Почему многие дети с тяжелыми заболеваниями не могут учиться в российской школе

С 2016 года дети с инвалидностью в России имеют право учиться в общеобразовательных школах. Однако даже в Москве, где построено много современных школ с доступной средой, сотни детей с тяжелой формой инвалидности не могут посещать образовательные учреждения. Спецкор «Ъ» Ольга Алленова пообщалась с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и выяснила, с какими трудностями в школе они сталкиваются.

«В школе нет человека, который может санировать трахеостому»

Маше Ковыловой десять лет. Она родилась с редкой генетической болезнью — синдромом Лея. Это неизлечимое заболевание центральной нервной системы: в ней появляются некротические очаги, которые постепенно отключают разные функции организма — двигательные, глотательные, дыхательные. Со временем человек с синдромом Лея теряет координацию, мышцы его становятся все слабее, мозг атрофируется.

Маша дышит сама, разговаривает, может самостоятельно есть, хотя и с трудом. Она ездит в школу в инвалидной коляске, но по школьному коридору ходит сама. Но с каждым годом ее мышцы слабеют, она быстрее устает.

Раз в полгода Маша с мамой Еленой госпитализируются в РДКБ (Российская детская клиническая больница) на витаминную внутривенную терапию. Во время одной из госпитализаций ей установили трахеостому — на случай, если она из-за ухудшения состояния не сможет глотать сама.

В западных странах многие дети и взрослые живут с трахеостомой — гуляют, ходят в театр, посещают школу и бассейн. В санитарных целях трахеостому нужно обрабатывать — санировать.

Это несложная процедура, и дома у Маши это умеют делать все: мама, брат, бабушка с дедушкой и даже двоюродные братья и сестры, у которых она часто гостит.

Тем не менее после установки трахеостомы Елена была уверена, что в детский сад ребенка не возьмут:

— Я думала, что теперь и сад, и школа для нас закрыты.

Но летом ей позвонили из детсада, куда Маша ждала очереди.

— Заведующая спросила, будем ли мы ходить,— вспоминает Елена.— Я ей рассказала про трахеостому. Она мне говорит: «А у вас есть кому находиться с ребенком в садике?» Я тогда уволилась с работы, сделала медкнижку, и мы пошли в сад. Маша была счастлива, она очень любит детей.

Полтора года Елена посещала с дочерью садик. Потом Детский хоспис «Дом с маяком», сопровождающий семью, предложил им няню, которая могла бы два раза в неделю быть с Машей весь день.

— Я ужасно боялась отпускать Машу с няней,— вспоминает Елена.— Дочь все время со мной, как решиться на чужого человека? Но пришла такая чудесная Люся — и Маша с ней пошла, на меня даже не оглянулась.

Елена понимает, что дочери хочется общаться с разными людьми и что мама, находящаяся все время рядом, надоедает.

Утром Люся забирала Машу из дома, а в обед приводила обратно. Она кормила девочку в детском саду и обрабатывала трахеостому.

— Три дня в неделю с Машей в саду была я, а два дня — няня. У меня появилось время, я могла работать из дома,— говорит Елена.— В саду тогда не было тьюторов, закрепленных за детьми, а дети с особенностями там были. И бывало, кого-то из педагогов выдергивали из школы, чтобы они присматривали за детьми с аутизмом.

Однажды пришла учительница, такая дама в возрасте, и я видела, как грубо она вела себя с одним ребенком. Я подумала, что не хочу такое отношение для Маши.

В детсад Маша ходила пять лет.

— Школы, в которой был бы ресурсный класс, где Маша могла бы учиться, у нас в Печатниках не было,— вспоминает Елена.— И я каждый день думала, что же нам делать. Возить Машу на коляске общественным транспортом в другой район мне совсем не хотелось. И вдруг в нашей школе, рядом с домом, открылся ресурсный класс. Под нас и еще одну семью с тяжелым, неговорящим ребенком создали такой класс.

Так Маша пошла в школу в восемь лет. ЦПМПК (Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия) рекомендовала ей пятилетнюю программу начальной школы, и поэтому девочка два года училась в первом классе. Сейчас она во втором.

В ресурсном классе, где учится Маша, всего десять учеников. На уроках она со своим педагогом сидит отдельно, а с классом видится на прогулке, в столовой, на перемене.

