Что нужно ребенку с сахарным диабетом 1-го типа, чтобы жить

Первое, что слышит пациент с сахарным диабетом 1-го типа (СД 1) от врачей, когда у него диагностируют заболевание: «Теперь нужно всегда контролировать сахар». Звучит просто, но на практике получается сложно, особенно если заболел маленький ребенок. Контроль оборачивается для его родителей постоянными измерениями уровня глюкозы, бессонными ночами и страхом тяжелой гипогликемии, чреватой необратимыми осложнениями или смертью. Не менее тяжелой оказывается и защита прав ребенка на льготное обеспечение лекарствами и медицинскими изделиями.

Мы часто пишем о проблемах, с которыми сталкиваются родители детей с СД 1. Как правило, они касаются обеспечения пациентов бесплатными препаратами и медизделиями: мы рассказываем о том, как решается ситуация с системами непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), как родители судятся за необходимый инсулин. Мамы и папы из разных регионов сообщают, что положенное по закону и необходимое их детям выдают не в полном объеме или не того качества, что нужно. Рассказывают о конфликтах с врачами и чиновниками, жалуются на нехватку тест-полосок и ланцетов, расходников для инсулиновых помп. Возмущаются не клинически обусловленной заменой инсулинов. Говорят о несвоевременном обеспечении, когда в аптеках отсутствуют выписанные врачом препараты и расходники. А контроль сахара не терпит промедлений — и семьи пациентов вынуждены вступать с системой в борьбу, о необходимости которой врачи не предупреждают их при постановке диагноза.

Родители объединяются в пациентские организации, разбираются в нормативно-правовой базе по СД 1 порой лучше, чем чиновники и юристы. Так же как и медики, родители знают, что их дети должны обеспечиваться бесплатно всем необходимым по стандарту лечения и клиническим рекомендациям, причем зачастую в конкретных случаях лекарств требуется больше. Родители обращаются в прокуратуру, в Следственный комитет, в суд, чтобы добиться выдачи положенного. И иногда слышат в свой адрес: «Государство выделило вашему ребенку пенсию по инвалидности, перестаньте просить — купите сами!»

Отвечая на это предложение, несколько родителей детей с СД 1 из Всероссийской организации родителей детей-инвалидов составили примерный список необходимых препаратов и медицинских изделий и посчитали их приблизительную минимальную стоимость, используя данные фармацевтических интернет-магазинов. В список вошли расходники к инсулиновой помпе (инфузионный и сервисный наборы, иглы-канюли, резервуары), тест-полоски на кетоны, тест-полоски на десять измерений глюкозы в день, ланцеты, инсулин, препараты для экстренного купирования гипогликемии, иглы для шприц-ручек на случай, если помпа выйдет из строя. Все вместе — от 25 тыс. до 30 тыс. руб. в зависимости от бренда. Если пациент использует НМГ — еще около 10 тыс. руб. на датчики, которые нужно менять примерно раз в две недели. Итого минимум 35–40 тыс. руб. в месяц. При этом хорошо иметь запас необходимого на непредвиденный случай, что повышает стоимость этой «потребительской корзины».

Пенсия по инвалидности для ребенка, по данным Социального фонда РФ, составляет около 17 тыс. руб. Если прибавить другие социальные выплаты, например пособие по уходу в размере 10 тыс. руб., этих средств недостаточно. Даже если покупать не все из списка, а только часть — к примеру, если медицинское учреждение выдает ребенку четыре тест-полоски на день вместо 10–15 нужных. К слову, цена пачки из 50 тест-полосок в зависимости от марки колеблется от 1 тыс. до 2 тыс. руб., получается от 4–6 тыс. до 8–12 тыс. руб. в месяц.

Родители идут на расходы. Кто-то даже не требует их возмещения: здоровье ребенка и нервы дороже. Кто-то старается вернуть средства из казны государства — имеет на это право. Но право это оплачивается временем и тревогой. Корзина контроля СД 1 для пациентов и их родителей очень тяжела. Очень важно, чтобы это понимали и чиновники.

Наталья Волкова, корреспондент Русфонда