Как менять систему, меняя общество

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», автор проекта «Общероссийского народного фронта» «Регион заботы», советник губернатора Нижегородской области по социальным вопросам Нюта Федермессер поговорила с Ольгой Алленовой о монгольских песках, изменениях в сфере социальной защиты и смысле жизни.

«Люди, прошедшие войну, нуждаются в реабилитации: и солдаты, и генералы, и беженцы, и свидетели»

— У вас есть довольно редкое качество: вы готовы подробно и терпеливо отвечать на самые дурацкие или неудобные вопросы. Например, из зала вас спрашивают: «Зачем лечить умирающих, они же все равно умрут?» Или: «Почему вы защищаете психически больных, а нас кто защитит?» И вы отвечаете. Многие на вашем месте, в том числе и я, уже не находят в себе сил на такие диалоги. Вы верите, что переубедить можно любого?

— Говорить-говорить-говорить. Отвечать на неудобные вопросы, отвечать на вопросы не очень симпатичных нам людей. Не обращать внимания на подколы, не поддаваться на эмоциональные провокации, не уходить от разговора. Я очень люблю формулу «если надо объяснять, то не надо объяснять», но это в личных отношениях, а в рабочих вопросах ее применять нельзя. Когда занимаешься общественно важным делом, то слово — основная часть работы, и объяснять надо больше и чаще, постоянно.

Я все время напоминаю себе, что «в начале было Слово». С этого начинается Евангелие от Иоанна. Слово — это то, что нас объединяет, и то, что нас разъединяет. В старину толмачи не только переводили с одного языка на другой, но еще объясняли традиции, культурные различия и обычаи, обучали посланников правильно себя вести при дворе иностранного правителя. Толмачей не казнили, особо не судили, даже если подозревали в шпионаже, в общем всегда берегли. Менялись правители, менялись времена, а толмачи передавались из команды в команду. Потому что человек, который может разъяснять, переводить с одного языка на другой, всегда нужен.

Разъяснять всем приходится по-разному, в зависимости от того, кто перед вами находится. Если вам нужно говорить с министром, то вы выбираете лаконичный способ изложения — нужно четко обозначить проблему, продемонстрировать, что вы уже испробовали все возможное и дозволенное, и только поэтому вынесли проблему наверх. Но даже с правительством и руководством нужна эмоция — расскажите историю. Сердце бьется у каждого слушателя, надо лишь подобрать правильную для этого сердца историю. Конкретный случай всегда влияет на восприятие, меняет отношение к проблеме.

Если перед вами не министр, а простой гражданин, то рассказывать вы будете совсем по-другому. Ведь цель общения, скорее всего, не решить какую-то проблему, а проинформировать, сделать своим сторонником. У обывателей совсем иной взгляд на вещи, не комплексный, и волнуют их очень простые бытовые вопросы. Никакие новые правила, нарушающие рутину и приводящие даже ко временным трудностям, не приветствуются.

Вот как, например, говорить с людьми про разукрупнение интернатов? Этого же неоправданно боятся. И тут есть простые и всем понятные цифры. В Нижегородской области около 7 тыс. человек с психическими диагнозами живут в различных социальных учреждениях. Это огромная цифра. Но при этом в той же Нижегородской области еще 49 тыс. человек с такими же диагнозами живут вне учреждений, то есть дома, с родными.

В каждом многоквартирном доме есть человек с психическим расстройством, есть беспомощный лежачий пациент, есть инвалид детства. Они не попали в интернат потому, что у них другие семейные обстоятельства, другие социальные, финансовые и бытовые возможности.

И как же мы можем бояться тех, кто живет в учреждениях, и не бояться тех, кто живет с нами на одной лестничной клетке? Это абсурд. Наши страхи — это миф, облегчающий существование закрытой бесчеловечной системы ПНИ.

Конкретные истории про людей в системе и про то, как они туда попали,— это тоже способ разъяснять. Если это разговор с какой-то активной молодежью или со студентами, то он обязательно должен разъяснять и давать рецепт изменений — начали беседу с описания проблемы, закончили ответами на вопросы о том, как помочь, как поменять. То есть, если перед вами активная часть общества, говорить надо не только о проблеме, но и предлагать способ решения, рассказывать, как это решалось в других странах, объяснять риски, растолковывать, почему быстрые изменения возможны лишь в мелочах, а системные займут десятилетия. У каждой аудитории — свой уровень вовлеченности в проблему. Именно поэтому, я считаю, что право на существование имеют самые разные познавательные программы и проекты — от «Пусть говорят» на «Первом» до «Нормальной жизни» на «Живом Гвозде». То, что лично мне может казаться чудовищным форматом, для другого человека, возможно, вообще единственный способ узнать о проблеме.

А вот наш проект «Институт советников социальных изменений» — это уже формат для профессиональной аудитории, там звучат те же вопросы, что и в публичном пространстве, но несколько с иной стороны и в другой стилистике. Статью правозащитницы Евы Меркачевой прочитают люди, неплохо знакомые с проблематикой, а ролики в Telegram посмотрят те, кто об этой проблеме и не подозревал. Но и то и другое сработает на просвещение.

Сейчас я каждый разговор о психоневрологических интернатах неизбежно привожу к теме помощи военным с посттравматическим синдромом. Увы, кто-то из тех, кто вернется из зоны военных действий, не сможет приспособиться к мирной жизни (кто-то начнет пить, кто-то лишится здоровья) и со временем окажется в интернате. И тут тоже одним нужна сухая статистика, другим — конкретные истории ветеранов разных войн, проживающих в ПНИ по всей стране. Сегодня нужны контрактники, и городские власти вешают вдоль дороги рекламные плакаты. И мы с вами почти ничего не видим и не слышим о неизбежных жертвах. Сейчас нужны герои. А завтра? Не каждый герой возвращается целым, и не каждый из тех, у кого «руки-ноги целы», остался здоров психически. Но даже оказавшись зависимыми от других, люди должны иметь нормальную жизнь.

