Как родители объединились в ассоциацию, чтобы их дети пошли в школу

Несмотря на то что закон об образовании гарантирует всем детям право учиться в школе, дети с особенностями развития часто не посещают образовательную организацию. Как правило, учителя приходят к ним домой два-три раза в неделю, при этом норматив — 21 час в неделю — выполняется редко. Кроме того, школьные специалисты не всегда обладают достаточной квалификацией для работы с особенным ребенком. Поэтому родители объединяются в общественные организации, чтобы добиться гарантированных для их детей услуг. Специальный корреспондент «Ъ» Ольга Алленова изучила опыт родительской ассоциации «Краски этого мира» и поняла, почему этим людям и их особенным детям хорошо жить.

«Когда детям было по три-четыре года, нам стало понятно, что вылечить их не удастся»

В классе — три ребенка в инвалидных колясках: Алена, Миша и Аня. Рядом с каждым из них — взрослый. Кудрявая девушка-педагог рассказывает о древнегреческих мифах. Это Александра Анурова, когда-то она пришла сюда волонтером, потом получила специальное образование и теперь здесь работает. Кажется, что дети не реагируют на педагога — они смотрят по сторонам, раскачиваются или издают какие-то звуки, они явно устали, хотя урок идет всего 20 минут. Но вот Александра задает вопрос о греческих богах, и Миша нажимает на одну из трех кнопок на планшете альтернативной коммуникации. На экране появляется слово «Гефест».

— Правильно, Миша! — улыбается Александра.

Мише 15 лет, у него множественные нарушения развития, он не ходит, не может держать в руке ложку, но в прошлом году освоил падежи русского языка, а сейчас штудирует греческую мифологию.

Его мать Анастасия Хандажинская девять лет назад предложила другим родителям особенных детей объединиться, чтобы добиваться качественных образовательных услуг не в одиночку, а вместе. Так появилось родительское сообщество «Краски этого мира» (ассоциация семей в поддержку людей с особенностями развития).

— Когда наши дети были маленькие, мы, родители, встретились в ЦЛП (Центр лечебной педагогики «Особое детство».— «Ъ»), наши дети там занимались со специалистами, а мы стали думать про то, смогут ли наши ребята пойти в школу,— вспоминает Анастасия.— Когда детям было по три-четыре года, нам уже стало понятно, что вылечить их не удастся, а значит, надо было учиться с этим жить, и постараться жить нормально. В тот момент таких «тяжелых» детей не брали даже в коррекционные школы — только на надомное обучение. А нам очень хотелось, чтобы у них была жизнь, как у их сверстников,— учителя, одноклассники, школьные переменки, обычная жизнь. И мы начали ездить в Псков, в Питер, смотрели, какие там есть школьные проекты, искали что-то в Москве.

Мише, как «перспективному» ребенку, предложили коррекционную школу для детей с ДЦП.

— Мы тогда уже все перезнакомились, подружились,— говорит Анастасия.— А нам предложили отправить ребят с ДЦП в одну школу, ребят с синдромом Дауна в другую школу, а остальных — вообще дома закрыть. Нам хотелось, чтобы дети с разными диагнозами учились вместе и чтобы мы, родители, тоже были вместе. Мы поняли, что мы вместе можем больше, чем по отдельности.

Они стали ходить по московским школам и предлагать директорам открыть специализированный класс.

— Мы говорили, что ничего не будем требовать, ни на кого не будем жаловаться, сами соберем деньги, сами обучим студентов, которые будут работать с нашими детьми, просто дайте нам помещение, возьмите нас под крыло,— продолжает Анастасия.— Нам повезло — в школе №1206 откликнулись. Выделили ставки педагогов для наших детей, мы нашли молодых специалистов и студентов, их обучили в ЦЛП.

В ассоциации «Краски этого мира» всего 13 семей. Восемь лет дети из этих семей ходят в школу. Десять ребят учатся в восьмом классе.

«Нам показывали и мадагаскарского таракана, и палочника, и змею»

Класс для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития школа №1206 открыла в отдельном небольшом здании, расположенном в живописном парке на юге Москвы.

