В России создают систему дополнительной и альтернативной коммуникации для людей, имеющих особенности речи

В 2023 году Госдума РФ приняла закон об обязательном использовании в России систем альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК). Это значит, что у людей, которые плохо владеют речью, появятся средства, с помощью которых они смогут коммуницировать с внешним миром. Рабочая группа, созданная при Министерстве труда и соцразвития РФ, должна до 2030 года разработать систему, при которой все нуждающиеся в такой помощи граждане смогут использовать АДК. Директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» и член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Анна Битова рассказала спецкору «Ъ» Ольге Алленовой, почему депутаты приняли такой закон и что это значит для россиян с особенностями развития, деменцией, после инсультов, ДТП, ранений.

— Что собой представляет АДК? Это не только жестовый язык?

— На самом деле жестовый язык — это именно язык, как английский или китайский. Когда говоришь про АДК, люди почему-то часто считают, что это про жестовую речь, но это не так. Жестовая речь может быть частью АДК, но сама АДК шире.

— Альтернативная и дополнительная коммуникация применяется только в отношении людей, не владеющих речью?

— Или тех, кто не может сам что-то сказать или не может сказать достаточно понятно. Есть люди, которые пользуются речью, но им нужна помощь, чтобы быть понятыми.

— Много таких людей в стране?

— Точной цифры у нас нет, но мы можем посчитать, опираясь на мировую статистику. Исходя из нее, общее количество инвалидов в популяции — 10%, и из них еще 10% — это люди с тяжелыми нарушениями, имеющие, как правило, стойкие трудности использования устной речи. То есть речь идет примерно о миллионе человек. И в эту выборку попадают не только дети или молодые люди, имеющие инвалидность с детства и не владеющие речью, но и люди после инсультов и автомобильных аварий, военные после ранений, больные с раком гортани, пожилые люди с деменцией.

— Что даст этим людям АДК?

— По закону человек с инвалидностью имеет право на образование и на работу, но каким образом мы выясним, чего он хочет? А если он речью не пользуется вообще или пользуется ограниченно, то мы не узнаем, что он, может, всю жизнь хотел быть столяром, а его учили на штукатура и он мечтает переучиться. И как мы можем это понять?

При помощи АДК мы можем выяснить, чего человек хочет — на кого учиться, кем работать, как жить. Может, он хочет остаться жить дома, в системе долговременного ухода (СДУ) или в индивидуальном сопровождаемом проживании, а может, он хочет жить в группе сопровождаемого проживания в квартире, или же ему нравится в интернате, и он хочет там остаться.

Многие вещи про человека мы не можем выяснить, пока у нас нет средств коммуникации. Например, мы не узнаем, что у ребенка болит. Сейчас для многих родителей именно это — основная причина, почему им и их детям надо осваивать АДК. Часто люди с особенностями развития — особенно с аутизмом — кричат, потому что им больно, некомфортно, но мы не понимаем, что у них болит или что их пугает. Я знаю несколько семей, которые используют АДК, дети показывают им на картинках, что их беспокоит. Один ребенок показал на картинке на живот, его отвезли в больницу, оказалось — аппендицит.

— А если человек ничего не понимает? Если это тяжелая деменция, например, или тяжелый инсульт? Есть ли способ понять, чего он хочет?

— Если человек в коме, то, конечно, мы вряд ли его услышим. А если он может хоть какую-то кнопку нажать, то у него появится способ позвать другого человека, сказать «да» и «нет». Начало любой коммуникации — это возможность сделать выбор, согласиться или отказаться.

Вообще, мы с вами затронули малоизученную тему — что чувствует человек, который не умеет коммуницировать с этим миром? Что чувствует ребенок с тяжелой множественной инвалидностью? Он слышит нас? Он чувствует запах жареной картошки, слышит шелест дождя?

Мы часто слышим, что люди, которые не пользуются речью, ничего не понимают. Но это не так. Такие люди очень разные, часть их очень хорошо все понимает. Человек может лежать, не подавая сигналов, понятных для окружающих, но при этом слышать вас и понимать, о чем вы говорите.

— А каким способом можно выяснить мнение у человека, больного, например, тяжелой мышечной атрофией, если он не может двигать ни головой, ни даже пальцем?

— Но он может двигать глазами. Как-то нас позвали консультировать семью, в которой рос мальчик со спинальной мышечной атрофией. Очаровательный парень пяти лет. У него не шевелились конечности, дышал он с помощью аппарата ИВЛ, ел через гастростому, и у него не было даже возможности полной улыбки. Он реагировал на мир только уголками губ. Когда мама говорила ему что-то приятное, или когда он смотрел мультики, в нужных местах он слегка улыбался. Я спросила: «А как вы объясняетесь? Как вы понимаете, чего он хочет или не хочет?» Мама ответила: «Когда он чего-то хочет, у него полуулыбка, а когда не хочет — у него слезы текут». И я это увидела своими глазами. Она ему что-то предложила, а у него потекла одинокая слеза по щеке. Это для него был единственный способ отказаться от того, чего он не хотел. Тут мы поняли, что так не годится. Мы предложили им другой способ: мальчик лежит в кровати или в коляске — нарисуйте на одной стороне «да» с улыбкой, на другой «нет» с черной рожицей. И поскольку у него сохраняется подвижность глаз, пускай он смотрит в ту сторону, которая соответствует его настроению, научите его этому. У этого мальчика появились «да» и «нет». А сейчас они приобрели айтрекер, он пользуется гаджетом, и им удобно пользоваться, можно просто движением глаз показать, чего ты хочешь.

