Детям с тяжелыми нарушениями недостаточно только семьи

Обычно читатели Русфонда помогают тяжелобольным детям, которых можно вылечить, или, по крайней мере, детям, состояние которых можно значительно улучшить. Но есть целая категория детей, с которыми медицина бессильна. Речь идет о детях с тяжелыми множественными нарушениями. Церебральный паралич, интеллектуальные нарушения, эпилепсия, сколиоз, расстройства аутистического спектра, генетические нарушения — в разных сочетаниях. Для таких детей нужно изменить мир вокруг. И по мере возможности объяснить детям, как этот мир устроен.

Сообщество родителей и специалистов

Скажем прямо, трудно справиться с воспитанием и обучением ребенка с тяжелыми множественными нарушениями обычной современной семье, состоящей из мамы и папы. Особенно трудно приходится в такой ситуации родителю-одиночке. Ситуация ухудшается. Кроме того букета нарушений, которые у ребенка изначально были, возникают вторичные осложнения, физические и ментальные. Если ребенок не ходит, а мать не умеет его правильно положить, посадить и переместить, то дело кончится еще и сколиозом, пролежнями, вывихами и контрактурами. Если ребенок ходит, но у него тяжелая эпилепсия, то может со временем и перестать ходить, что сильно осложнит жизнь тому, кто за ребенком ухаживает. Если у ребенка расстройство аутистического спектра, окружающий мир будет все больше пугать его, пока не приведет совсем уж в ступор или, наоборот, к агрессии.

Если же не вмешиваться в ситуацию, по мере того как состояние ребенка будет ухудшаться, а еще ребенок будет расти, родитель, ухаживающий за ним, будет все больше и больше уставать и выгорать. Спустя несколько лет эта семья станет совершенно неблагополучна и несчастна. Медицина тут помочь может мало — надо изменить образ жизни.

Чтобы избежать вторичных осложнений, чтобы по возможности научить ребенка доступным ему социальным и бытовым навыкам, чтобы помочь ребенку общаться на доступном ему уровне и чтобы наконец дать родителям немного роздыху, нужно сообщество родителей и специалистов.

Таким сообществом является Центр «Пространство общения», который находится в Москве неподалеку от метро «Автозаводская». Центром руководят Анастасия Рязанова, профессиональный психолог, и Ирина Долотова, мама ребенка (теперь уже взрослого) с тяжелыми множественными нарушениями. Если в двух словах попытаться объяснить, что в Центре «Пространство общения» делают, то можно сказать: общаются, играют, обучают.

Альтернативная коммуникация

Представьте себе дартс, но не с иголками, а с липучками — безопасный дартс. Психологи делят детей на две команды и играют с ними в этот липучий дартс. Это очень полезная игра, благодаря ей ребенок научается соотносить себя с пространством, понимать, что такое «далеко» и «близко». Научается соотносить себя со временем, понимать, что его очередь бросать еще не наступила и надо ждать. Ребенок научается соотносить себя с командой, понимать, что что-то можно делать вместе. Ребенок научается понимать свое состояние и сообщать о нем: ему весело, грустно, он хочет играть, он не хочет играть. Если ребенок не умеет говорить, то его учат использовать средства альтернативной и дополнительной коммуникации — книжку с карточками, на которых символически изображены радость, скука, желание, нежелание и еще пара десятков ключевых понятий для общения.

Многие дети с неразвитой речью научаются, указывая пальцем в карточки, сообщать о себе довольно сложные вещи. Представьте себе, насколько легче ребенку и маме, если ребенок может не просто закричать, а сообщить, что он хочет есть, или что ему жарко, или что у него болит живот.

Кроме игр и занятий в мастерской будут еще, например, уроки кулинарии. Никто не ждет, что дети с тяжелыми множественными нарушениями научатся готовить (хотя некоторым удается освоить отдельные умения), кое-кто только и сможет, что нажать на кнопку миксера. Но благодаря этим занятиям дети научаются понимать, что приготовление еды — это процесс, требующий времени.

Ирина Долотова рассказывает, что ее жизнь сильно улучшилась от того, что ее сын участвовал в кулинарных занятиях. Мальчик научился ждать, пока мама приготовит ужин, а не кричать и плакать.

Еще дети с педагогами пойдут на прогулку, где научатся не пугаться и не пугать прохожих. Еще пойдут в магазин и попытаются купить там что-нибудь или хотя бы понять, что не следует хватать продукты с полок, а надо сначала заплатить за них. Потом дети вернутся в центр, снимут верхнюю одежду, помоют руки, прежде чем снова играть во что-нибудь.

Представьте, насколько легче жить человеку, который умеет все это. Представьте, насколько легче жить с человеком, который все это умеет. Таким образом, занятия в Центре «Пространство общения» радикально улучшают качество жизни семей, где есть дети с тяжелыми множественными нарушениями.

И обратите еще внимание, что все это время, пока дети заняты, родители свободны. Они могут здесь же, в центре, пойти на психологическую группу, чтобы обсудить со специалистом свои переживания. Могут пойти на работу, о чем большинство родителей детей с инвалидностью не смеют даже мечтать. Могут, в конце концов, заняться собой, сделать маникюр, позаниматься спортом или просто в кои-то веки поспать.

Альтернативная страна

Детей и молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями в Центре «Пространство общения» около 50 человек. И около 80 малышей до трехлетнего возраста специалисты посещают на дому.

Кто-то, например, переезжает и перестает посещать центр, но приходят новенькие. Большинство программных занятий в центре бесплатны, педагоги-психологи получают зарплату, и помещение содержится на благотворительные деньги.

У всех этих детей есть родители, братья и сестры, бабушки и дедушки. Получается, что благодаря работе центра качество жизни радикально улучшается примерно у 500 человек. Этого, конечно, мало на такой город, как Москва, и ничтожно мало на такую страну, как Россия.

Удаленно нельзя научить неговорящих детей альтернативной коммуникации, нельзя привить детям с умственной отсталостью социальные и бытовые навыки. Но это не значит, что удаленно нельзя помочь. Поэтому кроме очных занятий с детьми «Пространство общения» организовывает еще и психологическую и юридическую помощь онлайн, проводит программы обучения для родителей и специалистов.

Четверо психологов центра удаленно работают примерно с двумястами родителями особенных детей со всей страны, помогают справиться с усталостью, выгоранием, страхом будущего и наладить отношения с близкими.

Двое юристов центра ежегодно обрабатывают около 600 обращений родителей особенных детей из самых разных российских городов и весей, помогая им реализовать свои права.

Разумеется, центру трудно: зарплаты невысоки и специалистов нелегко удержать, даже несмотря на дружественную атмосферу и блестящую репутацию центра в профессиональных кругах. Разумеется, любые непредвиденные расходы, например необходимость наконец-то построить нормальный пандус, оборачиваются изрядной головной болью для Ирины Долотовой и Анастасии Рязановой.

Разумеется, центру можно помочь. Если вы хотите оказать «Пространству общения» помощь, вам будут очень рады по телефону +7 (916) 199-43-56 и на сайте https://prostranstvo-center.ru/.

Инна Кравченко, специально для Русфонда