Руководитель проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Ирина Зыкина — о том, как помогать детям с паллиативным статусом

Фонд «Дедморозим» — первая НКО в России, которая получила государственный социальный заказ на оказание паллиативной помощи детям на дому. О том, как организации удалось наладить эффективное взаимодействие с государством, что по-прежнему мешает оказывать паллиативную помощь детям и какое образование требуется врачу для работы в этой сфере, «Ъ» рассказала руководитель проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» Ирина Зыкина.

Развивать домашнее визитирование

— Ваш фонд занимается паллиативной помощью детям в Пермском крае с 2017 года. Расскажите, пожалуйста, с чего началась ваша деятельность?

— История фонда началась с акций и мероприятий, поначалу не связанных с паллиативом. Мы дарили подарки детям из домов-интернатов на праздники, отсюда и название фонда. Постепенно начали возникать адресные сборы тем, кто остро нуждался в лечении. К 2014 году появилось понимание того, что есть немало людей, болезнь которых неизлечима, и они нуждаются в сопровождении. Тогда учредители изучили работу хосписов Европы — появилась мечта открыть подобный хоспис у нас.

В то время Министерство здравоохранения открывало первое паллиативное отделение для детей в Пермском крае, фонд подключился к работе, делая так, чтобы это отделение было похоже не на обычную больницу, а на дом. Мы объединяли волонтеров для организации концертов, праздников в этом отделении, чтобы дать больше жизни подопечным и их родителям.

В 2017 году стало понятно, что пора открывать выездную службу, так как до паллиативного отделения мало кто доходит. В целом развитие паллиативной помощи в мире и России показало, что больше нужно развивать домашнее визитирование: это более удобно людям и дает возможность охватить даже самые отдаленные уголки региона.

При государственной больнице также открылась выездная служба, некоторые районы города Перми сопровождали они. И параллельно работала наша паллиативная служба.

На тот момент мы сопровождали всего 50 семей в Перми, не выезжали в регион: не было ресурсов. Хотя уже тогда было понимание, что в регистре уже около 500 семей, которые нуждаются в сопровождении.

С 2019 года детская паллиативная служба НКО «Дедморозим» начала выезжать в край. Сейчас нашей выездной службой охвачена половина территории края. А в 2021-м мы стали первой НКО России, которая получила государственный социальный заказ на оказание паллиативной помощи детям на дому. Пермский край стал пилотным регионом, в котором реализовывался механизм государственного заказа. Минздрав, понимая, что на данный момент не было ресурсов для организации новых выездных бригад на отдаленных территориях, предложил нам поучаствовать в конкурсе.

Учить паллиативной помощи в вузах

— А как лично вы пришли в паллиативную помощь?

— Я пришла в паллиативную выездную службу при НКО работать врачом по паллиативной помощи в 2018 году. И так как на тот момент паллиатив был молодым направлением в оказании медицинской помощи, все, кто приходил туда работать, ничего не понимали в специфике оказания паллиативной помощи. Этому в вузе не обучают — нет выделенной дисциплины.

— А сейчас ситуация изменилась?

— Смотря в каком вузе и в каком регионе. Так как мы и государственный хоспис тесно сотрудничаем с Пермским государственным медицинским университетом, нам удается давать более обширную и практико-ориентированную информацию о паллиативной помощи. Вуз внедрил тематические блоки для студентов, ординаторов, сделал цикл курсов повышения квалификации для докторов. Наших докторов приглашали выступать перед студентами, ординаторами. Мы участвовали в разработке обучающих материалов. Поэтому все наработанные ценности паллиативной помощи и знания о ней удается передавать врачебному сообществу.

В 2018 году Мария Бажанова как руководитель проекта нашего фонда очень много вкладывалась в наше обучение. Мы ездили по стране, в основном, конечно, в Москву, и учились. Только там нам удалось познакомиться и обсудить опыт работы с людьми, которые много лет работают в сфере паллиативной помощи и достигли высокого профессионального уровня.

Население не знает, что такое паллиативная помощь

— Какие основные проблемы с оказанием паллиативной помощи в России вы бы назвали в первую очередь?

— Во-первых, население не знает, что такое паллиативная помощь, во-вторых, это неосведомленность самого медицинского сообщества о принципах и способах оказания паллиативной помощи. Участковый педиатр должен иметь базовое понятие об оказании паллиативной помощи: что это такое, как понять, что человек нуждается в паллиативной помощи, как выписать наркотические анальгетики, как определить и оценить боль и т. п. Но сейчас даже эти базовые знания не заложены в головы простых педиатров.

