина — нет. Например, ребенок может умереть от прогрессирования основного заболевания — как правило онкологии — и тут от его окружения ничего не зависит, можно облегчать симптомы, но что бы ты ни сделал, человек все равно умрет. Дети с поражением ЦНС тоже могут умереть от основного заболевания, как Коля умер. Но чаще они до этого не доживают — умирают от вторичных осложнений, например от кровотечения в животе или от инфекций. Для родителей это всегда сложный вопрос — надо понять, это последняя инфекция или нет, ехать в реанимацию или нет. Это сложный выбор, и каждый делает его сам. По опыту «Дома с маяком», большинство наших детей, которые едут в реанимацию, там умирают, потому что там ребенок неподвижен, добавляются внутрибольничные инфекции, родители не могут находиться рядом постоянно. И я рада, что не оказалась в такой ситуации выбора. Мне не надо было принимать решение — подключать Колю к ИВЛ или нет. И я рада, что Коля не умирал так тяжело.

— Ты думаешь, ему легко было умирать?

— Я уверена в этом.

«Коле сломали ноги и сложили их ровно»

Коля умер на руках у Лиды в 3 часа ночи 11 января.

— Я сначала сидела с ним на кухне, потом отнесла его в кровать, поменяла памперс, надела одежду,— вспоминает Лида.— На его теле уже были видны трупные изменения.

В соцсетях ее обвиняют в том, что она не вызвала сразу скорую.

— У родителя паллиативного ребенка нет обязанности звонить в скорую,— отвечает на это Лида.— И мы в хосписе всегда говорим родителям, что не обязательно прямо сразу же звонить в скорую и сообщать, что ребенок умер. Потому что дальше приходят всевозможные службы, задают вопросы, трогают и изучают тело, увозят его — и у родителя даже не остается возможности попрощаться с ребенком.

Мы говорим родителям — если вам надо час, два часа побыть с ребенком, не звоните, попрощайтесь.

Я в скорую позвонила через полчаса, потому что очень боюсь вида мертвых людей, даже в хосписе меня это пугает. Коля стал сильно меняться, прямо у меня на глазах.

Пока ехала скорая, Лида достала документы — свой паспорт и опекунское удостоверение, свидетельство о рождении Коли, заключение медицинского консилиума о том, что у Коли неизлечимое заболевание с неизбежным летальным исходом и что ему не требуются реанимационные действия. Такую бумагу дают всем пациентам Детского хосписа — за исключением детей с диагнозами, при которых возможно, что ребенок поправится.

— Мы всегда говорим родителям, что надо иметь дома папку с этими документами, чтобы не искать каждую бумагу по отдельности,— говорит Лида,— но сама я такой папки не имела, поэтому пришлось искать справки.

Если в семье, которую опекает «Дом с маяком», умирает ребенок, сотрудники хосписа предлагают родителям помощь в общении со следователями и другими службами. Лида много раз ездила от хосписа на такие процедуры в семьи, где умерли дети. На этот раз ей пришлось пройти через такую процедуру у себя дома.

— В квартиру заходит огромное количество людей, все в обуви и верхней одежде,— рассказывает она.— Сначала это сотрудники скорой — два человека, которые сделали Коле ЭКГ и убедились, что нет сердечного ритма. Они вызвали следователя. Пришел один следователь, подробно меня допросил, составил протокол, я его подписала. Он ушел, пришли два новых следователя и задали все те же вопросы, составили еще один протокол. Потом приехала служба судмедэкспертизы — эти люди были одеты в черное, берцы до колена, черные повязки на лицах, черные шапки. Они заходят в квартиру и сразу начинают все фотографировать. Ты им дверь открываешь, а на тебя фотоаппарат смотрит. Приезд такой службы — это обязательная в России процедура в случае смерти ребенка дома или в общественном месте.

Эти люди проводят различные исследования с телом ребенка, чтобы точно определить время, когда он умер. Я это видела в других семьях — они раздевают ребенка, достают большой железный прут и этим прутом бьют по телу.

