Годовалого мальчика спасет внутривенное питание

Тимофей Пономарев живет в Иркутске с мамой, старшим братом и бабушкой. У мальчика синдром короткой кишки, его организм не усваивает обычную пищу в необходимом объеме. Тиме нужно специальное питание, которое вводится внутривенно, лекарства и расходные материалы — все это государство бесплатно пока не выдает. Пока семья пытается добиться справедливости от местного минздрава, ей нужна наша помощь: давайте на полгода обеспечим мальчика всем необходимым.

Первые шесть месяцев своей небольшой еще жизни Тима провел в больницах, хотя его мама Валентина планировала все иначе. Хотела, чтобы была выписка из роддома, чтобы сын ел, спал, набирал вес, держал голову, учился садиться, ходить, говорить — в общем, рос так же, как и другие дети. Ведь все было хорошо — нормальная беременность, роды без осложнений, высокая оценка здоровья малыша от неонатолога.

Первую ночь мама и Тима провели вместе.

— Сын после еды срыгивал, плакал, просыпался,— рассказала Валентина.— К утру его вырвало.

Мальчику стало трудно дышать, его перевели в реанимацию перинатального центра, а затем в Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу Иркутска. Там врачи поставили диагноз «синдром Ледда», то есть непроходимость и заворот тонкого кишечника. Двухдневного младенца срочно прооперировали. Вместо двух метров тонкой кишки у него осталось 45 см — два куска, соединенные специальной перемычкой. Только на пятый день жизни Тима начал есть: кроме обычного питания в малых дозах он круглыми сутками находился на специальном внутривенном.

Три месяца мальчик провел с мамой в иркутской клинике, затем их отправили в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве: Тиме взялись скорректировать питание, потому что за первые месяцы жизни он набрал всего чуть больше килограмма.

— В РДКБ мне показали, как собирать для Тимы систему внутривенного питания,— до этого сама я не могла, меня трясло от одной мысли,— рассказывает Валентина.—Однако научилась.

Московские врачи дали подробные назначения, какие именно компоненты питания, лекарственные препараты, расходные материалы для капельницы нужны Тиме.

Вернувшись домой, Валентина попыталась получить необходимое через местный минздрав, но ей отказали. Тогда мама мальчика обратилась в суд, который встал на ее сторону, выдав в январе 2022 года решение «к немедленному исполнению». Однако исполнять это решение минздрав пока не спешит. А помощь нужна прямо сейчас.

— Питание, препараты и расходку я покупаю за свой счет,— говорит Валентина.— В общем в месяц выходит очень много: для капельницы необходимо семь компонентов, только один из них стоит около 15 тыс. руб.

Мама делает все, чтобы сын мог набираться сил с помощью внутривенного питания. Иначе нельзя: его заболевание пока не оставляет другого выбора. Он, конечно, ест обычную детскую пищу, но ее недостаточно для того, чтобы полноценно развиваться.

Каждый день Валентина готовит смесь, собирает специальную капельницу и присоединяет ее к катетеру, установленному на груди Тимы. Через него питание поступает в организм. Подготовка занимает примерно час, а долгий «обед» начинается около полудня и заканчивается утром следующего дня. Остается шесть часов свободы, во время которых можно, например, просто погулять — с капельницей-то на улицу не выйдешь.

— Хирург, который оперировал Тиму в первые дни жизни, помню, сказал мне: «Ваш сын — настоящий боец, он очень хочет жить»,— вспоминает Валентина.— Он и правда растет настойчивым и целеустремленным. Борется за свою самостоятельность.

Пока борьба — это попытки самому выбраться из-под одеяла или покрепче встать на ноги без маминой помощи.

— Я всегда рядом с Тимой, слежу, чтобы он случайно не выдернул трубку из катетера,— говорит Валентина.

В таком режиме думать о внутривенном питании, препаратах, расходниках для кормления Тимы и бояться, что на них может не хватить денег,— слишком тяжелый груз. Давайте поможем Пономаревым купить все необходимое на полгода — к тому моменту, надеется Валентина, ей удастся решить вопрос с местным минздравом.

Наталья Волкова, Иркутская область