В 2019–2020 годах мы выезжали в разные поликлиники края, выступали на оперативках, рассказывали, что такое паллиативная помощь, передавали методические материалы, обменивались контактами. Но охватить все медицинские учреждения нам пока не удалось.

В 2023 году государственное детское паллиативное отделение Пермского края реорганизовалось в детский хоспис. Там заинтересованный персонал, который хочет развиваться, видит проблемы, готов их освещать и решать. Но надо, чтобы и узкие специалисты на местах пошли навстречу.

Например, обезболивание лучше подбирать на этапе лечения в профильном стационаре — это улучшило бы качество жизни больного, а потом плавно передать в хоспис. Но сейчас у нас слишком разные подходы в обезболивании, и с этой проблемой мы вместе с государственным хосписом бьемся в настоящее время.

Хотя в нашем регионе неплохо развит детский паллиатив, но дети вырастают и переходят под патронаж взрослых паллиативных служб, а там уровень развития низкий.

На днях к нам пришло обращение: «Я мама молодого человека, которому 30 лет, у него трахеостома, гастростома, он на аппарате ИВЛ, нас будут переводить из реанимации домой, но сказали, что патронажа не будет, так как служба еще не организована или только в процессе организации, а врач-терапевт, отвечающий за это, ничего не знает».

Бедные терапевты, которых поставили этим заниматься: уровень знаний в области паллиативной помощи низкий, ресурсов на качественное обучение у медорганизаций нет, онлайн-циклы повышения квалификации очень низкого качества, примитивные и не дают реальных знаний. Поэтому врачи боятся заниматься паллиативной помощью, что понятно.

Отсюда проблема передачи детей из детской системы паллиативной помощи во взрослую. У нашего фонда тоже ресурсы и персонал не безграничны, поэтому мы выработали критерии, по которым оставляем семью на сопровождении. Относительно стабильных детей мы выводим. Оставляем тех, кто нуждается в респираторной поддержке, у кого сейчас онкология в терминальной стадии или выраженный некупированный болевой синдром.

Выездной службе для взрослого населения не хватает персонала и ресурсов для организации выездных бригад. Дай бог, если на выездную бригаду есть терапевт, реаниматолог и медсестра. Вряд ли там есть психологи и специалисты по социальной работе. А самое главное — выездные службы не покрывают всю территорию Пермского края. Получается, что доступность помощи низкая. Может, через какое-то время все настроится, но пока уровень развития выездных служб для взрослого населения оставляет желать лучшего.

Кейс-менеджеры в помощь семьям

— Из каких специалистов состоит выездная бригада фонда к паллиативным больным?

— У нас это врач паллиативной помощи, медицинская сестра, специалист по социальной работе, есть игровой терапевт для детей, психолог, специалист по физической терапии. А еще у нас есть координатор помощи семьям. Это сотрудник, который координирует всю помощь вокруг семьи. Он выявляет проблемы и организует помощь: он оценивает состояние семьи в плане социального, медицинского и психологического благополучия. Мы называем координаторов кейс-менеджерами. Этот сотрудник ведет семью как отдельный случай, и в зависимости от потребностей семьи помощь может быть организована по-разному. В государственной больнице в штатном расписании такой ставки не предусмотрено. Там координационная роль отдана лечащему врачу, но из-за загруженности этот врач, конечно же, не может уделить внимание всем проблемам семьи.

Иногда проблема в том, что семья уже привыкла к определенному укладу жизни. И мы видим, что ребенок скрюченный, худенький, с болевым синдромом, с контрактурами. А родители просто не знают, что, оказывается, бывает по-другому. Мы приходим и пытаемся донести до родителей, что это не норма, что многое в состоянии ребенка можно облегчить, что можно не чувствовать боль, хоть иногда выходить гулять. Что у каждого ребенка, несмотря на болезнь, может быть детство. Когда ребенок начинает питаться через гастростому специализированной смесью, набирать вес, родители удивляются: вот, оказывается, как может быть! Одному врачу с такой задачей справиться было бы сложнее.

— Как в регионе организовано информирование о возможностях паллиативной помощи? Как пополняется регистр паллиативных больных?

