Почему о боли потери надо говорить, а не молчать

Каждое лето детский хоспис «Дом с маяком» собирает родителей умерших детей на День памяти — вспомнить и рассказать о них, посадить аллею цветов, зажечь свечи. В этот раз в парке Горького они высаживали лаванду, рассматривали фотографии детей и звонили в колокольчики. В российской традиции не принято говорить о горе — люди об этом молчат и переживают боль поодиночке. В «Доме с маяком» считают, что о потере нужно говорить — это помогает и самим пострадавшим, и всему обществу. Спецкор «Ъ» Ольга Алленова выслушала несколько историй о детской смерти и жизни после нее.

Когда рак победил

Ане Дулиной было около двух лет, когда она тяжело заболела. Началась рвота, врачи заподозрили инфекционный гастроэнтерит. С этим диагнозом Аня жила несколько месяцев, сменив три московские больницы. Только в больнице имени Сперанского невролог, осмотревший ребенка, сказал, что нельзя исключать опухоль, и отправил девочку на КТ. Исследование показало объемное образование в головном мозге. Аню прооперировали в госпитале имени Бурденко. Опухоль оказалась злокачественной. «Я не представляла, что такое медуллобластома,— вспоминает мама девочки Надежда.— Мы не понимали, откуда она взялась. Передали образцы в Германию, там установили, что причина возникновения рака — мутация гена».

Шел 2016 год. С этого года следующие четыре с половиной семья Ани боролась за ее жизнь.

«За это время Анютка перенесла несколько курсов лучевой терапии, шесть операций по удалению опухоли, тандемную пересадку костного мозга в Петербурге,— вспоминает Надежда.— Я летала в Израиль за препаратами для лечения».

Но каждый раз они терпели неудачу: дочь проходила курс лечения — и начинался рецидив.

Пока Аня болела, у нее родился брат. Его пуповинную кровь родители заморозили — она могла пригодиться для пересадки костного мозга сестре. Но стволовые клетки девочке не понадобились — она стала донором сама для себя, костный мозг взяли в ее организме.

Последняя операция была проведена в 2019 году. После нее у Ани начался мозжечковый мутизм — она стала плохо разговаривать и почти перестала ходить. «Нам сказали, что все ресурсы исчерпаны, и поставили Ане паллиативный статус,— вспоминает Надежда.— Сказать, что мы были в отчаянии,— это ничего не сказать. Я знала про детский хоспис "Дом с маяком", заполнила анкету на их сайте. Через десять минут мне позвонили, мы туда приехали, заключили договор. Это был уже 2020-й год. Их дежурный врач и дежурная медсестра приехали к нам домой, проинструктировали нас, как оказать Анютке реанимационную помощь, если ей станет плохо. Привезли все необходимые лекарственные препараты, даже кислородный концентратор, мешок Амбу».

Через несколько недель у девочки началась сильная головная боль, обезболивающие не помогали. Благодаря наркотическим анальгетикам, которые сейчас выписывают паллиативным детям на дом, боль удалось купировать, и Аня заснула. Скорая в разгар пандемии добиралась до них 11 часов. «Мы хотели дома остаться,— вспоминает Надежда.— Я совсем не хотела везти ребенка в хоспис. Мне было страшно. А медсестра мне говорит: "Это не обычная больница, там все как дома". В хосписе было свободное место, и мы поехали. Нас встретил Дима — самый главный нянь хосписа. Он взял Анюту на руки, отнес в каюту (так называются палаты в "Доме с маяком".— “Ъ”), положил на кровать. Обычно я сама ее везде таскала».

Они провели в хосписе две недели. Родителям Ани и ее младшему брату разрешили жить с ней в одной комнате. Врачи давали Ане жизни месяц или два, но девочка прожила только две недели. С каждым днем состояние ее ухудшалось.

«Накануне ее смерти мне приснился сон — она стоит с огромной связкой воздушных шариков, говорит: "Мне так легко, так хорошо" и отпускает их в небо,— вспоминает Надежда.— Я во сне закричала, проснулась от своего крика. Она лежит, смотрит на меня. Я ее спрашиваю, а она не отвечает.