— Все дети в ее классе интеллектуально сохранны, но имеют некоторые нарушения здоровья,— говорит Елена.— В классе есть два «тяжелых» ученика — это Маша и мальчик, который не говорит. У Маши есть свой, индивидуальный, тьютор-педагог, а у Ромы — свой.

Этот тьютор проводит с ребенком весь школьный день. Но обрабатывать трахеостому тьютор не может. Все это должна делать либо мама, либо няня.

— В школе вообще нет человека, который может санировать трахеостому,— говорит Елена.— Даже медсестра из поликлиники, закрепленная за школой, не может прийти и сделать это, потому что она выполняет в учебном заведении только профилактическую функцию, а санация считается медицинской манипуляцией. Мне предложили вызывать скорую каждый раз, когда требуется санация трахеостомы. Один раз мы даже вызвали бригаду, но она никогда не видела таких детей, как Маша, ведь обычно такие дети лежат либо в больнице, либо дома. Врач стал спрашивать, как глубоко нужно засунуть в трубку катетер. В результате они справились.

Бригада скорой помощи не может делать такие манипуляции на территории школы — Машу надо одеть, вывезти из здания, усадить в машину, и только там медики могут санировать трахеостому. Елена говорит, что для Маши это слишком утомительно, поэтому она приходит в школу и сама все делает.

— Когда у Маши в трубке начинает булькать, учитель звонит мне,— поясняет она.— В теплое время года достаточно санировать трубку дома утром и вечером. Весной меня вообще не вызывали в школу. Если Маша здорова, то в трубке сухо.

Пока не выпал снег, Елена доезжает из дома до школы на самокате, это быстро и удобно. Зимой добираться дольше.

Родители детей, имеющих инвалидность и требующих даже небольшого ухода, привязаны к ним и не могут работать, потому что в штате российской школы нет специалиста, который мог бы покормить ребенка, поменять ему памперс, дать таблетку или почистить трахеостому. Эти простые манипуляции в европейских школах выполняют личные ассистенты учеников, которых им выделяет школа.

Мы стоим в большом школьном дворе и ждем, когда педагог выведет Машу после занятий. По двору бегают дети. Солнечно, шумно. Елена рассказывает, что учеба дается Маше с трудом — ей сложно концентрироваться. У девочки специальная программа обучения 6.3, она приближена к общеобразовательной.

— У Маши нет умственной отсталости, но она не любит делать то, что лично ей неинтересно,— рассказывает мама девочки.— Она еще не научилась сливать слоги в слово. В ее учебнике за второй класс уже есть примеры, она пока не может их решать. Но учитель не пытается впихнуть в нее сразу все знания.

Я спрашиваю Елену, не проще было бы Маше учиться дома — чтобы к ней приходили учителя, и тогда матери не пришлось бы постоянно бегать в школу, чтобы докормить Машу или санировать трахеостому.

— Что вы, она с такой радостью ходит в школу! — возражает Елена.— В выходные она ждет понедельника! Ей нравится атмосфера, шум, дети вокруг ходят, она со всеми идет в столовую, с такой радостью плюхается за стол. Для нее главное — это дети. А обучение у Маши на втором плане. Она в школу ходит из-за детей. В школе к ней все очень хорошо относятся. Там есть девочки с расстройством аутистического спектра, Маша с ними прекрасно общается. Они могут поваляться в ресурсной комнате на матах, психолог за ними наблюдает. У нас в классе учится мальчик на коляске, его зовут Эдик, Маша обожает катать его по коридору. Раз в неделю к нам приходит дефектолог, Маша ждет ее с нетерпением: «Когда Ирина Юрьевна придет?» Но при этом сами занятия ей не особенно интересны, просто она очень любит общаться.

Двери школы открываются, педагог-тьютор вывозит Машу на крыльцо. Девочка широко улыбается, увидев маму. Елена спускает коляску по широкому пандусу. Мы знакомимся, и Маша пожимает мне руку теплой маленькой ладошкой.

Она с неподдельным интересом рассматривает меня красивыми темными глазами.

— Расскажи, что ты делала в школе? — спрашиваю я.

— Катала Эдика! — радостно отвечает Маша.— Ела суп!