Цветовое пятно на коже после удара прутом восстанавливается через какое-то время, и им эта процедура нужна, чтобы определить время смерти. Потом они достают огромный, в полметра, градусник и вставляют в прямую кишку ребенка. Бедным родителям на все это приходится смотреть.

Лида не смотрела. Она ушла на кухню. В комнате с Колей и экспертами находилась ее подруга.

— Когда это происходит с чужим ребенком, я могу смотреть, потому что профессионально к этому подхожу, а тут мне было очень неприятно, что они Колю трогают,— объясняет она.

Потом приехал третий следователь, он задал ей те же вопросы, что и его коллеги, и составил третий протокол.

— После него приехала труповозка — еще два человека, они тоже рассматривали тело, задавали мне вопросы, писали что-то в документах,— продолжает Лида.

По ее словам, на всех международных конференциях по паллиативу сотрудники хосписов жалуются на чрезмерное количество служб, которые приезжают в семью после смерти неизлечимого ребенка, и на избыточные манипуляции с его телом. Но в России таких служб гораздо больше, чем в Европе, говорит Лида.

В 10 часов утра 11 января тело Коли увезли в морг. В 11 утра Лида должна была явиться к следователю в Следственный комитет. Там ее снова опросили и составили четвертый протокол.

— Я не спала, была в не совсем адекватном состоянии,— вспоминает она.— Но я обязана была туда поехать, потому что именно этот следователь должен был выдать мне разрешение на захоронение Коли. Без этой бумаги похоронить ребенка нельзя.

В морге Коле провели вскрытие. Если бы он умер в хосписе, его бы не вскрывали.

— Я приехала забрать Колю из морга — он там лежал на непромокаемой подстилке и в капюшоне,— продолжает Лида.— Я спросила, можно ли снять капюшон, мне сказали, что не советуют, так как Коле вскрывали голову и оттуда течет. После вскрытия головы лицо деформируется, и человек перестает быть похожим на себя.

Она считает, что вскрытие умерших от неизлечимого заболевания детей и взрослых не имеет смысла и жестоко травмирует многих родителей и близких.

— Я к этому еще нормально отношусь, а для мусульманских семей невозможность отказаться от вскрытия — огромная трагедия, ведь тело нужно похоронить в день смерти, а процедура вскрытия задерживает похороны на несколько дней,— говорит Лида.— А еще ужасно, когда ребенок умирает в выходные или государственные каникулы — ведь тогда никто не работает.

Двух детей, опекаемых «Домом с маяком» и умерших у себя дома в длинные январские выходные, родители не могли похоронить до 10 января, потому что служба судмедэкспертов не работала. В причине смерти 13-летнего Коли указано: «Болезнь центральной нервной системы уточненная».

При жизни у Коли были широко расставлены ноги — из-за контрактур, неправильной позы в детском доме ноги деформировались, перестали разгибаться в коленях и были сильно раскинуты в разные стороны. Из-за этого в интернате Коля жил без штанов. Купить на него брюки было невозможно, поэтому Лидина мама перешила для Коли штаны, вставив в них боковую молнию. В морге проблему Колиных ног решили иначе.

— Коле сломали ноги и сложили их ровно, чтобы они в гроб получше поместились,— говорит Лида.

Помолчав, она добавляет:

— Все эти процедуры бесчеловечны.

Отпевали Колю в церкви в Газетном переулке — туда Лида привозила его на воскресную службу. Похоронили мальчика 13 января в Подмосковье, в семейной могиле его кровной семьи. Когда-то Колиной маме сказали в роддоме, что он не жилец, и посоветовали от него отказаться. Она так и сделала. Несколько раз семья пыталась его найти и навестить, но их отговаривали от встречи — ребенок тяжелый, умирающий, не надо травмировать ни его, ни себя. Спустя 11 лет родители все-таки познакомились с Колей — Лида их разыскала и предложила встретиться. За последние полтора года мама много раз навещала Колю — она приходила к нему каждые две недели. Забрать сына она не решилась, но сказала Лиде, что будет всегда жалеть о том, что отказалась от него.

