Что изменилось в детской онкологии и в российской благотворительности

В России ежегодно заболевает раком 5 тыс. детей. 80% из них выздоравливают. Кто им в этом помогает, как российские врачи лечат детей в условиях ухода из РФ крупных фармкомпаний, какие перспективы у коллабораций бизнеса и благотворительных организаций, как привлекать детей в волонтерство и почему донорскую кровь надо сдать минимум дважды — об этом директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой.

«Наш фонд даже называли фондом Чулпан Хаматовой»

— 18 лет назад фонд «Подари жизнь» начинался с общественной кампании по привлечению внимания к донорству крови. Сегодня надо объяснять людям, зачем сдавать кровь?

— Когда этой весной был теракт в «Крокусе», мы видели большие очереди из людей, которые сдавали кровь в отделении переливания крови. Это прекрасно, что есть такой порыв. Но информации в этой сфере по-прежнему мало. Почему-то у нас очень мало рассказывают о том, что донору недостаточно прийти один раз — надо обязательно прийти вторично.

Потому что если вы не являетесь постоянным донором и информация о вас не погружена в систему, то ваша кровь отправится на карантин. И, скорее всего, впоследствии, если вы не придете еще раз, будет просто вылита.

Об этом не рассказывают, наверное, чтобы не демотивировать людей. С первого раза кровь не используется, потому что надо проверять человека. Не все инфекции — особенно самые неприятные и опасные — проявляются на следующий день после забора крови. Вы можете просто не знать о том, что являетесь носителем инфекции или что вы вчера ее поймали, и узнаете, только если через полгода сходите сдать анализы. Получается, что человек, который постоянно сдает кровь, не только другим помогает, но и знает о своем состоянии здоровья.

— Если человек пришел второй раз и сдал кровь, когда она поступит в банк крови и будет использована для помощи кому-то?

— Если все в порядке, то кровь выйдет из карантина, ее проверят, увидят, что вы уже сдавали кровь раньше, что с вами все в порядке и что первую дозу можно тоже выпускать из карантина. После этого вашу кровь можно использовать.

— Выходит, что в донорстве — как и в целом в благотворительности — один раз не считается.

— Деньги, конечно, можно дать и один раз. Но лучше подписаться на рекуррентные платежи. Если вы хотите стать волонтером, приходить надо постоянно, а не один раз в полгода. Особенно если вы больничный волонтер и если вы пришли к ребенку и обещали, что придете в следующий раз. Если вы не уверены, что можете ходить регулярно, то мы найдем что-то другое, что вы сможете делать.

— Сегодня хватает крови на переливание детям?

— Мы очень долго с таким не сталкивались, но этим летом, как 15 лет назад, оказалось, что не хватает. Пока мне трудно сделать выводы, но я бы по итогам этого лета поговорила с руководителями отделений переливания крови, чтобы понять, что на самом деле произошло, на их взгляд, почему такое вымывание доноров, почему их стало так мало. Несколько лет назад я разговаривала с руководителем центра переливания и Центра Рогачева и РДКБ, мы обсуждали, что у них происходит с донорством. Они тогда мне сказали о том, как прекрасно работает государственная система «Аист» и «Донорский светофор», и мы как раз думали, как нам перестраивать свою работу с донорством. Что-то произошло, но пока я не готова это анализировать. Но это тенденция, которая меня очень беспокоит.

— Может быть, кровь уходит на раненых военных?

— Не могу сказать точно. Но даже если предположить такую тенденцию, то это точно не должно касаться клиник, где лечатся наши подопечные, при них работают их собственные ОПК, которые обеспечивают кровью только своих пациентов.

— Я хотела спросить вас про учредителя фонда Чулпан Хаматову. Она многое сделала для фонда и для детской онкогематологии. В 2022 году она уехала из страны, а сейчас принимает какое-то участие в работе фонда?

— Наш фонд даже называли фондом Чулпан Хаматовой — настолько она была его и лицом, и сердцем, и мозгом… Но Чулпан решила в феврале 2022 года, что она уедет из России, и сразу вышла из попечительского совета. А в этом году она вышла из состава учредителей, так как, находясь не в России, уже просто не сможет помогать так, как делала это раньше.

— Она это сделала для фонда?

— Да, это абсолютно точно было ее прагматичным решением в пользу фонда. Я приняла ее позицию, потому что фонд есть до тех пор, пока мы помогаем детям. Если мы не можем этого делать, совершенно не важно, кто внутри этого фонда работает. Вот с этой точки зрения, наверное, все эти решения ею и фондом были приняты.

И я бы хотела сказать еще, что всякие «особо одаренные люди» приписывали ей черт знает что, но она не то что деньги за свою работу в фонде не получала никогда в жизни, Чулпан регулярно делала пожертвования в фонд, например свою Госпремию, которую она получила как актриса (а это 5 млн руб.), отдала в фонд.

Тратила огромное количество своего личного времени, в том числе чтобы организовывать благотворительные мероприятия, искать и встречаться с благотворителями и так далее. Притом что она востребованная актриса, а еще мать троих детей. Я уже не говорю о том, как изменилась российская благотворительность и сколько ее коллег стали помогать благотворительным фондам — это абсолютно ее заслуга. И пытаться это перечеркнуть и забыть — абсолютно несправедливо. Но сегодня так сложились обстоятельства, что Чулпан больше не имеет прямого отношения к фонду и не принимает участия в его работе.

«Когда у нас государство бежало впереди паровоза?»

— Многие фармкомпании ушли с российского рынка. Какие лекарства исчезли? Как вы с этим справляетесь?

— Это было решение фармацевтических компаний — остаются они на рынке или не остаются. К сожалению, те, кто ушел, приняли решение прекратить все клинические исследования на территории России. Сейчас еще многим не понятно, что последствия этого решения будут серьезные. Ведь клинические исследования — это работа на будущее. Для чего нужны были клинические исследования?

