Что изменилось в российской нормативно-правовой базе для детей и взрослых с инвалидностью

С 2023 года в российском законодательстве закрепилась такая форма социальных услуг для инвалидов, как сопровождаемое проживание. Анна Битова, основатель и председатель правления московского центра лечебной педагогики «Особое детство», объяснила спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, что это изменит в жизни детей и взрослых с инвалидностью.

«Мы предлагаем использовать любой жилищный фонд»

— Вы и ваши коллеги из других НКО много лет добивались возможности для людей с инвалидностью жить не в интернатах, а в обычном жилье в сопровождении специалистов. В мае 2023 года в федеральный закон «О защите прав инвалидов» внесли изменения, которые легализовали сопровождаемое проживание, а в сентябре они вступили в силу. Можно ли сказать, что у интернатов наконец появилась альтернатива?

— Да. С сентября в законодательстве уже действуют такие понятия, как «сопровождаемое проживание», «социальная занятость» и «сопровождаемая трудовая деятельность». И это огромная победа. Но одних законов было бы мало для того, чтобы изменить положение людей,— нужна нормативная база. И мы с членами рабочей группы из Министерства труда и социальной защиты несколько месяцев разрабатываем подзаконные акты, часть их уже принята. Один из важных шагов в этом направлении — создание критериев нуждаемости для выхода на сопровождаемое проживание.

— Что это за критерии?

— Приведу пример. Живет человек, у него есть проблемы — инвалидность или нарушения функционирования, которые не позволяют ему жить полноценной жизнью и существовать самостоятельно. Это могут быть любые ограничения — по слуху, зрению, движению. Пока у семьи есть силы, он живет в семье. Когда родители стареют или умирают, у этого человека только одна дорога — в интернат. Но с 1 сентября появилась еще одна форма — сопровождаемое проживание. То есть человек теперь может жить с поддержкой у себя дома или в какой-то социальной квартире, и это будет называться «индивидуальное сопровождаемое проживание» или «сопровождаемое проживание в групповых формах» — в группе до семи человек. Больше семи — распадается общность, уже нет целостности.

Общемировая тенденция деинституционализации как раз такова, что большие учреждения разукрупняются на маленькие группы — до семи человек. Вот такие квартиры и дома сопровождаемого проживания вместимостью до семи человек теперь должны появиться и у нас в стране.

Да, они появлялись и раньше, но их создавали НКО, и поэтому их было мало. Прямо сейчас идет процесс подписания нормативных актов на федеральном и региональных уровнях, и в соответствии с ними сопровождение людей с нарушениями развития теперь можно организовывать с помощью государства — сопровождение на дому, сопровождение труда, сопровождение социальной занятости.

У человека появляется выбор, куда ему пойти — в интернат или в дом сопровождаемого проживания. Но этот выбор должен быть чем-то обусловлен. Допустим, обычный нормотипичный человек скажет, что хочет на сопровождаемое проживание, потому что там легче жить. Мы должны были придумать механизм, позволяющий отправлять на сопровождаемое проживание людей, которым это действительно нужно. Поэтому встал вопрос, как объективно определить нуждаемость. Человек приходит в органы соцзащиты и просит помощи, а как чиновнику понять, в чем он нуждается? Мы взяли за основу опыт ряда других стран в определении нуждаемости и создали собственную модель. Эту работу проводили мои коллеги Мария Островская (президент благотворительной организации «Перспективы».— «Ъ») и Мария Сиснева (клинический психолог, участница общественного движения «STOP ПНИ».— «Ъ»), но я тоже немножко поучаствовала.

В корне этой модели определения нуждаемости лежат ответы на вопросы, что человек может делать сам, а что не может, какие у него сильные и слабые стороны. Создается таблица, в которую вносятся баллы, и в зависимости от результата формируются четыре группы нуждаемости.

— Как в Системе долговременного ухода (СДУ)?

— Да, наша модель в будущем должна будет сомкнуться с СДУ, чтобы все группы нуждающихся граждан (дети, молодые взрослые, пожилые с разной степенью мобильности и самыми разными особенностями) могли получать надомные социальные услуги.

— По какому принципу человеку присваивается категория нуждаемости в вашей модели?