Если помните, был такой военный, генерал Романов (генерал-полковник, Герой РФ, бывший заместитель министра внутренних дел РФ—командующий внутренними войсками МВД России и командующий Объединенной группировкой федеральных войск в Чечне.— «Ъ»). Он подорвался на чеченской войне и уже почти 30 лет нуждается в уходе. У него мужественная жена, которая ходит к нему каждый день. Но он генерал и находится в центральном госпитале в Балашихе, под Москвой (Главный военный клинический госпиталь войск национальной гвардии Российской Федерации.— «Ъ»).

Но не все раненые военные являются генералами, не у всех есть преданные жены, и не каждый попадает в центральный военный госпиталь. Часть тех, кто не может справиться с интеграцией в мирную жизнь после физических или психологических травм, могут снова уйти воевать, часть ищет забвение в наркотиках, часть может начать пить. Война остается в голове и порой разрушает отношения с близкими. Сегодня в каждом интернате страны есть одинокие ветераны самых разных войн… Увы, кто-то из участников нынешней СВО тоже не избежит этой участи.

Сейчас общественники уже так сильно «раскачали» тему ПНИ, что вряд ли кто-то из чиновников будет всерьез рассматривать ПНИ как опцию для ветеранов СВО. Государству придется что-то делать для этих людей: создавать иные формы услуг, развивать сопровождаемое проживание, распределенную опеку, надомную помощь.

Придется работать не только с самими ветеранами, но и с их близкими, которые их ждут, ведь с войны они ждут одного мужчину, а возвращается к ним другой — с другим характером, с другим опытом, другими взглядами, только паспортные данные прежние. Люди, прошедшие войну, нуждаются в реабилитации. Все — и солдаты, и генералы, и беженцы, и свидетели. Это теперь уже всем понятно.

— Вы говорите об уважении к людям, не похожим на большинство. Но оно возможно только при довольно высоком уровне развития общества. Человек способен думать о других, когда удовлетворены его базовые потребности. Если ему нечего есть и не на что одевать и учить детей, то у него, как правило, нет сил на сострадание к тем, кому хуже. Сегодня у большого числа людей в России не удовлетворены базовые потребности. Почему вы думаете, что общество созрело для сострадания и перемен?

— Это и так, и не так. Люди разные. Кто-то, находясь в беде, способен на помощь другим, кто-то — нет. В любом случае мы должны постоянно говорить об уважении к инаковости. Говорить с каждым взрослым и с каждым ребенком в школе. Инаковость — это вовсе не обязательно немощь. Это просто разрешение человеку быть другим — отличным от большинства. Толерантное общество всегда разнообразно и открыто в равной степени для всех: талантливых и гениальных, неуспевающих и ленивых, молодых и старых, дементных и здравомыслящих, слепых, глухих, рыжих, одноногих, громкоголосых, цветных, черных, белых — любых.

— Но у нас сейчас многое запрещают, в том числе и инаковость, так что поводов для оптимизма нет.

— А мы все равно должны говорить с людьми о ценности каждой жизни, о праве каждого родившегося человеком на нормальную жизнь. Запреты на разнообразие не бывают выборочными. Это и это нельзя, а все остальное можно — так не бывает. Запрет на любое разнообразие в обществе неизбежно ведет к сегрегации, притеснениям, репрессиям. Инвалиды детства, калеки, сумасшедшие — так начиналась борьба за чистоту арийской нации. Потом список пополнили евреи, дальше — цыгане, славяне… Если запретил одно, придется запретить второе, третье нет предела совершенству. И в итоге это приведет к Германии образца 30-х годов. Люди могут пропагандировать превосходство своей нации или страны над другими; могут настаивать на том, что у них компания передовая, а значит, они не могут позволить себе брать на работу людей с инвалидностью из-за их низкой производительности; некоторым родителям свойственно думать, что элитной школе, где платно обучаются их дети, не нужна инклюзия, так как это будет тормозить процесс обучения.

Но рано или поздно, поверьте, каждый человек, инициирующий или поддерживающий запреты, столкнется с инаковостью в своей собственной семье, в своем ближайшем окружении. И тогда осознание своей ошибки и неправоты будет дико болезненным и травмирующим.

Да, я тоже не вижу сейчас поводов для оптимизма, но это само по себе и должно стимулировать людей задуматься о том, что мы все разные. Ничто так не образовывает и не обогащает, как внимание к разнообразию. Путешествия по миру, изучение языков, обычаев, традиций… Чем больше взаимодействуешь с иными, с разными, тем больше понимаешь, насколько они нас насыщают, раскрывают в нас лучшее. На простых примерах всегда очевиднее: давайте уберем всех мужчин и оставим только женщин; давайте уберем всех 85+ и оставим только тех, кто помоложе; давайте уберем всех, у кого деменция, оставим только рациональных и трезвомыслящих. Какая разница, по какому признаку вы отчуждаете от себя людей, это все приводит только к одному — духовному обнищанию, к программе Т-4. Запрет на разнообразие — уравниловка — обкрадывает всех.

— Вы с «Регионом заботы» и правительством Нижегородской области провели в Нижнем выставку о психоневрологических интернатах. Много ли людей удалось просветить благодаря ей?

— Да, это была «Самая закрытая выставка». Мы думали, что посетителей будет мало, тема закрытая, интересная только специалистам. Но мы ошиблись: приходили и молодые люди, способные оценить креативное пространство выставки, и пожилые, которые о системе психиатрической помощи знают только из горького советского опыта. И для всех эта выставка была откровением.

Понимаете, огромное количество людей вообще никак не соприкасаются со сферой нашей с вами деятельности. И уникальность музейного пространства в том, что оно соединяет всех. Мы пригласили к участию потрясающего фотохудожника Юрия Козырева, который много лет ездит с нами по стране и снимает людей в ПНИ. И его работы — это не «чернуха про дураков и психов», это потрясающие художественные работы о жизни людей в закрытом пространстве интернатов, словно не мы смотрим на них снаружи, а они на нас изнутри.