Для того чтобы новые препараты получили здесь регистрацию и могли быть использованы. А раз этого не произойдет, то через несколько лет мы будем лечить людей по устаревшим протоколам устаревшими препаратами.

— Новые препараты можно применять только после того, как они прошли клинические исследования на территории страны?

— Да. И все это отбрасывает нас сильно назад.

— Каких лекарств, применяемых при лечении онкологии, больше нет в России?

— Например, «Уромитексана», это один из препаратов первой линии. Компания Baxter, его производитель, предупредила, что не будет завозить его в Россию, и больше не завозит. Но клиники обратились в Минздрав, Минздрав сказал: «Да-да, мы будем вести переговоры», а пока они ведут переговоры, мы завозим это лекарство в Россию за средства благотворительного фонда.

— Каким образом? Параллельным импортом?

— Мы параллельным импортом не занимаемся. У этого лекарства есть незарегистрированная форма, на нее можно получить разрешение и ввозить официально в Россию для пациентов по индивидуальным показаниям.

— Многим пациентам нужен этот препарат?

— Он нужен очень многим на начальном этапе борьбы с онкологией.

— Оборудование, медтехника доступны для ваших пациентов?

— Цены очень сильно выросли, какое-то оборудование невозможно теперь купить, просто потому что компания-производитель ушла с российского рынка, но я вижу, что клиники начали переориентироваться на Китай, Корею.

— То есть европейская и американская техника замещается аналогичной?

— Да, конечно. Если бы была катастрофа, мы бы с вами об этом знали. Пока, я бы сказала, катастрофы в этой сфере нет.

— Я слышала, что в 2022 году российские врачи потеряли возможность проводить полноценную пересадку костного мозга из-за ухода западных производителей препаратов, это правда?

— Не совсем так. Ушли технологии, которые не были доступны за государственный счет, но были доступны за благотворительные деньги, например технология очистки трансплантата костного мозга. Чем лучше очистка, тем меньше вероятность того, что у пациента возникнет отторжение трансплантата. Именно такая реакция — одно из распространенных осложнений при трансплантации костного мозга, которое не только наносит чудовищный ущерб здоровью, но и может убить человека. Эта технология уже давным-давно доступна на Западе. В России до 2022 года выделялись апробационные квоты от Минздрава, чтобы проверить, насколько эта технология хорошо работает, хотя мы как фонд к тому моменту уже несколько лет ее финансировали. А в 2020–2021 годах эту технологию стали признавать на государственном уровне в РФ.

В конце февраля 2022 года компания Miltenyi Biotec, которая владеет этой технологией, отказалась работать с Россией. Она производит специальные реагенты, которые нужны для того, чтобы очищать трансплантат. И эти наборы для очистки перестали поставляться в Россию.

— И как сейчас лечат людей, перенесших трансплантацию костного мозга?

— В течение нескольких месяцев после ухода компании Miltenyi врачи в Центре Димы Рогачева нашли вариант лекарственной терапии, которая позволила заместить эту технологию.

— Насколько эта технология эффективна?

— Она эффективна, но она более длительная, а это значит, что ребенок дольше лежит на койке. И это значит, что меньше детей получают лечение в срок.

— То есть из-за ухода компании и длительной разработки технологии в России какие-то дети могли умереть?

— Теоретически — да. Но я надеюсь, что им не дали это сделать. Есть же очередь на трансплантацию, и там, конечно, не как в обычной очереди «кто следующий?» — там врачи наблюдают в динамике за состоянием пациента и могут поменять местами тех, кто может подождать, а кому уже ждать нельзя.

Я все-таки стараюсь исходить из того, что они ни одного пациента не упустили. Но это скорее вопрос к ним, чем ко мне.

— Итак, российские врачи придумали новую терапию и она уже производится?

— Сначала они нашли лекарственную терапию, а сейчас уже изобрели российские наборы для очистки трансплантата. И наш фонд начал финансировать этот проект.

— Почему фонд, а не государство это финансирует?

— Трудно сказать… Полагаю, что государство не будет финансировать, пока ему не покажут какие-то результаты… Когда у нас государство бежало впереди паровоза?

— Российские ученые изобрели собственную методику, которая помогает лечить детей, и Минздрав это не финансирует?

— Да, это так. Я не знаю, почему государство не финансирует научные исследования. Почему мы покупаем лекарства? Да потому что наша медицина недофинансирована. И не важно, какой у вас день в календаре, 30 октября или 22 февраля.

— Что значит недофинансирована?

— Могу объяснить. Допустим, вы как руководитель клиники говорите, что вам в следующем году нужно сделать 60 трансплантаций. Подаете соответствующую заявку в Минздрав и просите выделить госзадание на 60 трансплантаций. Что делает государство? Оно говорит: вот вам 40, может, и хватит. И когда вы за полгода сделали 40 трансплантаций и на следующие полгода у вас просто нет денег, государство вам говорит: «Ну что делать… мы подумаем, а вы пока как-нибудь сами разберитесь».

— И клиники начинают искать деньги из внешних источников.

— Да, конечно. Но вообще у нас в стране Минздрав активно настраивает клиники искать внебюджетное финансирование, оказывать платные услуги и прочее. А что значит «платные услуги», если люди нищие? Это значит, они помощи не получат. Фонд работает, чтобы они ее получили. Я помню те времена, когда люди приезжали к нам из глухой деревни, единственную корову продали, чтобы лечить рак у ребенка. А эта корова всю семью кормила. Люди квартиры продавали, дома продавали 20 лет назад, чтобы в Москву приехать на лечение. Им говорили: «Зачем вы это делаете? Ребенка спасете, а куда жить поедете, в чистое поле?» А им главное было спасти здесь и сейчас, про завтра не думали.

