Особенные папы не уходят из семьи

В Русфонд почти всегда пишут мамы тяжелобольных детей. Именно мамы просят помочь с операцией, реабилитацией, покупкой коляски или дорогого препарата. Именно мамы находятся рядом с детьми, и именно они благодарят, когда на их просьбы откликаются. Но иногда нам пишут и папы, которые активно включены в жизнь своего ребенка. Читатели воспринимают их как людей удивительных, настоящих героев, и понятно почему: известны истории об отцах, покинувших семью после рождения больного ребенка. А отцы, которые остаются в семье, героями себя не считают.

В феврале семилетней Насте Давыдовой — девочке из Улан-Удэ с синдромом Апера и сросшимися прежде времени костями черепа — сделали непростую операцию с установкой специальных аппаратов, ее оплатили читатели Русфонда. Рассказывал о Насте ее папа Анатолий. Он же поехал вместе с дочкой на операцию в Москву, так же, как делал это несколько раз до, и сделает снова, потому что операция у девочки не последняя.

— Окружающие удивляются, увидев с Настей в больницах меня, а не маму,— говорит Анатолий.— Но мама занята другими детьми, у нас их четверо. А с Настей всегда я. Всех своих детей очень люблю, но ближе мне именно Настя. Я ее чувствую и знаю, когда ей хорошо, а когда — плохо.

После рождения дочки сразу стало понятно: она не похожа на других, она особенная. Мама Насти не сдерживала горя, и Анатолий держался за двоих. Он вспоминает, как к нему подошел врач и что-то говорил, — только позже Анатолий осознал: ему предлагали отказаться от ребенка.

— У меня даже мысли такой не возникло. Настя — моя плоть и кровь, она мой ребенок. Почему отказаться?

Папа Насти вырос в многодетной семье: с детства привык заботиться о младших. Слово «герой» в своей адрес он воспринимает недоумевая. Рассказывает о поддержке друзей и коллег, которые в очередной раз, узнав, что Насте снова предстоит лечение в Москве или Петербурге, собирают средства. Никто не говорит отцу, что забота о дочери, в которую входят и кормление, и уход, и утешение,— не мужское занятие. Конечно, не мужское. Оно папино, взрослое.

Михаил Батт из Тольятти Самарской области — папа 12-летнего Ромы, который через четыре часа после рождения перенес инсульт. Последствия — задержка развития, аутистические черты, проблемы с двигательными функциями.

— Мне потребовалось несколько лет, чтобы принять, что Рома не станет обычным ребенком,— говорит Михаил.— Что задержка развития — это не про опоздание, как у поезда, который рано или поздно придет на нужную станцию.

Михаил и его жена Наталья, мама Ромы, занимались и занимаются сыном постоянно — и пять лет назад прибавили к нему и других детей. Супруги Батт с единомышленниками, такими же родителями особых детей, открыли благотворительный фонд «Другое детство», где оказывают всестороннюю помощь более чем тысяче семей. Работает коррекционный центр, группы кратковременного пребывания, в планах — открытие трудовых мастерских и учебной квартиры для особых подростков.

— Всего этого не было бы без Ромы,— говорит Михаил.— Особый ребенок меняет почти все — образ и ритм жизни, цели, круг общения.

Психолог Александр Пеньков из Москвы, папа Миши с расстройством аутистического спектра, считает, что появление ребенка с инвалидностью может стать настоящей точкой роста для родителей. Но только в том случае, если у них есть внутренняя опора для роста:

— Нельзя осуждать родителей, которые покидают семью, если рождается особый ребенок. Они так поступают не потому, что слабые — им нужно пережить ощущение собственной несостоятельности и научиться жить в кардинально изменившемся мире. Это сложно, но возможно.

Александр признается, что, узнав диагноз Миши, он парадоксальным образом ощутил в себе прилив сил:

— Я стал больше работать, больше помогать своей семье, стал еще более включенным в жизнь семьи. Я хранитель, защитник — и это стало понятно благодаря Мише.

Отцы особенных детей — вовсе не герои, нет. Они выросли. Они взрослые — и поэтому умеют заботиться о других.

Наталья Волкова, корреспондент Русфонда