Я мечтаю привезти эту выставку в Москву, Петербург и другие города России. Она очень круто придумана, красиво, интересно, современно, и это не столько социальное событие, сколько художественное. Мне кажется, надо максимально использовать культуру и искусство для развития социальной сферы, с просветительской целью.

Искусство помогает человеку взглянуть на мир не своими глазами. Научиться ставить себя на место другого человека — это важнейший навык для общества, которое заговорило об эмпатии и человекоцентричности. Правило «пойми пациента из положения лежа» — самое главное.

Представьте, что это не у чужой женщины, а у вашей родной мамы деменция. А есть такая чудовищная болезнь, как ранняя деменция у детей, и это может неожиданно случиться у любого ребенка в любой семье. А если это ваш сосед или родственник? А если это вы тяжело умираете от рассеянного склероза и больше не можете двигаться? Если использовать возможности системы вам придется для себя или для своего близкого, то как вам тогда понравится то, что система предлагает? Краснодарский дом-интернат, комната на восемь человек без кондиционера, и на форточке нет ручки.

Паллиативная помощь только по месту постоянной регистрации, и если довелось умирать у заботливых детей в другом регионе, то будь добр, поезжай обратно в свой небезопасный Белгород, ты там зарегистрирован, и не важно, есть ли там хоспис, важно, что система видит в этом порядок. Если ты мама ребенка с тяжелой инвалидностью, это твой третий ребенок, а муж после его рождения ушел из семьи, то система тебе предлагает только одно: отдай ребенка государству, в интернат за 600 км от твоего дома. И ты не сможешь приехать туда чаще, чем один раз в год. Дорого и далеко.

Вы, как журналист, наверняка не раз слышали фразу: «Я раньше никогда об этом не думал, а теперь меня это коснулось».

Даже если я потерплю фиаско в своей общественной работе, жизнь сама донесет правду до человека, и скорее всего — более жестким способом. Наше с вами будущее — это не наши дети и внуки. Это наша старость. И вкладываться надо в свою старость и в свою немощь. Я верю в то, что все люди обладают сердцем, ушами, мозгами, и значит, кто-то раньше, а кто-то позже, но каждый поймет, что самое важное для страны и народа — это именно социальная сфера. Это лишь вопрос объема информации и его перерастания в качество.

— Мне кажется, большинство людей считают, что их это не коснется. Иначе я не понимаю, почему тема школьной инклюзии или помощи людям с психическими заболеваниями вызывает столько неприятия. И среди простых людей, и среди чиновников.

— Когда ты приходишь к человеку, облеченному властью, ему нужно изложить проблему и решение. А все наши слезы и фотографии он не хочет видеть. Потому что это не про него. А если вы расскажете чиновнику на его языке о нем самом и его работе, если в своих целях вы найдете то, что может заинтересовать его как чиновника, то он будет слушать.

В паллиативной помощи я очень ценю книжку Филипа Гоулда «Когда я умру». Филип Гоулд был советником премьер-министра Великобритании Тони Блэра. То есть имел и власть, и деньги, и ощущение собственной неуязвимости и могущества. И вот он заболел раком желудка. И он прошел все те же этапы, что и остальные люди. Отрицание, гнев… Сначала он говорил, что не доверяет британской системе здравоохранения. Он поехал обследоваться и лечиться в Америку, потратил много денег, но болезнь развивалась. Он разочаровался в американской системе здравоохранения, вернулся в Великобританию. Не хотел принимать паллиативную помощь, но многое понял и написал, как следует изменить «пациентский путь». Эту книгу я дарила многим чиновникам, и почти все потом говорили, что это большое откровение.

Так легко думать, что беда тебя не коснется и что для тебя обязательно в нужный момент найдется нужный врач-звонок-кабинет-палата-лекарство. Ведь весь этот ужас не случается с богатыми или с молодыми, а случается только с алкоголиками или социально неблагополучными людьми. Но это не так.

Помните сенатора Маккейна? Его болезнь и выступление в Сенате незадолго до смерти сподвигли к невероятным изменениям всю систему медпомощи в США. А наш контр-адмирал Апанасенко? Он был вхож в самые высокие кабинеты, но застрелился, так как больше не мог терпеть боль и унижения, смотреть, как страдает от собственной беспомощности его жена. И его история изменила в стране процессы, связанные с обезболиванием онкобольных. Конечно, беды, которые случаются с великими и власть имущими, могут стать драйверами изменений, но не слишком ли высокой ценой…

Невероятно важно говорить со всеми людьми на их языке. И рассказывать, что их опыт, будь то опыт борьбы, болезни, изменений, управления, не единственный, не уникальный. Что это уже проходили другие люди, семьи, сферы, страны… И может быть по-другому.

Я часто бываю в региональных интернатах, там порой работают совершенно выгоревшие люди. Они не видели хороших примеров, и все то, что мы называем лучшими практиками, для среднестатистического сотрудника провинциального учреждения соцзащиты остается чистой теорией. Они не видели, а значит, не знают, что можно иначе работать с человеком с особенностями развития. И им надо показывать, их надо учить.

Для них умирание в нечистотах — это норма. Умирание необезболенным — норма. Родственники-алкоголики, которые не навещают своих стариков или навещают только в день пенсии, тоже норма. Испытание в болезни унижения и беспомощности — норма. И все это чудовищно.

Поэтому просвещать — это не только говорить о том, как все плохо, но еще и рассказывать, что может быть по-другому. И как к этому прийти.

По всей стране надо менять директоров учреждений соцзащиты на энергичных, не испорченных системой, которых будет искренне удивлять то, к чему другие привыкли. Тогда они своей работой день за днем начнут демонстрировать внутри организации, что изменения возможны, что с ними круче. Ну, конечно, лучше, когда для персонала организована нормальная комната отдыха, когда в сортирах появились замки и перегородки между унитазами, когда пришли волонтеры, чтобы брать наиболее трудных в коммуникации ребят на прогулку.