— Например, человек, у которого есть ограничения, но который более или менее может сам себя обслуживать, а также понимает, что происходит с ним и вокруг него, попадает в первую группу, и он не нуждается в сопровождаемом проживании. Он может жить самостоятельно с небольшой социальной поддержкой, которую ему окажут соцработники. Во вторую группу попадают те, кто нуждается в посторонней помощи, но не круглосуточно. К такому человеку достаточно прийти два-три раза в неделю, напомнить ему, что надо принимать лекарство, помочь приготовить обед и так далее. Эта группа предполагает большее количество часов сопровождения, чем первая. Четвертая группа включает в себя людей, которые нуждаются в круглосуточном уходе. Как правило, таких людей среди наших подопечных не очень много.

— То есть группу нуждаемости напрямую связали с часами сопровождения, которые назначаются человеку?

— Да. В зависимости от группы человеку выделяется определенное количество часов ухода или сопровождения. Если человек лежачий, то ему дают часы ухода, а если это человек с психическими нарушениями, то часы сопровождения. Уход — это когда ты для человека что-то делаешь, а сопровождение — когда ты помогаешь самому человеку это делать.

Я недавно наблюдала такую картину. У нас открылись тренировочные квартиры, куда заселяются молодые люди из семей, чтобы они немного научились взрослой жизни. У нас там поселились трое парней с аутизмом — они достаточно самостоятельные, но живут с родственниками, поэтому опыта взрослой, самостоятельной жизни у них нет. Всем троим по 23 года. И вот мы пришли к ним в гости. Саша (имя изменено.— «Ъ») должен накрыть стол. Но он «зависает», стоит и не понимает, что делать. Хотя он нас очень ждал, он купил торт. А мы уже сидим за столом. Сопровождающий ему говорит: «Саша, тебе нужно накрыть на стол. Что нужно сделать сначала?» И вот он достает чашку и ставит на стол. «Саша, нас сколько?» — «Пять».— «Сколько надо чашек?» — «Пять». Он ставит еще три чашки. Сопровождающий задумчиво говорит: «Мне кажется, у Никиты еще чашки не хватает». Саша ставит наконец последнюю чашку. Теперь надо нарезать торт. Как-то он с этим справился. Но без чайных ложек торт не съешь. Ему трудно сразу сообразить, что нужны чайные ложки. И ему подсказывают. Он все понимает, окончил общеобразовательную школу, красивый парень, спокойный, внешне вообще не видно, что у него есть какие-то проблемы. Это такая форма аутизма, он просто не может себя собрать, отвлекается на гостей. И работать он сможет тоже только в организованной ситуации.

Родственники готовы выделить ему квартиру, чтобы он жил сам, и они попросили нас научить его самостоятельности. А он идет в магазин, и там происходит то же самое, что и за нашим столом: он не может ничего купить, потому что составление плана и его реализация у него плохо связаны. Нужны тренировки, и я думаю, что через год-два на тренировочной квартире он научится.

— Ему нужно будет постоянное сопровождение?

— Может быть, Саше оно в результате и не будет нужно. Возможно, после тренировочной квартиры ему будет достаточно небольшого сопровождения пару раз в неделю. У него вторая категория нуждаемости. Он умеет пользоваться телефоном, может позвонить в случае необходимости. Пользуется банковской карточкой. Он читает и считает. А кто-то, например другой наш подопечный, Сережа (имя изменено.— «Ъ»), будет нуждаться в сопровождении 24/7, потому что он на коляске, не может самостоятельно пересесть с нее на кровать или на санитарный стул. У Сережи четвертая категория, ему нужно круглосуточное сопровождение.

— Этими критериями нуждаемости в России уже пользуются?

— На уровне государства нужно еще обучить специалистов. Я думаю, что со следующей осени это все уже будет работать. Сейчас мы должны научить людей пользоваться этим механизмом определения нуждаемости.

Ведь нужно не только выяснить, умеет ли человек ходить или сидеть, но еще и понять, насколько он способен принять поддержку, может ли задать вопрос или высказать мнение.