— Получается, что государство просто переложило на благотворительный фонд часть своей работы?

— По сути, да. Но для нас главное, что задача решается, люди получают помощь. Кто-то в таких случаях говорит: «Вы замещаете собою государство». Да, а что делать? Пока нет других вариантов. Но мы не только затыкаем дыры. Мы также оплачиваем научные исследования, которые позволяют сделать лечение менее травматичным — по сути, это наше вложение в будущее, и я считаю, что это один из самых перспективных наших проектов.

Я надеюсь, что мы когда-нибудь доживем до тех прекрасных времен, когда благотворительные фонды будут заниматься либо образовательными проектами, либо научными.

Кстати, образовательным проектом мы тоже занимаемся: поддерживаем врачей из регионов, чтобы у них была возможность приезжать в федеральные центры в Москву, Питер на стажировки. Это связано с тем, что сейчас во многих регионах стали открываться отделения трансплантации костного мозга, но у врачей в федеральных центрах знания на порядок выше, и они могут и хотят ими делиться. Также мы поддерживаем стажировки за границей врачей, когда это возможно, различные поездки на конференции, потому что это тоже наше будущее.

«Уходя, они закрыли и свои благотворительные проекты»

— В 2022–2023 годах во многих благотворительных фондах резко упали пожертвования, и многие до сих пор не преодолели кризис. А что с пожертвованиями в «Подари жизнь»?

— Я бы разделила проблемы, связанные с благотворительными платежами, на несколько этапов. Первый этап — когда все рухнуло по технологическим причинам. Ушли международные платежные системы, ушли Apple Pay и Google Pay. Проблемы, связанные с этим, нам частично удалось довольно быстро устранить: мы подключили YaPay, SberPay, а также перезапустили нашу благотворительную карту «Сбера» с платежной платформой «Мир», так как Visa также ушла из России. Расплачиваясь нашей картой, человек автоматически жертвует в фонд 0,3% с каждой покупки, и еще 0,3% добавляет «Сбер».

Кроме того, благотворители стали активнее пользоваться СБП. Оплата по QR-кодам очень плохо работала до февраля 2022-го. Но когда отключились Apple Pay и Google Pay, а привычка ходить в магазин без карточки, с телефоном осталась, у СБП начался стремительный рост, и это в том числе отразилось на благотворительности.

Второй этап проблемы: с уходом международных платежных систем люди, которые уже давно не жили в России, но продолжали поддерживать фонд из-за рубежа, не могли больше это делать. Кто-то вообще полностью разорвал отношения с Россией.

Третий этап — период, когда у нас довольно сильно просели пожертвования от юридических лиц. В первую очередь это было связано с тем, что иностранные компании стали уходить из России, а они всегда были трендсеттерами благотворительности.

На протяжении многих лет сложно было объяснять в благотворительности, что есть такая проектная деятельность, без которой профессиональный фонд по большому счету невозможен.

Например, когда спрашивают, сколько у нас волонтеров, мы говорим, что порядка 1,6 тыс., но никто особо не задумывается, что для того, чтобы такая группа волонтеров была эффективной, нужен определенный административный персонал, который поддерживает это волонтерство, и этот персонал работает и должен получать за это зарплаты. Так вот иностранные компании были первыми, кто пришел и сказал: «Да, это нормально — перечислять благотворительные средства на зарплаты в фонд, потому что в конечном счете это влияет на системную помощь детям», а российским компаниям для того, чтобы понять, понадобилось время. Это как бизнес-продвижение нового продукта: мы придумали новый продукт, вам нужно его как-то прорекламировать, и вы должны увидеть, что ваш сосед им пользуется и ему нравится. То же самое, когда иностранная компания говорит, что да, конечно, поддерживать такие проекты нормально, и тогда российский бизнес постепенно в это втягивается.

— И много таких компаний перестали вам помогать?

— Все, кто закрылся в России. Уходя, они закрыли и свои благотворительные проекты.

— Вам удалось заместить этих благотворителей?

— Мы не можем себе позволить роскошь потерять спонсоров, мы должны были их чем-то замещать. Мы же не можем из-за того, что ушла компания, закрыть волонтерский проект. Мы сразу начинаем искать тех, кто может заместить.

Но у нас была небольшая подушка безопасности: мы заключали с компаниями договор пожертвования, который предполагал поддержку проекта, в том числе и административной его части, на полгода вперед, то есть мы какие-то деньги получили заранее. И у нас был запас времени найти кого-то, кто поддержит наши проекты.

Мы стали активнее работать с российскими компаниями, объяснять, почему участвовать в благотворительности — это не просто важно, но и помогает развитию бизнеса. А это как раз было актуально для российских компаний, которые в условиях санкций, начали активное развитие. Можно говорить бизнесу: «Давайте проведем совместную акцию, и часть своей прибыли вы отдадите в фонд» — звучит скучно, неинтересно. Наш фандрайзинг совершенно по-другому объясняется с бизнесом: мы им говорим, что совместные акции — это win-win: бизнес благодаря коллаборации с благотворительными фондами не только причастен к социальным изменениям, но и получает продвижение товара, практически не вложив в это тех денег, которые он обычно вкладывает в маркетинг.

Вот недавно у нас вместе с компанией ZARINA вышла коллекция одежды, 10% прибыли от этой коллаборации пойдет в фонд. ZARINA не просто поучаствовала в помощи детям, но и на конкретной акции продемонстрировала своей аудитории, что в ДНК их бренда входит понятие взаимопомощи.

Мы рассказали о благотворительности огромной аудитории в очень красивом и простом формате: просто купите спортивный костюм — и вы уже помогли детям. Кроме того, в этой одежде снимались звезды: наш амбассадор Марк Тишман, Лена Летучая, звезды сериала «Слово пацана». Они снимались бесплатно, потому что это часть их благотворительной деятельности.