Маленькие, простые, быстрые реформы работают там, где не работают слова. Сотрудники никогда не хотят специально сделать чью-то жизнь хуже, напакостить и обидеть. Они просто не знают, что может быть иначе, и как к этому «иначе» прийти.

«Госдума не со мной боролась, а против сонма людей, которые ее избирают»

— Многие помнят ваше выступление на комитете Госдумы, когда были приняты поправки к закону о психиатрической помощи, и вы расплакались. Мы это обсуждали с вашими коллегами, и кто-то сказал, что Нюта все бросит и уйдет. Но Нюта не бросила и не ушла. Где находить силы на борьбу и как продолжать работать после таких поражений?

— Да это не поражение, как выяснилось. Это тоже победа. Во-первых, я не знала, что там ведется видеозапись. Заседание проходило в Колонном зале Дома союзов, то есть не в самой Государственной думе. Оказывается, Дума и Колонный зал как-то соединяются. Конечно, если бы я знала, что там ведется запись, я была бы сдержаннее. Во-вторых, отрицательный результат не был для меня сюрпризом. Знаете, мне в жизни очень везло на начальников и руководителей, и меня лично до того заседания никогда не унижали в рабочих вопросах. Как оказалось, я страшно болезненно реагирую на унижение, хамство, равнодушие и на откровенную ложь.

Видимо, поэтому я и борюсь всю жизнь с системой, где нет уважения к человеку, где люди — мусор. И где коммуникация только через хамство, как на советском рынке. А силы дает то, что я отстаиваю не себя и не свои интересы. Когда борешься за других, то рассматриваешь это менее эмоционально — как свою ответственность, а не свою боль. И других людей, тех, кто на тебя рассчитывает, просто не можешь подвести. Нельзя сдаваться.

— Но вы надеялись, что после множества безуспешных попыток доказать вредность этих поправок вам все-таки удастся переубедить депутатов?

— Я знала, что изменений не будет. Мне это еще заранее сказали знающие люди. Но мы с Настей (директор проектов «Региона заботы» Анастасия Жданова.— «Ъ») честно продолжали играть по правилам. Они — поправку, мы — комментарии. И они все голосуют за свою поправку. Но тысячи родителей, которые голосовали в своих регионах за этих депутатов, ждут изменений. Они могут не понимать сути поправок, но я-то понимаю. Я знаю: то, что скрыто за сложными малопонятными формулировками, неизбежно отрицательно скажется на качестве жизни людей с психическими нарушениями и их семей. Меня это возмущает невероятно. И я считала, что должна их защищать.

Я вспоминаю ситуацию, когда я, по-моему, в первый раз выступала на прямой линии с президентом и говорила про то, что взрослые и дети проводят годы на ИВЛ в реанимациях, а могли бы жить дома. Сейчас это уже странно звучит, потому что сейчас ребенок на ИВЛ дома — это нормально. А тогда еще не было ни денег на домашние ИВЛ, ни практики перевода детей домой из реанимации. И вот я помню, что задала президенту вопрос про ИВЛ, потом села обратно на стул. И через минуту у меня начал вибрировать телефон. Родители детей на ИВЛ со всей страны стали мне писать: «Спасибо, что вы про нас говорите, что о нас узнали». Вот это понимание, что у тебя за спиной родители, семьи, люди, которые на тебя рассчитывают и ждут, очень много сил придает. По сути-то Госдума не со мной боролась, а против сонма людей, которые ее избирают.

— Ваши слезы мне тогда показались свидетельством бессилия. Мне знакомо это чувство. Имеет ли смысл дальнейшая борьба, если практически каждое усилие заканчивается победой государства?

— Я не считаю свои слезы слабостью. Да, я могла бы просто встать и уйти. Но я чувствовала: если сейчас скажу то, что чувствую, они это запомнят. Я убеждена в том, что всех, кто там сидел, на этом комитете Госдумы, эта проблема когда-нибудь коснется. Вокруг нас слишком много людей нуждаются в помощи психиатров, попадают в психиатрические клиники. Наши дети все чаще страдают от расстройств пищевого поведения, становится более распространенной практика самоповреждения, молодые люди чаще страдают депрессией. И к этим людям теперь по решению врача клиники или директора интерната могут не пустить родных, друзей, близких. За такие решения всегда наступает ответственность.

Не так давно в Москве произошла такая чудовищная история: женщина, иностранка, джазовая певица, в разгар пандемии оказалась в сильной депрессии. Общения нет, муж-музыкант в отъезде, все вокруг говорят на другом языке, из страны к себе на родину не уехать — и у нее началась обычная женская истерика. Соседи вызвали психиатрическую бригаду. Ее забрали в психиатрическую больницу, и никакой информации о ней оттуда не было. Муж не может ее найти, она в больнице, ничего не может сказать, потому что не понимает по-русски, она может написать номер телефона, но ей не дают ручку.

Две недели провела она в кризисном отделении. Мы ее с трудом нашли, вытащили, у нее были глаза человека, который побывал в аду. Она на всю жизнь травмирована. Она не верила в то, что ее кто-то ищет, найдет, вытащит из этого ада и вернет на землю. Любой может оказаться в такой ситуации. Любой — значит каждый. То есть десятки миллионов людей.

Так что силы я беру в людях. У меня за спиной есть армия людей, ради которых я этим занимаюсь.

«Если прекращу отстаивать тех, кто слабее, то никакого покоя у меня не будет»

— В чем вы видите смысл своей жизни?

— Я очень меняюсь. Мы все меняемся, и я все меньше вижу смысла в борьбе, и все больше — в созидании. И все меньше сил у меня становится. Но я словно бы перестала считать это недостатком. Расскажу две истории.

