Как Русфонд выбирает центры для лечения детей с ДЦП

Благотворительный фонд должен тратить деньги жертвователей эффективно. Но эффективность лечения часто трудно оценить, и особенно плохо в этом смысле с детским церебральным параличом. Методов реабилитации множество, каждый год появляются все новые. Но полностью вылечить ребенка невозможно, а оценка положительных изменений — вещь весьма субъективная. Как понять, с какими центрами нам стоит сотрудничать, кому и почему верить?

Центр «Лучик надежды» в Евпатории в Крыму, куда Русфонд уже не раз отправлял на реабилитацию детей с ДЦП, создала семь лет назад Лиана Елиференко. У ее дочки Дианы пятая, самая тяжелая степень ДЦП. Девочка лечилась в Чехии, потом на средства Русфонда ездила в немецкую клинику Шён в Фогтаройте. Потом была Москва и, наконец, Крым. Если бы Лиана не решилась создать здесь центр для лечения своей дочки и других детей, Диане бы, наверное, еще много пришлось поездить. Это при ДЦП обычная история.

— Мы из Севастополя,— рассказывает Марина, мама одиннадцатилетнего Ярослава Дехтярева, который недавно прошел курс реабилитации в «Лучике».— Лечились в Киеве, потом в Трускавце по методу Козявкина, там нам очень помогли. Потом в Москве. Потом поехали в Томск. Там очень хороший центр, иглоукалывание делают настоящие китайские врачи, есть эффективная казахская лечебная физкультура. И там еще одна мама, приехавшая из Владивостока, рассказала мне про «Лучик надежды». Нам повезло, что такой хороший центр оказался так близко от нас.

В чем смысл путешествий? Методов лечения ДЦП и центров, пытающихся их применять, очень много. Большинство считают свой подход самым эффективным. А родители, конечно же, готовы сорваться и ехать в любую даль в надежде на улучшение. Они узнают о новых центрах от других родителей, пробуют сами и передают эстафету дальше. Сарафанное радио тут главная сила. Вы скажете: а как же доказательная медицина и клинические исследования? Есть такие исследования и для ДЦП. Есть даже метаисследования: это когда собирают все, что наисследовали — десятки, сотни работ,— оценивают, выделяют самые надежные и уже на их основе делают выводы.

Я писал про такие работы — например, про исследование «Доказательный подход к физической терапии при ДЦП». Ощущения, признаюсь, смутные. Кое-что декларируется очень четко. Например, что краниальная остеопатия и гипербарическая оксигенация (насыщение крови кислородом в барокамере) при ДЦП не помогают. Но с большинством методов, несмотря на все исследования, не очень понятно. Скажем, про мануальную растяжку, которую часто используют, специалисты думают так: не помогает, но «доказательная сила этого утверждения низкая». То есть возможно, что и поможет. Конечно, родитель ребенка с ДЦП решит попробовать. Формы и степень выраженности заболевания у всех разные, каждому нужно что-то свое. А еще методы, как правило, сочетаются, и у каждого из них свои подвиды. Авторы бобат-терапии Берта и Карел Бобат умерли больше 30 лет назад, и их последователи не сидели сложа руки — разрабатывали и видоизменяли метод.

Из исследований и практики вырисовываются не плохие и хорошие методы, а общие принципы работы. Ребенок во время лечения не должен страдать и переутомляться. И он должен быть вовлечен в процесс: дело идет лучше, когда перед пациентом ставятся конкретные достижимые цели и он сам активно стремится их достичь.

Для этого врачи и другие специалисты должны и сами быть вовлечены и внимательны к ребенку. Все опрошенные мной мамы отмечают этот факт в работе «Лучика». И, как во всякой реабилитации, тут важна командная работа. Невролог, условный лидер команды, ставит цели, затем все сообща, вместе со взрослым, который привел ребенка, обсуждают путь к их достижению — и за дело. Получилось, что от описания общих принципов я незаметно вернулся к «Лучику надежды». Именно так здесь и устроено. Специалистов своего центра Лиана выбирала по тому, насколько у них получалось работать с ее дочкой. Ведь у нее сложный случай: поможет ей — не будет проблем и с другими детьми. Текучки нет: последний сотрудник, говорит Лиана, присоединился к «Лучику» три года назад.

Весь сюжет

Алексей Каменский, специальный корреспондент Русфонда