«Я в эвтаназии не разбираюсь»

— Хочешь, я расскажу, как происходит уход из жизни паллиативных детей в Европе или в Америке? — спрашивает меня Лида.— В Европе, например, у каждого паллиативного ребенка есть индивидуальный план помощи в конце жизни. Родители с врачом заранее его составляют. Там написано, например, что родители согласны на антибиотики перорально, но не согласны на капельницу, или согласны на реанимацию, но не согласны на аппарат ИВЛ. Когда мы были на учебе в Германии, нам рассказывали такой случай.

Мальчик умер в супермаркете, вокруг собралась толпа, вызвали скорую помощь, несмотря на слова родителей, что ребенок паллиативный. Медики скорой посмотрели индивидуальный план помощи этого ребенка, там было написано, что родители против реанимационных действий. Тогда всех посетителей просто вывели из супермаркета и дали родителям попрощаться с сыном. В России такое невозможно себе представить.

Один мальчик, которого сопровождал хоспис, умер от неизлечимой опухоли мозга дома. Было абсолютно очевидно, что он умрет, он последние недели лежал в коме, на высоких дозах обезболивания, и родители несколько раз сказали нам, что они против реанимации. У ребенка был документ от врачебной комиссии, свидетельствующий о паллиативном статусе. И вот он умер, родители с ним попрощались и вызвали скорую помощь. Бригада приехала и реанимировала ребенка, подключила его к аппарату ИВЛ и увезла в реанимацию. Мама говорит: «Мы против реанимации». А медики: «Он уже на аппарате ИВЛ, отключить его мы не имеем права». Отвезли этого ребенка в реанимацию, он там еще пролежал и через четыре дня умер во второй раз. Мне кажется, что это просто издевательство над родителями и ребенком.

И дело не в том, что врачи что-то не так делают — они работают по алгоритмам, которые заложило наше законодательство. И эти алгоритмы не в интересах человека.

По ее словам, в западных странах паллиативных пациентов, подключенных к аппарату искусственной вентиляции легких, врачи могут отключить от аппарата ИВЛ по решению семьи, если пациенты не имеют положительной динамики. В России медики не имеют права отключить паллиативного пациента от ИВЛ — даже если он прикован к ИВЛ 10 лет и его родные просят прекратить его мучения.

Когда Лида поднимает эту тему, хейтеры обвиняют ее в том, что она проповедует эвтаназию.

— Насколько я понимаю, эвтаназия — это введение вещества, от которого человек умирает,— рассуждает Лида Мониава.— Человек уже неизлечимо болен, но его организм еще не готов умереть, а врачи эту смерть ускоряют по просьбе самого человека. Я в эвтаназии не разбираюсь, отношение к этому у меня неоднозначное. Но, когда человек умирает от неизлечимого, прогрессирующего заболевания, когда его тело уже перестало функционировать, искусственное вмешательство противоестественно, мучительно для человека и ничего ему не дает. Это не продление жизни, это продление умирания. Нельзя лишать человека права на естественную смерть. Разумеется, я не говорю, что, если паллиативный пациент поперхнулся и стал задыхаться, его не надо спасать. Конечно же, надо.

«Я ни от чего не отказывалась»

Осенью 2021 года «Дом с маяком» провел в Поленово выездной семинар для своих сотрудников и журналистов. Лида была там с Колей, няни с ними не было. Лида приходила с ним на лекции и возила его в общую столовую, хотя Коля не ел обычную пищу. Однажды вечером они грелись вместе со всеми участниками у костра. Коля не спал — в его глазах блестели искры от огня, у него были блестящие, красиво расчесанные волосы, он выглядел спокойным и расслабленным. К этому времени он уже попробовал на вкус манго, трогал руками дождь и снег, был на море и купался в Волге.

