Глухих не слышат
Инвалидов оставили без запчастей для кохлеарных имплантов
Каждый год в России делается примерно 1,5 тыс. операций по установке кохлеарного импланта — удивительного устройства, которое полностью заменяет ухо, передавая закодированные особым образом звуки прямо на слуховой нерв. Операция стоит больше 1,5 млн руб., государство берет на себя все расходы. А потом оно же отказывается выделить несколько десятков тысяч на детали, без которых имплант не работает.
Алексей Каменский
Фото: Юлия Кауль
Недавно нам на почту пришло письмо мамы девочки с кохлеарными имплантами. Операцию ей сделали за госсчет — за эту сферу отвечает Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА). Но на этом поддержка закончилась. Семье приходится самой платить за занятия с сурдопедагогом — без них ребенок не научится воспринимать речь. А еще что-то постоянно ломается, и чинить тоже надо за свой счет. Как получается, что инвалиды по слуху остаются без помощи государства?
Назову маму Вера — настоящее имя она просила не указывать, так теперь часто бывает. Имплант, вживленный во внутреннее ухо, может исправно работать долгие годы, рассказывает Вера. А если сломается, его бесплатно заменят силами ФМБА. А вот с речевым процессором — внешней частью устройства, которая крепится на магните около уха, не так. Процессор меняют раз в пять лет, но, если до истечения срока что-то сломалось, платить должны, как правило, родители: 30 тыс. руб. за антенну, 20 тыс. за держатель батареек, 25 тыс. за аккумулятор…
Не смертельно, но очень ощутимо для семьи с больным ребенком. А еще бессмысленно и обидно. Потратили 1,5 млн руб., а выделить еще чуть-чуть, чтобы довести дело до конца, почему-то нельзя. Вера живет в Москве. Она провела опрос в соцсетях: те же проблемы по крайней мере у 150 жителей столицы.
ФМБА отвечает за имплантацию. Дальше, по стандартной для реабилитационного оборудования схеме, дело должно бы перейти в региональный департамент соцзащиты. Но там Вере сообщили, что «по вопросу замены речевого процессора необходимо обращаться в Департамент здравоохранения Москвы». Вера написала туда и получила совет… обратиться в департамент труда и соцзащиты. А на повторное ее письмо соцзащита ответила, что «новых доводов и обстоятельств не появилось», так что см. предыдущий ответ. Так же ответили в депсоцзащиты и «Русфонду.Медиа». А депздрав несколько расплывчато сообщил нам, что «каждый случай рассматривается индивидуально и зачастую пациенту не требуется затрата личных средств».
Я написал и в другие регионы, написал в ФМБА. Многие прислали ответы. Подробные, обстоятельные, но удивительно неконкретные: вопрос прорабатывается, создана рабочая группа, реализуется комплекс мероприятий (все ответы опубликованы полностью на сайте Русфонда). На словах мне объясняли, что детали речевого процессора не включены в перечень оборудования, затраты на которое компенсируются. Неужели вписывать туда каждую деталь?
А дело, оказывается, вот в чем.
— Раньше речевой процессор считался техническим средством реабилитации,— объясняет Карина Мирзоева, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Ростовской области и мама мальчика с кохлеарным имплантом.— Расходы на ремонт компенсировал соцстрах. Но в 2015-м установку процессора перевели в разряд медицинских услуг, а там все по-другому.
По сути ясно: средство реабилитации — что-то отдельное от человека. Например, коляска. Она может сломаться, и расходы на починку хорошо бы инвалиду компенсировать. А медуслугу человек не может сам починить, для «ремонта» врачи нужны. Речевой процессор — как бы услуга, но наружная — отсюда все беды.
Страшно думать, что гигантская государственная система стопорится на таком пустяке. В нормальной человеческой жизни просто: лопнула шина — заклей или купи другую, оторвалась пуговица — пришей новую. А здесь все переходит в сложную переписку между департаментами, перераспределение полномочий, правку перечней и инструкций…
За девять лет, прошедших с переназывания речевого процессора, 16 регионов сумели перестроиться и уже помогают пользователям с ремонтом. И дело не в богатстве — среди лидеров Северная Осетия и Тверская область, а Москвы и Петербурга нет.