Потом я опять заснула и снова вижу сон — звонит моя мама и говорит мне: "Анюта умерла, ее отвезли в Морозовскую больницу". Я плачу, кричу, что мне не дали с ней попрощаться». На следующий день девочка умерла.

«Анюта ушла быстро,— говорит Надежда.— Как будто не хотела нас мучить. Она лежала на кроватке, и солнце засветило в окно. И этот яркий луч отразился у нее в зрачке. Она сказала: "Мама, мне ярко светит солнышко". Я встала шторку закрыть, ее вырвало, начались судороги. Медсестры сделали укол, судороги остановили, но она уже не приходила в себя. С 11 до 17 часов ее сердце еще билось, а мозг уже отключился. Она дышала все реже, реже, под конец интервал уже был большой. Я поймала ее последний вздох». Последние часы жизни Анюты подробно описаны в стихотворении Надежды, которое она написала после смерти ребенка.

Когда дочь умерла, Надежда оставалась с ней еще восемь часов — пока не приехала труповозка из Морозовской больницы.

«В хосписе нам принесли специальный матрас, ледяной, положили Аню на него. Я лежала на нем рядом с ней и даже не чувствовала, что он холодный. Я видела все, что происходит с человеком, который умирает.

Отходит кровь, меняется цвет кожи, ноготочков, тело холодеет. Когда ее тело забирали, меня попросили выйти. Они закрывают тело в черный пакет, и я благодарна, что этого не видела. У меня остались воспоминания, что я с ней побыла, обнимала ее сколько могла».

Тело Ани увезли из хосписа в час ночи. Ее родным предложили переночевать — либо в той же каюте, в которой они провели с Анютой последние недели, либо в другой комнате, для родителей. «Мы остались до утра в каюте, утром собрали вещи и, уходя, я посмотрела вокруг и подумала: "Никогда больше сюда не приду",— говорит Надежда.— А оказалось, что все последующие три с половиной года я туда бегала, как домой. Мне там легче».

В хосписе Надежда познакомилась с другими родителями — у них тоже умирали дети, и Надежда стала помогать им переживать потерю. «На протяжении трех лет я каждый месяц ездила в хоспис на встречи родителей, потерявших своих детей,— говорит она.— А прошлой осенью в хоспис попал ребенок наших друзей, с которыми мы познакомились, когда Анютка болела. И я стала ездить уже к ним.

За последние полгода я помогла родителям еще трех детей похоронить их, прожить горе. Меня все время спрашивают, где я нахожу силы, чтобы еще раз туда приехать. А меня как будто толкает что-то — мне необходимо туда прийти, поговорить, кому-то подарочек привезти, кому-то — цветочек.

Последнюю смерть я очень тяжело пережила. Мои близкие знакомые потеряли своего второго ребенка от одной и той же болезни. Первый их ребенок умер десять лет назад. Их девчушка была очень похожа на мою Анюту».

Каждый июнь детский хоспис «Дом с маяком» проводит в Москве День памяти детей, умерших от неизлечимых заболеваний. В этот день их родители собираются вместе, делятся своими воспоминаниями о детях, показывают фотографии. Надежда всегда приходит на такие встречи. В этот раз в парке Горького семьи «Дома с маяком» сажают лаванду и розы. В павильоне в центре парка почти нет свободных мест. На большом экране показывают сделанные родителями видео с детьми.

Матвею Братухину было 18 лет, когда рак победил. Он любил рисовать, окончил музыкальную школу по классу фортепиано, поступил в художественное училище. На экране мелькают фотографии Матвея, а его мама читает письмо сына, написанное за некоторое время до болезни по заданию учителя в гимназии: «Я люблю смеяться, люблю ехать, кота, шашлык, люблю рисовать, вкусно есть, жить, люблю друзей, люблю походы и просто гулять. Я не люблю болеть, не люблю опаздывать и не люблю, когда результат важного для меня дела зависит больше от других людей, чем от меня. Я не люблю плохо думать о людях. Мне больно, когда меня сравнивают с кем-то. Еще мне обидно, когда человек не воспринимает меня всерьез. Я боюсь одиночества. Я очень хочу домой. Хочу научиться играть на гитаре, встретиться с друзьями, которых давно не видел, и поступить в художественное училище. Я радуюсь солнцу, выходным, друзьям, я радуюсь за успехи других людей. Я радуюсь и хочу, чтобы у всех все было хорошо. Обнимаю вас».