А есть люди, у которых довольно сложно что-то выяснить, например те, которые не пользуются речью. Дополнительно разработана специальная методика, позволяющая выяснить у человека, чего он хочет: где он хочет жить, с кем, как, в каких условиях. Это важнейшие вопросы, и ответы на них должен дать сам человек, чья судьба решается. А если человек даже со всеми этими методиками все равно не может сформулировать свою мысль, то как мы выясним, где он хочет жить, как и с кем? Тогда мы будем выяснять это у его ближайшего окружения — у друзей, волонтеров, родственников, сопровождающих, и этот механизм тоже заложен в нормативные акты. Это методические рекомендации по порядку получения, учета и хранения мнений инвалидов и их законных представителей о том, какую форму жизнеустройства они предпочитают.

— Но сможет ли окружение принять решение, которое будет отвечать интересам этого человека?

— Когда все эти методики апробировались, наши коллеги опрашивали очень много людей в интернатах и в семьях. Выяснилось, что разные люди действительно могут сказать противоположное об одном и том же человеке. Мы спрашивали персонал, спрашивали волонтеров о конкретном жителе интерната и, конечно, сами с ним разговаривали. Были такие случаи — персонал говорит: «Этот человек не умеет ни читать, ни писать». А волонтер говорит: «Да вы что, он же мне написал записку! Ну да, несколько слов, но он пишет». Или сотрудники нам говорят, что человек не умеет разговаривать. А с волонтером — разговаривает. Про одного мужчину нам сказали, что он не умеет себя обслуживать, не может чистить зубы. А он нас повел в умывальную и показал, как чистит зубы. То есть очень важно понимать, откуда берутся сведения, как будет заполняться анкета. Это не должно быть формальным действием. И если человек сам не умеет выразить свою волю, то должно быть опрошено хотя бы несколько человек, хорошо его знающих.

— Задам главный вопрос: где жить людям, которым показано сопровождаемое проживание? Допустим, человек хочет жить в доме с сопровождением, по критериям он подходит. Но где брать эти квартиры? Ведь до сих пор вся загвоздка была в этом — у НКО нет таких средств, на которые можно покупать жилье и развивать систему сопровождаемого проживания по всей стране.

— Я не совсем согласна. До сих пор загвоздка была еще и в том, что услуги, которые оказывались НКО, в основном оплачивались из средств НКО. То есть судьба людей, живущих в таких квартирах на сопровождении НКО, целиком зависела от финансового состояния организации. Конечно же, НКО не могли массово арендовать квартиры, набирать сотрудников и подопечных, ведь если организация лишится денег, то этих людей придется выгнать на улицу. Сейчас, с принятием поправок к закону, сопровождаемое проживание становится государственной услугой и ее может оказывать как госучреждение, так и НКО, которая, в свою очередь, получит за это возмещение из регионального бюджета.

Что касается жилья, то мы предлагаем использовать любой жилищный фонд. Человек, получающий услуги сопровождаемого проживания, может находиться в своем доме или в квартире, а может сказать: пускай ко мне еще придут Вася и Петя, мы будем жить втроем, а вы, пожалуйста, нас сопровождайте. Это может происходить в арендованном жилье. Это может происходить в социальном жилье. Это может происходить в жилье, предоставленном государством или муниципалитетом.

Главное достижение нового закона в том, что оператором услуг сопровождаемого проживания может быть любая организация — некоммерческая, коммерческая, государственная. Есть определенные типовые требования к жилью, но они выполнимые, и это не стационар, там не должно быть приемного покоя. Это должен быть дом или квартира.

Движение в сторону сопровождаемого проживания уже заметно в разных регионах. Мы приехали в Новосибирск, там у общественной организации была тренировочная квартира. Но поскольку регион теперь по закону должен создавать и сопровождаемое проживание, власти им выделяют еще одну квартиру в безвозмездное пользование. Еще важно понимать, что сопровождаемое проживание — это постоянные квартиры с постоянным проживанием одних и тех же людей. А не тренировочные квартиры, где люди живут по несколько недель или месяцев и чему-то учатся. Тренировочные — это лишь этап обучения.

«Москва готова давать от 70 тыс. до 75 тыс. руб. на человека в квартиры сопровождаемого проживания»

— Мне кажется, что пока эти проекты сопровождаемого проживания единичные в масштабах страны. А как сделать так, чтобы все нуждающиеся шли не в ПНИ, а на сопровождаемое проживание?

