14-летнего мальчика спасет дорогое лекарство

У заболевания Нуруллаха Буртиева из Волгограда диковинное название: талассемия. «Таласса» — по-гречески «море»: дело в том, что эта болезнь особенно распространена среди тех, кто живет вокруг морей Южной Европы и Азии. Нуруллах как раз оттуда — он аварец. Суть болезни — во второй части слова. «Гема» — точнее то, что от этого греческого корня здесь осталось,— значит «кровь». Из-за генетической поломки у Нуруллаха нарушена выработка гемоглобина. Мальчик живет благодаря постоянным переливаниям крови, и его состояние постепенно ухудшается. Радикально решить проблему может пересадка костного мозга, с операцией надо торопиться. Однако перед этим нужно провести курс лечения препаратом джакави, а стоит он очень дорого.

Когда пишешь про ребенка, часто бывает, что поговорить удается только с его родителями, а не с ним самим. Кто-то слишком маленький. Кто постарше, нередко стесняется. Помню попытку беседы с семилетней Катей, которая, подготовленная мамой, собралась с духом, громко сказала мне: «Здрасьте!» — и немедленно убежала.

Нуруллах — счастливое исключение. В свои четырнадцать он спокойно и доброжелательно произносит: «Очень приятно с вами познакомиться», готов рассказывать о себе и своих планах — просто, но убедительно.

— Я очень сильно люблю готовить,— говорит Нуруллах.— Разные стейки, шашлыки, салаты. Почему? Ведь любому человеку нравится есть, и у меня получается полезное занятие — потом могу угостить свою семью и сам поесть.

Нуруллах в будущем мечтает открыть ресторан. Он мне рассказал несколько своих рецептов, и мне уже сейчас там нравится. Надеюсь, если все будет хорошо, вечный ресторанный критик “Ъ” Дарья Цивина когда-то найдет время туда заглянуть.

Если с рестораном не сложится, план Б — стать инженером, поэтому Нуруллах штудирует математику. Интересно, но не так, как готовка. Остается время и для других занятий. Бывают моменты, когда хочется послушать музыку, особенно рэпера MiyaGi — он тоже с Северного Кавказа, осетин. А еще — танцевальный кружок. Там есть и джигитские танцы, и свободные, европейские.

Но, увы, не всегда Нуруллах может танцевать, готовить и даже пробовать приготовленное. После очередного переливания крови он прилично себя чувствует меньше месяца. Талассемия тормозит рост — мальчик самый маленький в классе, друзьям даже приходится его защищать.

— Болезнь,— рассказывает его мама Севиль,— проявилась, когда сыну было меньше года. Он стал бледным, вялым, потерял аппетит.

Сначала думали, что зубы режутся, но какое там. Гемоглобин упал и никак не хотел подниматься. Нуруллаха положили в инфекционную больницу. Потом подозревали лейкоз. И только после этого наконец поставили правильный диагноз.

А у Севиль тогда только что родилась дочка Мадина — с Нуруллахом разница всего год и четыре месяца. Севиль в то время жила в селе Лог в сотне километров от Волгограда. Муж почти всегда в разъездах по работе. Водопровод замерзал, приходилось таскать ведра и купать детей в тазу. Сейчас в смысле быта полегче — переехали в Волгоград. Но состояние Нуруллаха ухудшается.

Талассемия — болезнь гемоглобина. В нем есть альфа- и бета-цепочки. В зависимости от того, какие из них нарушены, и талассемия бывает двух видов: бета- и более редкая альфа-талассемия. У Нуруллаха — бета-талассемия. Он унаследовал ее от родителей: у них она в скрытой форме — один из генов бракованный, а второй, здоровый, компенсирует его неработоспособность. Оба передали сыну бракованный ген. «Неправильный» гемоглобин быстро разрушается, кровь хуже переносит кислород, Нуруллах слабеет, бледнеет. Потом переливание крови — и цикл повторяется.

Это не может длиться вечно. Организм Нуруллаха на пределе, он перенасыщен железом, которое остается после распада гемоглобина, печень и селезенка увеличены. Единственный способ радикального лечения — пересадка донорского костного мозга. Новые кроветворные клетки будут вырабатывать «правильный» гемоглобин. Но сначала нужно добиться уменьшения селезенки с помощью препарата джакави, иначе ребенок просто не перенесет трансплантацию. Минздрав этим препаратом Нуруллаха не обеспечивает. Теперь судьба маленького ресторатора зависит от благотворителей.

Алексей Каменский, Волгоградская область