О Матвее его мама говорит как о живом. «Наши дети нас любят, и мы их любим, и любовь наша — живая. Ниточка продолжает нас соединять, она не оборвалась»,— уверена она.

На стенде возле павильона вешают фотографии и зажигают свечи. Говорят о своей боли, вспоминают детей. Слез не стесняются.

Богдан Зеленский заболел, когда был подростком. С анапластической астроцитомой правой лобно-теменной области он боролся семь лет. В октябре 2023 года его не стало. «Были счастливые годы, было студенчество,— вспоминает его мама Марина.— Он ставил перед собой цели, достигал их. Получил высшее образование, научился водить машину, выучил английский, учил китайский, любил шутить. Его сердце было огромным. Он был рад прийти на помощь всем. И даже спас ежика. У него была любимая собака Энджи. Когда мы получали не очень хорошие вести, мне казалось, что он поддерживает меня, хотя должно было быть наоборот. Он понимал ценность каждого прожитого дня. Старался жить по принципу: неважно, сколько дней в твоей жизни, важно, сколько жизни в твоих днях». В последний год жизни Богдан много путешествовал с семьей, посещал монастыри, был на Афоне. «Он был там счастлив,— вспоминает Марина.— Его главная просьба ко мне была — продолжать служить Богу.

Каждый несет свой крест, и наши дети его понесли тоже. Я верю, что они у Бога, а разлука временна, и мы должны продолжить свой путь, творить дела милосердия в память о наших детях, сохранять в своей душе любовь, помогать им молитвой».

Марина говорит, что хоспис помогает семьям сохранять память о детях. Когда все вокруг убеждают «забыть и жить дальше», хоспис предлагает вспоминать, говорить, плакать. И это помогает. Тут многие родители благодарят сотрудников хосписа за помощь.

Татьяна Прилукова в октябре 2022 года потеряла дочь Теону, умершую от ганглиозидоза (болезнь Сандхоффа). Теоне было около двух лет. Ранее от такой же болезни и в том же возрасте умер брат Теоны Евсей, сейчас ему бы было восемь. Татьяна пришла на день памяти с мужем и с другими детьми — десятилетним Андреем и шестилетней Мией. Они знают о брате и сестре, которые умерли. «Я очень благодарна "Дому с маяком", Алене, Андрею, двум Татьянам, Лиле, всем волонтерам,— перечисляет Татьяна.— Столько заботы и поддержки я получила за этот год от вас, от наших встреч, меня это очень поддержало. Спасибо за то, что организовываете такие мероприятия, поддерживаете родителей. Спасибо тем, кто подписывает на Новый год открытки от руки».

Алена Мартынова умерла в январе 2018 года от рака — альвеолярной рабдомиосаркомы мягких тканей правой голени с метастазами в легкие, подколенные лимфоузлы, кости. Ей было 5 лет.

Марина Мартынова сравнивает рак с войной: «Знаете, я понимаю своего дедушку, который не любил рассказывать про войну. Борьба с онкологией — это как настоящая война. И мне хочется сказать спасибо команде "Дома с маяком" за то, что они поддержали нас в этой войне, когда мы проходили самое страшное. И спасибо за то, что помогали потом. Я не знаю, как пережила бы это все без такой поддержки».

Дети сильнее взрослых

Спустя шесть лет после смерти дочери Марина Мартынова говорит о ней как о живой — называет ее настоящим борцом. Дети сильнее родителей, и, потеряв детей, родители продолжают черпать у них силы — здесь, на мемориальной встрече, об этом говорят многие.