— Я пока не вижу особой очереди из семейных ребят на такие квартиры. На тренировочную квартиру нашего партнерского фонда «Жизненный путь» стоит очередь. А на постоянные квартиры сопровождаемого проживания ее нет. Андрей Царев (руководитель псковского Центра лечебной педагогики.— «Ъ») открывает вторую пару квартир в Пскове. Между первым и вторым проектами прошло десять лет. Не было желающих. Родители пока психологически не готовы отпускать своих детей насовсем, потому что еще недавно не было никаких законодательных гарантий. Сейчас эти гарантии есть, но они довольно специфические. Да, как форма сопровождаемое проживание утверждено. С помещением более или менее понятно, оно может быть разное: могут родители купить его вскладчину, может быть, у кого-то в собственности есть жилье и он хочет на его базе такой проект сделать. А кто гарантирует сопровождение?

— И кто же?

— Самое главное — это деньги на сопровождение. Мы с вами говорим о молодых людях, они будут жить много лет. Нужно быть уверенными в том, что сопровождение этих людей будет постоянным. Недавно мы беседовали с министерством соцзащиты одного региона. Они просят нас помочь им открыть квартиру сопровождаемого проживания. То есть они дают двухкомнатную квартиру — и нужна НКО, которая сможет организовать там сопровождаемое проживание. Я разговариваю с замминистра, говорю: «Хорошо, допустим, мы все сделали, взяли туда четыре человека, но им нужно хотя бы двое сопровождающих. Где деньги на сопровождение?» Он мне отвечает: «Ну давайте мы дадим вам ставки из ближайшего ПНИ». Я говорю: «А можно оформить как надомные соцуслуги, а НКО, которая взяла квартиру на баланс, сделать поставщиком этих социальных услуг. И вы из регионального бюджета будете платить этой организации за то, что она оказывает эти услуги». Региональному чиновнику пока непонятно, как это можно сделать, хотя треть страны уже так работает с социально ориентированными НКО.

— Но раз уже есть критерии определения нуждаемости и сопровождаемое проживание закреплено законодательно, то должны быть определены и источники финансирования этих услуг.

— Источник определен — региональный бюджет. Но в разных регионах очень разные механизмы работы с НКО. Например, в Питере это РИПССУ — региональные индивидуальные программы сопровождения социальных услуг. Это самое лучшее, что на сегодня есть в стране. Но у них тоже есть минусы. В середине года город говорит, что деньги кончились. А в Питере только у одной из НКО — 3 дома сопровождаемого проживания, где живет больше 50 человек (речь идет о Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ.— «Ъ»). И если деньги в бюджете кончились, то на что НКО будет содержать этих людей? Да, они в итоге справились, деньги им дали. Но там и Минтруд подключился, и много кто еще.

Не у всех организаций есть возможность подключать федеральные ведомства. А пока нет гарантии, что региональные бюджеты будут бесперебойно оплачивать услуги по сопровождаемому проживанию, которые оказывают НКО, масштабного развития этой системы не будет.

Есть регионы, где возмещение социальных услуг, оказываемых НКО, близко к нулю. Оренбург, например. И как там развивать сопровождаемое проживание?

Давайте возьмем такой пример — Москва, тренировочные квартиры «Жизненного пути». Москва посчитала стоимость проживания в интернатах — 75 тыс. руб. в месяц на человека. Но в интернатах живет много людей, и они оттуда, как правило, не выходят. А мы возим ребят на работу, сопровождаем их там, так что это стоит дороже.

Сейчас Москва готова давать от 70 тыс. до 75 тыс. руб. на человека в квартиры сопровождаемого проживания «Жизненного пути». А нужно по 120 тыс. руб., потому что у нас там есть тяжелые ребята. И даже если мы при помощи фандрайзинга соберем недостающую сумму, не получится ли так, что в какой-то момент город скажет: все, денег нет, мы больше не дадим? Мы этого не знаем.

— Я помню, что специалисты ВШЭ проводили подсчеты, из которых выходило, что сопровождаемое проживание не сильно дороже интерната.

— Это зависит от категории нуждаемости ребят. Если взять в квартиру таких, как Саша с Сережей, то, наверное, в московский бюджет можно уложиться. А если брать тяжелых, то уже никак.