В наш техногенный век появляются все новые и новые устройства, которые помогают человеку справляться с тяжелыми состояниями.

В Москве живет девочка, у нее не работают голосовые связки, она не может говорить, но родители купили для нее специальное устройство, которое говорит вместо нее, считывая сигналы, поступающие из ее мозга.

Сейчас активно разрабатывается электронная речь. Я даже сама опробовала такое устройство: надела шлем и отдавала в уме короткие команды — пить, есть, и оно их считывало. Думаю, таких устройств будет появляться все больше.

— Почему именно сейчас в России стали говорить об обязательном использовании АДК?

— Во-первых, мы сильно отстаем от мира. Во многих странах принято законодательство по поводу АДК и ясного языка. Ясный язык — это способ при помощи устной или письменной речи передать информацию так, чтобы она была доступна людям с трудностями понимания беглой речи. Каждый человек имеет право на АДК и ясный язык. У нас в стране долгое время ограниченно использовались эти средства для людей, имеющих трудности в коммуникации, но в декабре 2023 года, при принятии изменений в закон о социальной защите инвалидов в рамках развития комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, было предусмотрено и применение ясного языка и АДК. Это обязательство страны по отношению к людям с особенностями.

В-третьих, современные технические средства коммуникации — планшеты, коммуникаторы, айтрекеры — очень дорогие. И семья вынуждена покупать их за свои деньги. Родители поднимают уже этот вопрос во всех регионах — они хотят, чтобы эти устройства вошли в бесплатный перечень ТСР (технических средств реабилитации.— «Ъ»).

У нас в Центре лечебной педагогики (ЦЛП) есть большая группа, работающая с языковой программой «Макатон»,— это мультимодальная коммуникация, которая использует жесты, изображения и устную речь, для людей с разными трудностями коммуникации, в том числе с системными нарушениями речи при познавательных нарушениях. Эта система придумана в Англии, а ЦЛП представляет ее в России. Очень популярна еще одна коммуникативная система, система PECS. В ее основе лежит использование изображений для выражения своих потребностей, обмена впечатлениями. И еще есть система предметной коммуникации. И во всех этих группах у ребят очень хорошо стали использоваться технические средства — коммуникаторы, планшеты.

У нас обучается девочка Маша, ей 16 лет, у нее тяжелая эпилепсия с раннего возраста. Труднее всего было уговорить маму купить для Маши планшет, мама говорила: «А зачем нам это надо, она все равно все делает так, как я говорю». Но в конце концов маму уговорили, купили планшет, к нему докупили программы, которые делают доступным общение, Маша через год занятий сама включает гаджет, сама заходит в программу, которая ей нужна, и сама нажимает кнопки и выражает свое мнение. У нее есть несколько любимых занятий, и она может заниматься ими, когда хочет, показав маме на планшете качели или игры. Если она хочет пить, то показывает на стакан с водой, если хочет есть — то на тарелку с супом.

То есть человек, который раньше не проявлял свою личность и делал все, что говорили другие, теперь обрел язык, речь, себя.

Есть организация, которая купила лицензию PECS и в своем Краснодарском крае добилась включения PECS в региональный перечень ТСР. И теперь родители в этом регионе могут получить эти альбомчики с набором картинок бесплатно по заключению МСЭ (медико-социальная экспертиза.— «Ъ»). И это круто.

— Вы сказали, что существует несколько систем дополнительной и альтернативной коммуникации. В частности, вы назвали «Макатон» и PECS. Но чтобы по всей стране люди понимали АДК, нужно принять какую-то одну систему, а не учить все существующие?

— Именно поэтому мы и решили заняться этой темой. У нас в стране практически в каждом городе была своя система коммуникации. Тут использовали шведскую, там — норвежскую, а мы используем английскую. Российской системы АДК нет, есть только русская адаптация «Макатон», ее мы делали.

— Чем русская адаптация отличается от английского оригинала?

— Мы заменяли английские картинки русскими, чтобы наш зритель мог их считывать. В АДК должны быть картинки, значимые для русского пользователя. Например, если вы показываете ребенку лондонскую красную телефонную будку, он не поймет, что это телефон. Или картинка, на которой изображен Бобби — английский полицейский, нашим детям ничего не говорит. И мы придумываем такие картинки, которые понятны в России.

Так вот, человек, который приезжает из одного города в другой, попадает в новую реальность, где его никто не понимает. Он жил в Москве, использовал «Макатон», приехал в Питер, а там PECS, и все, человек лишен возможности коммуницировать. А если у него есть еще и интеллектуальные нарушения, то это для него может быть фатальным.

