Дашу Филиппову спасет внутривенное питание

Девочке из села Турунтаева в Бурятии всего четыре месяца, и она никогда в жизни толком не ела. Немножко смеси, немножко сцеженного материнского молока, но основное Дашино питание парентеральное, то есть через катетер в подключичной вене питательные вещества поступают непосредственно в кровь. Так происходит потому, что еще до рождения у девочки случилась кишечная непроходимость и на второй день жизни врачам пришлось удалить малышке почти весь тонкий кишечник. Осталось всего 15 см. Этого недостаточно, чтобы ребенок получал необходимые питательные вещества. Особенно от недостатка питания страдает развитие нервной системы. Раньше дети с синдромом короткой кишки становились тяжелыми ментальными инвалидами. Теперь все можно исправить, если вводить питательные вещества через вену, а когда ребенок подрастет и окрепнет — удлинить кишечник.

Каждый день Мария, Дашина мама, смешивает для дочери еду. Это не выглядит как еда, выглядит как лекарство. Флаконы с витаминами, флаконы с микроэлементами, белки, жиры, углеводы, а выглядит все как вода. Питательные вещества нужно тщательно отмерить и смешать в специальном пакете. Пакет желтый, величиною чуть поменьше, чем лист формата А4. Сколько там? Литр? По расчетам врачей, Даша должна получать чуть меньше литра внутривенного питания в сутки. Кто постарше помнит: в таких мягких пакетах раньше продавалось молоко, может быть, и сейчас продается. Но у Даши в пакете не молоко, а те полезные вещества, которые извлек бы из молока и доставил бы в кровь отсутствующий у девочки кишечник.

Этот желтый пакет Мария вешает на стойку капельницы и присоединяет к инфузомату. Инфузомат — это такой прибор, который дозирует питательные вещества так, чтобы круглые сутки поступали в кровь равномерно, как постепенно поступали бы из Дашиного кишечника, если бы он был. Инфузомат небольшой, величиной с пачку печенья, может быть, с две пачки печенья, смотря какое печенье.

В инфузомат еще надо вставить специальный шприц, в котором механизм инфузомата медленно движет поршень. С чем бы сравнить шприц? Он довольно большой, как королевского размера шоколадный батончик. Никаких этих сладостей Даша не попробует в обозримом будущем, лучше даже, когда она начнет понимать речь, не рассказывать ей, что сладости существуют.

Инфузомат тоже устанавливается в стойку от капельницы. От него идет трубка, она подсоединена к катетеру в подключичной вене девочки. Но катетера не видно под одеждой. Даша привыкла к нему. Привыкла к тому, что двадцать четыре часа в сутки привязана к стойке от капельницы. Когда Даша научится ползать, она будет ползать вокруг стойки с желтым мешком и инфузоматом. Когда научится ходить, будет идти, а мама будет катить стойку рядом. Некоторые особенно шаловливые дети научаются кататься на стойке как на самокате. Но это если не повезет и операцию по реконструкции Дашиного кишечника придется откладывать до того возраста, когда дети становятся шаловливыми. А может и повезти. Может быть, через полгода врачи обследуют Дашу и решат, что операция по реконструкции кишечника уже возможна. Тогда девочку прооперируют, и она станет жить более или менее нормальной жизнью, не привязанная к стойке с инфузоматом и желтым пакетом.

Важно, где Даша проведет это время. Как-то так устроено, что в больнице парентеральное питание полагается детям с синдромом короткой кишки бесплатно, а дома обеспечения приходится добиваться не один месяц.

Из четырех месяцев своей жизни два Даша уже провела в московской клинике, а еще два путешествовала из больницы в больницу в родной Бурятии. Это очень плохо, когда ребенок живет в больнице. В больницах дети плохо развиваются, мало растут и заражаются больничными инфекциями. Да и просто представьте себе: почти год в больнице! Это если повезет.

А должно повезти. Со временем Дашин кишечник вырастет. Недостаточно, но значительно: в длину — раза в полтора. Но дело в том еще, что он вырастет не только в длину, но и в ширину. У детей с короткой кишкой именно в ширину кишечник растет особенно быстро — это естественная компенсаторная функция организма. Если объяснять совсем просто, то участок кишки вырезают, разрезают вдоль на два лоскута и из каждого лоскута сворачивают трубку. Трубки сшивают вместе. Получается вдвое тоньше, но вдвое длиннее, чем было. Нормальные размеры кишечника практически восстанавливаются.

Надо только дожить до этого. Дотерпеть привязанной к стойке с желтым мешком и инфузоматом так, чтобы от недостатка питания не страдал мозг и нормально развивалась нервная система.

Инна Кравченко, Москва