Сын Яны Чубаровой Егор заболел в 2018 году альвеолярной рабдомиосаркомой забрюшинного пространства. «Наша жизнь разделилась на до и после,— вспоминает Яна.— Мы прошли 11 месяцев ада, и все это время нас окружали потрясающие дети и родители. Когда Егор оказался в больнице, ему было очень тяжело. Но он встретил там друзей, они были вместе до последнего. Они поддерживали друг друга. Они мечтали, что поборют болезнь. Я помню Катюшу Кузнецову — после тяжелейшей операции она не лежала, не стонала, как ей больно, а шла вперед, занималась, развивалась, верила, что победит. Алинка Летова — мы мечтали, что когда-нибудь они добьются всего: она в художественной гимнастике, Егор — в хоккее. Это были невероятные дети, которые научили нас идти вперед, не сдаваться». Егор умер осенью 2019 года. «У нас никогда не было разговора, что Егора не будет,— говорит Яна.— Он будет всегда, он выйдет победителем. И я считаю, что они ушли нашими победителями. Они научили нас радоваться мелочам, видеть любовь близких, помогать окружающим. Видеть, что люди с ограниченными возможностями — это такие же люди, как все остальные. Спасибо им огромное».

Ираклий Саджая родился в ноябре 2012-го с пороком развития головного мозга (синдром Денди-Уокера). «Уже при беременности я знала, что у моего ребенка будет проблема, но я всегда верила, что мы справимся,— рассказывает Медея Саджая.— В первые два года его жизни мы практически постоянно находились в больнице в Солнцево. Если выписывались, то ненадолго. За два года он перенес девять операций. Я думала, что это будет бесконечно. Потом еще пару лет мы постоянно попадали в больницы, и я уже не знала, что делать. А потом в нашей жизни появился хоспис. Я отправила заявку, ни на что не надеясь. Поначалу, когда я прочитала, что такое хоспис, мне было страшно. Но с появлением хосписа мы начали жить. В 2016 году, когда нас взял под опеку хоспис, я поняла, что можно жить по-другому, показать ребенку мир, и мы в первый раз поехали на море. И нам удавалось делать это два года подряд. Я держала его всегда за руку, не отпускала».

Ираклий умер осенью 2018 года. «В тот день мне было очень плохо,— вспоминает Медея.— Обычно я всегда чувствовала его дыхание. Просыпалась и слушала, как он дышит. Мы дышали в унисон. А тут я заснула. Он сидел в коляске и смотрел мультики. Он даже не оставил мне шанса побороться за него». Медея говорит, что сын многому ее научил: «Он был такой улыбчивый, я заходила к нему после очередной операции — он улыбался. И я думала: какой же он сильный, я тоже должна быть такой же сильной. После его ухода я поняла, что он научил меня быть сильной и двигаться вперед. Я не упала, я справилась. И сейчас мне всегда хочется помогать другим людям».

Одна из мам, потерявших детей, сейчас работает в центре паллиативной помощи. «Проживая эти черные дни, я поняла, что человек даже не подозревает, насколько он сильный, пока быть сильным не останется его единственным выбором,— говорит она.— И это знание меня очень выручает в дальнейшей жизни. Я больше не произношу фразу «Все, что ни делается, делается к лучшему». Но сейчас, спустя время, я начинаю видеть, как этот страшный опыт повлиял на нашу жизнь.

Я больше не боюсь смерти. Точнее, не так панически, как это было раньше. Я пошла работать в центр паллиативной помощи. Хочу хоть на самую малость быть причастной к людям в конце жизни. Потому что, мне кажется, в паллиативе работают волшебные люди. Я очень хотела быть с ними.

Моя дочь регулярно сдает кровь, она ждала этой возможности до 18 лет. Также она участвует в разработке кейсов для благотворительных фондов. Вообще, у моих детей очень развита эмпатия. То, что они пережили, их изменило, раскрыло их лучшие черты. Егорка живет в каждом из нас. Мы ни на минуту о нем не забываем. Когда мы лежали в больнице, мы с мамами каждый вечер читали молитву по соглашению о здоровье наших детей. Честно говоря, у меня неоднозначное отношение к религии. Но я помню, что Егорка мне напоминал перед сном: «Мам, а ты сегодня помолилась?» Когда он ушел, я придумала свою молитву, изменив немножко слова традиционной молитвы об упокоении. И у меня стоит будильник на десять вечера. Вот уже семь с половиной лет каждый вечер я ее читаю, чтобы он знал, что я никогда его не забываю».