Это здание школа делит с ресурсным центром «Ясенева поляна» благотворительного фонда помощи слепоглухим людям «Со-единение».

— Правильно ли это — отделять особенных детей от детей обычных? — спрашиваю я.— Не является ли это сегрегацией?

— Понимаете, все родители — очень разные, и кому-то важно, чтобы ребенок ходил именно в общеобразовательную школу, а кому-то — чтобы ему и его семье было просто удобно,— говорит Анастасия.— Если люди выбирают первый путь, им надо прийти в школу задолго до того момента, когда ребенку исполнится семь лет.

Надо заранее добиваться, чтобы в школе организовали доступную среду, обучили педагогов и чтобы под них сформировали бюджет. Но мало кто из родителей так делает, у них мало сил, они в постоянной борьбе за здоровье, реабилитацию ребенка.

И если в апреле родитель приходит в школу с намерением привести ребенка в сентябре, у школы просто нет возможности за лето подготовиться. Специалистов за лето не обучишь, все в отпуске. Когда к учителю, у которого в классе 25 человек, приводят ребенка с особенностями, он просто не знает, что ему делать, и это ничего, кроме протеста, не вызывает.

Мы идем по коридору школы — здесь светло и тихо. Анастасия заглядывает в классы — в одном из них в мягком кресле-мешке спит девочка, рядом с ней стоит пустая инвалидная коляска. В другом психолог помогает подростку складывать кубики. В керамической мастерской — несколько детей и взрослых, дети оживлены, инструктор держит в своих руках руки белокурой девочки, а девочка сжимает в ладонях комок глины. У нее спастика, руки всегда сжаты, сведены судорогой,— а сейчас ее пальцы, сминающие теплую глину, расслаблены.

Несколько женщин пьют чай за большим столом в дальней части коридора. Женщины что-то обсуждают и смеются. Здесь неподалеку занимаются в классах их дети.

Я спрашиваю, почему они не учатся вместе с другими, обычными, детьми, ведь закон об образовании позволяет детям с любыми особенностями учиться в общеобразовательных школах.

— Эта школа подстраивается под мою дочь, а в обычной школе дочери пришлось бы подстраиваться под остальных,— говорит Наталья.

— Но ведь если не добиваться инклюзии, то она не наступит никогда,— возражаю я.

— Можно положить себя на алтарь, чтобы следующим детям, которые придут за нашими, было лучше, и я с большим уважением отношусь к такому родительскому пути,— отвечает мне Анастасия.— Но мы очень жизнелюбивые люди, и мы решили потратить свои усилия на то, чтобы нашим детям было хорошо сейчас.

Наталья уточняет, что их семьи не стараются отгородиться от остального мира — наоборот, они ведут активную жизнь, посещают мероприятия, куда ходят и обычные дети с родителями.

Два-три дня в неделю дети учатся в школе, а два дня — в образовательном лектории Московского зоопарка, который представляет собой открытое интегративное пространство.

— В нашей школе очень хорошо, но здесь все ребята — особые,— говорит Анастасия.— А нам очень хочется открытости, общения с обычными людьми.

Обычных людей не так-то просто вовлечь в общий досуг с особыми детьми и взрослыми. Но в зоопарке это удалось.

Ведь что общего у всех детей? Любовь к животным, к творчеству, к музыке, вкусная еда. Вот у нас в лектории все это есть — и занятия с животными, и творческие мастер-классы, и музыкальные занятия, и уроки кулинарии, где ребята готовят и едят. В эти два дня наши ребята в лектории хозяева, к ним в гости приходят обычные дети — и для них это тоже бесплатно. Все вместе они рассматривают животных, насекомых, слушают про них интересные истории, которые рассказывают сотрудники зоопарка.

— Нам показывали и мадагаскарского таракана, и палочника, и змею,— говорит Екатерина, мама Мирона.— Не всех насекомых или животных можно потрогать — гусь не даст себя потрогать, а кролик даст. Но всех можно рассмотреть близко. Детям это очень нравится.

