Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым

Всероссийский союз пациентов (ВСП) просит Минфин разъяснить, могут ли регионы перераспределять между детьми и взрослыми дорогостоящие лекарства, закупленные за счет федерального бюджета. Организация утверждает, что сейчас регулярно возникают ситуации, когда для одной возрастной категории лекарств в переизбытке, а для другой их недостаточно. Так, в Санкт-Петербурге и Марий Эл взрослые с гемофилией остались без препарата эмицизумаб до новой закупки, хотя запасы есть «у детей», утверждает ВСП. Минфин пока не ответил на обращение. Минздрав же заявил “Ъ”, что закупки подобных лекарств осуществляются «фактически персонализированно», а потому перераспределение «может нести определенные риски».

Всероссийский союз пациентов (ВСП, объединяет 17 пациентских организаций и представляет интересы более 7 млн пациентов и их близких) обратился к министру финансов Антону Силуанову. Организация просит уточнить, есть ли у регионов полномочия перераспределять лекарства для взрослых и детей, которые закупаются по программе высокозатратных нозологий за счет средств федерального бюджета (письмо есть у “Ъ”). Напомним, так обеспечиваются препаратами граждане, больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом и другими редкими заболеваниями.

В письме подчеркивается, что для взрослых пациентов закупки ведутся за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете для Минздрава России. А для детей до 18 лет — за счет средств, предусмотренных в федеральном бюджете Минздраву России для нужд государственного фонда «Круг добра». В прошлом году в устав фонда внесли изменения: после достижения 18 лет его подопечные получают терапию еще в течение года, чтобы не допустить бюрократических перебоев в «переходный» период. Как сообщали “Ъ” представители «Круга добра», в 2023 году совершеннолетие отметили 258 подопечных фонда.

Закупки осуществляет Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ.

Таким образом, в регионы поступают лекарства, закупленные как для детей, так и для взрослых. Но потребление лекарств в течение года носит «неравномерный характер», количество пациентов в обеих категориях меняется, как и состояние здоровья пациентов, и, соответственно, показания к терапии. В связи в течение года в ряде случаев возникает избыток конкретного препарата в одной возрастной когорте и дефицит — в другой, пишут авторы обращения. Это, считают они, приводит к «увеличению риска недоступности или несвоевременного доступа к жизнеспасающей лекарственной терапии для тысяч пациентов, обеспечиваемых по программе высокозатратных нозологий».

Представители ВСП рассказали “Ъ”, что наиболее острая ситуация сложилась сейчас в Санкт-Петербурге и Марий Эл, где взрослые пациенты с гемофилией остались до новой госзакупки без препарата эмицизумаб.

В Санкт-Петербурге с таким диагнозом живут 51 ребенок и 23 взрослых, в Марий Эл — 9 детей и 5 взрослых. «На детей большие резервы эмицизумаба. И можно перераспределить запасы до поступления взрослым новой партии в августе. Пока же предлагается перейти на препарат предыдущего поколения, который нужно вводить самостоятельно внутривенно каждые три дня. Тогда как отсутствующий препарат вводится подкожно один раз в две недели»,— рассказали в ВСП. Сопредседатель союза Юрий Жулев считает проблему системной и отмечает, что «изменение терапии или перевод на старый препарат — это прямой путь к дальнейшей инвалидизации». Но «перезанимать» препараты, например, в "Круге добра" в регионах, по его словам, «боятся» даже при наличии запланированной закупки для взрослых.

Пациентский союз просит Антона Силуанова разъяснить, есть ли нормативно закрепленные требования по раздельному учету в регионах лекарств, поступивших по программе высокозатратных нозологий, отдельно для детей и для взрослых. А также пояснить, «вправе ли региональные органы исполнительной власти самостоятельно принять решение о перераспределении лекарств между возрастными когортами внутри региона с последующим возмещением в следующем отчетном периоде или без такового». Если же регионы не вправе самостоятельно принять это решение, то какой федеральный орган власти уполномочен сделать это и в какой форме, спрашивает ВСП. Организация просит рассмотреть обращение «в качестве заявления о содействии в реализации конституционных прав граждан» на охрану здоровья и медпомощь (ст. 41 Конституции). Ответа от Минфина ВСП пока не получил.

Руководитель АНО «Центр помощи пациентам "Геном"» Елена Хвостикова считает, что самое простое решение — передать полномочия по перераспределению регионам: по ее мнению, федеральному центру за этим «не уследить».

«Вопрос в том, что закупки лекарств осуществляются фактически персонализированно — для конкретных пациентов. А потому их перераспределение может нести определенные риски,— пояснили “Ъ” в Минздраве.— Кроме того, существуют ограничения на уровне бюджетного законодательства, но этот аспект относится к ведению Минфина». “Ъ” направил запрос в финансовое ведомство, но на момент публикации ответа не получил.

Наталья Костарнова