Первая такая. Тяжелое сейчас у меня время в Москве, на работе, очень сложное. Я человек верующий, но невоцерковленный и нерелигиозный. И все же иногда мне прямо надо припасть к какому-то святому месту. Я поехала в Оптину пустынь, мне не нравится Дивеево, все слишком коммерциализировано, никакого духа я там не чувствую. А про Оптину пустынь мне говорили, что там тихо, там есть старцы, можно прийти, поговорить. И вот я приехала, стою перед мощами и вдруг понимаю, что совершенно не могу просить о чем-то. Потому что все подходят к этим мощам, падают на колени, целуют, просят. Бесконечная струйка просителей. Этот человек умер уже больше ста лет назад, к нему изо дня в день ходят паломники, все от него чего-то хотят. Я подхожу, говорю: «Две минуты покоя, отдыхай, ничего мне не надо, я посторожу, чтобы в эти две минуты никто не подходил. Просто выдохни».

А потом я встретилась со старцем Антонием, мы довольно долго с ним говорили, и я рассказала про это свое стояние у мощей. А он мне говорит: «Вот у вас есть дети, и что бы они ни делали, в какой бы ситуации ни оказались, вы же будете все равно им помогать, просто потому, что любите их. А если они в трудной ситуации к вам не обратятся, то вы подумаете, что с вами что-то не так, что нарушилась связь, что вы их обидели чем-то. Или вот вы, общественный деятель, вы привыкли, что вам все время звонят, о чем-то просят. А если вдруг все перестанут звонить, то вы почувствуете, что что-то не так, потому что отвечать на звонки — это часть вашей работы. И у этого святого старца такая работа — он для этого тут лежит, чтобы к нему приходили и просили. Не обижайте его».

Получается интересный вывод про смыслы. Мы все тут для чего-то. У каждого из нас тут есть работа, задачи, предназначение. И надо делать эту работу хорошо.

Я очень устала от борьбы, и я повзрослела, наверное, раз теперь я вижу смысл не в борьбе, а в созидании. Я стала понимать, что мы действительно не одни, что я не одна. Можно верить в Бога, можно не верить в Бога, но как только мы начинаем думать, что сами что-то решаем, на что-то влияем и что-то можем резко поменять, то вскоре приходит ответ: нет, не можем. Потому что задача каждого — малыми усилиями складывать добро в общую копилку. И только так можно что-то изменить.

А вот вторая история. Я недавно была 12 дней с друзьями в Монголии, мы путешествовали по пустыне Гоби. Это даже не совсем пустыня — такая огромная территория, где есть пустыня, песок, горы. Гоби занимает часть Монголии, Китая, Казахстана. Мы проехали больше трех тысяч километров. И вот в какой-то момент мы приходим к месту, где был древний город Хархорин, основанный Чингисханом. И наш гид рассказывает, что это один из самых крупных и древних городов на планете, и когда Чингисхан правил Монгольской империей, здесь проживало более полутора миллионов человек. Да и вообще, Чингисхан завоевал намного больше территорий, чем Цезарь, Александр Македонский, Наполеон, Гитлер... В общем, Орда Чингисхана покорила целый континент — Евразию. Во время походов Чингисхана его армия убила более 40 млн человек.

В этот Хархорин приходили, поклонялись, приносили свою десятину в том числе и русские князья. И вот мы стоим, слушаем про это величие, смотрим вокруг. И что, вы думаете, мы видим перед собой? Ничего. Мы ничего не видим, потому что нет даже никаких останков этого великого древнего города. Одно верблюжье дерьмо вокруг. Просто кто-то что-то раскопал, что-то сопоставили по летописи, но потом закопали даже то, что нашли, чтобы не растащили туристы. И все это песчаное, пустынное огромное пространство на вершине плато продувается ветрами и покрылось славным слоем навоза. От великого Чингисхана и его империи остался лишь песок.

Вот, понимаете. Есть мы с паллиативной помощью в Москве, с изменениями в системе сиротства в Рязанской области, а есть вот эта планета. И созданная Богом Земля говорит нам: «Боритесь, бейтесь, но вообще-то не обольщайтесь, ибо от того, что кажется вам сейчас важным, потом только верблюжье дерьмо остается». Планета мудрее.

Когда-то, когда мне было 13 лет, я спросила своего папу (ему тогда было уже за шестьдесят), в чем смысл жизни. И он говорит: «Жить каждый день, с утра и до вечера». Я думаю: ну что такое, что за неуважение ко мне, не может же человек папиного ума вот так глупо на этот вопрос ответить. Но чем старше я становлюсь, тем больше понимаю, что смысл в том, чтобы жить каждый день, с утра и до вечера. Жить так, как тебе это ощущается правильным. И важно не то, чего я добьюсь и что я изменю, а то, что я в каждый момент делаю. Если мне не стыдно за себя — хорошо. А вот если за себя стыдно, то это прям очень нехорошо. Вот в этом смысл: чтобы было не стыдно за себя, не стыдно своим детям и родителям смотреть в глаза. И тогда мы уходим от понимания достижений, тогда ценится другое. Иногда говорят: смысл в том, чтобы каждый следующий день становиться чуть-чуть лучше, чем был в предыдущий. Ох, так и до святости дойдешь. Я на это и близко не претендую. Можно хотя бы не становиться хуже.

Мир и планета, то есть жизнь, значительно сильнее и мудрее, чем любой из нас. Любой правитель умирает, любые войны заканчиваются, зарастают воронки от бомб, всё и все умирают, а жизнь продолжается. И вот ты стоишь в монгольской степи и думаешь: сколько коней проскакало по этим пустыням, сколько правителей приходили на эту землю, сколько монахов молились в этом монастыре и сколько после меня туда будет приходить.

Смысл — в покое внутри. Просто кто-то находит этот покой внутри себя через монашество, кто-то — через борьбу, кто-то — через созидание, а я же точно знаю, что если прекращу отстаивать права тех, кто слабее, то никакого покоя у меня не будет. Вот нужно оставаться верным себе, мне так кажется.