У Екатерины трое детей — двое обычных и Мирон, у которого атипичный аутизм. Мирон общается жестами. В лекторий они ходят все вместе, это одно из любимых мест семьи в Москве.

«Нам важно, чтобы педагоги подстраивались под Алену»

Алена — худенькая девушка с пшеничными волосами — сидит в коляске, ее мать Наталья поправляет дочери прическу для фотосъемки.

У Алены синдром Ретта, это тяжелая генетическая болезнь. Несколько лет девочка была подопечной детского хосписа «Дом с маяком». Ее сняли с учета, когда ее состояние стабилизировалось, но болезнь неизлечима, а значит, Алена не выздоровеет. От качества жизни зависит и физическое состояние Алены, и длительность ее жизни, и покой в ее семье. Благодаря школе у девушки качественная жизнь, считает ее мама Наталья.

«У Алены с интеллектом неплохо, но, когда она плохо себя чувствует, она не может практически ничего,— объясняет Наталья.— А если она чувствует себя хорошо, то с удовольствием общается при помощи альтернативной коммуникации, ей все интересно, она хочет видеть своих друзей».

Алена не владеет устной речью, но умеет показать, что ей нравится, а что нет. Наталья говорит, что дочь обожает школу:

— У нее здесь неплохая тусовка, и она с удовольствием ездит сюда, даже несмотря на то, что ей сложно переносить дорогу. Но она учится здесь уже восемь лет, и я не знаю, что с ней было бы без этой школы. Эта школа дала нам всем жизнь.

От дома до школы им ехать почти час на метро — семья живет в Свиблово.

— Как Алена показывает, что ей нравится в школе? — спрашиваю я.

— Она мне отвечает при помощи альтернативной коммуникации, что хочет увидеть своих учителей, ребят, быть вместе со всеми.

Алена приезжает на уроки реже других школьников — ее физическое состояние ухудшается, и девочке требуется больше отдыхать.

— Это один из плюсов нашей школы — мы можем приезжать сюда, только когда Алена хорошо себя чувствует, а в остальные дни учителя могут приехать к нам домой,— говорит ее мама.— У нас в школе этот вопрос решается очень просто.

У Алены в индивидуальном расписании — уроки окружающего мира, ЛФК и керамики, а также занятия в свечной мастерской и коммуникативные. «Физическое самочувствие — это основа ее взаимодействия и возможности общаться,— объясняет Наталья.— У нас нет цели научить Алену тем академическим навыкам, которые ей не пригодятся. Но нам очень важно, чтобы педагоги подстраивались под Алену и под ее состояние в конкретный момент. Чтобы для них была важна Алена, а не учебный план. Важно сохранять баланс и не перегружать ребенка. Здесь все это есть».

С детьми в школе работают девять специалистов. Двух предоставляет «Ясенева поляна», пять ставок выделила школа — логопеда, двух дефектологов, психолога и одного сопровождающего на класс, еще два педагога работают от ассоциации «Краски этого мира».

— На обучение каждого ребенка выделяются деньги от государства,— объясняет Анастасия Хандажинская.— На наших детей эти суммы выше в два-три раза в зависимости от потребностей ребенка, которые определяет ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия.— «Ъ»). То есть государство выделяет школе эти деньги на то, чтобы в ней учились наши дети. Школа конвертирует эти деньги в ставки. Когда мы пришли с предложением о сотрудничестве, у школы не было специалистов, готовых учить наших ребят, поэтому мы нашли их сами. Сначала это были волонтеры и студенты, потом они выросли вместе с нами и стали высококвалифицированными педагогами.

«Где еще я могла бы найти Саше друзей?»

Саше 13 лет. У нее органическое поражение центральной нервной системы, нарушение слуха, зрения, отставание в развитии. Ее мама Татьяна вспоминает, что в первые годы жизни дочери представляла себе однообразную картину будущего — «сиденье в четырех стенах и полная изоляция». «Я понимала, что нас не возьмут в школу и что максимум, чего я добьюсь,— это надомное обучение»,— говорит она. Когда Саше исполнилось шесть, Татьяна узнала о том, что родители особенных детей, которые посещали Центр лечебной педагогики, создают ассоциацию.