И нам хотелось объединить экспертное сообщество, чтобы появился единый подход по всей стране.

В результате мы в сентябре 2023 года получили поручение Совета по вопросам попечительства в социальной сфере, который работает при Татьяне Голиковой, разработать систему АДК в России.

Тогда мы позвали экспертов из Питера, Пскова, Красноярска и других городов. Создалась рабочая группа при Министерстве труда и соцразвития, у нас там 60 человек. В нее входят представители министерств, научных центров, Института коррекционной педагогики, Федерального ресурсного центра по аутизму (Федеральный ресурсный центр по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.— «Ъ») и по тяжелым и множественным нарушениям развития (Федеральный ресурсный центр по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, тяжелыми и множественными нарушениями развития.— «Ъ»), профильные НКО, то есть мы собрали представительное собрание.

Я думала, что мы никогда не договоримся, какой метод применять. Карточки, жесты, планшет, письменную коммуникацию? Но все мы пришли к выводу, что АДК — это индивидуальное средство реабилитации. И раз человек обратился за помощью, значит, надо определить его потребность в использовании АДК, выяснить, что именно ему нужно и в каком виде, и исходя из этой экспертной оценки выбрать для него систему коммуникации.

Если у человека СМА, он не сможет пользоваться жестами, но он сможет пользоваться айтрекером. И надо, чтобы этот айтрекер вошел в федеральный перечень ТСР.

Если у человека тяжелые и множественные нарушения развития, то мы можем рекомендовать польскую систему АДК именно для таких людей.

— Но тогда всем специалистам и родителям по всей стране придется учить все способы коммуникации? Разве это реально?

— Нет, будет не так. Одному человеку выучить все способы АДК очень сложно, да и не нужно.

Мы думаем, что должен быть единый, стандартизированный набор картинок — во всех регионах и ведомствах одинаковый. Сейчас получается, что ребенок в интернате учится картинной коммуникации по стандартам PECS, но если его перевели в другую группу, а там преподаватель, решив, что эта система малопонятна, сделала цветные картинки,— то ребенок уже не может их понять, ведь он учился по другим. Надо создавать общий банк картинок, общий банк основных жестов.

— Но при этом сохранить разные системы коммуникации, а не одну?

— Да. Один специалист будет являться носителем знания одной системы АДК. Например, человек с нарушениями развития или с тяжелой инвалидностью попадает в полицию. Мы же не будем учить всех полицейских системам АДК. При человеке с особенностями должно находиться его средство коммуникации. Если человек неслышащий, мы должны вызвать для него переводчика с жестового языка. А если у человека с собой альбом с картинками, либо айтрекер, либо планшет, то надо вызвать такого специалиста, который умеет понимать именно этот способ. Полицейский не должен владеть этими навыками коммуникации, но он должен уметь понимать их хотя бы на самом простом уровне. В детском саду, в школе, во всех учреждениях должны понимать АДК.

Мы будем регламентировать не картинки и жесты, а подход: если человек не может пользоваться речью, но имеет потребность в коммуникации, то в образовательном учреждении его обязаны учить АДК.

— Но полицейского или воспитателя в саду кто-то должен научить понимать эти системы.

— Он просто должен знать основы. Будут курсы, введенные в программы институтов. Должны быть системы переобучения, повышения квалификации по АДК. Необязательно всех полицейских учить этому, но в каждом отделении должен быть хотя бы один сведущий человек.

То есть закон об обязательном использовании АДК, который приняла Госдума, подразумевает, что в любых органах власти должны быть люди, которые смогут понимать АДК.

Срок у нашей рабочей группы — до 2030 года, надеюсь, к этому времени система будет сформирована.

— Как добиться, чтобы в учреждениях пользовались этими системами? В некоторых домах-интернатах для детей с особенностями развития (ДДИ) карточки PECS приклеивают в коридорах или комнатах на уровне глаз взрослого человека, то есть дети ими явно не пользуются.

— Это будет меняться, когда система заработает и будет обязательной по всей стране. Мы уже обучили персонал в тульских ДДИ, в Кирове, и там пользуются и «Макатоном», и PECS, и предметной коммуникацией. Москва начинает покупать коммуникаторы в ДДИ. К нам в ЦЛП дети из некоторых ДДИ уже приходят со своими коммуникаторами.

Но если АДК для детей в стране есть, и продвигают эти системы некоммерческие организации, то АДК для взрослых у нас почти нет. Мы хотим сделать исследования на базе психоневрологических интернатов в нескольких регионах, чтобы проанализировать, кто там живет, сколько человек там не пользуются речью, какие им нужны средства коммуникации. Самое сложное — понять, как включить в эту работу персонал. Я считаю, что в каждом учреждении должен быть человек, ответственный за использование АДК.

— Я слышала, что иногда родители боятся учить своего ребенка АДК, это правда?

— Ну некоторые люди считают, что вот я дам ребенку коммуникатор, и он сам своим языком уже не заговорит. Это не так. И если ребенку десять лет, и он не говорит — дайте ему хоть что-нибудь, чтобы он мог сказать. Это глубоко философский навык — научиться понимать другого.