После смерти Коли Лида написала в Facebook, что теперь может ездить в метро в любое время и ей не надо за день до этого делать заявку в службу сопровождения. Что она может ходить в любые кафе, а не искать только те, где есть доступная для инвалидов среда.

Но что, несмотря на сложности жизни с Колей, с ним было хорошо, а без него плохо.

С самого начала мы договорились, что я могу задавать Лиде любые вопросы, потому что их задают читатели ее блога.

— Что хорошего было в твоей жизни с Колей?

— Во-первых, мне нравилось проводить с ним время. Это как с близким человеком — с ним хорошо, а без него плохо. Например, я сейчас прихожу домой одна, просыпаюсь одна, с Колей мне не было одиноко. Я очень ленивая, а ради Коли мне приходилось делать больше, чем я обычно делала для себя. Я могу весь выходной день пролежать в кровати, а с Колей я понимала, что надо пойти погулять, пойти в церковь. С Колей моя жизнь была более осмысленной.

Я задаю вопрос, который ставит в тупик многих людей,— зачем молодая успешная женщина забирает домой тяжелого паллиативного ребенка, отказываясь от комфорта и привычной жизни?

— Я ни от чего не отказывалась,— говорит Лида,— многие наши опекуны или родители сами сидят со своими детьми, а я отдавала Колю няне каждый будний день в 11 и забирала домой в 9 вечера. Я могла весь день нормально работать. С Колей можно было везде ходить. У нас в хосписе есть подопечные дети, которые не могут долго находиться в коляске. Но Коля мог в коляске лежать целый день, ему не было от этого больно или плохо. Все оборудование я могла возить с собой. И поэтому мы с Колей могли на целый день уйти гулять.

— Но ты не могла ходить в те места, которые посещала раньше.

— Это для меня не было проблемой. Я, наоборот, старалась подстраивать общественные места под нашу жизнь с Колей. Я считаю, что как раз не нужно ни от чего отказываться, воспитывая ребенка с инвалидностью. И надо все сделать так, чтобы родители могли нормально жить, ходить в парикмахерские, в кафе, ездить на море, а не сидеть в четырех стенах, потому что у них особенный ребенок.

— Почему ты приняла решение забрать Колю домой?

— Я не принимала сразу решение забрать его навсегда,— объясняет Лида.— Мы с сотрудниками хосписа брали этих детей в начале пандемии на один-два месяца. А потом оказалось уже морально трудно вернуть их назад.

— Ты почувствовала бы себя виноватой, если бы отдала его в интернат?

— Да. Потому что я знаю: в интернате жизнь гораздо хуже, чем у меня дома. Это как беззащитного младенца отдать. И все наши сотрудники, которые забирали детей из ДДИ, оставили их у себя,— кроме одной девушки, которая оказалась к этому не готова. Так что какой-то сверхидеи в самом начале у меня не было. Я забрала Колю, пожила с ним, поняла, что мне не трудно — я хорошо разбираюсь во всех этих приборах, трубочках, могу коляску из винтиков собрать. Мне было бы сложнее взять здорового подростка, которого надо воспитывать, ставить ему границы, что-то запрещать — я это не умею.

Лида всегда казалась мне аскетом — возможно, из-за черной одежды, которую она очень любит, или из-за работы, на которой она проводит практически все свое время.

— Нет, я не аскет,— улыбается она впервые за вечер.— У меня дорогой айфон, я посещаю хорошую парикмахерскую, у меня даже есть карточка в фитнес-клуб, просто я ленивая и туда не хожу.

«Из всего, что с нами происходит, надо извлекать какой-то смысл»

После окончания журфака Лида пошла работать в благотворительный фонд «Подари жизнь», потом — в фонд «Вера»: там открывалась детская программа помощи паллиативным детям. В 2013 году благотворительные фонды «Вера» и «Подари жизнь» учредили детский хоспис «Дом с маяком». — им руководят директор Калерия Лаврова и главный врач Григорий Климов. А Лида стала директором по развитию благотворительного фонда «Дом с маяком», который собирает средства на работу хосписа.