«Мы нашли закрытое отделение, где были связанные дети»

— Вы уже пять лет работаете в Нижнем Новгороде советником губернатора по социальным изменениям. Что-то изменилось за это время?

— Главная ценность — это люди, которыми мы обросли за эти пять лет. И я в очередной раз убедилась, что все изменения зависят только от людей. Я боялась, что после мартовских президентских выборов Глеба Сергеевича (губернатора Нижегородской области Глеба Никитина.— «Ъ») куда-то переназначат. А ведь все изменения в Нижегородской области оказались возможны именно из-за того, что тут такой губернатор. Он сразу сказал мне: «Ок, мы тебе открываем все двери, я хочу знать про все, что тут происходит,— и плохое, и хорошее. И если что-то не так, то дальше с тобой вместе будем думать, как это исправлять».

За пять лет тут сменились четыре министра социального развития. Первые два года мы изучали регион. Уже во второй год мы сумели вытащить из интернатов примерно 20 человек на сопровождаемое проживание. В ковидное время тут при поддержке «Региона заботы» появился новый министр здравоохранения, который виртуозно провел область через пандемию,— Давид Мелик-Гусейнов. Во время ковида была сделана очень важная вещь: мы провели огромную работу в Дивеевском монастыре, в результате чего там никто не погиб. Я писала письмо РПЦ о том, что, оказывается, в монастыре не ведется никакая работа со светскими документами, что в монастырях есть люди, у которых еще старые советские паспорта и нет полисов ОМС, писала, что не ведется учет людей на территории монастыря. Это опасно при любой чрезвычайной ситуации. Нам удалось добиться обследования и лечения всех заболевших монахинь. И после этого, насколько я знаю, в других монастырях ситуация тоже стала меняться.

Много изменений произошло в Понетаевском интернате — в том, с которого началось мое знакомство с миром ПНИ и изменения в регионе. Он открыл свои двери внешнему миру, и мы на примере этого интерната поняли, что, оказывается, можно и в интернатах разрешать жителям заводить кошек и собак, разрешать совместное проживание мужчинам и женщинам, можно позволить выход за территорию интерната… Но я бы не называла эти перемены системными. Это был накопительный период, мы накапливали знания, информацию.

Три года назад запустили работу Службы защиты прав людей с психическими нарушениями. У этой службы есть право беспрепятственного входа в любое учреждение соцзащиты Нижегородской области. Служба учреждена правительством региона, у нее есть наблюдательный совет из двух палат: негосударственной, в которой состоят семь человек из различных НКО, и государственной, которая представлена семью чиновниками. Благодаря этой службе, например, в Нижегородской области во время ковида близкие не лишились возможности общаться со своими родственниками в интернатах. Было выявлено множество нарушений имущественных прав, прав на оказание медицинской помощи. Но главное — большая часть правонарушений была устранена. Служба защиты прав не имеет полномочий наказывать, но имеет возможность содействовать изменениям. И за три года работы в области служба заработала репутацию помощника, а не контролирующего органа.

Однако в Нижегородской области был один человек, которому было дозволено больше, чем остальным,— это бывший директор Автозаводского детского дома-интерната. Ему покровительствовала бывший министр соцзащиты, поэтому нам никак не удавалось добиться его отставки. Этому человеку было интересно лишь освоение средств государственного финансирования. Его волновало что угодно — стройки, ремонты, автомастерские и церковь, построенные на территории учреждения, только не дети, не качество их здоровья и жизни. Когда мы его спросили, в чем смысл его работы, он ответил: «Соблюдать "дорожную карту" президента по заработной плате». То есть в этом он видел миссию директора детского интерната.

В этот интернат не могли проникнуть ни сотрудники Службы защиты прав, ни представители «Народного фронта». И этот директор был единственный, кто не подписал соглашение со Службой защиты прав, притом что это было поручение губернатора. Тем не менее годы противостояния были очень поучительны. Я многое поняла про систему. Позднее министр соцзащиты Наталья Сергеевна Исаева была обвинена в получении взятки от этого директора, ее арестовали. А он еще долгое время продолжал работать, так как сотрудничал со следствием!

За пять лет мы смогли сменить директоров в семи интернатах — это 60% таких учреждений региона. На руководящие должности пришли люди с иным мышлением. Особенно много стало меняться в последний год, и этот прорыв является результатом накопленных знаний и накопленных уже здесь новых людей.

Нижегородский опыт организации сопровождаемого проживания можно транслировать в другие регионы, сейчас готовится к выходу региональный закон о возмездной неродственной опеке, а Служба защиты прав — предмет гордости региона и уникальна для страны. Я ходила к уполномоченному по правам человека в РФ Татьяне Москальковой, показывала ей результаты работы службы, объясняла, что если интернаты закроют двери для независимых наблюдателей (а такие есть даже в системе ФСИН), то никто никогда не увидит нарушений прав проживающих. Ведь большая часть из них недееспособны, а их опекунами являются те самые директора, которые закрывают двери интернатов для внешнего мира. И только повсеместное создание таких служб может выявлять, фиксировать и устранять нарушения.

Люди, живущие в этих интернатах, тоже граждане страны, и защита омбудсмена должна распространяться и на них тоже. Она смотрела на фотографии и говорила: «Какой кошмар, неужели это наши дни?» Потом она съездила в три интерната в разных регионах России, которые мы советовали ей посетить,— три чудовищных интерната. После этого у нее был ежегодный доклад в Госдуме, где она говорила о нарушениях прав человека в интернатах и рекомендовала всем уполномоченным в регионах способствовать созданию Служб защиты прав граждан с психическими заболеваниями. Мы договорились, что она напишет письмо президенту, в котором попросит, чтобы президент рекомендовал полпредам создавать в субъектах такие службы, как в Нижнем. Это тоже небольшая победа.

