Конституционный суд вступился за пациентов с редкими заболеваниями

В четверг Конституционный суд вынес постановление об ответственности государства за лечение россиян, страдающих от редких заболеваний. Сейчас закон делит совершеннолетних орфанных пациентов на две группы: одним помогает федеральный бюджет, за других должны платить регионы. Однако у многих субъектов РФ не хватает на это средств — и Конституционный суд потребовал «в возможно более короткий срок» разработать резервный механизм обеспечения лекарствами «региональных» орфанных пациентов. Минздрав заявил “Ъ”, что «примет участие» в исполнении постановления.

Конституционный суд рассмотрел запрос Госсовета Татарстана, направленный в декабре 2023 года. Парламентарии просили оценить конституционность законодательного разделения ответственности за лечение редких — орфанных — заболеваний. Сейчас совершеннолетние орфанные пациенты в зависимости от своего диагноза попадают в перечень «14 высокозатратных нозологий» либо «17 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих орфанных заболеваний». Россияне из первого списка получают лечение за счет федерального бюджета, пациентов из второго перечня обеспечивают регионы. Несовершеннолетних пациентов обеспечивает лекарствами госфонд «Круг добра», но после 19 лет их также «распределяют» между федеральным и региональными списками.

Депутаты из Татарстана заявили, что такая практика нарушает принцип равенства граждан, поскольку ставит жизнь и здоровье россиян с орфанными заболеваниями в зависимость от экономических возможностей регионов. “Ъ” неоднократно писал о ситуациях, когда субъекты РФ не могли обеспечить закупку дорогостоящих лекарств — например, для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Напомним, одна инъекция препарата «Спинраза» стоит почти 5 млн руб. (в первый год лечения делают шесть инъекций, в последующие — по три). Альтернативный вариант — сироп «Эврисди», который нужно пить ежедневно; флакон препарата стоит 700 тыс. руб. По данным фонда «Семьи СМА», в России живут 314 совершеннолетних пациентов с СМА старше 18 лет — и только 26% из них получают лечение. А бывший зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева в 2021 году публично заявила: некоторые губернаторы не скрывают, что покупают орфанным пациентам квартиры в Москве, чтобы те переехали и перестали обременять региональный бюджет. Впрочем, в большинстве субъектов РФ пациентам приходится добиваться лечения через суд или выходя на пикеты.

В постановлении Конституционный суд обязал законодателя предусмотреть резервный механизм обеспечения таких пациентов лекарствами.

КС подтвердил: люди с орфанными заболеваниями могут получить жизненно необходимое лечение только с помощью государства.

Но даже если гражданин победит в суде региональных чиновников, это еще не гарантирует незамедлительного предоставления нужных препаратов. «Однако никакие обстоятельства финансового или организационного характера не могут служить оправданием для отказа или задержки предоставления лекарственной терапии гражданам, страдающим орфанными заболеваниями,— говорится в постановлении.— В данной части оспариваемые нормы признаны не соответствующими Конституции. Федеральному законодателю надлежит внести в правовое регулирование необходимые изменения в возможно более короткий срок». Пока постановление не будет исполнено, с регионов не снимается обязанность по лекарственному обеспечению своих редких пациентов.

Помощник министра здравоохранения Алексей Кузнецов заявил “Ъ”, что «министерство, безусловно, примет участие в проработке исполнения постановления Конституционного суда».

Ранее в ведомстве указывали: часть нагрузки с регионов и так снимается федеральным центром за счет дополнительных механизмов — в частности, через фонд «Круг добра». Зампред АНО «Дом редких» (крупнейшая организация, объединяющая сообщества орфанных пациентов) Кирилл Куляев подтверждает: федеральные власти не раз помогали регионам в этом вопросе. Так, в 2015 году правительство РФ выделило межбюджетный трансферт в целях улучшения лекарственного обеспечения пациентов, в том числе и с орфанными заболеваниями. Госдума же в 2019 и 2020 годах расширила программу высокозатратных нозологий, говорит господин Куляев, а фонд «Круг добра», обеспечивая несовершеннолетних, взял на себя существенную часть региональных затрат. Тем не менее вопрос обеспечения редких пациентов дорогостоящим лечением все еще не решен, признает эксперт и называет постановление КС важным и своевременным.

В «Доме редких» видят несколько вариантов реализации постановления: выделение новых бюджетных трансфертов, расширение федеральной программы лекарственного обеспечения, распространение полномочий «Круга добра» на взрослых, а также привлечение средств системы обязательного медицинского страхования. «Все эти меры в совокупности смогут решить финансовые и частично организационные моменты, которые в регионах хромают»,— заявил “Ъ” Кирилл Куляев.

Отметим, два месяца назад на заседании Центра стратегических разработок представители «Круга добра» предупредили: в 2024–2025 годах из-под опеки фонда выйдут 640 человек, лечение которых придется обеспечивать регионам. Это, например, пациенты с нейрофиброматозом (57 человек, стоимость терапии — около 20 млн руб. в год на человека), спинальной мышечной атрофией (100 человек, 17–20 млн руб. в год на человека) и муковисцидозом (177 человек, от 11 млн руб. в год на человека). Замминистра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева на том же заседании сообщила, что сейчас регион получает от «Круга добра» препараты на сумму около 3 млрд руб. в год. По мере взросления пациентов эти деньги придется закладывать в расходы республиканского бюджета, что «крайне затруднительно», сказала госпожа Яркаева.

Наталья Костарнова, Александр Черных