«Это было радостно, появилась надежда, что у наших детей будет хоть что-то нормальное,— вспоминает она.— И когда появилась школа и Саша стала туда ездить, я была счастлива».

Они приезжают в школу из Домодедово дважды в неделю.

— Мы могли бы и чаще, но сами выбрали такой график,— поясняет Татьяна,— для нас это удобно. Мы добираемся на машине три часа, но я готова стоять в пробках ради того, что у моего ребенка здесь есть занятия и друзья. Где еще я могла бы найти Саше друзей? Они все знают друг друга в лицо. Она Мирона обожает с первого класса. Она просится в школу, а здесь всегда скачет, танцует, радуется — я вижу, как ей здесь хорошо.

По словам Татьяны, в Сашином школьном расписании есть занятия с логопедом, дефектологом, уроки керамики и самообслуживания.

— С такими детьми, как наши, государством не предусмотрена обучающая программа,— продолжает она.— А здесь под каждого ребенка создается учебный процесс. И тут уникальный коллектив,— под каждого ребенка подбирается сопровождающий взрослый. Вот Саша моя очень активная — у нее и сопровождающий очень активный. Человек подбирается к человеку.

Мирон тоже с радостью ходит в школу. Екатерина говорит, что он скучает на каникулах: «Если бы вы видели, с какой радостью он собирается в школу! Для него важна системность, важно, что в школе с ним будет его сопровождающая Ира, он ее обожает».

«Родители должны быть активными, иначе ничего не будет»

Самое главное в обучении детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в школе — индивидуальное сопровождение. Если такого сопровождения нет, даже самая хорошая школа не удовлетворит потребности детей с особенностями развития. По закону школа обязана выделить средства на такое сопровождение, но у среднестатистического образовательного учреждения денег на индивидуальное сопровождение часто нет. К тому же реальная стоимость услуг индивидуального помощника выше, чем государственный тариф.

Школа может выделить лишь одного тьютора на десять детей. Поэтому родительская ассоциация «Краски этого мира» самостоятельно ищет деньги на сопровождение своих детей.

— Пишем гранты, проводим фандрайзинговые мероприятия,— рассказывают родители.

Сопровождающих для детей подбирают родители совместно с педагогами, ведь именно они лучше всех знают своих детей и их потребности.

— Очень важно подобрать такого сопровождающего, который будет с ребенком на одной волне,— говорит Татьяна.— Моя дочь дома со мной не лепит, а в школе с сопровождающим она с удовольствием занимается на гончарном круге.

Индивидуальных помощников ищут в соцсетях, поясняет Анастасия Хандажинская. Для них проводят бесплатную четырехдневную учебу, объясняют, как пользоваться средствами альтернативной дополнительной коммуникации, как ухаживать за детьми. Специалисты из детского хосписа читают им лекции о первой медицинской помощи, о кормлении, о том, какие существуют средства технической реабилитации и почему детям важно менять положение, а иногда полежать на подушках или на мягком матрасе. Работу индивидуальных помощников оплачивает родительская ассоциация из своих средств.

Индивидуальное сопровождение десяти детей стоит 3,5 млн руб. в год. В 2023-м 1 млн руб. ассоциации дал Фонд президентских грантов. Остальные деньги они собрали в соцсетях, на платформе «Планета» и на благотворительных акциях. Например, 200 тыс. руб. ассоциация получила в сентябре 2023 года благодаря акции «Дети вместо цветов».

— Конечно, мы и сами участвуем в формировании нашего бюджета, у нас есть обязательные взносы,— говорит Анастасия,— каждая семья платит в общий бюджет 3 тыс. рублей в месяц. Но это посильная сумма и за восемь лет она не менялась.

Всего в Ассоциации 13 семей, в которых воспитывается 14 детей.

— Мы маленький проект, мы не можем спасти все человечество,— рассуждает Анастасия.— Но мы делимся нашим опытом, чтобы и другие родители знали, как можно помочь детям. Я часто езжу в разные родительские организации, описываю нашу модель, говорю, что родители должны быть активными, должны вкладываться, иначе ничего не будет — ведь именно мы больше всех заинтересованы в счастливой жизни наших детей.