— То есть ZARINA донесла до покупателей свою социальную ответственность, фонд получил деньги, а звезды поддержали свой имидж.

— Это выгодно всем, а самое главное — это все на пользу людям.

Причем многие, кто снимался в этих красивых костюмах, вообще не участвуют в рекламе одежды. Но они абсолютно спокойно выкладывают себя в этой красивой одежде в соцсетях. Когда мы выпустили наш мерч, произошло то же самое: известные люди с удовольствием покупали наши футболки и толстовки и фотографировались в них. Потому что они понимали, что с продажи каждой вещи деньги пойдут на что-то хорошее. Я всегда говорю, что рынок одежды — это еще не до конца освоенный рынок благотворительности. Вот я люблю ходить по магазинам, но, выбирая из двух платьев, я куплю себе то, с продажи которого пойдут отчисления на благотворительность. Недавно российский бренд 12 Storeez выпустил коллекцию совместно с благотворительным фондом «Обнаженные сердца», и Наталья Водянова стала «лицом» кампании. От этой коллаборации выиграли все.

— Можно ли сказать, что фонд вышел из кризиса?

— Я очень боюсь говорить такие вещи. У многих людей такое отношение к благотворительности, что, если я сейчас скажу: да, нам удалось привлечь новых благотворителей, они решат, что можно не помогать. Но это не так, ведь у фонда растут обязательства по помощи детям и врачам. А наша стабильность зависит во многом от пожертвований физических лиц (это больше 60% от всех пожертвований в фонд), в том числе от тех людей, которые подписались на ежемесячные платежи.

Любой фонд скажет вам, насколько важны рекуррентные платежи. Когда ты знаешь, на какую сумму у тебя ежемесячных подписок, ты понимаешь, скольким детям ты сможешь помочь и какие проекты врачей поддержать.

Сейчас около 7 тыс. человек подписаны на ежемесячные пожертвования в наш фонд, в месяц благодаря этим подпискам мы получаем 5,6 млн руб., на эти деньги мы можем оплачивать 30 флаконов инновационного препарата «Блинцито», например, или больше 1 тыс. упаковок противорецидивной химиотерапии. Такая поддержка складывается из регулярных пожертвований, где самое частое — 100 руб.

«Круг добра» может чуть больше, чем обычная госклиника, но значительно меньше, чем благотворительный фонд»

— Самый крупный проект фонда — это помощь детям в клиниках. Расскажите, пожалуйста, что это за помощь и почему ее не оказывает государство?

— В первую очередь это закупка в клиники лекарственных препаратов, которые не закупаются за бюджетные средства по самым разным причинам.

Например, это инновационные лекарства, которые резко улучшают результаты и качество лечения, но стоят очень дорого. Многие из них еще не включены в официальные стандарты терапии или включены, но для других заболеваний или определенных случаев. И в таких случаях государство не берет на себя обязательство обеспечить ими всех детей.

Самое распространенное онкозаболевание у детей — острый лимфобластный лейкоз. Большинству детей с этим диагнозом хватает стандартной химиотерапии, но что делать, если она недостаточно эффективна или очень плохо переносится? В последние годы в таких случаях успешно применяется иммунопрепарат «Блинцито». Увы, он стоит очень дорого. Да, сейчас есть госзадание на иммунотерапию с «Блинцито». Но его хватает далеко не для всех нуждающихся, и далеко не для всех случаев «Блинцито» обеспечивается за счет государства. Значит, тем, кому не хватило, необходима благотворительная помощь с оплатой лекарства. Мы надеемся, что когда-то эти лекарства будут всем доступны за счет государства, но лечиться-то этим детям надо сейчас. А это сотни миллионов рублей ежегодно. Только на «Блинцито» фонд потратил в прошлом году больше 132 млн руб.

Часто у детей во время лечения от рака возникают осложнения, потому что химиотерапия — это агрессивный метод лечения, который убивает и раковые клетки, и здоровые, у детей падает иммунитет до нуля. И если у ребенка, например, случилась сложнейшая грибковая инфекция, он не может ждать, пока больница подаст заявку на лекарство, которого на данный момент просто нет в наличии. Ведь заявка должна пройти все бюрократические инстанции, надо провести торги по госзакупкам — и только потом препарат поступит в клинику. В такой ситуации лекарство приходится покупать за счет пожертвований, потому что только так это можно сделать быстро.

Но наша работа ведется всегда с двух сторон. Каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, проверяют наши медицинские эксперты и юристы, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства.

Мы просим благотворителей помочь только тогда, когда уверены, что без нас оперативно ребенок не получит лекарство или не получит его вообще.

По тем же причинам мы покупаем в клиники оборудование, расходные материалы для развития современных методов диагностики.

— Огромное число детей с онкогематологией едет лечиться из регионов в Москву. Почему они не могут лечиться в своих регионах?

— Потому что высокотехнологичное лечение существует сегодня только в федеральных медицинских центрах. Они стали появляться в регионах, но раньше только в Москве, Питере и Екатеринбурге были отделения трансплантации костного мозга. Врачи, которые умеют делать трансплантацию, находились там. А сейчас при нашей поддержке — а мы были идеологами и паровозом этого проекта — такое лечение возможно и в Красноярске. Несколько лет назад предыдущий директор фонда Катя Чистякова задумалась и задала тот же вопрос, который задаете вы. Она придумала специальную анкету для врачей из региональных клиник, имеющих технологическую базу, и спросила, не хотят ли они, чтобы в их регионе появилось отделение трансплантации костного мозга. Несколько клиник откликнулось, но для нас было принципиально важно, чтобы у них было не просто свободное помещение, куда можно привезти закупленное нами оборудование, а чтобы там в первую очередь была сформирована команда, которая готова учиться и развиваться. Мы вместе с врачами из Центра Димы Рогачева (Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.— «Ъ») и больницы Павлова (клиники ПСПбГМУ им. И. П. Павлова.— «Ъ») в Питере составили программы, по которым региональные врачи обучались, и пока они учились, мы помогали в создании отделения.