Вопрос еще и в качестве услуг. Как раз в том исследовании ВШЭ, которое проводилось совместно с благотворительной организацией «Перспективы», и было определено, что при одинаковой стоимости услуг в интернате и в проекте сопровождаемого проживания качество услуг в НКО лучше.

А еще мы подсчитали, что если в квартире живут три человека, то московского лимита 70–75 тыс. не хватит, а если семь человек, то хватит, но тогда квартира должна быть большая или это должны быть две квартиры на этаже. Так что если мы хотим предоставлять качественные услуги и размещать людей в достойных условиях, то надо думать, где брать дополнительные деньги.

— Еще развитие сопровождаемого проживания зависит от того, перестанут ли лишать дееспособности молодых людей в семьях и в интернатах. Как-то мы с вами были в городе, где подростков в интернате с 14 лет лишают дееспособности. Вы потом много говорили об этом с чиновниками разных уровней. Что-то изменилось в этой сфере?

— К сожалению, это зависит от региона. Есть регионы, где не лишают детей дееспособности в учреждениях. А есть такие, где лишают поголовно.

Мы были летом в Калининграде, там открыли что-то типа социального общежития для молодых ребят. Очень хорошее здание, еще немцами построенное. Живут ребята практически самостоятельно, присмотр за ними относительный — на 20 человек 1 сопровождающий взрослый. То есть уровень самостоятельности высокий, и это отлично. Но при этом обедать ребята ходят в общее здание интерната. А они должны сами готовить. Мне говорят, что это технически сложно: надо выделять и выдавать им продукты внутри интерната. Потом я еду в другой регион, в третий — и везде одно и то же, тренировочные квартиры есть, но ребята ходят есть в общую интернатскую столовую. А ведь смысл тренировки в том, чтобы человек сам научился покупать продукты, готовить, чтобы у него возник стереотип этих действий. И мы упираемся в главную причину — этих ребят лишили дееспособности еще в детском возрасте. А вернуть дееспособность практически невозможно, потому что нужно пройти комиссию, где человека будут спрашивать, как он распределит пенсию, из чего сварит суп, а его же этому не научили. Вот это основная проблема.

Я считаю, что нельзя лишать дееспособности до 18 лет. И нужно запретить это делать по всей стране. Да, я понимаю, что многие ребята недееспособны в силу психического состояния или отсутствия социального опыта. Но до 18 лет человек и так ограничен в правах, у него есть либо родители, либо опекун, которые принимают за него решения. А после 18 большинство ребят может жить с ограниченной дееспособностью. Вот в этом прекрасном проекте в Калининграде 20 прекрасных ребят, живущих практически самостоятельно, лишены дееспособности.

— По закону человека можно наделить ограниченной дееспособностью. Почему этого не происходит? Почему вернуть дееспособность почти невозможно?

— Видимо, чтобы реформировать социальную систему, нам надо сначала убедить судейский корпус и психиатрическую экспертизу в том, что дееспособность людям нужно возвращать. Понять их я могу. Они думают: вот этому человеку оставишь дееспособность, а он выйдет на улицу — его обкрадут, побьют, он возьмет кредит или еще что-то произойдет. Риски есть, но все упирается в то, как организовано сопровождение. Мы знаем, что есть европейские страны, где вообще никого нельзя полностью лишить дееспособности, можно лишь частично ограничить в принятии решений о финансовых операциях, сделках. Полное лишение человека дееспособности противоречит гуманистическим представлениям о правах личности. У него есть попечители и опекуны, которые отвечают за его жизнь, контролируют его. Если сопровождение организовано хорошо, то ему ничего не угрожает. А если оно организовано плохо, то это ответственность организации, которая этим занимается. Вот и все.

«Педиатр не должен пересчитывать хромосомы»

— Вы уже второй год работаете над протоколом сообщения диагноза родителям, у которых рождается ребенок с инвалидизирующей патологией. С такого протокола начинается система ранней помощи во многих европейских странах. Что изменилось в России? В роддомах перестали предлагать матерям сдавать детей с синдромом Дауна в приюты?

