Министр ребенка не обидит
Свердловский минздрав выделил Мише Бахтину со СМА препарат «Рисдиплам»
Министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов разрешил предоставить малолетнему Мише Бахтину, больному спинально-мышечной атрофией (СМА), препарат «Рисдиплам». Этого решения родители мальчика добивались на протяжении трех лет, после того, как не увидели положительной динамики от укола «Золгенсма». Впрочем, Миша Бахтин получал «Рисдиплам» с февраля за счет средств фондов и бюджета семьи. В свердловском минздраве отказались комментировать ситуацию, ссылаясь на врачебную тайну.
Стоимость препарата составляет около 600 тыс. рублей
Фото: Владислав Лоншаков, Коммерсантъ
В пятницу, 12 июля, стало известно, что министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов разрешил трехлетнему Мише Бахтину со СМА принимать препарат «Рисдиплам» (аналог «Спинразы»). Решение об этом было принято министерствами здравоохранения России и Свердловской области, сообщил «Ъ-Урал» отец мальчика Дмитрий Бахтин.
«Минздрав Свердловской области, изучив всю предоставленную нами медицинскую документацию по ребенку, в которой зафиксирована устойчивая положительная динамика и отсутствие нежелательных явлений, принял положительное решение. Врачи коллегиально назначили Мише жизненно необходимое лечение»,— отметила мама ребенка Яна Бахтина.
Она добавила, что Миша бесплатно получает лекарство «Рисдиплам» с 7 июня, однако рассказать об этом родители смогли только сейчас, когда «ситуация стабилизировалась».
В минздраве Свердловской области не стали комментировать решение о предоставлении препарата, ссылаясь на ст. 13 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». «Вся информация о факте обращения гражданина за медицинской помощью, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну»,— пояснили в региональном ведомстве.
Ситуация вокруг лечения Миши Бахтина, больного СМА, получила широкую огласку в 2020 году, когда ребенку потребовался укол препарата «Золгенсма», стоимость которого составляет около 160 млн руб. (лекарство считается самым дорогостоящим в мире).
Сбор пожертвований организовал «Фонд Ройзмана» экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана (внесен в реестр иностранных агентов). К концу года сумма была собрана, и в феврале 2021 года Мише Бахтину поставили укол «Золгенсма».
Позже родители Миши Бахтина обратились в Областную детскую клиническую больницу (ОДБК) Екатеринбурга с просьбой продолжить лечение препаратом «Спинраза», потому что у мальчика не наблюдалось достаточно положительной динамики после введения препарата «Золгенсма». Однако свердловский минздрав и больница заявили, что нецелесообразно лечить «Спинразой» после укола «Золгенсма». Тогда родители обратились в суд, который обязал региональное ведомство и медиков «немедленно приступить к лечению». Решение суда исполнено не было.
В августе 2022 года после заявления родителей Миши Следственный комитет России возбудил уголовное дело по ч.1 ст.293 УК РФ («Халатность») в отношении ОДКБ. В июне 2023 года Дмитрий и Яна Бахтины записали видеообращение к главе СКР Александру Бастрыкину и министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко. В нем они попросили «оказать содействие в обеспечении» их сына «патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения». После этого статус уголовного дела был повышен.
Врачи тогда подчеркивали, что не могут предоставить Мише Бахтину препарат «Спинраза», потому что в России не было доказательно подтвержденных случаев безопасного использования лекарства «Спинраза» после препарата «Золгенсма».
В связи с тем, что его сына не обеспечивали «жизненно необходимым лекарством», Дмитрий Бахтин неоднократно выходил на одиночные пикеты. Одним из первых стал пикет в Москве на Красной площади в августе 2023 года. В сентябре господин Бахтин вышел к зданию прокуратуры Свердловской области. До конца года он устроил еще три пикета.
В январе 2024 года свердловский минздрав попытался через суд прекратить свое обязательство обеспечивать лекарством «Спинраза» Мишу Бахтина. Однако Ленинский районный суд Екатеринбурга отклонил заявление.
В марте заместитель губернатора Свердловской области Павел Креков признал ситуацию вокруг лечения Миши Бахтина «очень непростой», но заявил, что он «привык доверять профессионалам» и ему «нечего добавить к тому, что сказали врачи». Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова сообщала, что вынесет вопрос о предоставлении лекарства Мише Бахтину на обсуждение Совета по правам человека при президенте России.
Юрист семьи Юлия Липинская тогда заявляла, что Миша Бахтин принимает препарат «Рисдиплам», который дешевле «Спинразы», но оказывает аналогичное действие. Ребенок получал данное лекарство за счет средств благотворительных фондов и семейного бюджета.