«У ребенка был паллиативный статус, но у нас была жизнь»

Давиду Байготу исполнился год, когда его родители поняли, что с ним что-то не так. Он стал терять навыки, перестал держать бутылочку, хвататься руками за кроватку, появились вялость, сонливость, спастика, часто держалась высокая температура, вызывающая кислородную недостаточность. Родители нашли клинику в Германии, в которой Давида обследовали — диагноз не поставили, но предложили реабилитацию. Малыш с мамой поселились в реабилитационной клинике.

— Первые три дня я ревела без остановки,— вспоминает Яна.— Я видела детей на аппарате ИВЛ (искусственная вентиляция легких), которые живут, гуляют, радуются жизни. Для них это была обычная жизнь. До того момента я ни разу не видела таких детей в России. А в Германии тяжелобольные дети были повсюду — в метро, в поездах, на улицах. Со временем я поняла, что образ жизни этих детей не должен отличаться от жизни остальных. Да, нужны аппараты ИВЛ, мобильные кислородные концентраторы, но это все лишь для того, чтобы ребенок мог жить нормальной жизнью, не быть привязанным к кровати.

Они прожили в клинике два года. Это был их дом. Они продали в России жилье, чтобы оплачивать реабилитацию. Яне казалось, что сын поправится и будет жить, как все. Через два года Давид уже мог ходить с опорой, но к этому времени немецкие врачи смогли, наконец, поставить ему диагноз: дегенеративная болезнь нервной системы неуточненная. Это значит, что лечения нет и состояние его постепенно будет ухудшаться.

— Когда нас выписывали из клиники, у меня была паника — как он поедет в обычную квартиру? — вспоминает Яна.— Но врачи сказали: «Все, в клинике вам больше не надо находиться, ребенок должен жить обычной жизнью». Я спрашивала: а вдруг кислород упадет? А вдруг дыхание остановится? Меня успокоили: «Не переживайте, у вас дома будет все, что было здесь, вся техника, специальная кровать, стул для кормления, вертикализатор, устройство для купания, коляска комнатная, коляска уличная, оборудование для дыхания. Мы вас не выпишем, пока в вашей квартире все это не появится». И когда мы приехали домой, там, действительно, уже все было. Больница связалась с социальной службой, и нам обеспечили все необходимое.

К этому времени отец Давида перевелся в Германию по работе, и семья соединилась. На родину они приезжали только летом — Давид очень любит Москву.

Социальная служба немецкого городка, где жила семья, выделила для Давида няню — если бы Яна работала, няня была бы с ребенком каждый день с утра до вечера, но так как мать решила ухаживать за сыном сама, помощница приезжала, когда Яне нужно было отвести куда-то старших детей или сходить к врачу.

— Некоторым семьям социальная служба выделяет круглосуточных нянь — днем одна, ночью другая,— говорит Яна.— Речь идет о семьях, в которых ребенок с тяжелым заболеванием и требует круглосуточного ухода, а оба родителя работают и должны высыпаться.

Когда Давиду исполнилось три года, с семьей связался социальный координатор и напомнил, что ребенка пора вести в детский сад.

— Помню, как мне было страшно,— вспоминает его мать.— Мы только из клиники, он совсем маленький, хрупкий, а мне говорят, что он должен социализироваться и общество должно к нему привыкать. У меня слезы, а меня успокаивают: «Не переживайте, садик инклюзивный, в группе всего пять человек, там хороший присмотр».

В детском саду Давиду выделили личную ассистентку, которая с ним гуляла, играла, переодевала его и кормила, а также давала необходимые лекарства. Если ассистентка заболевала, то ребенку выделяли замещающего специалиста.

Первый год после клиники был самым сложным, говорит Яна:

— Давид неделю ходил в сад, потом две недели лежал в больнице. У него поднималась температура, падала сатурация. В садик дети приходили с насморком, с кашлем, там это считается нормальным, все дети должны переболеть. Если ребенок простужен и с температурой, звонят домой и спрашивают, будут ли родители его забирать или оставят под присмотром в саду.

Но, несмотря на частые госпитализации, Яна считает жизнь Давида в детском саду насыщенной и интересной.

— Они постоянно ездили на какие-то пикники, в кафе, в цирк, в театры, в другие города. Ходили в бассейн. Ребенок был вовлечен в жизнь своей группы. На каникулах дети хотя бы один раз обязательно ночуют в садике, им дают спальники, это для них как поход, путешествие. Если взять альбом Давида из детсада, то видно, что он постоянно где-то путешествует.

В группе с Давидом учились и обычные дети, и особенные.

— Получается, что в группе всегда один ребенок — такой, как Давид, «тяжелый», второй — полегче, как девочка с синдромом Дауна, которая ходила в нашу группу, а остальные трое — обычные дети,— объясняет Яна.— И в этот садик многие родители мечтали устроить своих здоровых детей.

Когда я спросила свою соседку, зачем ее сыну в этот сад, она мне объяснила, что ребенок с раннего детства должен привыкать к особенным детям, к разнообразию мира и чтобы он нечаянно пальцем не показал на кого-то, сидящего в инвалидном кресле. Это очень стыдно.

Однажды мы с Давидом ехали в поезде, и там сидел малыш, года полтора-два, он пальцем показал на Давида и что-то сказал маме, и она ему объяснила, что нехорошо так делать, и потом несколько раз извинилась передо мной: «Простите, он у нас в садик еще не ходит, поэтому ничего не понимает пока».

В первый класс Давид пошел в шесть лет. Яна говорит, что надеялась устроить сына на домашнее обучение, но в Германии ребенок обязательно должен посещать школу, даже если он на аппарате ИВЛ.

— Мне сказали, что никакого домашнего обучения нет, ребенок должен посещать школу,— продолжает она.— Родителей наказывают, если ребенок не ходит в школу, выписывают большие штрафы.

В инклюзивном классе, где учился Давид, было шесть учеников. Давид вместе с ними посещал уроки математики, немецкого языка, обществознание, музыку, рисование. Когда он уставал, ассистент забирала его в комнату отдыха, где он мог полежать. В школе Давид проводил время с 7 до 15 часов.

— Я в эту школу была влюблена, мой старший сын тоже в нее ходил,— вспоминает Яна.— Безбарьерная среда, все очень удобно, у детей весь день расписан. Есть день, когда они готовят еду, есть день, когда они обучаются какому-то мастерству. Твой ребенок не чувствует себя каким-то не таким. Давид был самый тяжелый в классе, но они дружно помогали друг другу.

Сейчас Давиду 12 лет. Весной прошлого года он окончил шестой класс и вместе с семьей вернулся из Германии в Россию. Яна говорит, что переезд обусловлен личными причинами, а еще — что она была уверена в необходимости возвращения на родину. Давид скучал по Москве. В одну из поездок на родину он научился говорить по-русски, и Яна решила, что сыну надо расти дома. Она знала, что в Москве работает детский хоспис «Дом с маяком», который оказывает таким семьям поддержку.

В мае она начала искать для сына школу. У семьи есть дом в Новой Москве, и Яна мечтала о школе рядом с домом. Она радовалась, что сын будет расти на свежем воздухе, что не нужно будет зависеть от лестниц и лифтов.

— Я очень устала от того, что каждый день в Москве (семья временно живет в Коньково.— «Ъ») — это борьба,— говорит она.— Вывести сына из подъезда нашего многоквартирного дома — целое дело. То лифт не работает, то возле пандуса свалили мешки с мусором. А Давид очень любит гулять, он все время просится на прогулку.

Но и в Новой Москве, где есть современные школы с доступной средой, решить их проблему не могут.

— В одной школе мне сразу показали на коридор и сказали: «Видите, у нас старое здание, даже коляска не проедет, безбарьерной среды нет»,— рассказывает она.— В другой объяснили, что у них нет помещения, где ребенок мог бы полежать. Давид не может сидеть восемь часов в кресле, ему нужно менять положение каждые два часа, отдыхать. Я им рассказывала, что сын адаптирован в обществе, для него очень важно общение и он любит школу. Мне ответили: «Хорошо, а кто будет менять ему подгузник? Кто будет его кормить и давать ему лекарства? У нас нет человека, который мог бы это делать». Я была поражена. Оказывается, что тьютор, который сопровождает ребенка в учебе, не может за ним ухаживать. И здесь в школе к нему никто не может прикасаться. В Германии все это делает ассистент. Когда Давиду установили гастростому, мы позвонили там в школу, и они сказали: «Не переживайте, приводите Давида, мы умеем обращаться с гастростомами, умеем вводить пищу и лекарства».

У Давида две сменные няни, которых оплачивает Яна. Еще одну няню, которая приходит два раза в неделю, им выделил детский хоспис «Дом с маяком». Яна работает и иногда уезжает в командировки, поэтому водить сына в школу и находиться там с ним не может. Но это могли бы делать няни. Однако и это оказалось невозможным.

— Школа сказала мне, что у них нет отдельного помещения для процедур Давида,— говорит Яна.— Что его негде кормить через гастростому, негде переодевать. Нельзя же это делать в коридоре или в туалете.

Уже полгода Давид не ходит в школу. Он очень скучает по своим одноклассникам в Германии. Яна считает, что нехватка общения плохо влияет на его физическое здоровье.

— Он очень общительный, веселый, открытый ребенок,— говорит она.— Он привык к обществу, ему очень этого не хватает. Давид умный, сообразительный. По академическим знаниям он ходил в обычный класс. С интеллектом у него нет проблем. Сейчас он учит русский язык — прекрасно говорит, но читать и писать на русском еще не может. У него хорошее знание английского и немецкого. Ручку держать он не может, но отлично владеет гаджетами.

Он так мечтал переехать в Москву! А сейчас говорит: «Раз тут нельзя учиться, давай поедем в Германию».

— Может быть, он прав, и надо вернуться? — говорю я.

Яна молчит, потом, после долгой паузы, отвечает:

— Я считаю, что бежать все время нельзя. Надо добиваться, чтобы здесь это все тоже было. Больной ребенок может родиться у каждого — и у бедного, и у богатого. У меня была долгожданная, запланированная беременность. Я не пью, не курю, у меня хорошая работа и нормальная семья — но никто не застрахован от болезни. И мы должны менять отношение общества к таким детям, чтобы они могли достойно здесь жить. Я приезжаю в магазин с Давидом — все 20 мест для инвалидов заняты. А у нас кислородный аппарат, оборудование. Мы были в Каспийске, пришли в аквапарк, нас не пускают. Мол, выходной день, здесь много детей, приходите в будни. Мы, конечно, добились, чтобы нас пустили, и я, и Давид хорошо знаем свои права, но это очень неприятно. Меня это задевает.

Как будто мне каждый день говорят: «Зачем ты родила этого ребенка?» А бывало, что и прямо говорили: «Нарожают, а потом требуют особого отношения». Но мы не требуем особого отношения, мы хотим, чтобы к нему относились, как ко всем другим детям.

Я очень хочу, чтобы Давид ходил в школу. Чтобы на нас в троллейбусе не показывали пальцем. Понимаете, я могу жить в частном доме, нанять учителей, ездить на машине, чтобы никто не видел Давида. Но мой сын очень любит людей, он обожает кататься на троллейбусе, на трамвае, на метро, и, видя его радость, я не сажусь за руль. Ему нравится разговаривать с разными взрослыми и детьми. Я не хочу его лишать этого. Он едет в коляске, сияя своей улыбкой, на него смотришь — жить хочется. Все улыбаются, кто с ним общается. Его спросишь, что делал в школе, он отвечает: «Я убегал от учителя». Не уезжал, а убегал. Он не считает, что какой-то не такой.

Летом Давиду стало хуже. У него часто падает уровень кислорода, он стал больше спать и реже выходить из дома. Яна говорит, что это может быть вызвано его эмоциональным состоянием.

Им помогает детский хоспис «Дом с маяком» — Яна может позвонить на горячую линию в любое время суток и получить консультацию, вызвать врача. Давиду постоянно нужен кислородный концентратор — Москва выдала ему один, а нужно два, потому что одного аппарата хватает только на 12 часов. Второй аппарат им купил «Дом с маяком».

Яна рассказывает, как несколько месяцев потратила на то, чтобы младшему сыну установили инвалидность. Недавно она впервые за 12 лет получила в отделе соцзащиты памперсы для Давида — но они так и лежат на полке в шкафу.

— Пользоваться ими невозможно, это клеенка,— говорит она.— Сын сейчас круглосуточно лежит в кровати, надевать на него этот пакет я не могу. Я не виню соцзащиту. Я понимаю, что компания-производитель выиграла по тендеру именно потому, что занизила цену.

