Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев — об ожиданиях пациентов РФ

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев рассказал “Ъ”, каким пациенты видят решение проблемы с доступностью инновационных препаратов и медицинских технологий в России, а также объяснил, почему отсутствие единого регистра орфанных больных влияет на эффективность оказываемой им помощи.

— Как вы оцените доступ к препаратам, в том числе инновационным, в России?

— Пациентское сообщество оценивает доступность инноваций довольно низко — на «троечку». Это касается всех сфер: медицинских технологий, изделий, лекарственных препаратов, цифровых технологий и лечебного питания. По нашим данным, в 2020 году почти 70% пациентов и представителей пациентских организаций оценили инновации как недоступные и малодоступные. Ситуация в 2022 году принципиально не изменилась. Для таких изменений не было создано предпосылок.

— Что, по вашему мнению, должно ее изменить?

— Прежде всего требуется наладить механизм государственной поддержки производства отечественных инновационных препаратов. Кроме того, необходимо упростить регистрацию зарубежных инновационных препаратов. Необходимо, на наш взгляд, погрузить инновационные препараты в систему государственного здравоохранения, так как чаще всего их стоимость для обычного гражданина непомерно высока.

Но нужно создать и соответствующую систему финансирования. Средняя продолжительность жизни пациентов увеличивается, требуется больше лекарств, и это приводит к нарастанию дефицита бюджета и коллапсу госпрограмм. Наконец, нужно наращивать цифровые технологии в здравоохранении. Речь идет прежде всего о создании полноценных регистров, об электронных рецептах, о стационарзамещающих технологиях, развитии системы дистанционного обеспечение лекарственными препаратами пациентов, включая рецептурные.

— Почему в России нет единого регистра пациентов с редкими заболеваниями?

— Есть регистр по высокозатратным и жизнеугрожающим орфанным заболеваниям. Минздрав в настоящее время формирует единый регистр получателей льготных лекарств. Еще есть разрозненные регистры, которые ведут специалисты или пациентские организации.

Сдерживает создание системы клинических регистров неготовность инфраструктуры — отсутствие единого цифрового контура в здравоохранении, а также недостаточное финансирование этой цели. Нет взаимодействия с медицинскими электронными картами пациентов в разных медицинских учреждениях федерального и региональных уровней.

Сегодня в большинстве случаев пациенты, в том числе хронические, продолжают приходить к врачу за так называемым электронным рецептом, даже если это уже давно рутинная процедура, не требующая осмотра и изменения назначения.

— Как отсутствие регистра влияет на качество оказания помощи?

— Полноценный регистр остро необходим всем участникам здравоохранения — для точности планирования бюджета, дальнейшего развития государственной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, осуществления контроля за эффективностью медпомощи и лекарственной терапии.

Для пациентов появление полноценного регистра также означает повышение точности прогнозирования реабилитации, исхода заболевания, отдаленных результатов. Пока же регистры не содержат необходимый объем клинических данных для подобных выводов.

Интервью взяла Наталья Костарнова