Мне только спросить! — 2
Где искать помощь пациентам с тяжелыми диагнозами
Продолжение темы «Мне только спросить!» в “Ъ” от 8.12.2023
Врачи говорят: правильный диагноз — половина успешного лечения. Однако у пациента именно после постановки диагноза множество проблем и вопросов. К сожалению, у лечащего врача не всегда есть время и возможность на все эти вопросы подробно ответить. И тогда на помощь пациенту приходят профильные медицинские сервисы в интернете — там можно получить дополнительную консультацию специалиста, второе мнение, обсудить лечение, найти поддержку и ответ на вопрос, как теперь с этим диагнозом жить.
Чаще всего информацию в интернете ищут онкологические пациенты. Рак — вторая причина смертности после сердечно-сосудистых заболеваний. Во многих случаях рак излечим. Сервис «Просто спросить» был создан в 2019 году Фондом медицинских решений «Не напрасно». Помощь экспертов уже получили 15 589 человек из 83 регионов России.
— У человека, живущего не в Москве или Петербурге, часто ограничен доступ к качественной медицинской помощи. Многие вынуждены неделями дожидаться нужного обследования или приема у онколога. В результате более 10% жителей России умирают от рака, даже не состоя на учете в онкологических учреждениях,— говорит Ирина Корецкая, сотрудник сервиса «Не напрасно».— В нашу онлайн-справочную каждый месяц обращается около 300 человек. Больше половины заявок поступает из городов и поселков, где нет онкологов, а чтобы попасть к специалисту, нужно ехать сотни километров.
Для пациентов онлайн-справочная бесплатна, сервис существует на пожертвования компаний и частных лиц.
Еще одно распространенное заболевание — сахарный диабет. Эта болезнь хроническая, а значит, ее нужно контролировать на протяжении всей жизни. Фонд борьбы с диабетом был создан сравнительно недавно — в 2022 году, но его проекты успели завоевать доверие пациентов. «Дневник диабетика» — самое активное сообщество в России и СНГ, объединяющее людей с диабетом. Это не просто возможность общения, но и регулярные прямые эфиры с участием врачей, психологов и юристов. И «Чат поддержки» — возможность получить оперативную консультацию и помощь. На сайте фонда также можно скачать мобильное приложение «Хлебные единицы», которое помогает легко рассчитать дозу инсулина на любой прием пищи. В разработке находится «Дневник самоконтроля» с возможностью моментальной передачи данных о состоянии пациента. Все сервисы для пользователей бесплатны.
Однако в помощи, общении и поддержке нуждаются и люди с редкими заболеваниями. Не каждый врач, например, знает, что такое БАС — боковой амиотрофический склероз, также известный как «болезнь Стивена Хокинга». Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, разговаривать, глотать и дышать. По данным фонда «Живи сейчас», в России около 12–15 тыс. людей с БАС. Фонд был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. «Пусть болезнь и нельзя вылечить, но можно помочь человеку прожить жизнь достойно»,— говорят они. Для того чтобы получить помощь, нужно заполнить заявку и встать на учет в фонде. Тогда к работе с пациентом подключается мультидисциплинарная команда фонда: неврологи, физические терапевты, пульмонологи, специалисты по социальным вопросам, психологи, юристы. Но если вопрос срочный, то даже без регистрации можно воспользоваться услугами чат-бота, которого зовут «БАС помощник»,— отправить сообщение и быстро получить ответ, совет или поддержку онлайн.