Девятилетнюю Веронику спасет пересадка костного мозга

У Вероники Рахматуллиной из небольшого города Губкинский Ямало-Ненецкого автономного округа злокачественное заболевание крови — миелодиспластический синдром, который еще называют «дремлющим лейкозом». Второй год девочка находится под контролем онкологов. Из-за низкого уровня тромбоцитов у нее часто идет кровь носом, по всему телу и на лице выступила сыпь. Пока лейкоз не «проснулся», врачи рекомендуют немедленно провести трансплантацию костного мозга. Но в отечественных регистрах донора для Вероники не нашлось. Единственный способ спасти девочку — найти его за рубежом. А это стоит недешево.

На огромном земном шаре у Вероники есть где-то генетический близнец. Девочка никогда его не видела. Не знает, сколько ему лет, какой у него цвет глаз и даже женщина это или мужчина. О его существовании Веронике рассказали врачи из Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) имени В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, где она жила и лечилась несколько месяцев: «Генетический близнец, если в костном мозге случится какая-то поломка, может спасти тебя, а ты — его».

— Здорово! — ликовала Вероника.— Всю жизнь мечтала иметь старшую сестру или брата. Осталось только найти этого близнеца!

«Близнец» Вероники тоже пока не знает, что где-то далеко, в самом молодом городе Арктики девятилетняя девочка попала в большую беду и ее надо срочно спасать.

Новая, непохожая на прежнюю жизнь у Вероники началась полтора года назад. А старая, веселая и беззаботная, в которой были танцы, тиктоки, прогулки с подружками, пение, гимнастика, бассейн и кружок лего, неожиданно оборвалась в восемь лет.

— У меня тогда заболело горло и начался насморк,— вспоминает Вероника.— Потом поднялась температура, появилась сыпь. Врачи решили, что это скарлатина, и отвезли меня на скорой в больницу, в инфекционное отделение. Потом перевели в педиатрическое. А потом в онкологическое в Санкт-Петербурге...

Скарлатина не подтвердилась. Зато анализ крови показал, что у девочки сильно снижены уровни тромбоцитов, гемоглобина и лейкоцитов. Врачи заподозрили лейкоз.

— Дочка слабела на глазах,— рассказывает Ирина, мама Вероники.— У нее кружилась голова, из носа рекой текла кровь, под глазами появились синяки, губы стали бледные.

В конце октября 2022 года мама с дочкой обратились за помощью в федеральные клиники. Веронику согласились принять в НМИЦ имени Алмазова. Там девочке сделали пункцию костного мозга и обнаружили бласты — опухолевые клетки. Дальнейшее исследование позволило врачам поставить Веронике точный диагноз: миелодиспластический синдром — злокачественное заболевание крови, нарушение кроветворения, при котором костный мозг вырабатывает неправильные и недостаточно зрелые клетки крови.

— Опасность заболевания не только в том, что снижается уровень тромбоцитов и гемоглобина и что это может вызвать обильные кровотечения,— предупредил врач.— В любой момент этот синдром может переродиться в острый миелобластный лейкоз.

— Врачи назначили Веронике трансплантацию костного мозга,— рассказывает Ирина,— но в отечественных регистрах не нашлось ни одного подходящего донора. И никто из родных не подошел.

В больнице Веронике провели переливание крови, которое позволило ненадолго повысить уровень тромбоцитов, и отпустили домой — под наблюдение местных врачей. Из-за ослабленного иммунитета девочке запретили ходить в школу, чтобы минимизировать контакты.

В феврале этого года уровень тромбоцитов резко снизился. Вновь появилась сыпь, и теперь целыми днями Вероника лежит — нет сил встать с кровати.

— Чтобы поднять тромбоциты, надо побольше есть папайи,— говорит девочка.— У нас в Губкинском папайя не растет, но я ем сушеную. Мне нравится.

Недавно Веронике сказали, что ее генетический близнец нашелся в международном регистре доноров костного мозга. Вот только государство не оплачивает поиск и активацию неродственного донора из-за рубежа. А в семье нет средств, чтобы оплатить все это самостоятельно.

— Когда мне перельют кровь, я смогу выходить из дома,— мечтает Вероника.— Обязательно приглашу своего «близнеца» к нам домой и покажу, какой красивый у нас город. Мы будем качаться на качелях в нашем парке и есть мороженое!

Светлана Иванова, Ямало-Ненецкий АО