Первым проектом был как раз Екатеринбург — там уже была неплохая база, но ее нужно было немножко модернизировать, а врачам пройти повышение квалификации. Мы договорились с властями Свердловской области, что в закупке оборудования участвовать будем не только мы, но и государство тоже.

Несколько лет назад в ОДКБ Екатеринбурга после реконструкции и расширения заработало отделение трансплантации, благодаря чему больница стала крупным межрегиональным трансплантационным центром.

Поскольку деньги на трансплантацию — федеральные и направляются они в конкретную федеральную клинику, мы с Минздравом РФ договорились, что в этом отделении трансплантацию могут получить не только дети Свердловской области, но и из соседних регионов.

И эта договоренность работает. Ребенку Челябинской области гораздо удобнее лететь в Екатеринбург, а не в Москву на лечение — это ближе, и до него могут доехать родственники навестить. А в прошлом году в Екатеринбурге открылось после модернизации отделение переливания крови, которое занимается уже не просто переливанием крови, а трансфузиологией. Там же работает современная лаборатория, в которую мы тоже закупали оборудование.

Следующий наш проект был в Красноярске — подготовка шла несколько лет, в этом году они открылись и уже сделали первую пересадку. Там тоже было сотрудничество региональных властей, федеральных и фонда «Подари жизнь». Правительство РФ дало часть средств из федерального бюджета, ремонт делали местные власти, а мы взяли на себя обучение врачей и оплатили покупку и монтаж встроенного оборудования.

Следующим этапом, я надеюсь, будет возможность лечить детей из соседних регионов. Но пока с Красноярском бы разобраться — там огромная потребность, много детей из Красноярского края нуждаются в пересадке костного мозга.

Скоро отделения трансплантации костного мозга откроются в Ростове-на-Дону, Краснодаре и Уфе. Уже открылось в Казани.

— Трансплантация костного мозга нужна всем детям с онкогематологией?

— Если это онкогематология, то почти всегда всем. Если это опухоли, то нет. Другой детский рак лечится стандартно, как и у взрослых.

— А детей, которым не нужна трансплантация, лечат не в федеральных, а в региональных клиниках?

— В основном — да, но если речь идет про саркому и ребенку придется удалять пораженный участок кости и заменять его и соседний сустав искусственной конструкцией, то ему понадобится раздвижной эндопротез, а такое протезирование делают только в федеральных центрах. Раньше в рамках государственного эндопротезирования делали только обычные протезы, которые не менялись с ростом ребенка. И надо было регулярно делать операцию по замене. А «растущие» протезы ставились только за внебюджетный счет, и наш фонд очень много лет финансировал этот проект. Но пару лет назад случилось чудо: государственный фонд «Круг добра» взял на себя проект по эндопротезированию. Я считаю, это очень круто, что этот проект мы смогли им передать.

— «Круг добра» может заменить собой все благотворительные фонды?

— Нет, потому что он находится в тисках госрегулирования. Многие ошибочно называют «Круг добра» благотворительным фондом. Но он существует за счет бюджета и подчиняется определенным правилам. Например, у нас в стране есть пациенты, которым нужна терапия препаратом «Ксалкори» — он уже второй год закупается «Кругом добра». Но первый год они закупали его с опозданием. Закон запрещал им закупать препараты впрок, а только под каждого конкретного пациента. А процесс госзакупки небыстрый. В прошлом году были пациенты, про которых мы не понимали, успеет «Круг добра» сделать закупки или нет. И я звонила туда и выясняла. Иногда прямо по дням и оставшимся у ребенка таблеткам мы с ними высчитывали, потому что терапию нельзя прерывать. Потом в отношении «Круга добра» поменяли законодательство — теперь они могут создавать запасы препаратов. И в этом году я не слышала уже жалоб от координаторов, курирующих выписанных детей. Это говорит о том, что система заработала.

«Круг добра» может чуть больше, чем обычная государственная клиника с деньгами. Но значительно меньше, чем благотворительный фонд, который никак не завязан на государственные деньги. Мы можем быстрее, дешевле и эффективнее делать закупки.

«Только благодаря пансионату Центр Рогачева сможет дополнительно принимать 230 детей в год»

— Фонд помогает не только детям, но и всей семье больного ребенка. Финансовую помощь тоже оказываете?

— Наша внебольничная помощь — это и аренда квартиры, и соцпомощь семье, и финансовая помощь иногда тоже. Мы вообще стараемся сопровождать ребенка с того момента, как он к нам попал, до полной выписки и даже после нее. Я знаю, что бывают благотворительные программы, ограниченные по времени, но мы ориентируемся на то, чтобы вести ребенка и его семью все время, когда им нужна наша поддержка. Поэтому у нас в том числе есть и проект «Качество жизни», в рамках которого мы помогаем неизлечимым детям, потому что, к сожалению, не всегда лечение помогает.

— Это паллиативная помощь?

— По сути, да. Ребенок здесь лечился, его выписали, лечение не помогло, ему надо уехать домой, а дома семье — как-то наладить быт, построить свою жизнь. Иногда нужна специальная функциональная кровать, иногда — медтехника, им нужно сопровождение профессионального врача, который будет консультировать, а также семье нужна психологическая помощь. Бывает так: семья приехала в больницу, летом было жарко, 30 градусов, а выписали их через полгода — у них нет ничего, нужна одежда. Это тоже социальная помощь. Или ребенок вырос из люльки и нужна коляска — тоже социальная помощь.

