Пациентов со спинальной мышечной атрофией передадут в руки федерального бюджета
Депутаты Петербурга подготовили изменения в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ»
Депутаты Законодательного собрания Санкт-Петербурга в третьем чтении одобрили законодательную инициативу о внесении изменений в 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Парламентарии предлагают передать полномочия по обеспечению лекарствами совершеннолетних больных спинальной мышечной атрофией (СМА) Минздраву. Сейчас покупка дорогостоящих лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями, не включенными в льготные перечни, к которым относится СМА, осуществляется за счет бюджетных средств каждого субъекта страны. Принятие данного проекта, по словам его авторов, улучшит обеспечения лекарствами пациентов старше 18 лет, а также снизит финансовую нагрузку на бюджеты регионов. Предложение внести поправки в ФЗ отправят на рассмотрение в Госдуму.
Принятие данного проекта, по словам его авторов, улучшит обеспечения лекарствами пациентов старше 18 лет, а также снизит финансовую нагрузку на бюджеты регионов
Фото: Александр Коряков, Коммерсантъ
Комиссия по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Петербурга предлагает передать полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами совершеннолетних больных СМА Министерству здравоохранения России. Сейчас закупку лекарств каждый субъект осуществляет самостоятельно за счет средств регионального бюджета. По мнению авторов инициативы, из-за высокой стоимости лечения на «бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка». Парламентарии подчеркивают, что, по данным фонда помощи «Семьи СМА», только четверть пациентов старше 18 лет в настоящий момент обеспечена лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ. «На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде. Не исполняя обязательства по финансированию закупок орфанных лекарственных препаратов для лечения СМА в полном объеме, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере здравоохранения нарушают гарантированное право рассматриваемой группы граждан на охрану здоровья»,— говорится в пояснительной записке к проекту.
В 2023 году по всей стране 548 человека со СМА нуждаются в лекарственной терапии, говорится в пояснительной записке к проекту. По экспертным оценкам, которые приводят авторы инициативы, ежегодно 40 пациентов-детей будут достигать совершеннолетия. Следовательно, в 2024 году количество взрослых пациентов достигнет 588 человек, в 2025-м — 628.
В пресс-службе комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга сообщили, что в городе 28 человек со СМА старше 18 лет. Первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Андрей Сарана во время первого чтения проекта рассказал, что стоимость лечения одного человека в первый год составляет около 20 млн рублей, в последующие — около 17 млн рублей в год. В 2023 году на закупку лекарственных препаратов — спинразы и рисдиплама — в бюджете Петербурга заложено более 600 млн рублей. В пресс-службе комитета заверили, что все нуждающиеся пациенты со СМА получают лечение по показаниям.
Рассмотрение проекта впервые прошло на заседании в конце января. Вчера, 8 февраля, депутаты ЗакСа в окончательном чтении одобрили инициативу. Теперь обращение о принятии закона «О внесении изменений в ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”» отправят в Госдуму. Если законопроект будет одобрен Госдумой, а затем принят Советом федерации и подписан президентом РФ, то он вступит в силу с 1 января 2024 года.
«Детям до 18 лет помогает в лечении фонд “Круг добра”, созданный по инициативе президента. Фонд получает финансирование и централизованно осуществляет закупку препаратов для пациентов. Но как только человек достигает восемнадцати лет, он лишается возможности получить эти лекарства из-за отсутствия системы и их дороговизны. Если Петербург и Москва могут хоть как-то помогать за счет городского бюджета, то во многих других субъектах человек не получает ничего. Без лекарств больные СМА умирают»,— прокомментировал «Ъ-СПб» один из авторов проекта — председатель комиссия по социальной политике и здравоохранению Александр Ржаненков. Он отметил, что инициатива была согласована с коллегами из других регионов и поддержана Советом законодателей на федеральном уровне. Кроме того, господин Ржаненков подчеркнул, что сэкономленные средства городского бюджета будут направлены на финансирование приобретения лекарств для людей с другими тяжелыми заболеваниями.
Депутаты отмечают, что принятие федерального закона с поправками потребует выделения дополнительных средств из федерального бюджета для централизованной закупки необходимых лекарств.
Согласно расчетам, представленным авторами инициативы, общая сумма затрат на терапию препаратами — нусинерсен и рисдиплам — в 2023 году составит более 10,1 млрд рублей. В 2024-м — более 9,8 млрд рублей, в 2025-м — более 10,5 млрд. Средневзвешенная цена упаковки рисдиплама в федеральных контрактах за 2022 год составила чуть более 666 тыс. рублей, нусинерсена — 4,3 млн рублей. При этом финансирование покупки лекарств для пациентов младше 18 лет продолжится за счет средств фонда «Круг добра». Фонд создан в 2021 году по поручению президента РФ Владимира Путина для обеспечения лекарствами и медизделиями детей с тяжелыми жизнеугрожающими, в том числе орфанными заболеваниями.
В декабре 2022 года Владимир Путин подписал указ об увеличении возраста пациентов, которые могут получить финансовую помощью от фонда «Круг добра», с 18 до 19 лет. Фонд уже начал принимать заявки на продолжение лекарственного обеспечения от совершеннолетних подопечных. В 2023 году 18 лет исполнится или уже исполнилось 258 подопечным «Круга добра». В фонде объяснили, что этот год станет «дополнительной возможностью» для регионов совершить «бесшовный» перевод пациентов во взрослую систему. Однако напомнили, что региональная власть может начать покупать лекарства самостоятельно, сразу после 18-летия пациентов.