Большое дело для маленькой девочки
Шестимесячную Яну спасет пересадка костного мозга
Яна Петрова, малышка с серьезным взглядом, живет с мамой, папой и старшим братом в городе Краснокамске Пермского края. Прямо сейчас она дома. А всего пару недель назад Яна вместе с мамой лежала в больнице, где провела целых три месяца своей едва начавшейся жизни. У девочки острый лимфобластный лейкоз, она лечится в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) онкологии имени Н. Н. Блохина в Москве. Чтобы победить болезнь, Яне необходима пересадка костного мозга от неродственного донора — родители как доноры не подходят. Его подбор и активацию (обследования и заготовку кроветворных клеток) государство не оплачивает. Также девочке нужны реактивы для контроля заболевания, которых в больнице нет. На все это необходимо более 1,2 млн руб.— для семьи Яны это неподъемная сумма. Нужна наша помощь.
За три месяца в больнице Яна прошла два курса химиотерапии. Скоро ей снова предстоит курс высокодозной химии
Фото: Надежда Храмова, Коммерсантъ
Совсем крошка, которая только недавно родилась, открыла глаза и потянулась к маме,— и уже снова в больнице. Совсем крошка — и уже под капельницами, которые сменяют одна другую. Совсем крошка — и ей очень-очень плохо. Мама рядом, мама все время рядом, но она не может помочь — только смотреть, вытирать пот с маленького лба, утешать. И стараться держать свои эмоции внутри, потому что на материнские слезы малышка реагирует громким криком…
Оксана, мама Яны, описывает свою реакцию на диагноз дочери одним словом: шок. В шоковое состояние семья Петровых погрузилась, когда долгожданной дочке было всего три месяца.
— Все было хорошо,— рассказывает Оксана.— Но однажды мы с Яной сдали плановый анализ крови — и через полтора часа мне из поликлиники позвонили: собирайтесь, мол, надо ехать в краевую больницу. Сказали, у дочки анемия, низкий гемоглобин.
В приемном покое Пермской краевой клинической больницы мама Яны узнала предполагаемый диагноз: лейкоз неуточненный. Позже его уточнили врачи, которые сразу начали проводить необходимые исследования. Тот день Оксана помнит так хорошо, что может описывать час за часом: как держала себя в руках, как позвонила мужу вечером, когда он закончил рабочий день, как они утешали друг друга и обещали сделать все, что в их силах, чтобы дочка поправилась.
После того как был поставлен окончательный диагноз, Яну срочно направили в Москву, в НМИЦ онкологии имени Блохина. Самолет, такси — и сразу реанимация: состояние девочки заметно ухудшилось, ей было необходимо немедленное лечение и круглосуточное наблюдение врачей.
— Почки не справлялись, подключали диализ,— рассказывает Оксана.— Яна ела через зонд, ей ставили по восемь капельниц в день. Анализы улучшились на пятый день, и через две недели нас перевели в отделение гематологии.
За три месяца в больнице Яна прошла два курса химиотерапии. Сейчас она «на отдыхе», как говорит Оксана, дома, но скоро снова надо будет возвращаться: девочке предстоит курс высокодозной химии, после которого будет возможна пересадка.
— Нам сразу сказали, что нужна будет трансплантация костного мозга,— рассказывает Оксана.— Мы с мужем прошли типирование, в этом нам помог Русфонд, но как доноры дочке, к сожалению, не подошли. И тогда Русфонд взялся помочь нам еще и с оплатой поиска неродственного донора.
Процесс поиска и активации уже запущен. Во время лечения необходимо постоянно контролировать течение заболевания и состояние иммунной системы Яны. Для этих анализов нужны специальные реактивы, которые больница предоставить не может.
— Мы с мужем настроены идти до конца и делать все, что нужно,— говорит Оксана.— Нас поддерживают родственники — целыми днями звонят, желают Яночке выздоровления. Сейчас дочка почти ничем не напоминает больного ребенка. Она улыбается мне и папе, гулит, машет ручками и ножками, реагирует на звуки. Активная девочка очень. Пока не может перевернуться на животик и поползти, но это наживное. Самое большое дело — поправиться. А ползать и ходить дочка научится!
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Для спасения Яны Петровой не хватает 742 113 руб.
Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Яне по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от неродственного донора. Подбор и активацию донора, доставку трансплантата в клинику организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Также ребенку требуется набор специальных реактивов для диагностики и контроля течения заболевания. К сожалению, в отделении их нет».
Стоимость подбора и активации донора, доставки трансплантата, реактивов 1 213 113 руб. Сеть мини-маркетов Parle Market внесла 54 749 руб. Компании, пожелавшие остаться неназванными,— 395 251 руб. Телезрители ГТРК «Пермь» соберут 21 тыс. руб. Не хватает 742 113 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Яну Петрову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет папы Яны — Вадима Вячеславовича Петрова. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,186 млрд руб. В 2023 году (на 1 июня) собрано 605 010 504 руб., помощь получили 498 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00