Как помочь после рака ребенку и всей семье

Реабилитация — это намного шире и сложнее, чем возвращение утраченных физических возможностей. После долгой и опасной болезни она нужна всегда — не только ребенку, но всей семье. Негибкая система ОМС с реабилитацией справляется пока что заметно хуже, чем с лечением. Томский Фонд имени Алены Петровой пытается заполнить ее пробелы.

Трехэтажный дом на окраине Томска, вокруг аккуратные елочки и цветы — это реабилитационный центр. А прямо за забором — дом создательницы фонда, Елены Петровой. Все по-семейному. Фонд носит имя ее дочери Алены, сын Олег — главный по фандрайзингу и развитию, и даже младшая дочка Злата иногда помогает маме.

Алена Петрова умерла от лимфомы в мае 2006-го, чуть-чуть не дожив до 14 лет. После химиотерапии ей нужен был довольно дорогой препарат, с покупкой за госсчет застопорилось, благотворительные фонды не помогли.

— Мы с Олегом уже тогда думали, что надо создавать свою благотворительную организацию,— говорит Петрова.

Паузы не было. После смерти дочери Елена сразу занялась фондом. Может, это и было ее главным средством реабилитации.

В первые годы денег хватало только на небольшую помощь онкогематологическому отделению Томской областной клинической больницы. И тогда Елена Петрова рассказала о своем начинании местному каналу ТВ2. Журналисты сняли репортаж.

— В интервью я тогда сказала очень простую вещь,— вспоминает Петрова.— У меня как налогоплательщика в голове не укладывается, что больные дети спят на таком ужасном белье, а в это время безумные миллионы идут на футбольный клуб «Томь».

Репортаж наделал шуму, о Детском благотворительном фонде имени Алены Петровой узнали, кажется, все. В 2007 году сборы едва превысили 200 тыс. руб. В 2008-м было уже 1,5 млн руб., сейчас — в районе 30 млн руб.

Елена мечтала построить реабилитационный центр. Денег не было, зато ее уже хорошо знали в Томске. Однажды на приеме у губернатора к ней подошел директор местного подразделения АО «Транснефть — Центральная Сибирь»: «Что-то вы ни разу к нам не обращались за помощью. Есть что-нибудь масштабное?» «Конечно, есть!» — сказала Елена. Так фонд получил первые 5 млн руб. на строительство, в 2017 году центр открылся.

Первый этаж детский, второй — родительский: реабилитационная программа фонда нацелена на всю семью. Ведь когда долго и тяжело болеет ребенок, помочь вернуться к полноценной жизни нужно и всем его близким.

Ксения — одна из участниц программы. У ее сына был острый лейкоз, сейчас мальчик практически здоров, но жизнь изменилась. Прежние друзья пропали. Не встречались, чтобы не принести ребенку инфекцию. Не звонили, потому что сложно говорить про болезнь. Так и разошлись. И с мужем тоже дело идет к разводу.

С детьми занимаются четыре раза в неделю, со взрослыми — два. У Ксении сейчас встреча с психологом, в следующий раз — кулинарные классы.

— Начинать реабилитацию надо с отношения к себе,— говорит Петрова.— Делать то, что нравится, радовать себя. Все меняется постепенно.

Годовую программу уже прошли 80 семей. Начинал ее фонд на свои средства, а год назад получил президентский грант — 3 млн руб. на две группы по 20 семей. В последней группе три женщины вышли на работу, а у двух начались новые отношения.

— А главное,— говорит Петрова,— я же вижу, как меняется у них взгляд.

Весь сюжет

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда