Пятимесячного малыша спасет парентеральное питание

Богдан Мышков родом из села Талица Липецкой области. За все пять месяцев своей жизни он ни разу пока толком не поел. Едва родившись, не смог взять материнскую грудь, потому что внутри у него вместо желудочно-кишечного тракта было одно сплошное воспаление. Потом Богдан перенес две операции и потерял большую часть тонкого кишечника, так что ни материнское молоко, ни младенческие молочные смеси усваиваться просто не могут. Питается Богдан парентерально, то есть внутривенно. Надо подрасти и надо, чтоб подрос кишечник. Хотя бы полгода-год надо не умереть с голоду и не допустить, чтобы от недостатка питания нервная система и мозг перестали развиваться.

Они оба дети — Богдан и его мама. Марии всего 19 лет. С первым ребенком в таком возрасте все молодые женщины теряются и не знают, что делать, но их спасают бабушки и то замечательное обстоятельство, что выращивание младенца происходит как-то само собой. Поднесла ребенка к груди, и он ест. Поменяла подгузник, и малыш спит. Улыбаться научается сам, фокусировать взгляд — сам, переворачиваться — сам. Маме остается только любить и заботиться. И спать, когда выдается минутка, свободная от любви и заботы.

В случае с Марией и Богданом все пошло не так с самого начала. Мария приложила новорожденного к груди, но младенец есть не стал: его только поминутно тошнило зеленой жижей. И врачи забегали, и отняли ребенка, и понесли куда-то. И что-то там у них за стерильными дверями операционного блока происходило такое, что Мария могла повторить слова, которыми доктор описывал происходящее, но не могла себе представить, как это.

Операция? Но как оперировать такого кроху? Осталось 25 сантиметров тонкого кишечника? А это много или мало? А сколько всего было сантиметров? И сколько необходимо, чтобы малыш жил?

И потом опять реанимации. В перинатальном центре и еще одна — в большой детской больнице там у них, в Липецке. И консилиум с врачами из Москвы по видеосвязи. И доктор из московской клиники приглашает на госпитализацию. Что значит «приглашает»? Ведь от приглашения можно отказаться, а тут не откажешься, отказ — это смерть.

На госпитализацию в Москву Мария и Богдан ехали отдельно. Богдан — в реанимобиле с системами жизненного обеспечения и врачом. Мария — рейсовым междугородним автобусом. Почему ее не взяли в реанимобиль, тоже непонятно. Не хватило места? Даже и не будь Богдана, даже не будь она матерью, Мария побоялась бы ехать одна автобусом в незнакомый столичный город. А тут ехала и думала только об одном: где он там, Богдан, как он там, жив ли?

И только в Москве, постепенно, после еще одной операции и еще одной реанимации, Мария научилась понимать, что происходит, и действовать рационально.

Теперь она знает, что 18 сантиметров тонкого кишечника, которые после всех операций остались у ее сына,— это мало, очень мало. С таким коротким кишечником ребенок не может усваивать обычную пищу, даже материнское молоко. От недостатка питания можно умереть или безнадежно отстать в развитии, не расти, не иметь нормальной нервной системы и нормального мозга. Мария понимает, что питание ее сын должен получать парентерально, то есть через вену. Как минимум полгода-год. За это время дети с короткой кишкой подрастают. Кишечник у них либо начинает справляться сам, либо подрастает настолько, чтобы стать достаточно длинным и толстым, так что можно еще одной операцией удлинить его: разрезать кишку вдоль, свернуть каждую половинку в трубку потоньше и соединить последовательно.

Надо только дожить до этого без невосполнимых потерь. И значит, надо кормить Богдана через вену из капельницы почти круглые сутки. Мария научилась это делать. Сдала своим врачам целый экзамен. Это как кормить инопланетянина или как кормить цветок — совсем другие, неведомые нормальным людям навыки: прочистка катетера, отмеривание питательных смесей, капелька за папу, капелька за маму…

Кроме парентерального питания малыш получает и энтеральное, обычное питание — смесь из соски. Десять граммов за кормление, пятнадцать граммов… За пару месяцев к выписке удалось довести дозу на каждое кормление до ста граммов, но этого еще год не будет достаточно и надо кормить внутривенно. Беда только в том, что в больнице парентеральное питание бесплатно, а дома его надо покупать за свои, несусветные для Марии и ее мужа деньги.

Но нельзя же весь год пролежать в больнице.

Инна Кравченко, Липецкая область