Один из подпроектов нашей адресной помощи называется «Лекарство на выписку». Когда ребенка отпускают домой, ему назначают определенную терапию, которую он должен продолжать длительный срок. Но мы знаем, что сразу получить это лекарство на месте невозможно. Поэтому мы даем препараты ребенку на месяц, мама получает инструкции, номера телефонов наших юристов, чтобы в случае, если у нее дома возникнут проблемы, она знала, с кем ей связаться, как правильно подать заявление на получение препарата, а если ей отказали, как дальше себя вести в этой ситуации. Если за месяц эту проблему не решили и мама продолжает бодаться с властями за получение лекарств, мы либо присылаем еще на месяц необходимый набор лекарств, либо наши региональные партнеры покупают эти лекарства. После того как ребенок более или менее стоит на ногах, мы предлагаем социально-психологическую реабилитацию для ребенка и для его семьи, это крайне важно. Есть же такая фраза, что, когда болеет ребенок, болеет вся семья, а когда ребенок выздоровел — надо долечить семью.

— Часть детей, получающих лечение в Центре Димы Рогачева, на время выписываются из больницы, чтобы вскоре туда вернуться. Домой они ехать не могут, и фонд снимает им жилье. А если бы фонда не было, что стало бы с этими детьми?

— Родители искали бы самостоятельно средства на жилье. Но это большинству не по силам. Центр Димы Рогачева и РДКБ — это федеральные клиники, и там лечатся только иногородние дети. Московские дети лечатся в Морозовской больнице. Московскому ребенку есть куда пойти на перерыв в лечении. А иногороднему ребенку домой нельзя, потому что ему еще опасно садиться в поезд или в самолет, иммунитет после трансплантации слабый, можно заразиться. А самое главное — нужно приходить каждую неделю в больницу на контроль и поддержку. Поэтому им рекомендовано находиться недалеко от клиники. У нас в фонде есть проект амбулаторных квартир, мы арендуем порядка 40 квартир вокруг Центра Димы Рогачева и РДКБ.

— Этого хватает?

— Не хватает. Чем больше детей сможет уходить на перерыв в лечении, тем больше будет пропускная способность федеральных центров, то есть клиники смогут госпитализировать больше детей из регионов. Поэтому фонд строит пансионат — самый наш серьезней и амбициозный инфраструктурный проект. Только благодаря пансионату Центр Рогачева сможет дополнительно принимать 230 детей в год (ежегодно в Центр им. Д. Рогачева поступает более 1,5 тыс. первичных пациентов, число госпитализаций — более 10 тыс. в год. Ежегодно центр может выполнять до 200 трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток.— «Ъ»).

Это главная идея, зачем нужен пансионат. Также врачи подтверждают, что проживание в домашней атмосфере, а не постоянное нахождение в больничных стенах очень важно, в том числе и для настроения детей, а значит, и для результата лечения.

Мы строим его на целевые благотворительные пожертвования — бизнес и крупные частные благотворители дают деньги конкретно на стройку пансионата. Мы ничего не берем из основных пожертвований фонда на стройку и благоустройство пансионата.

— Этот пансионат предназначен для реабилитации или только для проживания?

— Это именно пансионат и предназначен именно для проживания детей, которые не могут уезжать далеко от больницы. Он находится близко от Центра Димы Рогачева, чтобы ребенок мог быстро доехать. Мы начали думать о таком пансионате еще десять лет назад, даже ездили в Штаты, смотрели, как у них это устроено. В 2016 году правительство Москвы выделило нам почти бесплатно — за 1 руб. аренды в год — землю в Переделкино. Это очень красивое место — бывшая усадьба Самариных. Она была в чудовищном состоянии: и бывшие флигели, и главное здание усадьбы буквально разваливались. До начала 1990-х там был санаторий для детей с легочными заболеваниями, которым потом перестали пользоваться, и до 2016 года там все развалилось, а парк зарос. Взяв этот участок в аренду, мы обязались отреставрировать эту усадьбу, а взамен имеем право построить на этой же территории рядом со зданиями усадьбы корпуса пансионата. Все реставрационные работы и реконструкцию усадьбы под ее использование в наши дни взял на себя меценат Роман Абрамович. Он предложил сделать парк общественным пространством. То есть туда смогут приходить любые люди и наши дети, которые будут жить в домиках неподалеку.

— Наверное, это очень дорогой проект?

— Да, страшно представить. Он нам обошелся в большие деньги. Но, как я уже сказала, эти деньги полностью целевые, то есть специально пожертвованные, не из текущих пожертвований фонда.

— В чьей собственности останется усадьба и пансионат?

— По договору с правительством Москвы усадьба остается в собственности города, а пансионатные домики — в собственности фонда. Но фонд имеет право пользоваться усадьбой на правах аренды.

— Сколько домов будет в этом пансионате?

— Дело в том, что мы планировали построить там 15 коттеджей с комфортной домашней обстановкой. Но не успели собрать деньги к началу 2022 года. А после 24 февраля мы просто поняли, что не соберем нужную сумму. И урезали проект вполовину. Так что всего будет восемь коттеджей. А на том месте, которое остается свободным, будет игровая территория для детей: компания «Базис» бесплатно сделала для нас проект благоустройства территории. Сейчас мы ищем благотворителей, кто будет готов поддержать реализацию этого проекта, в том числе строительство игровых площадок для детей разных возрастов. У нас ведь подопечные до 25 лет, поэтому важно, чтобы там не только песочница для малышей была.

— Если в пансионат смогут приходить посторонние, не будет ли это опасно для детей?

— Ну дети же играют вместе на обычных детских площадках. Если ребенок болен или у него снижен иммунитет, он просто в маске. Наши дети в перерывах между лечением также живут в многоквартирных домах и пользуются придомовыми территориями.