Ну и еще в Нижнем открылся Институт советников по социальным изменениям. Сейчас уже третий поток студентов. Это, наверное, мой любимый проект. Этот курс оказался эффективным для студентов тоже именно благодаря открытости нижегородских учреждений социальной защиты: приходите, смотрите, мы не будем стелить перед вами ковровые дорожки и создавать потемкинские деревни, а вы учитесь, только соблюдайте политкорректность. То есть студенты не имеют права выносить в соцсети те недостатки, которые могут видеть и фиксировать. Но эти недостатки типичны для всей страны, только тут их не прячут, позволяя на ошибках учиться и своим сотрудникам, и представителям других регионов России. Зато и изменения происходят быстрее, ведь используется коллективный разум и энергия целой группы. Да еще и перспективные кадры из других регионов перебираются в Нижний, видя такую открытость и лояльность власти к изменениям. Иметь возможность учиться на чужих ошибках — это редкая привилегия, особенно в России.

— И ваши студенты могут прийти в любой интернат?

— Как член центрального штаба «Народного фронта», я могу прийти в любой интернат страны, но то, что туда пустили студентов, среди которых есть даже журналисты,— это и правда привилегия.

Мы переманили в Нижний много хороших людей — из Москвы, из Сыктывкара, из Коми, из Ростова-на-Дону, из Кабардино-Балкарии, из Белоруссии. Эти люди из разных сфер — из бизнеса, из НКО, с опытом госслужбы — и после учебы они все понимают, что мы делаем одно дело, просто нам нужно было научиться друг с другом говорить.

К примеру, есть поручение вице-премьера Татьяны Голиковой — создать единую модель помощи детям в трудной жизненной ситуации для того, чтобы сестер и братьев не разделяли по разным учреждениям, чтобы дети могли получать помощь в том районе, в котором они выросли, а не ехать в приют в другой конец области; чтобы их родственники могли быть с ними рядом, чтобы одни и те же специалисты работали и с детьми, и с родителями. И нужно объединить организации, помогающие социальным сиротам (временно изъятым из семьи) и реальным сиротам, чтобы не было сегрегации.

Единая модель помощи детям в своей основе несет прекрасную идею — создание бесшовной помощи. Безусловно, на уровне исполнения всегда есть риск, что внешне все изменится, а по сути нет: юридически будут объединены какие-то структуры, у нескольких объединенных структур появится общий директор и единая бухгалтерия и кадры, а фактически все останется как было, вместо реформы получим очередную оптимизацию.

Но сам факт того, что этот курс был заявлен на уровне федерального правительства, позволит толковым и неравнодушным людям на местах проявить инициативу и реализовать хорошие возможности.

Наш новый директор в Арзамасском ДДИ Женя Габова, которую мы из Москвы привезли в Нижегородскую область, недавно сумела в своем интернате поселить маму вместе с ребенком, которого временно изъяли из семьи. Трудных жизненных ситуаций — бессчетное множество, и если ребенок не может жить дома из-за тяжелых бытовых условий, а мама не представляет для ребенка угрозы, то мы должны делать так, чтобы ребенок попал в лучшие условия, но не должны разлучать его с мамой. И это тоже единая модель помощи. И с сентября в Нижнем Новгороде такая модель будет реализована. Если ребенок в трудной жизненной ситуации оказывается в стационарном учреждении, то его семья может быть вместе с ним, потому что трудная жизненная ситуация бывает сразу у всей семьи, а не только у ребенка. И на базе одного учреждения выстраивать работу с семьей и с разными помогающими органами значительно проще.

Мы наконец-то расстались с бессменным директором Автозаводского ДДИ, который занимал эту должность 32 года, и в детском интернате теперь новый директор. Когда мы с ним впервые пришли в этот детский интернат, мы там обнаружили больше 27 журналов, которые сотрудники должны были заполнять. Например, журнал перемещения проживающего по учреждению. Если вы хотите, чтобы девочка Маша пошла к логопеду, я, воспитатель ее группы, в журнале пишу, что я, Анна Константиновна, взяла Машу и повела к логопеду. Когда я привожу Машу к логопеду, логопед открывает у себя журнал и записывает, что я, такой-то, принял из рук Анны Константиновны Машу. И так — с любым перемещением. Когда мы спросили, зачем это нужно, нам сначала никто не смог ответить, мол, всегда так было, так принято…

А потом нашлась одна сотрудница, которая объяснила: а если с ребенком что-то случится, пока он перемещается — на лестничной площадке между отделениями или в коридоре, то кто за это отвечает? Ведь кто-то должен быть в этом виноват! И вся работа там была выстроена вокруг поиска ответственного и виноватого.

А это не только инициативу убивает, это всю жизнь убивает, обнуляет мотивацию к развитию. Делается множество совершенно бессмысленных вещей, на жизнь детей накладывается огромное количество ограничений. Мы в первый же день поняли, что дети не гуляют вообще. То есть, сколько мы туда ни приходили, нам каждый раз говорили, что просто мы попали на тихий час, дети только что вернулись с прогулки. Новый директор, осмотрев территорию, сразу сказал, что с детьми там вообще не гуляют: в одном месте незакрытый бассейн, в другом — недострой, на парковке перед зданием стоит дорогой автомобиль. Это явно мешало бы безопасным прогулкам. Оказалось, что на территории стоит машина какого-то полезного человека, живущего в этом районе. Удобно, да? Охранять машину полезного человека за счет прогулок детей. Когда директор сменился, то при передаче дел старый директор ему сказал: «Вот эту машину с территории не убирай, у меня договоренность, пусть стоит на территории». А новый директор ответил: «Не вопрос, только я боюсь, что дети могут поцарапать, машина-то дорогая». «Какие дети,— отвечает тот,— дети на территории не гуляют».

В этом же интернате в первый же день мы нашли закрытое отделение, где были связанные дети. Маша была привязана к батарее, а Вова — к лавке. У Маши руки были стянуты за спиной колготками. И так там было 32 года. И всем было удобно.