Многолетняя работа с паллиативными детьми мало кому по силам. Чтобы защититься от выгорания, нужно понимать смысл своей работы и смысл той боли, которую каждый день видишь в хосписе. Лида — христианка. Она говорит, что вера ей очень помогает.

— Почему рождаются и умирают дети с неизлечимыми заболеваниями?

— Смерть — это естественная часть жизни, мы все умрем. Какой-то процент людей в мире имеет тяжелыми заболеванием. Это грустно, но это естественно.

— Иногда религиозные люди говорят, что болезнь дается за грехи. Что ты об этом думаешь?

— Это какая-то псевдорелигия. В Евангелии ничего такого нет. Мне кажется, Бог не может насылать такие болезни на людей за грехи. И смерть, и умирание не задуманы Богом. Но люди делают друг другу всякие гадости, зло никуда не девается, оно остается в нашем мире. И, видимо, возвращается к нам вот таким образом — болезнями, смертью, горем. Но это просто моя теория. Мне кажется, из всего, что с нами происходит, надо извлекать какой-то смысл и пытаться плохое превращать в хорошее. Раз есть болезнь — давайте искать от нее лекарство, а пока не нашли, давайте делать так, чтобы человек с этой болезнью мог жить максимально счастливо. И общество вокруг этого человека должно подстроиться к нему, чтобы все люди — такие, какие они есть сейчас,— могли жить, а не ждать, когда их «исправят» врачи.

— Как ты думаешь, для чего Коля приходил в этот мир?

— Мне кажется, в Колиной жизни много смыслов. Один — в том, что его семья к нему вернулась. Его родителям тяжело было жить, зная, что они сделали плохое дело, отказавшись от него. Когда ребенок уже умер, ничего исправить нельзя. Это такой груз, с которым страшно жить. И то, что семья узнала Колю, стала с ним общаться, это им всем помогло. И когда семья решила похоронить Колю на кладбище в семейной могиле, как будто исправилась какая-то плохая вещь.

А другой смысл — в том, что Коля очень помог хоспису, помог мне — увидеть жизнь детей с паллиативными заболеваниями как бы изнутри. Раньше я думала, что надо жалеть больных людей, а теперь я понимаю: надо не жалеть, а сделать так, чтобы они нормально жили. Чтобы не искали волонтера, который на машине их куда-то отвезет, а пользовались доступным транспортом. Не боялись выйти из дома, потому что в округе нет ни одного пандуса.

— О чем ты жалеешь?

— Что Коля часто был с няней, а я провела с ним мало времени.

— Тебя пугают хейтеры?

— Нет: я привыкла, и мне кажется это нормальным. Когда люди чего-то не понимают или боятся, они реагируют агрессивно. У нас в стране многие пока еще боятся людей с инвалидностью. Но это изменится. В России ситуация с правами инвалидов очень отличается от европейской, потому что там инвалиды лечатся в основном амбулаторно, живут дома, там преодолели сегрегацию, и людей с инвалидностью можно встретить повсюду. У нас в советское время инвалиды были изолированы под предлогом, что для них окружающий мир опасен. Поэтому и сейчас популярен подход, что их надо держать взаперти и беречь от всевозможных опасностей. В Колиной группе в интернате дети вообще не покидали комнату, в которой жили, не бывали на свежем воздухе — только в больницу ездили. Их «берегли». Два года назад мы забрали оттуда семерых детей. За это время пять или шесть детей, которых мы знали и которые находились там вместе с Колей, умерли. Тот факт, что они никуда не выходили из комнаты, не уберег их от смерти.

— Ты не хочешь закрыть свой Facebook и защититься от хейта?

— Пусть лучше меня хейтят, чем родителей нашего хосписа.