— К сожалению, часть родителей по-прежнему получает от медиков много негатива при сообщении диагноза у новорожденного младенца. Наши коллеги из фонда «Даунсайд Ап» недавно провели исследование, опросили более 1 тыс. семей с маленькими детьми, имеющими нарушения развития, и часть опрошенных рассказали, что им предлагали сделать аборт, сдать новорожденного ребенка в дом малютки, а диагноз сообщали, проходя по коридору или прямо на родильном столе: «Мамаша, а у вас ребеночек-то с синдромом Дауна родился». Я всегда считала, что так говорят санитарки, но этот опрос показал, что это делают врачи. Также из опроса следует, что 40% семей не отказались бы от психологической помощи в тот момент, когда им сообщают диагноз ребенка, но получают ее буквально единицы. И совершенно нет никакой маршрутизации — никто не рассказывает родителям, куда им идти с малышом, какую помощь и где получать.

Проблема сообщения диагноза состоит из нескольких частей. Первая — как сообщили. Вторая — оказали ли поддержку. Третья — куда направили за помощью.

В моей голове есть идеальная картина того, как это должно быть. Сидит доктор в поликлинике, куда пришла мама с новорожденным, и он выписывает направления: вот, пожалуйста, в центр ранней помощи, адрес такой, а это на массаж, а это к психологу. Врачи должны сразу направлять такие семьи к специалистам. Но у врача в поликлинике семь минут на прием. Когда и как он может этично и полноценно поговорить с родителем? Ведь недостаточно прочитать инструкцию, нужно выслушать родителя, ответить на его вопросы.

Вот я была недавно в одной из московских реанимаций для новорожденных. Мы обсуждали этот вопрос с врачами. Один врач мне говорит: «Да я с радостью бы поговорил с молодой матерью, но у меня в ординаторской сидят еще шесть врачей, а в палате — пять рожениц, где мне с ней говорить? Тогда должно быть какое-то место в отделении предусмотрено для этого».

Еще одна большая проблема — этике работы с пациентами будущих врачей учат на младших курсах. К тому времени, как они закончат учебу, они уже всю эту этику забудут.

Студентов-медиков нужно учить не только этике общения, но и в целом коммуникации с пациентами. Если ты правильно коммуницируешь с пациентом, то и все этические нормы будешь выполнять.

Врачи на эту тему тоже переживают, они тоже испытывают трудности. Я разговаривала в той же реанимации с молодым врачом. Говорила ей, что родителям детей с особенностями или родителям, потерявшим детей, нужна помощь психолога. «Но у нас нет психолога,— говорит она.— Мне самой нужен психолог. Я каждый день кому-то рассказываю, что ребенок не выживет, у меня в реанимации 60% недоношенных умирают, и я сообщаю эти новости родителям как могу, но кто мне поможет психологически после этого восстанавливаться?»

А ведь в Москве есть Служба ранней помощи, там работают психологи, можно наладить взаимодействие между этой службой и роддомами.

Год назад мы получили от вице-премьера Татьяны Голиковой поручение разработать протокол сообщения диагноза родителям при подозрении или обнаружении у плода или у новорожденного ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития. Сейчас уже десять регионов приняли полный протокол по всем заболеваниям и по всем возрастам, а не только по новорожденным. Ведь часто диагнозы ставятся детям и в год, и в два, и в три, и в пять.

— Редких болезней очень много, врачи могут и не знать, что это за болезнь. Как тогда им говорить об этом с родителями?

— Я как-то разговаривала с мамой, у нее родился ребенок с транслокацией пятой хромосомы. Редкая болезнь. Врач-педиатр сказал ей: «Я никогда такого не видела, не знаю, что с вами делать». Но педиатр и не должен пересчитывать хромосомы, он должен заниматься ребенком по обычному протоколу: вес, рост, кормление, рефлексы и так далее. А для того чтобы родитель понимал, что происходит, нужно направить его в центр ранней помощи, к специалистам.

Я очень надеюсь, что мы уговорим Минздрав и этот прокол сообщения диагноза примут на уровне Российской Федерации. Пока мы добились этого только в нескольких регионах. Один регион захотел — ввел, другой не захотел — не ввел.

Мы обучаем региональных врачей — очный модуль у нас уже прошла первая группа, 14 человек из 7 регионов. У них остались только заочные модули, и сейчас к нам приехала учиться уже вторая группа. Мы очень хотим выйти с этой программой этичного сообщения диагноза на портал непрерывного медицинского образования. Раз в пять лет врачи должны проходить обязательное повышение квалификации, там есть обязательные модули, и нам нужен такой обязательный модуль. Мы планируем создать первый игровой модуль, чтобы актеры изображали врачей и родителей. Трудно поставить себя на место другого человека, для этого нужно обладать высокой эмпатией. Этот модуль поможет врачам увидеть ситуацию со стороны.