Директор строил и ремонтировал. Сотрудники получали зарплату по «дорожной карте». И никакие проверяющие в закрытое отделение никогда не заходили. Ограничивались созерцанием отремонтированного актового зала и нового пустынного компьютерного класса. А теперь будет по-другому.

Когда мы собрали в этом интернате практически все правительство области, Катя Таранченко, специальный психолог и директор санкт-петербургской общественной организации «Перспективы», сказала новому директору: «Самое сложное, с чем вам придется работать,— это психологическая травма у детей, потому что даже когда вы перестанете запирать этих детей в комнатах, они сами не будут оттуда выходить. Они не пойдут на обед во время обеда, а будут ждать, когда им скажут, что надо построиться, взяться за руки и строем идти в столовую». Легко заметить нарушения типа плохого питания и плохого ухода, а попробуйте за часовую проверку заметить вот это скрытое насилие.

«Людей с пещерными представлениями о больных и особенных будет становиться меньше»

— Вы сказали, что изменения в Нижнем удается проводить, потому что в них заинтересован губернатор. Выходит, все зависит от личности?

— От личности, от человека, да. От того, на ком ответственность, от его умения не закрывать глаза, а каждый раз замечать несправедливость и не проходить мимо.

— А если нет такого губернатора в регионе, значит, изменения невозможны?

— Я давно уже говорю, что главные люди в нашей стране — это губернаторы и директора. И даже если нет энергичного губернатора, но есть на своем месте хороший директор, то он может сделать очень много, особенно если у него есть команда. Мы уже пришли к пониманию, что качество жизни — не в деньгах и не в ремонте. Оно во внимании, в заботе и в наличии значимых людей рядом. Предыдущий директор Арзамасского детского дома-интерната говорила мне, что совершенно точно никакой нормальный специалист не придет туда на работу устраиваться и никаких волонтеров там не будет, потому что мы их в этом районе не найдем. А Женя Габова работает там всего полтора года и уже привлекла массу молодых новых людей в команду, появились прекрасные специалисты, волонтеры местного колледжа. Там уже есть фандрайзинг, попечительский совет. Если ты понимаешь, зачем ты хочешь эту систему поменять, то ты поменяешь.

Новый директор Автозаводского детского дома-интерната Сергей вспоминает свой первый визит на новое место работы: он заходит в детский интернат, где живет 200 детей, и там стоит абсолютная тишина. И ему от этого страшно. У него сейчас KPI — чтобы дети начали плакать. Если ребенок плачет, значит, он знает, что кто-то придет к нему на помощь.

— Мне кажется, мы об этом говорим последние лет десять, но ничего не меняется. И дети в интернатах не плачут, и закон о распределенной опеке не принят. Даже если в отдельном Нижнем Новгороде что-то изменилось, в целом по стране — ничего. Сначала мы все хотим добиться быстрых перемен, а потом становится понятно, что в России это невозможно.

— Я тоже, Оль, как и вы, думала, что смогу быстро все изменить, но началась СВО, и цели государственной политики изменились. Сейчас я понимаю, что изменить интернатную систему — это задача на долгие десятилетия, и придется двигаться медленно, просто жить каждый день и каждый день в это вкладываться. Страна большая, огромная разница в менталитете у людей в Якутии, на Кавказе, в Бурятии и в Ленобласти. Это во многом разный государственный строй, разное мышление и разная готовность к изменениям у общества. И здесь очень важно, с одной стороны, добиваться изменений в законодательстве, а с другой — улучшать качество жизни людей в заданных условиях. И параллельно развивать экспериментальные проекты.

Вот в Арзамасе мы в рамках одного учреждения будем одновременно менять качество помощи в стационаре, развивать надомную помощь и дневное пребывание, подключать некоммерческие проекты сопровождаемого проживания. И все это будет исходить из одного центра, от одного директора. Это все должно происходить параллельно, и все равно это работа на десятилетия. Она очень завязана на обществе в целом, потому что пока общество отторгает иных, непохожих, любые изменения будут даваться с трудом. Меняя систему, мы меняем общество, и наоборот — меняя общество, мы меняем систему.

— А вы чувствуете, что меняете общество и систему?

— Конечно. Общественники давно требуют перемен в системе соцзащиты; родители, которые за последние 30 лет поездили по миру и изучили опыт других стран, не понимают, почему их особые дети не могут жить в обществе вместе со всеми. Да и чиновники уже понимают, что по-старому нельзя, мы их, бедняг, достали уже.

Жизнь устроена так, что каждый человек, даже тот, кто сейчас говорит: «Зачем вы лечите тех, кто все равно умрет» или «Психи должны быть изолированы от общества в закрытых интернатах»,— рано или поздно столкнется с бедой.

С развитием медицины, с увеличением продолжительности жизни, когда в каждой семье появится кто-то с деменцией или с Альцгеймером,— людей с пещерными представлениями о больных и особенных будет становиться все меньше. Это неизбежно, так что и изменения неизбежны, но надо набраться терпения и понять, что мы все-таки только песчинки… Но песчинки могут создать целый бархан или устроить песчаную бурю! В Монголии я лезла на бархан, чтобы на его вершине встретить закат. Вы лезете наверх по мягкому песку, делаете шаг, и под вашей тяжестью нога съезжает по этому скользкому мягкому песку вниз, ровно на тот же шаг. Делаешь еще шаг и скатываешься, снова утопаешь в песке, потом — еще шаг, снова скатываешься вниз, но ты все равно лезешь вверх, по миллиметру. Потому что ты знаешь, зачем тебе туда надо: там красивый закат. И вот ты доползаешь до этого верха, без сил. Еле дышишь. Я успела, я поднялась минут за десять до захода солнца и очень себя за это зауважала. Не за то, что взобралась и преодолела бархан, а за то, что оставалась собой, что от цели не отступилась. Вот мы так все время ползем, потому что хотим увидеть закат, и плевать нам на то, что приходится откатываться назад,— иначе ведь не залезть. Моя любимая коллега, Настя Жданова сказала, что это метафора всей нашей работы.