Виновата не соцзащита, а система госзакупок, отсутствие системы контроля качества. Но я бы хотела, чтобы чиновники своим детям надели эти памперсы. Тогда они поняли бы, что такой продукт нельзя выдавать людям.

Говоря о сыне, она часто вытирает глаза руками — ей трудно сдерживать слезы.

— Я его безумно люблю, он — радость моей жизни,— продолжает Яна.— Если ему плохо, я это чувствую. А сейчас ему плохо. Не могу смотреть, как он страдает. Мне очень страшно. Я просто хочу вернуть все, как было до мая. У ребенка был паллиативный статус, но у нас была жизнь.

«Эмоциональный фон в школе улучшается»

Детский хоспис «Дом с маяком» опекает 363 ребенка школьного возраста (от 7 до 17 лет). 192 из них живут в Москве, 171 — в Московской области. Только 7% (25 человек; 12 в Москве и 13 — в МО) посещают школу очно. 23 ребенка вынуждены учиться прямо в хосписе, где для них работает школа. Учредитель «Дома с маяком» Лида Мониава считает, что дети не должны учиться в медицинском учреждении, а имеют право посещать обычную школу.

41% подопечных детского хосписа «Дом с маяком» — 78 в Москве и 73 в МО — вообще не зачислены в образовательное учреждение. 46% детей официально зачислены, но в школу не ходят.

— Надомное обучение — это профанация, так как нигде учителя не приходят домой к ребенку на 20 часов в неделю, как это положено,— говорит Лида.— По сути, дети вне школы не могут получать образовательные услуги в полном объеме.

Она считает причиной такого положения медицинский, а не социальный подход к инвалидности.

— У нас в обществе на первом плане здоровье, а не социализация,— рассуждает учредитель «Дома с маяком».— Сначала надо подлечиться, а потом жить. Такой медицинский подход приводит к социальной изоляции.

Нет доступной среды, нет мест, куда можно пойти с ребенком-инвалидом, многие семьи живут очень замкнутой жизнью, мало общаются, мало выходят из дома. В итоге у семей нет ресурсов бороться за очную учебу ребенка в школе.

Среди проблем, препятствующих школьному обучению детей с инвалидностью, она называет отсутствие доступной среды (многие дети даже из подъезда не могут выйти из-за отсутствия лифта, пандуса, широкой лестницы; школы часто расположены в старых зданиях с барьерной средой); отсутствие в школе тьюторов и ассистентов, которые могли бы качественно работать с детьми.

— Те педагоги, что есть в школе сейчас, часто не умеют работать с инвалидами,— говорит Лида.

Кроме того, инвалидов берут не в каждую школу, а если ребенок не может учиться рядом с домом, значит, его надо туда возить. Общественным транспортом сложно и долго, автомобили есть не у всех родителей, да и силы тоже.

Примерно треть родителей считают, что их дети слишком больны, чтобы их чему-то учить, и предпочитают сидеть дома. Это приводит к изоляции всей семьи.

Из бюрократических преград Лида называет отсутствие прописки или гражданства по месту пребывания — без этого устроить ребенка в школу невозможно. Также очень сложно пройти ЦПМПК — большинство родителей считает эту процедуру длительной, сложной, изматывающей.

— Родителям остается отдать ребенка в интернат, где он якобы будет получать какие-то социальные и образовательные услуги,— говорит Лида.— Но обучение в интернате — это профанация. Там нет квалифицированного персонала, недостаточно сотрудников, чтобы дети получали полноценный уход и необходимые услуги.

Три года назад Лида взяла под опеку из интерната ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Коля прожил с ней почти два года. За это время она устроила его в школу, показала ему театры, музеи, кафе, метро и троллейбус, дала попробовать манго и мороженое. О жизни Коли Лида рассказывала в соцсетях. Многие читатели не понимали, зачем мальчику учиться.

— Меня часто спрашивали, чему могут обучать Колю в школе,— вспоминает Лида.— Я объясняла, что дети на уроке русского изучают правила русского языка, а Коля может получать навыки невербальной коммуникации — учитель пытается понять, как Коля мог бы показать «да» или «нет», отработать этот навык. Или на физкультуре дети играют в волейбол, а Коля делает зарядку при помощи тьютора. Пока кто-то занимается химией, у Коли сенсорные занятия, он учится отличать теплое от холодного, колючее от мягкого.

