Адвокат Алексей Аванесян окажет помощь ребенку со СМА из Краснодара, которому отказали в назначении «Золгенсмы»
Юрист pro bono проекта «Право 45» Алексей Аванесян вызвался помочь семье полуторагодовалого Вовы Сологуба из Краснодара, которому 3 февраля консилиум врачей отказал в назначении препарата «Золгенсма». Ребенок страдает спинально-мышечной атрофией (СМА, наследственное заболевание, связанное с мутациями в гене SMN1, в результате которого мышцы постепенно атрофируются).
«Сегодня ко мне за юридической помощью обратилась мать Володи Сологуб, чье состояние здоровья в ожидание укола ухудшается с каждым днем. Изучив документы, пришел к выводу, что заключения консилиумов врачей, согласно которым Володя якобы не подходит по критериям отбора детей для проведения геннозаместительной терапии, являются обычными и бессовестными отписками, подлежащими отмене. Подадим жалобу в Генпрокуратуру и иск в суд»,— сообщил адвокат в Instagram проекта.
Как ранее сообщали родители мальчика в социальных сетях, больше года они вели сбор на препарат «Золгенсма» своими силами, поскольку государственный фонд «Круг добра» не закупает за счет своих средств препарат для детей старше шести месяцев. Вове на момент начала закупки «Кругом добра» «Золгенсмы» было уже 10 месяцев. Собрав необходимую на закупку препарата сумму, родители Вовы Сологуба получили отказ. Консилиум врачей мотивировал решение не назначать ребенку «Золгенсму» тем, что ребенок питается через зонд.
Параллельно прокуратура Краснодарского края начала проверку по факту отказа еще одному ребенку из Краснодара в назначении препарата «Золгенсма», деньги на который были собраны с помощью краудфандинга. Подробнее — в материале «Замкнутый круг добра».
Все важнейшие новости Кубани, Крыма и Адыгеи читайте в нашем Telegram-канале