Жить после смерти

Семьи, потерявшие ребенка от неизлечимой болезни, испытывают сильный страх перед рождением других детей. Им кажется, что жизнь кончена и ничего хорошего в ней больше не может быть. Но если такие родители получили психологическую помощь, они постепенно нормализуют жизнь. «Боль не уходит, но с ней учишься жить»,— говорит Анна Осипова. Она прилетела в Москву с мужем и двухмесячной дочерью из Хабаровска. Ее старшая дочь Злата умерла в ноябре 2021 года в возрасте трех лет. У Златы была низкодифференцированная нейробластома правого надпочечника. «Исповеди, книги, храм, встречи в хосписе — мы делали все по кругу, но сначала не помогало ничего,— вспоминает Анна.— Шло время, легче не становилось, но в нашей жизни начало появляться что-то новое — люди, события, впечатления.

Как-то раз на исповеди священник сказал мне: позвольте себе вновь испытать радость материнства и отцовства. Я тогда его слова не очень поняла: о чем он, какие дети? Нет, никогда. Мне казалось, что больше я не смогу пригласить в свой мир ребенка.

Там было так много страха, боли и ужаса. Что я вообще могу дать новому человеку — такая покалеченная душа? А что, если я не смогу полюбить нового ребенка? Как ему будет в нашей семье? Но постепенно я стала допускать мысль о детях. Когда родилась вторая наша дочка, Агата, я будто переродилась. С одной стороны, из-за хлопот о младенце не оставалось времени, чтобы поплакать, погоревать. С другой стороны, с появлением Агаты я чаще могу вспоминать о Злате. А Злата так же улыбалась. А этот комбинезон Злата носила в пять, а Агата носит в два месяца. Теперь мы на том этапе, когда все приложенные усилия принесли свои плоды. Мы снова почувствовали радость и счастье, и оно такое яркое! Есть боль. Такая горечь порой накатывает! Но вместе с ней есть наше счастье. Я благодарю Бога за то, что подарил нам еще ребенка. Я благодарю Злату за то, что научила меня любить».

В 2017-м у Валентины Родиной родились близнецы — Рома и Артем. У обоих детей синдром Ундины, генетическая мутация. «Наш Ромочка умер совсем маленьким, ему было почти пять месяцев, и его нет с нами уже шесть лет,— вспоминает Валентина.— С тех пор каждый год мы приезжаем на день памяти. Впервые мы приехали на такую встречу через два месяца после потери Ромки с малюсеньким Темой на руках — Ромкиным братом-близнецом, который тогда выжил и радует нас сейчас. Темка тоже подопечный хосписа. Мы тогда только выписались с Темой из больницы, начинали жить обычной жизнью, подбирали Ромкины фото, смотреть на них было невыносимо больно. А сейчас я люблю пересматривать эти фото, которых, увы, так мало, а новых уже не будет. А Темке уже шесть с половиной, он почти школьник». В 2019-м у Родиных родилась Даша, а сейчас они ждут еще одного ребенка. «Даша говорит о Ромке, которого никогда не видела, так, как будто хорошо его знает,— рассказывает Валентина.— Именно она поправляет меня, когда я говорю про троих детей в нашей семье: "Мама, но нас же четверо, просто малышка еще в животе, мы здесь, а Рома у Бога на небе"».

Валентина убеждена, что о боли и потере нужно говорить: «Даже если вам кажется, что никто вокруг не хочет и не готов к этим разговорам, пробуйте, ищите понимающее, поддерживающее окружение. Это терапевтично. Говорите со специалистами, говорите со своим ребенком — его нет в этом мире, но он же есть. Даже если вам кажется, что это не нужно никому, это нужно вам. Эту боль необходимо прожить.

