Семья Миши Бахтина записала видеообращение к главе СК Бастрыкину

Семья Миши Бахтина, который болен спинальной мышечной атрофией (СМА) записала видеообращение к главе СК России Александру Бастрыкину с просьбой провести повторный консилиум, чтобы продолжить лечение мальчика, сообщил портал Е1.

«Длительное время ребенка не обеспечивают жизненно необходимым лекарственным препаратом. Чиновники только тратят время ребенка и делают вид, что помогают. Прокуратура бездействует, Следственный комитет региона разводит руками»,— говорит мама мальчика Яна Бахтина, в видеообращении.

Напомним, в феврале 2021 года мальчику поставили препарат «Золгенсма», стоимостью около 160 млн руб. Затем родители обратились в ОДКБ с просьбой продолжить лечение мальчика препаратом «Спинраза». Областная детская клиническая больница (ОДКБ) отказалась продолжить лечение Миши препаратом «Спинраза» после укола «Золгенсма», несмотря на обращение его родителей. Врачи утверждают, что не могут предоставить мальчику препарат «Спинраза», поскольку в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования этого препарата после препарата «Золгенсма». Такое лечение может даже навредить.

В августе 2022 года родители Миши обратились в суд, в отношении ОДКБ было возбуждено уголовное дело по ч. 1 ст. 293 УК РФ (Халатность). 13 июня 2023 года Дмитрий и Яна Бахтины записали видеообращение к главе СКР Александру Бастрыкину и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко, в котором просили «оказать содействие в обеспечении» их сына «патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения». Господин Бастрыкин поручил и. о. руководителя СУ СК России по Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о ситуациях и мерах, принимаемых для восстановления прав ребенка. После этого родители попали на прием к Анатолию Надбитову и узнали о повышении статуса дела.

Ранее отец мальчика Дмитрий Бахтин провел пикет на Красной площади в Москве с требованием предоставить сыну препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Препарат пообещали выдать Мише, однако. Однако, как сообщают СМИ, ребенок сначала должен пройти через еще один консилиум с участием врачей федеральных центров.

Ева Коршунова

Читайте нас в Telegram , ВКонтакте

Вся лента