— Вы учите только сообщать диагноз или еще и маршрутизировать, рассказывать родителям, какую помощь они могут получить?

— Главное — внушить врачам, что надо помочь родителю адаптироваться к новости. Из этого, конечно, вытекает и маршрутизация. Здесь тоже все зависит от региона.

Мы пытаемся собрать лучшие практики из тех регионов, где такая маршрутизация осуществляется нормально. Некоторые регионы — Тюмень и Московская область — придумали очень хороший механизм. Есть общая медицинская база ЕМИАС — когда ребенок или взрослый приходит к врачу, врач заносит в базу диагноз, описывает состояние и помечает, например, что есть риск инвалидизации. И спрашивает у мамы, согласна ли она, что данные о ее ребенке передадут в социальные службы. Тюмень говорит, что никто не отказывается. Таким образом, они соединили социальную базу с медицинской. Когда социальная служба получает доступ к этой базе данных, она видит, что на ее территории появилась семья с риском инвалидизации у ребенка. Она выходят на родителей, сообщает им, на какие льготы они имеют право, куда им следует обратиться за ранней помощью. И это очень хороший пример.

— Службы ранней помощи есть во всех регионах?

— В каких-то регионах они работают системно, в каких-то регионах — единично, но в том или ином виде они есть. В Великом Новгороде сделали мобильное приложение, которое поддерживает местный минсоцразвития, и в этом приложении обозначены все организации, которые оказывают помощь детям в регионе. И если у ребенка есть риск инвалидизации, то доктор говорит маме: а вот мобильное приложение, зайдите в него и узнайте, куда вам обратиться.

Мы очень надеемся на прохождение закона о реабилитации и абилитации инвалидов. В 2023 году его уже не примут, отложили, надеемся на 2024-й. В нем записаны обязательства регионов сделать системную раннюю помощь такой, чтобы она была доступна по месту жительства. Потому что есть регионы, где это сделано очень умно, а есть регионы, где такая служба существует только в центральном городе.

Я была на Сахалине, спрашивала про раннюю помощь. Они показывают здание в региональном центре и говорят: «Вот тут у нас ранняя помощь». А если ребенок живет на другой стороне острова, он не доедет.

Да, можно приехать с мамой пожить три недели, там вполне комфортно. Но если у мамы дома есть еще дети и за ними некому приглядеть, то и младший не получит никакой помощи. Значит, должны быть какие-то кабинеты ранней помощи в районах — и это описано в законопроекте. А если это малодоступная территория, как, например, Якутия, то должны работать мобильные бригады и хотя бы раз в месяц до семьи должен доезжать специалист. Можно использовать и онлайн-технологии, ведь ранняя помощь — это в первую очередь обучение родителей.

«Если семья хочет, то ребенок в школу пойдет»

— Сегодня в России детский сад и школа доступны для детей с особенностями развития? Закон об образовании гласит, что любого ребенка обязаны принять в любую школу, где есть места. Но на практике детей с ОВЗ часто не берут.

— Опять же все зависит от региональных условий. Мы работали в одном регионе, обследовали там пять разных районов. В каждом живет около 500 семей с детьми-инвалидами. В одном из районов, расположенном далеко от центра, нет ни помощи, ни нормальной инфраструктуры, 12 детей там не получают школьного образования. У меня волосы дыбом: как это может быть, чтобы в наше время ребенок вообще не получал школьного образования? Но у нас теперь есть информация об этих детях. В регионе есть правозащитная служба, в ее обязанности входит добиваться образования для этих детей. И мы будем за этим следить.

Добиться, чтобы ребенка приняли в школу, несложно. Но родителям часто не хватает знаний, опыта, сил. Мы в Москве в одном районе подключили соцработника, который сходил в школу и оформил все документы. Это тоже выход.

— А если школа говорит, что у нее нет условий для обучения ребенка с ОВЗ?