Из-за того, что моя психика заморозила боль в момент потери и я тогда не отгоревала полноценно, сейчас, даже спустя несколько лет и много часов терапии с психологом, меня может накрыть очень сильно и неожиданно от любой триггерной ситуации. И я понимаю, что нужно разрешить себе догоревать сейчас, чтобы продолжать жить и любить».

«Многие думают, что такие встречи растравляют душу, не дают забыть горе и поэтому вредны,— говорит Надежда Костина, зажигая свечу перед стендом с детскими фотографиями.— Да, они бередят душу. Вроде бы со временем успокаиваешься, потом приезжаешь сюда, все снова вспоминаешь. Но в то же время с этими воспоминаниями легче жить. Сюда приходят родители, которые не могут выразить эти эмоции дома. Дома тебя даже близкие не поймут так, как здесь. Да, им тебя жалко, но они не теряли детей, а мы через это прошли, и мы на одном языке разговариваем. Мне лично такие встречи необходимы».

Последнее желание

Маленькая Аня Дулина мечтала поехать на море, но из-за ее тяжелого состояния родители боялись уезжать из Москвы. «Дом с маяком» исполняет мечты подопечных детей, и для семьи Ани сняли номер в отеле с большим бассейном. У Надежды есть видео, на котором Аня лежит возле бассейна и поет: «Я на солнышке лежу». «Она думала, что она на море»,— говорит Надежда. Хоспис нанял для Ани няню, которая приезжала в семью два раза в неделю, а также оплатил лекарства и лечебное питание. После смерти дочери Надежда несколько раз обращалась за помощью к психологам «Дома с маяком». Она называет все это огромной помощью, которой больше нигде не получить.

Леша Волков родился в 2008 году здоровым ребенком. Он хорошо пел, солировал в школе, пошел в музыкальный кружок и в восемь лет должен был ехать на вокальный конкурс, но простудился. Анализ крови показал большое количество лейкоцитов. В Морозовской больнице мальчику диагностировали острый миелобластный лейкоз. Марина Волкова говорит, что у такого лейкоза процент излечения ниже, но шансы у Леши были. «Начали лечение,— вспоминает она.— После первого блока химиотерапии бласты вернулись на 80%. Нам сказали, что такое редко бывает. Тем не менее врачи говорили, что возможна ремиссия. Леша в ремиссию почему-то не вышел. После второго блока химии бласты убрали до 20%, но у сына было очень плохое состояние — и дальше лечиться было нельзя, нужна была пересадка костного мозга. В нашем случае произошло плохое стечение обстоятельств. В Центре Димы Рогачева сделали пересадку, но все равно остались следы клеток, нам не повезло. Леши не стало».

Последние месяцы жизни Леши были интересными и насыщенными, рассказывает Марина. «Ужасно, когда из Центра Рогачева выписывают в обычную больницу, но еще страшнее было ехать в хоспис,— вспоминает Марина.— Сначала думаешь, что самое страшное — когда ребенок умирает в больнице, а еще страшнее — в хосписе, где лечить уже не будут. Но последние полтора месяца Лешиной жизни мы путешествовали, отдыхали, ездили в Санкт-Петербург. Мы прожили эти дни максимально активно. Спасибо за это хоспису».

19-летней Вике Верховцевой, умирающей в детском хосписе, устроили романтическое свидание с ее парнем в палате хосписа. У Вики была медуллобластома. На видео, которое показывает ее мама Наталья Верховцева, Вику не видно — она стеснялась изменений в своей внешности и просила ее не снимать. Зато видны свечи, цветы и молодой человек, с которым Вика встречалась несколько лет. «Ее парень на протяжении всего времени ее болезни проживал с ней рядом,— говорит Наталья,— поддерживал ее, стал мне сыночек. Мы безмерно благодарны "Дому с маяком", это были самые лучшие годы в моей жизни. Пусть они были самые тяжелые, но они и самые лучшие. Мы с дочерью услышали, поняли друг друга. До этого мы были в работе, в быту, у меня трое детей, нам было не до разговоров. А эта болезнь, трудности нас очень сплотили». Последние дни жизни Вика провела не одна — в палате с ней ночевала вся ее семья. В России такое возможно только в одном месте — в Москве, в детском хосписе «Дом с маяком».