Я в восторге от этой идеи — совместить пансионат, огромную парковую территорию и усадьбу, сделав все это общественным пространством. Там в начале лета потрясающие цветочные луга. Я уверена, что у тех, кто живет или гуляет поблизости, будет желание зайти к нам на площадку и поиграть. Что тоже неплохо с точки зрения воспитания общества, развития инклюзивности. На ночь все это будет закрываться.

— Сколько детей сможет жить в пансионате?

— У нас там есть дома на 6 и на 12 семей. В год в пансионате смогут проживать 1175 семей. В сдвоенных домах будет большая игровая комната с витражными окнами — у нас же хорошая погода чуть больше четырех месяцев в году, а там будет светло и радостно.

«Сейчас очень многие люди волонтерят. 15 лет назад такого не было»

— Вы сказали, что у фонда 1,6 тыс. волонтеров. Что они делают? Помогают в больнице?

— Kогда мы говорим о волонтерстве в фонде «Подари жизнь», то многие сразу думают, что речь идет исключительно о работе с пациентами в больнице. Но это необязательно так. Да, с больничного волонтерства наш фонд начинался — вот у вас на футболке написано «Человеку нужен человек», и в больнице очень нужны были люди, которые придут, поиграют, поговорят. Дети, которые борются с онкологией, сидят в палате по несколько месяцев.

— Они живут в палатах с родителями?

— Да, но мамы и папы устают и выгорают, поэтому важно, когда приходят волонтеры. Волонтеры — это люди, с которыми можно поболтать обо всем. Они рисуют с детьми, слушают музыку, что-то обсуждают. У нас во время пандемии появилось много волонтерских проектов онлайн, и часть их сохранилась. Не важно, в какой точке мира находится твой товарищ по общению, ты сидишь, с ним болтаешь — и тебе замечательно.

Волонтер может делать кучу всего. Фонд не тратит деньги благотворителей на оплату такси из аэропорта в больницу или из больницы в аэропорт, потому что у нас очень большая группа автоволонтеров.

Да и не в каждое такси наш ребенок может сесть после лечения. Ему нужно, чтобы машина была чистая, чтобы в ней не курили, чтобы там было автокресло, а еще надо помочь погрузить ребенка и вещи, донести эти сумки до поезда, до аэропорта и так далее. У нас есть волонтеры-юристы, которые сопровождают семьи, уезжающие домой — обычно по возвращении у них начинаются «трогательные» взаимоотношения с Родиной в виде «мне положено это лекарство бесплатно — а мало ли что вам положено». И поддержка волонтеров-юристов в написании жалоб на региональных чиновников просто бесценна.

— Волонтеры в больнице общаются с детьми только онлайн?

— Нет, так было только во время пандемии. Сейчас у нас есть волонтеры, которые ходят в больницу. Больницы очень долго и неохотно открывались, некоторые вернули волонтеров только в прошлом году. Многие учреждения выкатили какие-то несусветные требования для волонтеров, простыни каких-то ненужных анализов. В Москве мы садились с руководством клиник и разбирали каждый анализ — зачем он нужен или почему не нужен, вычеркивали лишнее.

— Но все волонтеры имеют медсправки для работы в больнице?

— Да.

— Они сами платят за их оформление?

— Все эти анализы можно сдать по ОМС. Мы подписываем бумагу, что волонтер работает с медучреждениями и что ему необходимо сдать такие-то анализы по ОМС.

— Любой человек может стать волонтером?

— Ну, конечно, нет. Для волонтеров есть собеседования и несколько этапов обучения, а также адаптационный период.

— Какая основная мотивация у ваших волонтеров?

— Они разделяют ценности фонда, хотят быть причастными к тому, что фонд системно и адресно меняет для детей, которые болеют. И их причастность и правда имеет огромное значение для всех результатов, которых добивается фонд. Без волонтеров мы просто не смогли бы работать. Мне кажется, что сейчас очень многие люди волонтерят. 15 лет назад такого не было.

— У вас нет ощущения, что за последние два года эта тенденция пошла на спад?

— Нет. Когда стали появляться украинские беженцы — сколько людей пошли им помогать… И сейчас происходит то же самое: беженцам из Курской и Белгородской областей помогают простые люди. Есть такой феномен: когда случается беда, человек встает и что-то делает, потом опять садится на диван до следующего раза. Я хочу сказать, что статистически мы видим примерно одно и то же количество людей, которые хотят помогать другим.

— Как вы рекрутируете волонтеров? Многие маленькие фонды не знают, как это делать. Я часто слышу, что в больших известных фондах все хотят волонтерить, а в маленькие никто не приходит.

— Рекрутируем через социальные сети, СМИ, ну и сарафанное радио. В первую очередь транслируем идеи комьюнити, в котором человек может проявить себя в сообществе схожих ему по ценностям людей. На мой взгляд, в наборе волонтеров нам помогает и имя фонда, доверие к нам. А вообще начинать надо с детства.

Нас часто приглашают в школы, мы проводим «уроки доброты», причем они ориентированы на разный возраст, мы говорим разными языками и используем различные визуальные средства, чтобы информация была доходчивой для ребенка.

Вот мы пришли, рассказали, а потом они решили в школе провести благотворительную ярмарку, и мы пришли на нее, поблагодарили, рассказали о детях, которым поможет эта ярмарка. А в 11-м классе мы рассказали детям про донорство крови, ведь после 18-летия они могут сдавать кровь. А потом они идут в университеты — и туда можно тоже приходить и рассказывать. Для этого не надо быть фондом «Подари жизнь», не надо для этого жить в Москве. Даже в небольших городах есть школы, колледжи, институты, все ваши будущие волонтеры — там. Это, кстати, не мы придумали, это мировой опыт. Я, например, видела в Америке буклет, как рассказывать детям в детском саду о том, что надо помогать другим, и делать это можно разными способами, и что волонтерство — это один из видов помощи. Ты можешь помочь деньгами, ты можешь стать волонтером, а в нашем случае еще и донором крови.

