Срезая углы

Как упростить ребенку с пороком сердца путь к операции

В конце прошлой недели в Нижнем Новгороде прошел первый съезд Межрегионального общества детских кардиохирургов. Задача кардиохирурга — наладить правильное кровообращение. Нынешняя цель общества похожа: организовать правильный круговорот пациентов в системе здравоохранения. Трудно сказать, что сложнее.

Алексей Каменский

Фото: Юлия Кауль

Кардиологические проблемы новорожденных — вещь очень серьезная и весьма распространенная. От патологии сердца дети первого года жизни умирают чаще, чем от любой другой. Врожденный порок сердца (ВПС) есть у 8–9% новорожденных, а одному из ста нужна операция. Рождаемость в России — примерно 1,4 млн в год, а операций по исправлению ВПС ежегодно делается 14–15 тыс. Вроде бы ровно столько и нужно — одна на сотню детей.

— Статистика лукава,— объясняет мне в перерыве между докладами президент Межрегионального общества детских кардиохирургов Рубен Мовсесян.— Минздрав РФ суммирует все операции независимо от того, оперируют ребенка в первый раз или во второй, третий, четвертый. Повторные операции, по мировому опыту, должны составлять треть от общего количества. Так что нам нужно не 14–15 тыс. операций, а больше 20 тыс.

Проблема — в диагностике и так называемой маршрутизации.

— В Томске по ОМС принимает всего один сердечно-сосудистый хирург,— рассказывает заведующий кардиохирургическим отделением №2 Томского НИИ кардиологии Евгений Кривощеков.— Он флеболог и мало понимает в ВПС. А к нам в НИИ сложно попасть по ОМС. Бывает, что ВПС замечают только при появлении серьезных вторичных симптомов.

Павел Теплов, завотделением детской кардиохирургии Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии в Красноярске, вспоминает случай. В центр по чистой случайности попала 60-летняя женщина, всю жизнь ощущавшая себя почти инвалидом: давление, одышка, утомляемость. А оказалось — ВПС. Ее вылечили — как же ей, наверно, было обидно, что так поздно...

Еще одна из многих проблем — дети, которые едут на операцию в другой регион. Есть ведь очень сложные пороки, с которыми умеют работать не везде. И вот ребенка оперируют в Москве, Петербурге, Новосибирске — и отпускают с напутствием наблюдаться по месту жительства. Местный врач не всегда сможет даже понять, что вообще было с пациентом, что там ему переделывали. Надо бы поговорить с оперировавшим хирургом. Но как — дозваниваться? А если он поменял работу, уехал, ушел на пенсию?

Чтобы улучшить ситуацию, нужны две вещи, уверен Мовсесян. Во-первых, свой главный детский кардиохирург в каждом федеральном округе. Его задача, по сути, логистическая: так наладить систему, чтобы все дети с ВПС быстро и без проблем попадали туда, где им действительно помогут. Чтобы родители получали информацию не из интернета, а от врачей.

А во-вторых, необходим общероссийский регистр — информационная система, куда попадают все пациенты с ВПС и где про любого из них врач может узнать все, что нужно. На самом деле кардиохирурги уже создали прообраз регистра. В нем около 20 тыс. детей — а должно быть 60 тыс. Заполнение регистра — дело добровольное, не все это делают. Чтобы регистр стал обязательным для всех, нужно вмешательство Минздрава. А это очень длинная история. Минздрав, объясняет хирург, тоже планирует создать регистры пациентов. По всем заболеваниям, увязанным с соответствующими клиническими рекомендациями. Только неизвестно, когда это все появится.

— Я знакомил с нашим регистром Минздрав,— говорит профессор Мовсесян.— Возник естественный вопрос: зачем нам ваш, если будем делать свой. Я им предложил взять и нашу базу, и разработанную нами классификацию. Обещали подумать.

Мовсесян ожидает продолжения. А пока регистр, существующий уже больше пяти лет, облегчает центрам ведение статистики, но полноценно маршрутизировать пациентов не позволяет.

У Русфонда очень похожая проблема с созданным им Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ). Он самый большой в России, удобный, но пользуется им только часть трансплантационных центров. Остальные ждут, что скажет Минздрав. А Минздрав тоже как будто чего-то ждет.

весь сюжет

rusfond.ru/issues/984

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда

Вся лента