По мнению Анастасии, опыт ассоциации «Краски этого мира» можно реализовать в любой школе.

— Достаточно объединить родителей особых ребят, объединить их ресурсы — ведь у любого из нас есть какой-то ресурс. У нас одна мама — юрист, другая — экономист, третья — врач. Две мамы выучились на дефектолога и эрготерапевта. И все вместе мы, используя наши опыт и знания, договаривались со школой. Мы говорили, что у нас есть вот такие права, что мы сами можем делать вот это, а от вас нам нужны небольшая поддержка и помещение. Для школы это тоже хорошо — иметь такой вот ресурсный класс, где учатся дети с инвалидностью и где родители довольны. Мне кажется, без нас школа не смогла бы это организовать, а мы бы не справились без школы. И мы мечтаем, чтобы в каждом городе, в каждом районе родители сделали такое.

Все знают про надомное обучение и про то, что можно идти в школу и требовать принять ребенка. Но про третий путь — сотрудничество — мало кто знает.

«Государство ничего, кроме ПНИ, таким ребятам предложить не может»

В школе обеденный перерыв. Анастасия кормит Мишу, Екатерина ждет Мирона, у которого заканчивается урок. Остальных детей кормят индивидуальные помощники.

Татьяна говорит, что здесь все родители помогают друг другу — если кому-то нужно уехать по делам, за его ребенком присмотрят, покормят, заберут домой. Такое же отношение и к сопровождающим — иногда родители им помогают. Часто помощники забирают детей из дома и везут в школу, это дает родителям возможность сделать какие-то дела.

— Когда Мирон в школе, я могу уехать на четыре-пять часов,— говорит Екатерина.— Это хорошая передышка для родителя, особенно если ты круглосуточно сидишь с ребенком.

— Я здесь получаю удовольствие от общения с другими родителями,— поддерживает Наталья.— Ты не остаешься один на один с проблемами. Когда ты среди единомышленников, твои проблемы не кажутся такими глобальными. Тебя могут и морально подхватить, и физически. А когда матери хорошо — то и ребенку тоже.

В ассоциации «Краски этого мира» убеждены, что при помощи маленьких родительских сообществ можно решить не только проблемы отдельных семей, но и глобальные — например, как устроить жизнь взрослых людей с инвалидностью.

— Когда-то мы были родителями маленьких детей, и нам пришлось решать проблемы, связанные с их образованием и досугом,— говорит Анастасия.— Теперь мы родители подростков, и мы думаем о том, что их ждет дальше. К сожалению, государство ничего, кроме ПНИ, таким ребятам предложить не может. Но мы не хотим для них такой жизни, тем более что они привыкли к интересной, полной жизни. У них много общения, мы каждый год выезжаем в лагерь, ходим в театры, на выставки, катаемся на лыжах, устраиваем пикники. Поэтому следующий наш проект — усадьба. Наша ассоциация собрала при помощи фандрайзинга деньги и купила два гектара земли в Подмосковье,— там мы собираемся строить центр дневной занятости для наших ребят и впоследствии — центр сопровождаемого проживания, где они будут жить уже своей взрослой жизнью.

— Вот чем наш проект отличается от школы — школа отучила одних, набрала следующих, а мы живем, растем, развиваемся вместе с нашими детьми,— резюмирует Татьяна.

— Как бы вы жили, если у вас не было этой ассоциации и школы? — спрашиваю я.
— Грустно жили бы,— отвечает Екатерина.

— Сидели бы дома,— кивает Анастасия.

— В депрессии,— добавляет Наталья.

— Когда Саша была маленькая, у меня было ощущение, что впереди нет ничего хорошего,— говорит Татьяна.— А сейчас мне кажется, что у моего ребенка жизнь насыщеннее, чем у обычных детей. От музеев и экскурсий до походов. Самим собраться на такие мероприятия нам не хватило бы сил, а когда есть община, друзья, это делать гораздо легче.