Пока рак спит
Девятилетнюю Веронику спасет пересадка костного мозга
У Вероники Рахматуллиной из небольшого города Губкинский Ямало-Ненецкого автономного округа злокачественное заболевание крови — миелодиспластический синдром, который еще называют «дремлющим лейкозом». Второй год девочка находится под контролем онкологов. Из-за низкого уровня тромбоцитов у нее часто идет кровь носом, по всему телу и на лице выступила сыпь. Пока лейкоз не «проснулся», врачи рекомендуют немедленно провести трансплантацию костного мозга. Но в отечественных регистрах донора для Вероники не нашлось. Единственный способ спасти девочку — найти его за рубежом. А это стоит недешево.
На огромном земном шаре у Вероники есть где-то генетический близнец. Девочка никогда его не видела. Не знает, сколько ему лет, какой у него цвет глаз и даже женщина это или мужчина. О его существовании Веронике рассказали врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, где она жила и лечилась несколько месяцев: «Генетический близнец, если в костном мозге случится какая-то поломка, может спасти тебя, а ты — его».
— Здорово! — ликовала Вероника.— Всю жизнь мечтала иметь старшую сестру или брата. Осталось только найти этого близнеца!
«Близнец» Вероники тоже пока не знает, что где-то далеко, в самом молодом городе Арктики девятилетняя девочка попала в большую беду и ее надо срочно спасать.
Новая, непохожая на прежнюю жизнь у Вероники началась полтора года назад. А старая, веселая и беззаботная, в которой были танцы, тиктоки, прогулки с подружками, пение, гимнастика, бассейн и кружок лего, неожиданно оборвалась в восемь лет.
— У меня тогда заболело горло и начался насморк,— вспоминает Вероника.— Потом поднялась температура, появилась сыпь. Врачи решили, что это скарлатина, и отвезли меня на скорой в больницу, в инфекционное отделение. Потом перевели в педиатрическое. А потом в онкологическое в Санкт-Петербурге...
Скарлатина не подтвердилась. Зато анализ крови показал, что у девочки сильно снижены уровни тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. Врачи заподозрили лейкоз.
— Дочка слабела на глазах,— рассказывает Ирина, мама Вероники.— У нее кружилась голова, из носа рекой текла кровь, под глазами появились синяки, губы стали бледные.
В конце октября 2022 года мама с дочкой обратились за помощью в федеральные клиники. Веронику согласились принять в НМИЦ имени Алмазова. Там девочке сделали пункцию костного мозга и обнаружили бласты — опухолевые клетки. Дальнейшее исследование позволило врачам поставить Веронике точный диагноз: миелодиспластический синдром — злокачественное заболевание крови, нарушение кроветворения, при котором костный мозг вырабатывает неправильные и недостаточно зрелые клетки крови.
— Опасность заболевания не только в том, что снижается уровень тромбоцитов и гемоглобина и что это может вызвать обильные кровотечения,— предупредил врач.— В любой момент этот синдром может переродиться в острый миелобластный лейкоз.
— Врачи назначили Веронике трансплантацию костного мозга,— рассказывает Ирина,— но в отечественных регистрах не нашлось ни одного подходящего донора. И никто из родных не подошел.
В больнице Веронике провели переливание крови, которое позволило ненадолго повысить уровень тромбоцитов, и отпустили домой — под наблюдение местных врачей. Из-за ослабленного иммунитета девочке запретили ходить в школу, чтобы минимизировать контакты.
В феврале этого года уровень тромбоцитов резко снизился. Вновь появилась сыпь, и теперь целыми днями Вероника лежит — нет сил встать с кровати.
— Чтобы поднять тромбоциты, надо побольше есть папайи,— говорит девочка.— У нас в Губкинском папайя не растет, но я ем сушеную. Мне нравится.
Недавно Веронике сказали, что ее генетический близнец нашелся в международном регистре доноров костного мозга. Вот только государство не оплачивает поиск и активацию неродственного донора из-за рубежа. А в семье нет средств, чтобы оплатить все это самостоятельно.
— Когда мне перельют кровь, я смогу выходить из дома,— мечтает Вероника.— Обязательно приглашу своего «близнеца» к нам домой и покажу, какой красивый у нас город. Мы будем качаться на качелях в нашем парке и есть мороженое!
Для спасения Вероники Рахматуллиной не хватает 879 621 руб.
Детский онколог Национального медицинского исследовательского центра имени В. А. Алмазова Елена Лыгина (Санкт-Петербург): «Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, Веронике по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Родственных доноров для девочки нет, подходящие полностью совместимые неродственные доноры были найдены только в международном регистре. Поиск и активацию зарубежного донора организует Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова».
Стоимость поиска и активации донора 2 605 621 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 700 000 руб. Телезрители ГТРК «Ямал» соберут 26 тыс. руб. Не хватает 879 621 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Веронику Рахматуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Вероники — Ирины Викторовны Тельминовой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на rusfond.ru).
О Русфонде
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в “Ъ”. Проверив письма, мы размещаем их в “Ъ”, на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 138 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 20,567 млрд руб. В 2024 году (на 28 марта) собрано 449 345 490 руб., помощь получили 278 детей. Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО — исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2022 года Национальный РДКМ получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд — президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8–800–250–75–25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926–35–63 с 10:00 до 20:00