— От кого должна исходить инициатива, чтобы фонд пришел в школу поговорить с детьми?

— Бывает, родители обращаются, а бывает — учителя. У нас есть прекрасная школа 1535, которая с нами уже очень много лет — там все началось с одного очень инициативного учителя. Они уже много лет проводят благотворительные ярмарки в нашу пользу и с одной ярмарки могут собрать 1,5 млн руб. пожертвований.

— Получается, в этом вопросе все зависит от человеческого фактора?

— А в этом деле всегда все зависит от человеческого фактора.

— А если бы, например, в школах ввели какой-нибудь урок доброты?

— Я надеюсь, этого не будет. Благотворительность не может быть обязаловкой, наша работа — вдохновлять, рассказывать, как помощь другим может становиться нормой жизни, как благотворительность может приносить радость, а помощь другим — поднимать настроение. И очень важно, чтобы к этому люди приходили сами.

Когда наш фонд был еще маленький и юный, мы делали проект «Примите нас с любовью» — мы все: волонтеры, сотрудники, звездные амбассадоры и друзья фонда — шли в медицинских масках по центру Москвы (сейчас, конечно, это трудно представить). Дело в том, что раньше на наших детей в масках очень агрессивно реагировали на детских площадках. Как только ребенок в маске там появлялся, люди говорили: «Уберите вашего ребенка». То, что он в маске, он защищает себя и никому не опасен, людям в голову не приходило. И нашей миссией было рассказать, что этот ребенок не представляет для окружающих опасности. Прошли годы, давайте вспомним 2020 год: все стали ходить в масках, и никто не боялся. Все меняется, и общество изменится. Просто надо запастись терпением и чтобы рядом были те люди, которые понимают, что надо что-то менять, и которые готовы этим заниматься.

— В последние годы многие благотворительные фонды проводят акцию «Дети вместо цветов», призывая сокращать количество букетов на 1 Сентября и освободившиеся деньги вкладывать в благотворительность. Вы участвуете в этой акции?

— У нас она называется иначе — «Начнем с главного». Хотя, по сути, это то же самое. Мы в нашей коммуникации пытаемся отказаться от слова «вместо», потому что считаем, что благотворительность — это не «вместо», она может быть частью жизни, даже незаметной частью жизни, и ничем ради этого не нужно жертвовать. Мы каждый год проводим эту акцию «Начнем с главного»: наши волонтеры и сотрудники идут к детям в школу и рассказывают про помощь, а если класс хочет, они дарят своему учителю один букет, а остальные суммы, которые семьи могли потратить на цветы, передаются в фонд. От нас участники получают специальные значки, флажки, которые их отличают.

— Вы считаете, что благотворительность развивается и общество готово больше помогать, жертвовать, участвовать? Или роста нет, а всегда, во все времена процент помогающих один и тот же?

— Общество изменилось, и людей, которые понимают про системную благотворительность, стало больше. Но есть еще те, до кого мы не дошли. И кто еще сегодня спросит, а можно ли переводить деньги на личную карточку или привозить в детский дом коробки конфет. Развитие культуры благотворительности сейчас зависит от всего сообщества профессиональных НКО, от наших принципов прозрачности, от нашего умения рассказывать про помощь не токсично, не слезливо, не манипулируя, не вызывая чувство вины, а более экологично вписывая благотворительность в повседневную жизнь человека.

При этом очень важно рассуждать здраво и не впадать в кампанейщину. Да, все говорят, что помощь детям из детских домов не может ограничиваться подарками. Но, например, у нашего фонда много подопечных остается в больнице на Новый год, потому что ни пандемия не может прервать лечение, ни Новый год, а детство поставить на паузу никак нельзя. И несколько лет назад, когда тема подарков в детские дома очень активно обсуждалась, мы стали обращаться в разные компании, чтобы обеспечить новогодними подарками, елками и Дедом Морозом наших подопечных в больницах. И много где встречали отказ, нам говорили: «Надо не рыбу, а удочку». То есть было очень сильное влияние этой кампании. Разъяснять в этой сфере надо постоянно.

Я год уже учусь в Сколково, у них есть проект «Cколково. Рro bono» — когда представителей некоммерческого сектора приглашают бесплатно учиться на их программах. Так получилось, что я стала первым руководителем благотворительного фонда, кого позвали учиться на их главной программе executive MBA.

Одна из идей руководителей бизнес-школы — погружать таких, как я, внутрь группы, состоящей из 50 представителей бизнеса (а это владельцы компаний, топ-менеджеры). Обучение в Сколково это не только стандартное бизнес-образование, это и «взаимное опыление»: мы все друг у друга учимся. Для меня это потрясающий опыт. Мне довелось отвечать на так называемые стыдные вопросы о благотворительности, которые, как я думала, уже никого не беспокоят лет 10–15. А оказалось, что есть люди, которые на протяжении долгого времени были заняты только тем, что строили свои карьеры, свои бизнесы и на внешний мир не смотрели. И очень хочется таким людям прививать наши ценности, рассказывать про то, что мы делаем. А прививать можно, только просвещая. Вот я с вами поговорю, вы статью напишете, кто-то прочитает, и, может быть, у нашей философии добрых дел появится на несколько сторонников больше. Я всегда говорю, что в благотворительности не бывает стыдных вопросов, наш сектор будет развиваться только в том случае, если он будет открытым и прозрачным. Это одна из позиций фонда «Подари жизнь», я бы сказала — одна из наших заповедей.

Беседовала Ольга Алленова