— Если ребенок лежачий и школа не готова создать ему условия, пусть присылает учителей на дом. Если же ребенок не лежачий, а школа все равно говорит, что у нее нет условий, ну тогда надо написать в департамент образования, чтобы он сделал эту школу доступной.

— Родители говорят, что им отказывают, потому что в школах нет сопровождающих, которые могли бы покормить ребенка или поменять ему памперс.

— У ребенка есть заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). И в нем написано, что ему нужно для обучения, в том числе ассистент или тьютор. Этот ассистент в школе должен быть. Если школа говорит, что его нет, пусть найдет, иначе она нарушает права ребенка. Да, есть регионы, в которых не вписывают ассистента-помощника в рекомендации ПМПК. Но если родители официально потребуют от ПМПК в письменном виде, чтобы они вписали тьютора, то эта организация обязана так сделать. Это ее обязанность.

Если говорить про детский сад, то тут ситуация сложнее. Примерно половина детей с особенностями развития в детский сад не ходит, но из этой половины еще половина не ходит потому, что родители не хотят. Далеко, неудобно, страшно. И есть четверть детей, которых родители хотели бы устроить в детсад, но их не берут. С этим можно и нужно разбираться. Многое тоже зависит от региона, от района. В одном районе все хорошо, в другом ужасно. Часто родители получают ответ «нет» и не пытаются понять, почему нет. Очень важно понимать причины отказа.

В целом я считаю, что образование для детей с особенностями развития у нас стало более доступным. Если семья хочет, то ребенок в школу пойдет. Не в эту, так в другую.

— Центр лечебной педагогики несколько десятилетий обучал детей с особенностями развития, а теперь создает научно-методический центр, чтобы обучать своему опыту других специалистов. Почему вы решили это делать именно сейчас?

— Наш научно-методический центр — это весьма интересный проект. Мы очень благодарны благотворительному фонду Сбербанка «Вклад в будущее» за поддержку. Для нас это новый опыт — мы теперь, продолжая работать с детьми с особенностями развития, еще и изучаем разные методики, учимся, адаптируем эти методики, пробуем их на разном контингенте детей и взрослых, ведем исследования, пишем об этом статьи. И пытаемся сделать всю нашу практику социально доказуемой, подтвердить ее исследованиями, научными статьями. Очень важно, чтобы наш опыт распространялся. И главное направление работы нашего научно-методического центра — распространение этой информации по всей стране. Мы видим, что очень много людей интересуются новыми методами, новыми знаниями.

Наша задача — все это изучить самим и так переработать, чтобы другим было легко это перенять.

Нам кажется, что, с одной стороны, центр набрал достаточно экспертизы, чтобы передавать свой опыт. С другой — вырос запрос. Все родители понимают, что ребенок имеет право на образование, на достойную жизнь. Они своим напором формируют этот запрос.

— Совет по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ поручил вашей организации создать концепцию альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) для всей страны. Эта концепция будет применяться только в коррекционных школах или и в общеобразовательных тоже?

— У нас очень большие планы, я несколько лет говорила об этой проблеме на всех уровнях. Есть люди, которые не пользуются речью,— как дети, так и взрослые. Это может быть ребенок с РАС (расстройство аутистического спектра.— «Ъ») или человек после инсульта. В этой ситуации человек остается беспомощным. Как ему сообщить, чего он хочет? У нас нет правовой регуляции в этой части. Есть лишь упоминание в законе об образовании и ФГОСах (федеральные государственные образовательные стандарты.— «Ъ»). Мы хотим, чтобы такая регуляция появилась.

В России есть закон о русском жестовом языке. Любой человек, у которого нарушен слух и который требует поддержки сурдопереводчика, имеет право потребовать предоставления ему сурдопереводчика в любых органах власти или в любой социальной ситуации. Я считаю, что мы должны сделать такой же механизм для людей, не пользующихся устной речью. Потому что это право человека — быть услышанным. Если я не могу сказать устно, я должен иметь возможность использовать технические средства, жесты, картинки — есть целый набор инструментов, которыми можно пользоваться, чтобы выразить свое мнение. У нас есть рабочая группа по АДК, куда вошли 25 человек, и мы сейчас придумываем, как это все должно работать. У нас большая страна, и нужно сделать так, чтобы человек, живущий в Москве и умеющий пользоваться карточками, приехал бы во Владивосток и там его тоже могли бы понять.