— У нас в регионе есть единая государственная информационная система здравоохранения (ЕГИСЗ). Она всеобщая для всех государственных больниц. Когда мы претендовали на участие в конкурсе, нас туда обязали включиться. Мы видим в этом только плюсы, потому что скорость обмена информацией с разными организациями сильно выросла. В ЕГИСЗ есть регистр нуждающихся в паллиативной помощи. К регистру прикреплены все поликлиники. Если врачи видят, что ребенок нуждается в паллиативной помощи, то фиксируют это в регистре. Потом мы связываемся с семьей, рассказываем, кто мы такие и в чем заключается наша помощь, приезжаем для знакомства.

В каждой поликлинике есть ответственный за паллиативную помощь сотрудник. Он знает, на какой территории какая работает выездная служба. У нас в регионе кроме нашей службы работают еще две государственные на территориях края и еще одна от хосписа по городу Пермь. Мы рассказываем на наших ресурсах, как к нам обратиться. У нас есть горячая линия, на которую звонят семьи.

Что касается информирования населения о паллиативной помощи, то тут, к сожалению, не все так хорошо. Если фонд «Вера» очень активно просвещает население, то у нас в этом плане не самая хорошая история. Мы все силы вложили в повышение осведомленности медицинского сообщества в вопросах паллиативной помощи, но в этом году пришло понимание, что нужно фокус информирования сдвигать и в сторону населения. Это непростая задачка, потому что нужно рассказывать о паллиативе совсем другим языком, не так, как мы привыкли это делать, работая с медиками.

Ограничений в сотрудничестве государства и НКО нет, но инициативных мало

— Почему в стране мало таких НКО, как ваше? Что нужно для более тесного сотрудничества НКО и государства в оказании паллиативной помощи?

— Создание службы паллиативной помощи — очень непростая история в плане отчетности, лицензирования, подбора и обучения персонала. По идее каких-то ограничений со стороны государства в развитии НКО по паллиативной помощи нет. Но точно нужен сильный лидер, который дал бы старт такой истории в регионе. Например, в Самаре личная история основателя НКО «Эвита» тоже привела к организации службы паллиативной помощи детям. Я знаю еще несколько регионов, где успешно работают выездные службы и хосписы, организованные НКО.

Фонд «Вера» сейчас сделал клуб для НКО, которые работаю в сфере паллиативной помощи. Туда приглашают и тех, кто давно занимается такой помощью, и новичков. Мы регулярно встречаемся и обсуждаем разные аспекты, которые полезны в нашей работе. Например, с чего начать, как получить лицензию, как выстроить работу персонала, как организовывать работу с точки зрения операционной эффективности, с какими ежедневными проблемами сталкивается организация. Мы помогаем друг другу и делимся наработками и лучшими практиками, чтобы заново не изобретать велосипед. За это фонду «Вера» огромное спасибо. Когда мы открывались, нам во многом помог детский хоспис «Дом с маяком».

Особенность паллиативной помощи в том, что это взаимодействие медицинских, социальных государственных и некоммерческих организаций. Это записано в нашем отраслевом нормативно-правовом акте «Положение об организации паллиативной помощи», и, конечно, в тех регионах, где это взаимодействие настроено, паллиативная помощь развивается быстрее и помощь оказывается более качественная.

— Какой вы видите идеальную паллиативную помощь? Каким должно быть взаимоотношение государства и НКО?

— В моем видении идеального будущего паллиативная помощь доступна как детям, так и взрослым, даже в отдаленных районах страны. Государственные учреждения и некоммерческие организации работают сообща, все организации развиты одинаково хорошо, обеспечивают качественную помощь.

Когда родители узнают на скрининге во время беременности, что их ребенок может родиться со множественными пороками развития, им не предлагают сразу прервать беременность. Им сообщают: «У вас есть выбор, вы можете родить ребенка. Он будет нуждаться в паллиативной помощи, но не волнуйтесь: вас будет сопровождать специализированная команда». Только после этого родители принимают решение. Команда начинает работать с семьей еще до рождения ребенка, а после рождения разные специалисты окружают заботой такую семью, оказывают помощь на дому. В свою очередь, родители знают и умеют оказывать своему ребенку помощь в кризисных ситуациях, они получают необходимое питание и лекарства без барьеров и сложностей.

По мере необходимости ребенок может быть госпитализирован в хоспис для подбора терапии или для «социальной передышки». В идеальном мире в хосписы нет очередей. Условия там приближены к домашним, достаточно волонтеров, родители могут непрерывно присутствовать, туда можно привести своих друзей или даже питомцев.

Реанимация не единственный возможный выбор. С пониманием значимости паллиативной помощи врачи реанимации предлагают паллиативный уход, если это соответствует воле родителей.

Интервью взяла Елена Пивоварова