Городская центральная психолого-медико-педагогическая комиссия определила, что Коля будет учиться по адаптированной основной общеобразовательной программе для детей со сложным дефектом. Документ, выданный ею,— это руководство к действию для школы. Если ребенок с таким заключением пришел в школу, то директор обязан создать в учреждении условия для обучения этого ученика.

В заключении ЦПМПК было указано, что школа должна предоставить Коле ассистента, установить пандус на входе, психолог-педагог должен вызывать у ребенка эмоциональный отклик, учитель-логопед — формировать у Коли звукоподражение и развивать понимание обращенной речи, учитель-дефектолог — развивать сенсорную деятельность, а социальный педагог отвечает за социальные навыки ребенка.

— Я никак не влияла на заключение этой комиссии, оно было сделано в 2015 году, когда Коля еще находился в интернате,— говорит Лида.— Уровень образования указан общий, режим обучения — полный день. С результатами этой комиссии я имела право устроить Колю в любую школу, в которой есть места. Наличие мест школы обязаны отражать на своем сайте. Я выбрала ближайшую к дому школу. У них на сайте было указано, что есть 17 свободных мест в пятый класс. Я отправила официальный запрос на перевод Коли в эту школу, и они не имели права мне отказать, так как у них есть места. И Коля пошел в школу.

Мальчик учился 36 часов в неделю, как и все дети в его классе. Законный представитель ребенка может выбрать форму обучения: семейную, надомную, очно-заочную, очную. Лида выбрала для Коли очно-заочную. Часть уроков Коля посещал в школе.

— Я как опекун сама имела право определить, какие предметы и сколько часов Коля будет изучать в школе, а сколько дома,— продолжает Лида.— Ближайшая к нашему дому школа входила в проект «Ресурсная школа». Это проект Департамента образования Москвы, в рамках которого школы-участники получили финансирование на организацию доступной среды, ставки дефектологов, логопедов. То есть школа уже получила ресурсы, чтобы принимать таких детей, как Коля.

Зимой 2022 года Коля умер от неизлечимого заболевания. За два года, проведенные с Лидой, он узнал больше, чем за десять лет в интернате.

Он купался в море и в Волге, путешествовал по России, катался на теплоходе и вертолете. Лида уверена, что Коля чувствовал перемены своего состояния — он слизывал языком дождь с лица, трогал снег, плавал в бассейне. Но главная заслуга Лиды в том, что она показала, какой может быть жизнь родителя с ребенком-инвалидом: социально насыщенной и интересной.

— По закону у нас все хорошо, в 2012 году Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов,— рассуждает Лида.— Там есть целый раздел про образование, в главе 24 написано, что все дети, с любым типом инвалидности, имеют право обучаться в обычной школе по месту жительства.

После того как правительство России подписало Конвенцию о правах инвалидов, оно взяло на себя обязательство привести законодательную базу в соответствие с этими требованиями. Министерству образования пришлось разрабатывать новый образовательный стандарт для детей с интеллектуальными нарушениями. Он вступил в силу в 2016 году. Этот стандарт — в том числе о том, как должно быть организовано обучение детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. До 2016 года Коля считался необучаемым и в школе не мог учиться, а с 2016 года любой ребенок с инвалидностью в России может и должен учиться. Но практика пока такова, что большинство детей и взрослых с нарушениями развития не могут получать полноценные образовательные услуги. Они сидят дома и никуда не выходят.

Она отмечает, что доступ ребенка с инвалидностью к общеобразовательной школе имеет общественную значимость. Остальные дети в образовательной организации видят, что в мире существуют люди с разными формами инвалидности и что их не нужно бояться, а, наоборот, с ними можно и нужно общаться. При этом опасения многих взрослых, что их дети не смогут получать полноценные знания из-за присутствия в классе ребенка с инвалидностью, беспочвенны, говорит Лида:

— У любого ученика с инвалидностью есть своя программа обучения, он находится в общем классе только на тех предметах, которые может осваивать наравне с другими детьми. Детям, которые учатся по специальной индивидуальной программе развития, не выставляют оценки. В конце обучения в школе такие дети не получают аттестат. То есть школа не боится испортить свой рейтинг оценками этого ребенка. А эмоциональный фон в школе улучшается от того, что в ней учатся разные дети и они могут дружить.